Afgesplitst: Heb ik misschien geen lyme, of kan de herxreactie nog komen?

[Liko]

Hallo,
Ik heb i.o. met Radboud(waar ik niet terecht kon, maar die wel aan huisarts doorgaven dat het lyme kon zijn) doxycicline gekregen 2 maal 100 g. Ik heb heel veel klachten(zie evt. persoonlijk verhaal Liko) Het is een proefmedicatie in ieder geval een maand. Kan twee maanden worden.
Ik slik het nu 5 dagen en behalve wat meer pijn aan mijn heup(artrose) ischias/hernia-achtige verschijnselen die ik al een maand of twee had, en tintelingen in voet heb ik geen herxheimer reactie gekregen.

Zou dat betekenen dat ik misschien geen lyme heb, of kan die reactie nog komen?

Ik hoop dat iemand mij hierover wat kan vertellen.

Groet, Liko

[Eus]

Ik slik het nu 5 dagen en behalve wat meer pijn aan mijn heup(artrose) ischias/hernia-achtige verschijnselen die ik al een maand of twee had, en tintelingen in voet heb ik geen herxheimer reactie gekregen.

Zou dat betekenen dat ik misschien geen lyme heb, of kan die reactie nog komen?

Mijn persoonlijke mening; de Herxheimer kan de toename van pijnklachten zijn. Maar je hoeft geen Herxheimer reactie te krijgen en deze kan ook nog later optreden. Tegenwoordig worden zelfs de bijwerkingen van AB al onder Herxheimer geschaard! Het is opvallend hoe vaak het woord tegenwoordig gebruikt wordt. Als je geen Herxheimer hebt, tel je niet meer mee.

Je zou eens terug moeten lezen op het oude Lymenet.nl Er zijn daar 87.548 berichten geplaatst en zoeken op Herxheimer levert slechts 434 hits op.
Op dit forum staan 13.073 berichten waarvan 116 hits op het woord Herxheimer.

Mijn Lymebrein is niet zo goed in rekenen meer maar volgens mij krijg je de volgende getallen;
Lymenet 0,005 %, Lymeforum 0,009 % dat is bijna een verdubbeling! Tel daarbij op dat dit forum nog niet zo lang bezig is. Lymenet 8 jaar t.o.v. Lymeforum 2 jaar.


Informatie Stichting Tekenbeetziekten;

Jarisch Herxheimer reactie
Naast de bekende bijwerkingen anticiotica kan er een forse verergering van symptomen optreden bij de start en tijdens het antibioticagebruik, een Jarisch Herxheimer reactie.

Definitie Jarisch Herxheimer reactie:
‘Een toename van de symptomen van een spirochetale ziekte (zoals syfilis, Lyme-ziekte, of relapsing fever) die zich voordoet bij sommige patiënten na het starten van behandeling met middelen die tot afsterven van spirocheten leiden. Wordt ook wel kort Herxheimer reactie genoemd’.

Een Jarisch Herxheimer-reactie wordt gezien als een aanwijzing dat de antibiotica effectief is en daarmee tevens een bevestiging van een actieve infectie; het is daarom belangrijk de behandeling voort te zetten. N.B.: een ‘herx’ reactie is geen hard bewijs voor een Borrelia infectie, omdat niemand precies weet waardoor deze reactie veroorzaakt wordt (het zou ook om een andere infectie kunnen gaan). Het moment waarop deze Herxheimer reactie kan optreden, ligt voor iedere patiënt verschillend. Ook is het mogelijk dat een Herxheimer reactie met tussenpozen optreedt. Bij een hele heftige reactie kan het nodig zijn de medicatie te staken of de dosering (tijdelijk) te verminderen. Er is ook een kans op een allergische reactie op de antibiotica en sommige symptomen van Candida infecties worden soms mogelijk aangezien voor Herxheimer reacties.

[VerlorengezondheidM]

Mijn persoonlijke mening; de Herxheimer kan de toename van pijnklachten zijn.

Dit heb ik ook meegemaakt met bepaalde! AB-kuren uit het verleden, terwijl nu de pijnklachten juist wegtrekken door de AB (wel een andere soort!)

Hoewel ik die toename van de pijnklachten nooit exact heb weten te plaatsen ga ik er vanuit, maar dat weet ik niet zeker dat dat een Herxheimer reactie moet zijn geweest op de Lyme.

Groetjes VGM

[Leia]

Beste Liko,
Dank voor je bijdrage. Ik heb een eigen onderwerp voor je aangemaakt, zo blijft het on-topic.
Desgewenst kan je de titel wijzigen, dit kan in het eerste bericht.

[Josie]

Liko,
Geen herkenbare herx betekent niet dat iemand geen lyme heeft.
Je verergering van de radiculaire pijn kan inderdaad een herx zijn maar kan ook wijzen op de lyme die steeds erger wordt en de te beperkte invloed van de doxycycline.

Ik denk dat je behandeling tegen neuroborreliose nodig hebt, d.w.z. de eerste keus is antibiotica per infuus, maar ik ben geen arts en ken je verder niet… Zie ook mijn bericht en die van 'Greyhoundmum' en 'Abx' in je PV. Gezien je ischias/hernia-achtige klachten. En het erger worden daarvan. Zoek op syndroom van Bannwarth bij lyme en op radiculitis bij lyme.

Met dank aan 'Abx':
Uit: Ned Tijdschrift Geneeskd 1994 9 april;138(15)
J. van Gijn en J.H.J. Wokke

Klinische lessen

Ischias vanuit het struikgewas


Als een patiënt heftige pijn heeft in een been dat er normaal uiziet, is de oorzaak doorgaans een hernia nuclei pulposi. (…) Maar groot is het probleem wanneer de pijn niet overgaat en bovendien - wij zijn dan inmiddels bij de specialist - de verwachte hernia niet wordt aangetoond door beeldvormend onderzoek. Dan, en soms al eerder, moet er een reuzenzwaai in het denken worden gemaakt door het overwegen van een ontsteking van de wortel, als gevolg van een infectie met Borrelia burgdorferi. (…) Voor infecties in het 2e of 3e stadium is intraveneuze behandeling aan te bevelen.

(…)
Dames en heren een ongeluk zit soms in een klein hoekje. Bij spontane pijn in het been wordt al snel gedacht aan een lumbale hernia en dat vermoeden leidt vandaag de dag al snel tot beeldvormend onderzoek. Als dit onderzoek de verwachte hernia niet laat zien (of alleen op een verkeerde plaats), is er alle reden voor liquoronderzoek. Een toename van het aantal leukocyten in de liquor vormt dan een sterke aanwijzing voor een radiculitis in het kader van Lyme-borreliose. Dit geldt óók als de patiënt zich geen tekenbeet kan herinneren, en zelfs als het serologisch onderzoek negatief uitvalt. Daarentegen mag men weinig betekenis hechten aan een verhoogde antistoffentiter als er niet tevens een pleiocytose van de liquor bestaat.

Het hele artikel is hier te lezen: https://www.ntvg.nl/system/files/public ... 50001a.pdf

Of print het uit voor je huisarts, want hij/zij mist dit! Doxycycline kan te slap zijn, vooral als monotherapie bij maar 200mg per dag en ook omdat je al zo lang ziek bent. Voor neuroborreliose is antibiotica per infuus nodig. Het is belangrijk om hierover met je arts in gesprek te gaan! Verwijs naar de richtlijnen en vraag een lumbaalpunctie. Voor zover ik uit je verhaal begrijp heb je dit nog niet gehad, klopt dat?


Uit de CBO-richtlijn
blz 58 http://www.nvvg.nl/images/stories/Richt ... i_2013.pdf

Na besmetting door een tekenbeet kan een vroeg-gedissemineerde of late lymeziekte ontstaan die gepaard kan gaan met verschijnselen van het zenuwstelsel (neuroborreliose).
(...)
De meest typische presentatie van neuroborreliose in Europa is het syndroom van Bannwarth, bestaande uit pijnlijke radiculitis, hersenzenuwuitval en lymfocytaire meningitis, maar er kan sprake zijn van een combinatie van tal van andere neurologische klachten (Ljøstad 2008, Ljøstad 2008).
(...)
Radiculaire pijn was bij 160 (86%) van de patiënten met neuroborreliose de eerste klacht.

@Eus

Je zou eens terug moeten lezen op het oude Lymenet.nl Er zijn daar 87.548 berichten geplaatst en zoeken op Herxheimer levert slechts 434 hits op.
Op dit forum staan 13.073 berichten waarvan 116 hits op het woord Herxheimer.

Mijn Lymebrein is niet zo goed in rekenen meer maar volgens mij krijg je de volgende getallen;
Lymenet 0,005 %, Lymeforum 0,009 % dat is bijna een verdubbeling! Tel daarbij op dat dit forum nog niet zo lang bezig is. Lymenet 8 jaar t.o.v. Lymeforum 2 jaar.

Je rekenkundige onderbouwing klopt denk ik niet Eus. Als ik zoek op ‘herx*’ en inclusief in de besloten topics:
Vind ik 327 hits op het lymeforum. En 2.502 hits op het gesloten lymenet forum. Het gesloten lymenet forum bestond 10 jaar 2004-2014, dus 5x zo lang, maar herx* geeft daar maarliefst 7-8x zoveel hits (2.502 : 327). Het wordt dus hier in verhouding minder vaak genoemd. Het percentage hits in vergelijking tot het totale aantal berichten is op het lymeforum 2,50% (13.075 berichten) en op het oude lymenet forum 2,86% (87.548 berichten). Er zijn waarschijnlijk ook berichten waarin het meer dan 1x genoemd wordt, ik weet niet of de zoekfunctie dat als meerdere hits telt of gewoon als 1 hit.

