Afgesplitst: Eerst starten met testen bij de huisarts?

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Eus » Zo 19 Feb 2017, 19:34

Sproetje schreef:
Eus schreef:Met mijn IgG-positieve Nederlandse testen kwam ik terecht in het reguliere circuit



Was dat van de Elisa of de Western blot?

Beiden waren positief
Sproetje schreef:
Eus schreef:Inderdaad mist de Elisa veel en zijn er veel vals-positieven



Jammer genoeg meer vals negatieven dan vals positieven
(zie borreliose.nl/serologie)

Deze site wordt al een aantal jaren niet meer bijgehouden, helaas. Nieuwe onderzoeken worden hier ook niet meer bijgeplaatst. Ik vind er ook geen info over bijvoorbeeld de C6.
Sproetje schreef:
Eus schreef:maar met deze test kom je wel mogelijk het reguliere circuit in



Dat is nog maar de vraag, mijn Elisa die ik had aangevraagd bij de huisartswas negatief.
Maar de huisarts erkent wel de ltt Berlijn.


Sproetje schreef:Dan ga ik toch liever voor een goed gevalideerde ltt test van Berlijn.

Sinds wanneer is deze test gevalideerd?


- edit door de moderator: quotes hersteld -

Sproetje
Berichten: 3408
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Sproetje » Zo 19 Feb 2017, 19:54

NickyC schreef:

Hier zit volgens mij ook de clou als het gaat om commerciele invloeden en ook verdien modellen van ziekenhuizen .
De ontwikkelingen van nieuwe antibiotica`s is laag omdat hier nauwelijks iets aan valt te verdienen ,
[.....]
Ik denk dat er ook nog meespeelt dat onze veestapel ( en wij zijn met ons kikkerlandje na Amerika ,de grootste voedselleverancier ter wereld ) aan de antibiotica zit . Als dan veel mensen aan de antibiotica moeten is de kans op resistentie groot en aangezien er bijna tot geen nieuwe antibiotica op de markt komt hoe moet dit dan te aanzien van de veestapel en de economie ?
Om nog maar te zwijgen van alle instituten waar men langs moet met goede en foute diagnoses etc.


Dat denk ik ook, dat het zo ongeveer wel werkt.
Er wordt weinig energie gestoken door de overheid voor de ziekte van lyme
En het is eigenlijk nog nieteens zo heel erg moeilijk te behandelen.
Maar dan moet men het wel willen, men wil ALTIJD verdienen, vooral de zorgverzekeraars.

Ik denk ook dat er veel kan worden verdient aan de lymepatiënt als ie ziek blijft, nou ja, in ieder geval bij de farmaceutische industrie
Kijk maar eens hoeveel supplemanten de meeste lymies gebruiken.
Handen vol

Of bv het niet in het pakket zetten van het goede antibioticum merk ( Sandoz) zodat je toch weer zelf alles moet gaan betalen ook al is het antibioticum.
Anders wordt er niet verdient hè?

Sproetje
Berichten: 3408
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Sproetje » Zo 19 Feb 2017, 20:01

Eus schreef:
Sproetje schreef:Was dat van de Elisa of de Western blot?

Beiden waren positief
Sproetje schreef:Jammer genoeg meer vals negatieven dan vals positieven
(zie borreliose.nl/serologie)

Deze site wordt al een aantal jaren niet meer bijgehouden, helaas. Nieuwe onderzoeken worden hier ook niet meer bijgeplaatst. Ik vind er ook geen info over bijvoorbeeld de C6.
Sproetje schreef:Dat is nog maar de vraag, mijn Elisa die ik had aangevraagd bij de huisartswas negatief.
Maar de huisarts erkent wel de ltt Berlijn.


Sproetje schreef:Dan ga ik toch liever voor een goed gevalideerde ltt test van Berlijn.

Sinds wanneer is deze test gevalideerd?


De informatie over de Elisa en de Western blot blijven hetzelfde, ook al wordt het niet bijgehouden met nieuwe onderbouwingen, is niet nodig.
Elisa veranderd er niet door en de wB ook niet, hun principe blijft hetzelfde.

Dat van die C6 moet ik nog even bekijken, ik weet het niet zeker, maar het is bekent dat dit geen sensitieve test is, dat weet jij toch ook wel?
Ik dacht wel dat de ltt Berlijn gevalideerd was
Misschien heb jij daar een link van?

