Afgesplitst: Auto-immuunziekte / Lyme

Voor algemene onderwerpen over gezondheid die niet te maken hebben met Lyme-Borreliose.
Leia
Moderator
Berichten: 377
Lid geworden op: Di 04 Nov 2014, 20:01

Re: Auto-immuunziekte / Lyme

Berichtdoor Leia » Zo 15 Jan 2017, 19:32

Beste Roxy,
Je gebruikt een citaat van Sproetje uit een ander onderwerp. Ik heb je eerder over jouw intenties t.o.v. Sproetje gecontacteerd, hier en hier
Zou je ajb op je toon willen blijven letten?



Roxy schreef:Hier op het forum wordt wel eens genoemd dat een schildklierziekte door Lyme is/kan ontstaan. Een uitgebreide en goede onderbouwing daarvan mis ik tot op heden.
Topic viewtopic.php?f=31&t=149&start=40

Sproetje schreef:
Roxy schreef: Het is niet duidelijk of dit gelinkt kan/mag worden aan de ziekte van Lyme.


Nou toevallig hebben veel lyme patiënten last van hun schildklier, wel raar dat je dat niet weet.

Dan zou je moeten weten dat het samenhangt met lyme.

Roxy schreef: Ik wist niet dat je Graves voor een 2e keer kunt krijgen..?


Ik heb het wel 10 keer gehad, het kwam en ging, maar dat heb me met lyme hè ?


10x Graves..? Bij mijn weten kan er geen sprake van zijn 10x Graves te kunnen krijgen.

Leia, moderator

NickyC
Berichten: 114
Lid geworden op: Vr 21 Okt 2016, 14:10

Re: Auto-immuunziekte / Lyme

Berichtdoor NickyC » Ma 16 Jan 2017, 12:59

Beste Leia, Roxy en in dit geval Sproetje,

ik lees het aangehaalde citaat uit een ander topic als een aanduiding van een foutieve aanname die makkelijk voor waar kan worden gezien door lezers en zo mogelijk voor onnodige angst kan zorgen . Deze heb ik in andere topic`s ook gelezen .

Het gaat hier nu om een auto-immuunziekte , waaronder Graves ook valt . Dit kun je niet 10 keer krijgen .
Je hebt een auto-immuunziekte of je hebt het niet . Wel kan een auto-immuunziekte opvlammen of rustig blijven , waardoor het kan lijken dat je het meerdere keren hebt , dit is een groot en belangrijk verschil .
Wanneer iemand een auto-immuunziekte heeft , als een arts dit heeft vastgesteld , blijf je onder controle bij een specialist . Het kan zijn dat de auto-immuunziekte rustig blijft, geen klachten geeft en dat er verder geen medicijnen nodig zijn en dat de controle bij een specialist minder kan , soms zelfs niet nodig is , tenzij de klachten opvlammen , maar dan is de ziekte al bekend en sta je bij de specialist al in het systeem en kun je daar weer terecht . Dan wordt er niet opnieuw een onderzoek gedaan of je het wel of weer hebt , maar specifiek gekeken naar de waardes en zo behandeld met medicijnen of anders .
Als een arts een vermoeden heeft dat je een auto-immuunziekte hebt volgt er altijd een onderzoek , niet alleen een bloedonderzoek maar verder onderzoek om het vast te stellen of uit te sluiten . Wel kan het zijn dat iemand wel de klachten heeft maar dat onderzoek dit niet uitwijst , dan heeft men het niet of nog niet , want het kan een voorbode zijn die het nog niet helemaal aangeeft . Dit wordt dan ook in het dossier gezet , dat wanneer de klachten aanhouden of terug komen er specifiek naar gekeken wordt om zo onnodige andere onderzoeken niet nog eens te hoeven doen .
Auto-immuunziekten zijn complex en het kan soms jaren duren voor de juiste diagnose is gesteld omdat klachten enorm op elkaar lijken en het vaak voorkomt dat wanneer je 1 auto-immuunziekte hebt je ook een andere of meerdere auto-immuunziekten hebt .
Het ontstaan van een auto-immuunziekte is vaak niet bekend , sommige zijn erfelijk , sommige kun je door een virus infectie krijgen , maar men kan niet eenduidig aantonen hoe ze ontstaan . Hier zijn wel heel veel hypotheses over te vinden , maar tot nog toe zijn het geen harde bewijzen en kan men ook niet zeggen dat ze door lyme worden veroorzaakt , ook dat zijn hypothesen .
Het moeilijke is dat de ziekte lyme veel klachten kan geven die op andere ziektes lijken, waaronder auto-immuunziekten , maar dit niet hoeven te zijn , bij een vermoeden van wel door een arts wordt er verder onderzoek gedaan om het vast te stellen of uit te sluiten .
Mocht het dan wel een auto-immuunziekte zijn dan is de oorzaak moeilijk te achterhalen , het kan namelijk erfelijk zijn of door heel iets anders zijn ontstaan .
Het is dus een aanname of vermoeden van mensen hier dat lyme de oorzaak is , en deze is (nog) niet medisch en wetenschappelijk aangetoond . Dit verschil vind ik best belangrijk om aan te duiden , om zo mensen die hier lezen en/of schrijven niet onnodig bang te maken .
Het kan best dat bepaalde klachten vaker voorkomen bij lyme en dat het lijkt alsof het daardoor veroorzaakt wordt , maar een vermoeden of zelf gestelde diagnose is nog geen waarheid .