Josie

[Eus]

Je rekenkundige onderbouwing klopt denk ik niet Eus. Als ik zoek op ‘herx*’ en inclusief in de besloten topics:
Vind ik 327 hits op het lymeforum. En 2.502 hits op het gesloten lymenet forum. Het gesloten lymenet forum bestond 10 jaar 2004-2014, dus 5x zo lang, maar herx* geeft daar maarliefst 7-8x zoveel hits (2.502 : 327). Het wordt dus hier in verhouding minder vaak genoemd. Het percentage hits in vergelijking tot het totale aantal berichten is op het lymeforum 2,50% (13.075 berichten) en op het oude lymenet forum 2,86% (87.548 berichten). Er zijn waarschijnlijk ook berichten waarin het meer dan 1x genoemd wordt, ik weet niet of de zoekfunctie dat als meerdere hits telt of gewoon als 1 hit.

Bedankt voor je aanvulling Josie. Het zou een ZonMW onderzoek waard zijn! Ik heb niet op herx gezocht en vanzelf ook niet gekeken naar de berichten. Er kunnen dubbeltellingen zijn door quotes, zoals ik nu jou quote. Het klopt in ieder geval dat mijn Lymebrein niet meer sterk is in zoeken. Maar klopte mijn berekening over de zoekopdracht "Herxheimer" ook niet?

[Josie]

Maar klopte mijn berekening over de zoekopdracht "Herxheimer" ook niet?

Die klopt eigenlijk best wel redelijk op die zoekterm is het lymenet 0,5% versus lymeforum 0,9%.

[Eus]

Wat ik vaak zie en lees; mensen starten over Herxheimer te schrijven, soms met uitleg wat het is en daarna vervolgen ze met "ik herx of Ik heb een Herx." Opvallend genoeg lees ik nooit over bijwerkingen van medicatie; "ik heb last van bijwerkingen van de AB" oid.

[Roxy]

Hallo Eus,

Wat ik vaak zie en lees; mensen starten over Herxheimer te schrijven, soms met uitleg wat het is en daarna vervolgen ze met "ik herx of Ik heb een Herx." Opvallend genoeg lees ik nooit over bijwerkingen van medicatie; "ik heb last van bijwerkingen van de AB" oid.

Goed punt wat je aan kaart. Je ziet/leest elders ook best regelmatig dat mensen vertellen over Herxheimer en het Herxen en niet vertellen over bijwerkingen.

Mijn persoonlijke mening; de Herxheimer kan de toename van pijnklachten zijn. Maar je hoeft geen Herxheimer reactie te krijgen en deze kan ook nog later optreden. Tegenwoordig worden zelfs de bijwerkingen van AB al onder Herxheimer geschaard! Het is opvallend hoe vaak het woord tegenwoordig gebruikt wordt. Als je geen Herxheimer hebt, tel je niet meer mee

Ik krijg daar ook wel eens het gevoel bij van 'ik herx, jij herxt, wij herxen'

De informatie van Stichting Tekenbeetziekten geeft zeker meer duidelijkheid over Jarisch Herxheimer reactie http://www.tekenbeetziekten.nl/de-behandeling/
Maar een serieuze vraag ter zake, kan het zijn dat mensen het verschil tussen bijwerkingen en Herxheimer reactie niet goed kunnen maken?
Het is een kwestie, denk ik, bij de AB behandelingen alles goed te blijven observeren (symptomen, klachten) en te leren onderscheiden wat wat is. En de bijsluiters van de antibiotica goed te lezen.

[Liko]

Bedankt voor jullie reactie en tips.

Ik zit er een beetje mee. Ik was al blij dat de huisarts AB voorschreef.

Ik weet het niet zeker meer, maar ik dacht dat ik met haar, naast vit. B12 ook over radiculitis gehad had. En over een van deze twee zei ze dat het dan niet in 1 been voorkwam. Stom dat ik dit niet meer weet En dat de prikkelingen een soort carpaal tunnel syndroom kon zijn, maar dan van de voet. Ik heb trouwens ook een teen die vreemd doet. Het lijkt of er telkens iets tussen mijn tenen zit. En aangezien ik het vorig jaar net een traject orthopeed, reumatoloog en neuroloog had gehad wilden we nog even wachten met weer naar een neuroloog te gaan.

En bij het Radboud kan ik niet terecht.

Ik denk dat ik dan toch maar eerst deze AB uit probeer voor een maand. Ik vind het lastig om de huisarts in dit stadium van uitproberen, alweer met iets te confronteren. Ik weet dat dit een zwak punt van me is, maar met mijn" staat van dienst" word je vanzelf wel zo onzeker.

Mochten de klachten desondanks erger worden dan ga ik natuurlijk eerder en zal ik jouw stukje meenemen Josie en het nog eens duidelijk proberen te maken of te krijgen. En anders ga ik na een maand eens overleggen. Ik houd op het ogenblik een pijndagboek bij om het wat duidelijk te krijgen.

Groetjes, Liko

ps. voor Leia: Ik geloof dat ik het nog steeds verkeerd plaats. Ik dacht nu persoonlijke verhalen bij persoonlijke verhalen en dat ik dit weer bij een onderwerp wat er mee te maken heeft moest zetten. Sorry dat het weer verkeerd was.
- Liko, zie mijn reactie per pb groetjes, Leia -