Afgesplitst: Auto-immuunziekte / Lyme

[Roxy]

- edit door de moderator: onderstaande 19 berichten zijn afgesplitst uit het PV van Roxy -




Hoi Eus,

Hoi Roxy,

De informatie van Dr. Alan McDonald gaat over auto-immuunziekten bij Lyme, wat is de link met Borrelia burgdorferi LFA-1 (Lymfocyt Functie Antigen 1)?

Over Steere is veel te zeggen....... Google eens op Wormser (zijn collega), Steere Lymecrime

Vind je het goed dat in verband met het eventueel off-topic gaan viewtopic.php?f=38&t=1371&p=13477#p13477 hier antwoord?

Ik denk dat je best veel weet over de materie en mag ik in dat geval wat vragen aan je stellen? Mij duizelt de informatie op het moment en begrijp ik het niet helemaal goed.
Ik vind het een interessant onderwerp.

Ik lees dat sommige mensen noemen of zich zorgen maken (* ik maak mij niet gauw zorgen ) dat de ziekte een auto-immuunziekte geworden kan zijn of dat Borrelia LFA-1 te maken kan hebben met een auto-immuunziekte. Dat begrijp ik persoonlijk niet goed en is het juist?
- Wat is eventuele auto-immuniteit bij de ziekte van Lyme?
- Kan Borrelia een auto-immuunziekte zijn?
- Wat betekent een Borrelia burgdorferi LFA-1 uitslag?
- Duidt een Borrelia burgdorferi LFA-1 uitslag op een auto-immuunziekte? of is dat niet het geval en is er verder onderzoek als ANA, CCP-antilichamen ANCA nodig om de auto-immuunziekten als collagenose, reumatoïde artritis, vasculitis in-/uit te sluiten?

ANA https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=139 , http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... donderzoek
ANCA https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=416

ArminLabs https://www.arminlabs.com/nl/services/t ... orreliosis , https://www.arminlabs.com/nl/tests/elispot

Borrelia burgdorferi LFA-1 (Lymfocyt Functie Antigen 1): eigen lichaam eiwitten + Borrelia burgdorferi sensu stricto (gedeeld epitoop). Vaak geassocieerd met auto-immuunziekten: collagenose, reumatoïde artritis, vasculitis (ANA, CCP-antilichamen ANCA)

Auto-immuunziekten in het algemeen gezien https://nl.wikipedia.org/wiki/Auto-immuunziekte , https://www.radboudumc.nl/Zorg/Ziektebe ... ektes.aspx

Voorbeelden van dit soort ziektes zijn reumatoïde artritis, dermatomyositis, SLE, auto-immuun hepatitis, interstiële pneumonie, auto-immuun haemolytische anaemie of neuropathie.

En over Steere las ik nog een artikel bij de Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/lyme-en- ... ersysteem/

Auto-immuniteit
Naast andere kort aangestipte verklaringen voor aanhoudende klachten na antibiotica behandeling zoals ‘restschade’, ‘post-infectieus proces’ en onbehandelde co-infecties bespreekt het NTMM artikel ‘auto-immuniteit’: het lichaam zou afweerstoffen aanmaken tegen de Borrelia bacterie die per ongeluk ook lichaamseigen stoffen gaan aanvallen, waardoor klachten aanhouden ook nadat de bacterie verdwenen is. Hoewel dit in sporadische gevallen wellicht meespeelt, is het ondanks veel onderzoek nooit gelukt om aannemelijk te maken dat dit mechanisme bij Lyme een belangrijke rol speelt. Dat de theorie desondanks nog springlevend is, komt vermoedelijk doordat ze afkomstig is van Alan Steere, één van de invloedrijkste Amerikaanse Lyme onderzoekers en helaas ook iemand die grossiert in onjuiste feiten en theorieën over Lyme.

* ik het al jaren lang te hoge ontstekingswaarden in het bloed. De internist vindt dat zorgelijke maar een oorzaak is er niet voor aan te wijzen. Er zijn verschillende bloedonderzoeken gedaan maar de specifieke waarden waren goed.

Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Deze informatie kan veel duidelijk maken.
De Borrelia veroorzaakt ontstekingen en inflammatie in het lichaam en de organen en hersenen/zenuwstelsel.
Daarnaast kan oxidatieve-stress als gevolg van Borrelia een rol spelen.

NO/ONOO - cyclus = oxidatieve/nitrosatieve stress

Een nieuwe interessante en leerzame lezing van Prof Dr M.M 12 oktober 2016 waarin Oxidatieve en Nitrosatieve stress vanaf
15.52 minuten en 7 andere interessante punten worden besproken. Oxidatieve en Nitrosatieve stress bij 16.58 minuten https://www.youtube.com/watch?v=RLCQXvYrfTU
'Oxidatieve stress beschadigt de cellen, beschadigt de membramen, beschadigt de mitochondriën, beschadigt het zenuwgestel, beschadigt het genetische materiaal'
'Oxidatieve stress is gerelateerd aan verminderde spierkracht, malaise (vermoeidheid/uitputting), brainfog'.

[NickyC]

Hoi Roxy ,

ik hoop dat je het goed vind als ik mij er ook in meng , want ik heb min of meer wat zelfde vragen of vraagtekens ?
Ik heb het syndroom van Sjogren , een auto-immuunziekte . Dit is terug te vinden in oa. het bloed , mijn ana is positief , bezinking niet altijd goed en ik heb altijd (net als jij) een hoge ontstekingswaarde cpr.
Nu kijken ze bij een auto-immuunziekte niet alleen naar het bloed , er volgen meerdere onderzoeken en moet je aan een aantal criteria voldoen om de diagnose te stellen . Bij mijn geval een speekseltest , een lipbiopt, en oogtest (traanvochtmeting) en onderzoek organen die mogelijk aangetast zijn. Dit is nodig omdat alleen bloedonderzoek niet genoeg is,niet alles zegt, omdat een positieve aanduiding niet hoeft te betekenen dat je ook daadwerkelijk een auto-immuunziekte hebt . Er volgt dus altijd een uitgebreider onderzoek na een positieve aanduiding die dingen aanwijzen of uit sluiten .

Daarom vraag ik mij ook af of deze bloedtest mensen niet onnodig bang maakt , het kan namelijk niet zo zijn dat je een auto-immuunziekte alleen in een bloedtest kan aanduiden .
En het zou wereldwijd een wonder zijn om te zeggen dat deze lyme bacterie een auto-immuunziekte kan veroorzaken of worden, omdat er wereldwijd geen eenduidige oorzaak van een auto-immuunziekte is . In mijn geval met Sjogren is er geen eenduidig beeld hoe de ziekte ontstaat . Bij onderzoek zijn de verschillen in mensen te groot om te zeggen daar komt het door .
Ik kan ook niet zeggen dat mijn lyme de oorzaak is dat ik Sjogren heb , er zijn genoeg mensen met Sjogren die geen lyme hebben .
Ik kan het de volgende keer eens vragen aan mijn reumatoloog , of hier iets over bekent is .
Verder ben ik ook heel benieuwd wat jullie hierover weten .

Groet Nicky

[Roxy]

Hoi NickyC,

ik hoop dat je het goed vind als ik mij er ook in meng, want ik heb min of meer wat zelfde vragen of vraagtekens ?

Geen enkel probleem dat vind ik helemaal prima!

[Roxy]

Hoi NickyC,
Ter informatie voor jou en andere geïnteresseerden geef ik hierbij door dat ten behoeve van het ontstane gesprek en de ontstane vragen/vraagtekens over de interessante materie viewtopic.php?f=17&t=45&start=730 er zo gauw als mogelijk kan zijn er verdere informatie zal worden gegeven #er wordt aan gewerkt #vraagt energie #tijd van mensen. Nog wat geduld gevraagd, komt goed en wordt vervolgd!

[NickyC]

Ik wacht het rustig af , dank je

[Eus]

Ik lees dat sommige mensen noemen of zich zorgen maken (* ik maak mij niet gauw zorgen ) dat de ziekte een auto-immuunziekte geworden kan zijn of dat Borrelia LFA-1 te maken kan hebben met een auto-immuunziekte. Dat begrijp ik persoonlijk niet goed en is het juist?
- Wat is eventuele auto-immuniteit bij de ziekte van Lyme?
- Kan Borrelia een auto-immuunziekte zijn?
- Wat betekent een Borrelia burgdorferi LFA-1 uitslag?
- Duidt een Borrelia burgdorferi LFA-1 uitslag op een auto-immuunziekte? of is dat niet het geval en is er verder onderzoek als ANA, CCP-antilichamen ANCA nodig om de auto-immuunziekten als collagenose, reumatoïde artritis, vasculitis in-/uit te sluiten?

Wat volgens mij bekend is over auto-immuniteit bij de ziekte van Lyme, is dat arthritis door een auto-immuunreactie in stand kan blijven. Dat is wetenschappelijk aangetoond. Of andere zaken, die vaak gelinkt worden als "auto-immuunziekte door Lyme", dat daadwerkelijk ook zijn; daar zal eerst onderzoek naar verricht moeten worden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan schildklierziekten en vitamine B12 tekorten. Het is helemaal nog niet bewezen dat dit door Lyme ontstaat!

De ziekte van Lyme is een bacteriële infectie door de Borrelia-bacterie, dat is geen auto-immuunziekte maar bij sommige patiënten ontstaat er arthritis, waarbij er geen bacteriën meer gevonden worden als er een PCR gedaan wordt op het synoviale (gewrichts)vocht. Ik heb gehoord dat er in het AMC een mini-arthroscopie gedaan kan worden, waarbij er gespoeld wordt en er cortico-steroïden achter gelaten worden. Antibiotica geven heeft geen zin meer maar de cortico-steroïden zijn ook gericht tegen de auto-immuunreactie, die ervoor zorgen dat de klachten in stand blijven.

Ik had nog nooit eerder een uitslag van Armin Labs gezien en de tekst dat er verder onderzoek nodig zou zijn bij een positieve BB LFA-1 uitslag, zag ik ook voor het eerst. Ik heb net even een oude uitslag van het Borreliose Centrum Augsburg opgezocht. Daar werd ook BB LFA-1 bepaald maar de tekst over mogelijke auto-immuunziekten werd niet vermeld. Onze zoon bleek dus in Augsburg een positieve BB LFA-1 te hebben (+4) maar later was deze weer 0.... Hij heeft absoluut geen auto-immuunziektes.

Ik heb even met A.S gemaild en gevraagd wat zo'n uitslag betekent en of je kunt stellen bij een positieve uitslag dat je een auto-immuunziekte hebt of zult krijgen en of dat dan specifiek over arthritis gaat. Het antwoord van Armin; "This is the question for autoimmune specialists and esp. rheumatologists, who know about (maybe more or less, but it is their job caring for it"). Hij stuurde ook een paar Engelstalige slides van een powerpoint.

Wellicht is het beter om te lezen in http://www.nvmm.nl/system/files/2015-4- ... er%204.pdf Dat is moeilijk maar wel Nederlandstalig. Lees bldz. 118 en vanaf 131.

Daar komt onderstaande afbeelding ook uit;

Schermafbeelding 2017-01-13 om 22.21.11.png (204.95 KiB) 7800 keer bekeken

[Roxy]

Hoi Eus,
Dank je wel ! voor jouw reactie met antwoorden, de reactie van Dr A.S en de link met de PDF van het document. Ik ga het allemaal rustig lezen.

Of andere zaken, die vaak gelinkt worden als "auto-immuunziekte door Lyme", dat daadwerkelijk ook zijn; daar zal eerst onderzoek naar verricht moeten worden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan schildklierziekten en vitamine B12 tekorten. Het is helemaal nog niet bewezen dat dit door Lyme ontstaat!

Dat ben ik helemaal met je eens. Hier op het forum wordt wel eens genoemd dat een schildklierziekte door Lyme is/kan ontstaan. Een uitgebreide en goede onderbouwing daarvan mis ik tot op heden.
Topic viewtopic.php?f=31&t=149&start=40

Het is niet duidelijk of dit gelinkt kan/mag worden aan de ziekte van Lyme.

Nou toevallig hebben veel lyme patiënten last van hun schildklier, wel raar dat je dat niet weet.

Dan zou je moeten weten dat het samenhangt met lyme.

Ik wist niet dat je Graves voor een 2e keer kunt krijgen..?

Ik heb het wel 10 keer gehad, het kwam en ging, maar dat heb me met lyme hè ?

10x Graves..? Bij mijn weten kan er geen sprake van zijn 10x Graves te kunnen krijgen.
De schildklierziekte Ziekte van Graves + de oogziekte van Graves (auto-immuunziekte) heeft mijn broer https://www.schildklier.nl/hyperthyreoi ... van-graves , https://www.schildklier.nl/oogziekte-van-graves Het is een ernstige ziekte met veel klachten. Twee oogoperaties in het oogziekenhuis in Rotterdam https://www.oogziekenhuis.nl/index.php hebben niet het gewenste resultaat kunnen geven bij onder andere het dubbelzien.

Een niet goed functionerende schildklier en een aanwijzing voor Hashimoto (in verband met antistoffen TPO) en een vitamine B12 tekort/deficiëntie/erfelijke factor zijn bij mij van toepassing.
Persoonlijk link ik dat, net als de behandelende internist en hematoloog/internist (beiden met goede kennis van de ziekte van Lyme), vooralsnog niet aan de ziekte van Lyme. En wordt het gezien als verschillende ziekten naast de Lyme.

Bij het terug lezen van de uitslagen van BCA Duitsland/Augsburg las ik een positieve Borrelia burgdorferi LFA-1 +3.
Omdat het hier op het forum werd genoemd viel mijn oog er op en heb ik uit interesse mijn uitslagen nog eens terug gelezen. Ik ga mij er verder geen zorgen over maken. Het is zoals het is.
Het is een uitslag van 2012. Toen was ik ernstig ziek. Ik ben er vergeleken met 2012-2013 een stuk beter aan toe. Gewrichtspijnen en erge spierpijnen (neuropathie) waren in die tijd aanwezig.
De tekst over mogelijke auto-immuunziekten werd toen ook -nog- niet vermeld bij de uitslagen.

ArminLabs https://www.arminlabs.com/nl/services/t ... orreliosis , https://www.arminlabs.com/nl/tests/elispot
Borrelia burgdorferi LFA-1 (Lymfocyt Functie Antigen 1): eigen lichaam eiwitten + Borrelia burgdorferi sensu stricto (gedeeld epitoop). Vaak geassocieerd met auto-immuunziekten: collagenose, reumatoïde artritis, vasculitis (ANA, CCP-antilichamen ANCA)

Noot: enkel ter informatie; 'Samengaan van PA (Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie) met andere auto-imuunziekten' https://home.kpn.nl/hindrikdejong/relatiemet.htm

Samengaan van PA met andere auto-imuunziekten

Schildklierziekten
Vitiligo
Ziekte van Addison
Myasthenia gravis
Syndroom van Sjögren
Sarcoïdose
Diabetes I
(Pfeiffer)

Andere auto-immuunziekten komen vaker voor in combinatie met Addison-Biermer (Pernicieuze Anemie) en omgekeerd. Dit zijn ziekten aan de schildklier zoals een te traag- of een te snelwerkende werkende schildklier, Vitiligo (pigment stoornis), de ziekte van Addison en Diabetes I.

Als er twee of meer auto-immuunziekten samengaan dan spreekt men van PAIS (Polyglandulair Auto-Immuuninsufficiëntie Syndroom).

Een vaak voorkomende combinatie is een te traag werkende schildklier en Addison-Biermer (B12-tekort). Omdat de klachten ook erg op elkaar lijken, moet er bij zo'n ziekte altijd aan gedacht worden dat er een tweede aanwezig is. ** Zie hier over schildklier en B12.
Het lijkt er op dat mensen met Pfeiffer ook een grotere kans op A-B hebben. In elk geval lijken de klachten op elkaar.
Dus bij klachten die op een B12-tekort lijken, kan het zinvol zijn om de B12 van het bloed te laten testen. En bij een B12-tekort kan het zinvol zijn de schildklierfuchtie te laten testen.

** Schildklier en B12 http://www.eje-online.org/content/164/5/789.full.pdf

[NickyC]

Roxy en Eus ,

dank voor jullie heldere uitleg die zeker iets toevoegd om verwarring en onnodige angst te voorkomen

Ik wil nog een verschil toevoegen , namelijk in de behandeling van lyme en een auto-immuunziekte .
Naast ontstekingsremmers bij bv. reuma of artritis zijn er vrij nieuwe medicijnen , de biologicals
http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... umaremmers

Wanneer er sprake is van een infectie kan deze behandeling gevaarlijk zijn en wordt deze niet gegeven.

Bij mijn 2 auto-immuunziektes is het nooit een komen en gaan in de bloeduitslagen , wel een sterk verhoogde waarde tijdens een opvlamming , maar nooit een uitslag van positief naar negatief . Het is altijd aanwezig , wat niet wil zeggen dat het altijd actief is of klachten geeft .

Groet Nicky

[Roxy]

Hoi NickyC,

dank voor jullie heldere uitleg die zeker iets toevoegd om verwarring en onnodige angst te voorkomen

Verwarring en onnodige angst bij mensen/patiënten moet inderdaad worden voorkomen. Het nadeel van informatie op internet of op fora kan zijn dat er het een en ander gezegd kan worden door de leden/mensen, zonder goede onderbouwingen, als bijvoorbeeld dat natuurlijke schildkliermedicatie -Thyreoïdum- http://vgns.info/ of vitamine B12 injecties niet goed of 'gevaarlijk' zouden zijn.
Als mensen zelf niet met dergelijke gezondheidsproblematiek te maken hebben is dat vrij gemakkelijk om te zeggen.

Datzelfde geldt voor het onderwerp auto-immuunziekten.
Het is de kunst om door dergelijke informatie en stellingen heen te kunnen kijken en zaken te verifiëren.
Voor mij is het glashelder (medische onderbouwing en uitgebreide bloed uitslagen van de internist en de hematoloog/internist) zonder B12 injecties is in mijn geval niet mogelijk. Het is van levensbelang dan is er simpelweg geen andere keuze !
Opmerkelijk is dat er verschillende auto-immuunziekten in mijn familie voor komen. Mijn vader had MS.

Ik wil nog een verschil toevoegen , namelijk in de behandeling van lyme en een auto-immuunziekte.
Naast ontstekingsremmers bij bv. reuma of artritis zijn er vrij nieuwe medicijnen, de biologicals
http://www.reumafonds.nl/informatie-voo ... umaremmers

Wanneer er sprake is van een infectie kan deze behandeling gevaarlijk zijn en wordt deze niet gegeven.

Bij mijn 2 auto-immuunziektes is het nooit een komen en gaan in de bloeduitslagen , wel een sterk verhoogde waarde tijdens een opvlamming , maar nooit een uitslag van positief naar negatief . Het is altijd aanwezig , wat niet wil zeggen dat het altijd actief is of klachten geeft.