Groet Nicky

Leia
Moderator
Berichten: 377
Lid geworden op: Di 04 Nov 2014, 20:01

Re: Auto-immuunziekte / Lyme

Berichtdoor Leia » Ma 16 Jan 2017, 14:35

Het gaat mij om de sfeer en respect voor elkaar. De onprettige uitwisseling tussen Roxy en Sproetje herhaalt zich. Zie bijvoorbeeld ook hier, hier en hier

Sproetje is ook door mij (hier) gewezen op onderbouwing en voorzichtige interpretatie van informatie en pakt dit nu serieus op.

Het draagt niet bij om nu nogmaals opmerkingen van Sproetje die meer dan 4 maanden geleden geplaatst zijn in een ander onderwerp te citeren ter onderbouwing dat er onwaarheden op internet staan.

Dit lijkt inmiddels op stoken op de persoon, in plaats van elkaar motiveren tot het nemen van verantwoordelijkheid voor de juistheid van geplaatste informatie en het kunnen onderbouwen van geplaatste opmerkingen.

Bekijk hier de forumspelregels: viewtopic.php?f=2&t=271

Leia, moderator

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Auto-immuunziekte / Lyme

Berichtdoor Roxy » Ma 16 Jan 2017, 15:25

Beste Leia,
Het gaat mij niet om de persoon. Wat ik belangrijk vind is dat er voor nieuwe mensen/leden en of mensen die nog weinig weten over de ziekte van Lyme http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/ , vitamine B12 https://www.b12kliniek.com/, https://b12-institute.nl/ vitamine D, schildklierziekten https://www.schildklier.nl/ , http://vgns.info/ , medicinale wietolie http://www.nporadio1.nl/consument/2753- ... erzekering , http://socialclub.frl/ en auto-immuunziekten https://nl.wikipedia.org/wiki/Auto-immuunziekte goede, juiste, transparante en goed leesbare informatie te vinden is.
In de topics van een aantal maanden geleden staat onvolledige en of onjuiste informatie die nieuwe mensen/leden ook zullen gaan lezen en zal daarmee actueel blijven. Informatie die tot verwarring en ongerustheid kunnen leiden bij nieuwe mensen/leden.

De informatie die ik deel berusten op informaties waar ik veel van bij heb kunnen leren dankzij de medisch specialisten als internist en hematoloog & internist http://www.internistvanloon.nl/home/ , https://www.b12kliniek.com/ Medisch specialisten die een erg goede en brede medische kennis hebben van vitamine B12, vitamine D, schildklierziekten, infectieziekten, auto-immuunziekten, maagdarmaandoeningen en stofwisselingsstoornissen.

Ik begrijp goed dat het beheer over de genoemde onderwerpen niet alles kan lezen en niet voldoende kennis in huis kan hebben. Maar bij de verificatie van gegeven en gedeelde informaties door mensen/leden kan het wel helpen om een objectieve beoordeling te kunnen doen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Leia
Moderator
Berichten: 377
Lid geworden op: Di 04 Nov 2014, 20:01

Re: Auto-immuunziekte / Lyme

Berichtdoor Leia » Ma 16 Jan 2017, 17:24

Beste Roxy,
Dank voor je toelichting en voor je zorg voor de juistheid van informatie.

Het openbare topic waaruit je citeerde viewtopic.php?f=31&t=149 is nog steeds actief. Je hebt daar ook jouw mening, inzicht en info gedeeld. Die zijn en waren daar nu en ten tijde van het citaat 4-5 maanden geleden ook te lezen voor alle lezers. De vindbaarheid en ook de mogelijkheid voor anderen om mee te doen en informatie op te doen is daar on-topic en groter dan in jouw besloten Persoonlijke Verhaal.

Het draagt bij aan integriteit en juiste informatie wanneer je ernaar streeft ter plekke en op het moment zelf van je te laten horen. Hopelijk gaat dit lukken, want dit maakt je intentie duidelijker dan wanneer je vele maanden later iemand op een negatieve manier citeert en dit herplaatst en de discussie indirect herstart in je Persoonlijke Verhaal.