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Josie » Zo 19 Feb 2017, 20:07

@ Sproetje, de LTT van Berlijn is volgens mij ook niet gevalideerd.

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Eus » Zo 19 Feb 2017, 20:08

De informatie over de Elisa en de Western blot blijven hetzelfde, ook al wordt het niet bijgehouden met nieuwe onderbouwingen, is niet nodig.
Elisa veranderd er niet door en de wB ook niet, hun principe blijft hetzelfde.

Dat van die C6 moet ik nog even bekijken, ik weet het niet zeker, maar het is bekent dat dit geen sensitieve test is, dat weet jij toch ook wel?
Ik dacht wel dat de ltt Berlijn gevalideerd was
Misschien heb jij daar een link van?


Een nieuwe test kan met andere banden gaan werken of bijvoorbeeld meer banden en dan is de kans groter dat je een positieve test krijgt.... In die zin is de site gedateerd en gaat nu uit van niet meer de laatste onderzoeken. De LTT is voor zover ik weet niet gevalideerd, dat is juist het probleem, dat LTT, Elispot etc. niet gevalideerd zijn.

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Josie » Zo 19 Feb 2017, 20:24

Sproetje schreef:Of bv het niet in het pakket zetten van het goede antibioticum merk ( Sandoz) zodat je toch weer zelf alles moet gaan betalen ook al is het antibioticum.

Sproetje waarom vind jij dat Sandoz het enige goede merk is? Ik heb het nooit belangrijk gevonden. Alleen mijn rifampicine was van Sandoz, alle andere antibiotica zijn van andere merken en werden altijd allemaal vergoed door de zorgverzekering.

VerlorengezondheidM schreef:@Josie,
Waren jouw IgG waardes ook negatief van de Lymetest uitslagen van Innatoss Oss?


Bij de 2 verschillende merken ImmunoBlots was bij beide alleen de IgG band P41 zichtbaar. Die is niet specifiek voor borrelia. De Elisa’s waren bij mij ook negatief. Ik heb hier dus niks aan gehad.

De cellulaire test was wel positief, met de interpretatie: “er is sprake van een actieve immuunrespons tegen borrelia”.
Een extra argument voor me om nog even door te gaan met de antibiotica.

Eus schreef:Ik begrijp dat op verzoek bij Innatoss de cellulaire test op Lyme ook erbij getest wordt.


Ja dat klopt, tijdelijk bij de 'aankoop' van het lyme-combinatiepakket van slechte tests (elisa en blot) doen ze ook een cellulaire test.

@Allemaal, dit is een andere cellulaire test dan de Ixodes test waar ze mee bezig zijn, maar ze gebruiken de resultaten ervan wel voor extra gegevens die nog nodig zijn om de Ixodes te kunnen registreren. Bellen of mailen met hen voor meer info.

Josie

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Eus » Zo 19 Feb 2017, 20:31

Ik heb begrepen dat de test van Innatoss indien aangevraagd door huisarts mogelijk volledig vergoed wordt door de zorgverzekeraar, dat is wel een pré. De Cellulaire test zie ik niet apart staan om aan te vragen.

Sproetje
Berichten: 3408
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Sproetje » Ma 20 Feb 2017, 19:13

Eus schreef:Een nieuwe test kan met andere banden gaan werken of bijvoorbeeld meer banden en dan is de kans groter dat je een positieve test krijgt....


Weet jij of de band zoals bv p34 (OspB ), die nu juist zo belangrijk is en hoog specifiek om een borrelia besmetting aan te tonen in die wb van Innatoss zitten?
In principe gaat het over de twee belangrijkste banden, ook de p31 ( OspA ) is hoogspecifiek.
Ik dacht dat Keulen die wel ooit in hun WB hadden zitten, en ook mede daarom zich daar liet testen?

Maar ik ben er ook voor om eerst via de huisarts een Elisa aan te vragen hoor, gewoon omdat ik vind dat de huisarts goed op de hoogte hoort te zijn.

Eus schreef:....In die zin is de site gedateerd en gaat nu uit van niet meer de laatste onderzoeken.
[.....]


De referenties die worden genoemd op de site borreliose.nl/serologie zijn nog steeds van toepassing.
Ik zou geen enkel lab. kennen nu in Europa dat de ooit weggelaten banden weer terug heeft gebracht in de testen van de Western Blot.
Maar misschien heb jij een nieuw onderzoek dat aantoont dat er andere banden in de Western blot van Innatoss of een ander lab. zijn toegevoegd?

Eus schreef:De LTT is voor zover ik weet niet gevalideerd, dat is juist het probleem, dat LTT, Elispot etc. niet gevalideerd zijn.


Ik dacht toch echt dat de ltt Berlijn wel is gevalideerd en de Elispot niet.
Dat is de discussie en de reden dat de Elispot niet zo snel wordt geaccepteerd, hoewel sommige artsen er wel naar willen kijken, vooral ook omdat Nijmegen er positief tegenover staat.

De LTT Berlijn:

The Lymphocyte Transformation Test for Borrelia Detects Active Lyme Borreliosis and Verifies Effective Antibiotic Treatment
Volker von Baehr,1 Cornelia Doebis,1 Hans-Dieter Volk,2 and Rüdiger von Baehr1,*

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3474945/

RESULTS


Determining the Appropriate Test Dose of Antigen for the Borrelia-LTT

To validate the antigen specificity of the Borrelia-LTT, blood samples were used from 20 clinically healthy Borrelia-seronegative volunteers. Isolated PBMC were tested in a dilution series (12, 8, 4, 2, 1, 0.5 µg/ml) of the 4 Borrelia test antigens in the LTT assay. Using this setting the highest antigen concentration for the Borrelia-LTT which did not give any positive (SI from 3) or borderline (SI> 2 <3) LTT result was determined. The working concentrations per assay calculated in this manner contained 1 μg of protein for the lysate antigen of B. sensu stricto, 2 μg each of the lysate antigens of B. afzelii and B. garinii, and 0.5 μg for rOspC. All further tests were performed with the given antigen concentrations.


In Pdf:
http://www.biologischmedischcentrumbmc.nl/104TONEUJ.pdf
Laatst gewijzigd door Sproetje op Ma 20 Feb 2017, 19:35, 2 keer totaal gewijzigd.

Sproetje
Berichten: 3408
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Sproetje » Ma 20 Feb 2017, 19:22

Josie schreef:Sproetje waarom vind jij dat Sandoz het enige goede merk is? Ik heb het nooit belangrijk gevonden. Alleen mijn rifampicine was van Sandoz, alle andere antibiotica zijn van andere merken en werden altijd allemaal vergoed door de zorgverzekering.



Toen ik vorige week zag dat ik ineens Ranbaxy had gekregen ipv Sandoz ben ik nog eens weer opnieuw gaan kijken, ik wist hoe het zat met dat merk en was nog weer eens wat gaan lezen:
Wiki
https://nl.wikipedia.org/wiki/Ranbaxy

En deze v.d. consumentenbond:
https://www.consumentenbond.nl/zorgverz ... an-ranbaxy

Ik durf het niet te nemen, maar ja, misschien iemand anders wel.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Wo 22 Feb 2017, 12:25

@Josie en anderen,

Had jij ook (voldoende) rekening gehouden met onderstaande m.b.t. de Elisa en Westen Blot bloedtest pakketten?

Daarnaast heeft (had?) men meen ik op hun site gestaan dat als de standaard Elisa Lyme test van de huisarts negatief is, beter kan worden gekozen voor het Western Blot pakket.

Als het Western Blot pakket positief is kan later alsnog het Elisa pakket worden ingezet naar mijn bescheiden mening, maar ik ben geen arts natuurlijk.

Wat ik begrepen heb (correct me if I am wrong!) voegt die C6 Elisa niet zoveel toe aan de gewone Elisa, Amerikaans, gerespecteerde Lyme arts dokter Bu. is hier dan ook duidelijk over.

Een betrouwbare en betaalbare Lymetest
RTL Nieuws bracht gisteren prominent het nieuws dat bijna twee miljoen euro subsidie is toegekend aan Innatoss Laboratories in Oss voor een nieuwe test voor de ziekte van Lyme. Die bloedtest moet vanaf 2019 een vroege diagnose mogelijk maken, waardoor patiënten op tijd behandeld kunnen worden. Een gesprek met de directeur van Innatoss Laboratories, dr. Anja Garritsen: “Deze Lyme test is niet bedoeld voor chronische Lymepatiënten. Maar we bouwen kennis op die we daarna kunnen gebruiken voor het ontwikkelen van betere tests bij chronische Lyme en co-infecties.”

door Fred Verdult | foto Martijn Gijsbertsen

Anja Garritsen is gespecialiseerd in het ontwikkelen en toepassen van tests om infectieziektes te diagnosticeren. Garritsen en haar Innatoss Laboratories zijn zeer betrokken bij de Lyme-problematiek: bij de Lyme patiëntenbijeenkomst Something Inside So Strong is zij geïnterviewd over Lyme-tests en Innatoss Laboratories was sponsor van Lopen voor Lyme.

Wat is de eerdere ervaring van uw laboratorium?
Er was nog geen test voor Q-koorts. Innatoss Laboratories heeft de technologie hiervoor in huis gehaald en de Q-koorts test praktisch bruikbaar gemaakt. Omdat de verschijnselen van Q-koorts soms moeilijk te herkennen zijn, heeft deze test de afgelopen jaren beslist z’n nut bewezen.

Wat vindt u van de huidige tests voor Lyme die in Nederland worden gebruikt?
Die zijn niet goed genoeg: bij teveel patienten wordt de diagnose gemist. Dat is een enorm probleem, want als je er snel bij bent, is de kans op een succesvolle behandeling veel groter. Verder geven de huidige tests in Nederland geregeld ook onterecht aan dat iemand Lyme heeft. Dat wil je natuurlijk ook liefst zo min mogelijk.

Veel Nederlandse Lymepatiënten laten zich in Duitsland testen op Lyme. Waarom gaan we deze tests niet in Nederland gebruiken in plaats van er drie jaar aan te werken om het wiel opnieuw uit te vinden?
Elk Duits laboratorium waar Nederlandse Lymepatiënten gebruik van maken heeft z’n eigen tests ontwikkeld. Elk laboratorium heeft dus net weer een andere test en je kunt zo’n test alleen in dat laboratorium doen. Die Duitse tests zijn simpelweg niet voor Nederlandse laboratoria beschikbaar. Als we alle tests van mensen die net een tekenbeet hebben gehad in Duitse labs zouden gaan doen, zou dat veel te duur en bewerkelijk zijn. Verder zijn die Duitse tests niet door anderen gevalideerd. Dat wil zeggen dat niet door iemand van buiten dat laboratorium is vastgesteld wat de waarde van die test is. Er is amper een wetenschappelijke publicatie over die tests en die tests hebben geen certificaat, een CE-keurmerk, dat aantoont dat zo’n test betrouwbaar is.

Hoe ontwikkelen jullie die nieuwe Lymetest?
We zijn al volop bezig met het ontwikkelen en testen van deze Lymetest. We hebben een Europees samenwerkingsverband met experts uit bijvoorbeeld Duitsland en Wenen, onder andere de voorzitter van de groep Europese in Lyme gespecialiseerde microbiologen. We hebben al zo’n 450 mensen getest: we hebben zo snel mogelijk na de tekenbeet bloed afgenomen en een maand later en drie maanden later nogmaals. De nieuwe test wordt uiteindelijk gevalideerd door de Lyme expertisegroep in Wenen. Als deze er positief over is, zal deze gemakkelijker worden geaccepteerd door reguliere artsen en dan kunnen ook andere instanties, zoals het UWV, daar niet omheen. We gaan de bevindingen publiceren in een wetenschappelijk blad, zodat artsen precies weten hoe betrouwbaar de test is, en we vragen een CE-keurmerk aan. De test kan dan gebruikt worden door andere laboratoria en we regelen dat zorgverzekeraars in heel Europa de test gaan vergoeden. We hebben geen garantie op succes, maar ons doel is duidelijk: een betrouwbare en betaalbare Lymetest ontwikkelen die in heel Europa gebruikt en vergoed wordt.

Wat hebben chronische Lymepatiënten aan deze test?
Heel eerlijk: deze eerste Lymetest is niet bedoeld voor chronische Lymepatiënten. Met de ontwikkeling van de test om acute Lyme vast te stellen, bouwen we kennis op die we daarna kunnen gebruiken voor het ontwikkelen van betere tests bij chronische Lyme, voor tests om het verloop van de infectie te volgen en voor betere tests voor co-infecties.


U heeft een bedrijf. Gaat het u niet alleen om geld verdienen over de rug van Lymepatiënten?
Ik heb zeker een bedrijf. Dat maakt dat ik heel gedreven ben om zo snel mogelijk met een betere Lymetest te komen, anders kan ik mijn bedrijf wel opdoeken. Als er betere tests zijn, kan het onderzoek naar nieuwe en betere behandelingen sneller plaatsvinden. Daar gaat het natuurlijk om: als je Lyme hebt, wil je zo goed en zo snel mogelijk opknappen.



Is dat het werkelijke probleem in Nederland dat een patient ten onrechte de diagnose Lyme krijgt omdat de Elisa Lymetest vals positief is?

Het CE-keurmerk zit ook op de Lymespot revised test van B.C.A. Augsburg trouwens, maar is (helaas voor velen!) niet gevalideerd heb ik begrepen :roll:

Bron: http://something-inside-so-strong.webflow.io/lymetest

Wat voor waarde moet ik hechten aan die negatieve testuitslagen van @Josie bij Innatoss die vervolgens met de LTT's van het forensisch lab in Berlijn en de cellulaire Lymetest van Innatoss duidelijk positief test op Lyme.

Hoe groot is de kans op een positieve IgG en/of IgM met de niet cellulaire Lymetesten van Innatoss als chronische Lymepatient?

@Eus, @Sproetje en ook anderen natuurlijk,

Nog even terugkomend op die 1 op de 80 Duitsers die Lyme heeft; ik vraag me af of dat wel klopt.

6% van de bevolking in China heeft Lyme !!
Horowitz was daarom uitgenodigd in China om informatie te geven over Lyme.
Ook in Frankrijk en Noorwegen en in meer landen in Europa is het een epidemie!
Lyme is de enige ziekte waarbij klachten komen en gaan en wisselen.
RNA Fish test wordt nu gebruikt voor Babesia en Bartonella
Lyme en Chlamydia kunnen MS symptomen veroorzaken
Een groot percentage van de Lyme patiënten heeft een leaky gut/lekkende darm. Deze patiënten reageren erg op voeding dmv pijnen. (FM symptomen)
Soms moet je de mitochondriën repareren omdat ze zijn aangetast
Detoxen gaat vaak moeizaam bij Lyme patiënten. Als je dat verhelpt kan de concentratie een stuk beter worden. Het is essentieel.
Koorts en zweten is vaak Babesia
Partners die besmet zijn maar sterk blijven, zijn waarschijnlijk mensen die besmet zijn door hun partner en waarschijnlijk nu nog minder spirocheten in zich hebben
Het is een klinische diagnose van de ziekte
Na de antibiotica is het belangrijk om natuurlijke ab middelen te geven
anders krijgen ze een terugslag
Lyme zit in paarden, honden, katten etc
Genoeg slaap, geen stress, juiste voeding is nodig voor een gezond leven
ILADS wil graag overal klinieken openen
Er zijn verschillende vormen van Lyme die verschillend aangepakt moeten worden
Inflammatie moleculen moeten het lichaam uit zodat de patiënt zich beter gaat voelen
Langdurige antibiotica is nodig
Infecties en toxines zijn het grootste probleem
Autistische kinderen hebben Lyme
Horowitz heeft een dokter aangenomen en ziet nog steeds patiënten. Er staan nog 500 mensen op de wachtlijst.

Richard Horowitz - Autoimmune Summit
Loading the video... Having trouble viewing this video? Click here to load a lower-resolution version. Loading the video... Lyme Disease and…
AUTOIMMUNESUMMIT.COM



Bron: https://nl-nl.facebook.com/ziektevanlym ... 9947909645

Amerikaans internist dr. R.H.

Several years ago I went to China and met with their CDC to help them with Lyme and Babesia, and they told me privately that 6 percent of the Chinese population had Lyme. So if there are 1.4 billion people in China, about 300 million people in China have been affected. This is a world-wide epidemic, and that’s not even accounting for the other Borrelia species, like Borrelia miyamotoi, the new relapsing fever spirochete, which is not found by the standard two-tier testing and which is rapidly spreading. Think about all the people who have Lyme-like syndromes that might be caused by other Borrelia species. We are in the middle of an epidemic of borreliosis. We need to take this very seriously because it can be passed from mother to child, and now tick-borne infections are in the blood supply. This is causing major disability for millions of people, and future generations will also be affected.


Bron: http://lymeconnection.org/news_publicat ... d-horowitz
Laatst gewijzigd door VerlorengezondheidM op Di 07 Mar 2017, 18:09, 2 keer totaal gewijzigd.
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 0 gasten