Ook hartelijk dank voor jouw toevoeging met interessante en leerzame informatie!

[NickyC]

Hoi Roxy ,

ik denk dat het daarom ook zinvol is om er toch over te beginnen . Het is jammer dat het dan vaak gelezen of gezien wordt als een persoonlijke aanval en de kant van een strijd wordt opgeduwd , terwijl dat geenzins de bedoeling is/was.
Ik begrijp echter wel dat het kan komen doordat veel lotgenoten in de reguliere geneeskunde nauwelijks gehoor krijgen, laat staan uitleg en/of goede behandeling . Veel heeft men zelf moeten opzoeken , en naast het ziek zijn ook nog eens een strijd heeft om een behandeling te krijgen.
Het ziek zijn alleen al veranderd je en dan alles erbij kan je strijdbaar maken , en zo ook blind voor goede informatie en uitleg .
Ik durf zelfs te zeggen dat in veel gevallen het geheel , dubbel strijdbaar en zelf dingen uitzoeken je niet beter maken, zelfs zieker of het ziek zijn mede instant kunnen houden ( hier is het zit tussen de oren wel degelijk een onderdeel ). Ik zeg dit niet om iemand te beledigen of te beschuldigen , ik zeg het uit ervaring .
Ik heb deze weg ook bewandeld , ik heb heel veel zelf opgezocht , heel veel onderzoeken gehad , heel veel fouten van artsen meegemaakt en ook heel veel willen bewijzen, aan willen tonen etc.etc. Dit alles heeft mij als persoon en nog belangrijker mijn genezingsproces niet echt geholpen .

Het is ook een beetje een maatschappelijke norm , wij verwachten van ik ben ziek , dus geef mij een pilletje om beter te worden . Blijkt de ziekte complexer te zijn en er nog geen duidelijke behandeling voor handen is , worden wij op ons zelf geworpen . Er is in de reguliere medische wereld ook weinig tot geen nazorg voor als er geen behandeling is . We grijpen dan zelf naar middelen in het grijze circuit , de vitaminen, mineralen etc. Met alle gevolgen van dien, want deze zijn niet altijd onschuldig . Neem maar jouw voorbeeld van vitamine b 12 , als je die niet nodig hebt , kan het wel degelijk gevaarlijk zijn , maar zo zijn er nog veel meer . En dit wordt dan weer opgepikt door een lezer , of door iemand die het heeft ingenomen en waar het niet goed voor was , en zo voor gewaarschuwd . Terwijl er mensen zijn die het wel nodig hebben , waar een arts het heeft voorgeschreven , zoals bij jouw , die hoeven niet gewaarschuwd te worden , die worden gecontroleerd door een arts en kunnen anderen wijzen op mogelijk ook een vitamine b12 tekort , dit te laten onderzoeken .
Dan is er nog het grijze gebied van alternatieve behandelingen , waar hele goede tussen zitten , maar ook veel onzin . Er is trouwens in de reguliere geneeskunde ook veel onzin , er worden zelfs dagelijks operaties uitgevoerd die helemaal niet nodig zijn , om nog maar te zwijgen over de pillen die worden voorgeschreven .
Vraag en aanbod en aanbod en vraag , allemaal ter gemak van de mens , maar het belangrijkste GELD.

Bij lyme is het niet anders , regulier bestaan er heel veel hypothese`s , ook gedaan of betaald door de farma-industrie, die ook in het grijze gebied van vitaminen en mineralen pillen een aandeel hebben ,dus neem je niks reguliers af dan wel in de vorm van vitaminen etc.
Alternatief zijn lyme patienten ook interessant .
En allemaal strooien ze informatie over het web , vaak ook in eigen belang , ook onbewust maar zeker ook bewust foute informatie . En als patient , met je ziekte en al je emotie lees je alles zo verkeerd of wordt je op het verkeerde been gezet en ga je ook nog eens een strijd met lotgenoten aan