Leia, moderator

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Auto-immuunziekte / Lyme

Berichtdoor Roxy » Ma 16 Jan 2017, 17:33

Beste Leia,
Dat het item opnieuw ter sprake is gekomen is een combinatie van factoren.
Eus schreef:Of andere zaken, die vaak gelinkt worden als "auto-immuunziekte door Lyme", dat daadwerkelijk ook zijn; daar zal eerst onderzoek naar verricht moeten worden. Denk hierbij bijvoorbeeld aan schildklierziekten en vitamine B12 tekorten. Het is helemaal nog niet bewezen dat dit door Lyme ontstaat!
Onder andere het noemen elders op het forum in een nieuw topic, en de bezorgdheid van een aantal leden over, van auto-immuunziekten en Borrelia en de interessante en leerzame informatie die is gegeven door 'Eus' en 'NickyC' over het onderwerp auto-immuuunziekten.

In mijn optiek moet daar open en op respect volle wijze over kunnen worden gediscussieerd. Ook bij dat onderwerp is het belangrijk dat er er geen onjuiste informatie, aannames en conclusies worden getrokken/gegeven. En dat er goed onderbouwde (wetenschappelijke) informatie zal worden gegeven.

Ik weet niet of het mogelijk kan zijn maar kan onjuiste informatie/negatieve berichtgeving eventueel worden gemodereerd zodat de informatie verstrekking, transparantie, integriteit in het algemeen gezien gewaarborgd kan worden?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Leia
Moderator
Berichten: 377
Lid geworden op: Di 04 Nov 2014, 20:01

Re: Auto-immuunziekte / Lyme

Berichtdoor Leia » Ma 16 Jan 2017, 18:12

Beste Roxy, ik reageer vanwege een patroon tussen jou en Sproetje, niet alleen deze situatie.

Roxy schreef:In mijn optiek moet daar open en op respect volle wijze over kunnen worden gediscussieerd.

Ja absoluut. Bijvoorbeeld in een nieuw topic.

Roxy schreef:Ik weet niet of het mogelijk kan zijn maar kan onjuiste informatie/negatieve berichtgeving worden gemodereerd zodat de informatie verstrekking, transparantie, integriteit gewaarborgd kan worden?

Zie forumspelregels punt 5a viewtopic.php?f=2&t=271 en mijn ingrijpen o.a. hier

Leia, moderator

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Auto-immuunziekte / Lyme

Berichtdoor Roxy » Ma 16 Jan 2017, 22:29

Beste Leia,
Het idee om een nieuw topic te gaan aanmaken voor het onderwerp 'Auto-immuunziekte / Lyme' in het openbare gedeelte zodat het onderwerp een breder lees- en bespreek bereik voor andere mensen en geïnteresseerden kan krijgen, was al in de maak :).

Ik heb voor de verdere uitwerking daarvan een vraagje aan je. Kun je de berichten vanaf blz 74 viewtopic.php?f=17&t=45&start=730 uit mijn PV afsplitsen naar het nieuwe topic 'Auto-immuunziekte / Lyme' viewtopic.php?f=31&t=1388 ?
Alvast hartelijk dank!
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Leia
Moderator
Berichten: 377
Lid geworden op: Di 04 Nov 2014, 20:01

Re: Auto-immuunziekte / Lyme

Berichtdoor Leia » Di 17 Jan 2017, 08:30

Ja, zal ik doen.

Bovenstaande 19 berichten zijn nu afgesplitst uit het Persoonlijke Verhaal van Roxy. De uitwisseling over auto-immuunziekte kan nu hier vervolgd worden.

Leia, moderator

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8134
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Afgesplitst: Auto-immuunziekte / Lyme

Berichtdoor Roxy » Di 17 Jan 2017, 14:02

Bij mij zijn een niet goed functionerende schildklier en een aanwijzing voor Hashimoto (in verband met antistoffen TPO) en een vitamine B12 tekort/deficiëntie/erfelijke factor van toepassing.
De behandelende internist en de hematoloog/internist (beiden met goede kennis van de ziekte van Lyme) en ik linken dat vooralsnog niet aan de ziekte van Lyme. En wordt het gezien als verschillende ziekten naast de Lyme.

Auto-immuunziekten https://nl.wikipedia.org/wiki/Auto-immuunziekte als schildklierziekten Hashimoto, Graves + oogziekte van Graves, Addison-Biermer/Pernicieuze Anemie (antistoffen tegen Intrinsic factor en antistoffen tegen pariëtale cellen), Coeliakie, Sarcoïdose (Ziekte van Besnier-Boeck) , MS (Multiple Sclerose), Vitiligo, Atrose (reumatische ziekte) komen bij mijn naaste familieleden voor.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Gezondheid Algemeen”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast