Afgesplitst: Heb ik misschien geen lyme, of kan de herxreactie nog komen?

[Eus]

Maar een serieuze vraag ter zake, kan het zijn dat mensen het verschil tussen bijwerkingen en Herxheimer reactie niet goed kunnen maken?

Ik denk sterk dat het met kopieer-gedrag te maken heeft. Het lijkt soms een wedstrijd wie de meest erge Herx heeft.
De "Lyme-wereld" is de afgelopen jaren sterk veranderd, mensen zijn blogs en vlogs gaan bijhouden, krijgen vaker een Lyme-diagnose via alternatieve methodes, zijn minder vaak lid van een patiëntenorganisatie en mopperen vervolgens dat ze alles zelf uit moeten zoeken. Mensen halen nu vaak hun informatie van Facebook af of van websites met informatie die niet altijd even kloppend is. Er wordt standaard al vanuit gegaan dat er een Herx moet optreden en zo niet, dan is er serieus iets aan de hand..... Over bijwerkingen wordt niet eens gesproken op dit soort sites.

Ik vind het een goede omschrijving van STZ;

Jarisch Herxheimer reactie
Naast de bekende bijwerkingen anticiotica kan er een forse verergering van symptomen optreden bij de start en tijdens het antibioticagebruik, een Jarisch Herxheimer reactie.

[Roxy]

Hallo Eus,

Maar een serieuze vraag ter zake, kan het zijn dat mensen het verschil tussen bijwerkingen en Herxheimer reactie niet goed kunnen maken?

Ik denk sterk dat het met kopieer-gedrag te maken heeft. Het lijkt soms een wedstrijd wie de meest erge Herx heeft.
De "Lyme-wereld" is de afgelopen jaren sterk veranderd, mensen zijn blogs en vlogs gaan bijhouden, krijgen vaker een Lyme-diagnose via alternatieve methodes, zijn minder vaak lid van een patiëntenorganisatie en mopperen vervolgens dat ze alles zelf uit moeten zoeken. Mensen halen nu vaak hun informatie van Facebook af of van websites met informatie die niet altijd even kloppend is. Er wordt standaard al vanuit gegaan dat er een Herx moet optreden en zo niet, dan is er serieus iets aan de hand..... Over bijwerkingen wordt niet eens gesproken op dit soort sites.

Mee eens. Mensen kunnen elkaar op die manier ook in de war maken en of 'gek' maken. Datzelfde komt voor bij mensen met een vitamine B12 tekort. Ja, dat is jammer het mopperen/klagen, dat lees ik ook best regelmatig. Persoonlijk kan ik daar niet veel mee ik zit anders in elkaar.
Mensen verwachten best vaak een 'toverstafje' van Lyme artsen en of Lyme behandelaars en verwachten/willen gauw weer beter te kunnen worden met behandelingen. Zo werkt het vaak niet in de praktijk met de ziekte van Lyme en zeker niet als er sprake is van chronische Lyme of bij jaren lange ziekte, onvoldoende behandeling, onbehandelde Borrelia en misdiagnoses http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ , http://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

Mensen doen er goed aan om professionele sites en patiëntenorganisaties te benaderen voor goede informatie.

[Josie]

Ik zit er een beetje mee. Ik was al blij dat de huisarts AB voorschreef.

Dat kan ik me voorstellen, en ik kan me voorstellen dat je blij bent dat je nu eindelijk iets krijgt, het is erg lastig allemaal… Het is niet mijn bedoeling je een onprettig gevoel te geven, slechts informatie te delen. Wat je beschrijft wijst richting neuroborreliose en je huisarts is zich hier nog niet van bewust, volgt de richtlijn niet.

Of hij/zij is zich hier wel van bewust maar deelt dit met opzet nog niet met jou om eerst te kijken hoe je op de doxycycline reageert. Geef dus goed aan dat deze pijn verergert of bijv. zoals bij mij het geval was op een gegeven moment ook optreedt van nek uitstralend naar armen.

Over het algemeen schiet de kennis van de meeste huisartsen tekort. Ik heb met de radiculitis helaas hetzelfde meegemaakt, we moeten voor onszelf opkomen. Je hebt een lumbaalpunctie nodig, en beter nu dan na de doxycycline, dan is de kans op een betrouwbare uitslag (minder onbetrouwbare) groter.

Doxycycline werkt tegen enkele co-infecties beter dan ceftriaxon-infuus. En je huidige verergering kan inderdaad een herx zijn dat betekent dat je de bacterie aan het bestrijden bent. Goed dat je je klachten bijhoudt.

Een verergering van radiculaire pijn is in ieder geval géén bijwerking van de doxycycline! (@Eus en @Roxy)

Josie

[Eus]

Een verergering van radiculaire pijn is in ieder geval géén bijwerking van de doxycycline! (@Eus en @Roxy)

Wat betreft mijn quote; mijn "de Herxheimer kan de toename van pijnklachten zijn". Ik heb de pijn in de heup niet aan radiculaire pijn gekoppeld maar aan artrose.

Ik las het ("Ik slik het nu 5 dagen en behalve wat meer pijn aan mijn heup(artrose) ischias/hernia-achtige verschijnselen die ik al een maand of twee had, en tintelingen in voet heb ik geen herxheimer reactie gekregen.") als volgt; meer pijn aan mijn heup door de artrose. En daarnaast zijn er ischias/hernia-achtige verschijnselen. Of dat pijn, uitval, doof gevoel of nog iets anders is, dat staat er toch niet bij? En toch ook niet of deze klachten verergerd zijn? Ik lees dat deze klachten er al 2 maanden zijn.

Voor wat betreft bijwerkingen is het altijd verstandig om de bijsluiter te raadplegen, daarnaast het pharmacotherapeutisch kompas en vooral ook het Lareb. Heel interessant is de publicatie van het Lareb over Doxycline en paresthesia (te vinden onder bevindingen Lareb), vooral ook omdat er meerdere meldingen zijn van Lyme-patiënten en er nader onderzoek is geweest; http://databank.lareb.nl/Bijwerkingen/R ... OXYCYCLINE

[wombat]

Ik denk dat de herxheimerreactie ook schade kan teweegbrengen. Ik heb extreme herxheimerreacties met niet alleen toename van pijn maar ook toename van spierverlies, toename ontstekingsreacties. Ik denk dat dit samenhangt met de theorie dat borrelia een neurotoxin is. Overigens is het een tactiek van bepaalde bacterien om bij sterfte een "giftig pakje" achter te laten. Ik denk dat sommige personen door erfelijke aanleg dit gif minder goed kunnen afbreken. Een herxheimer is volgens mij niet altijd een gunstig teken, integendeel.

Geen herx hebben is misschien gunstiger om van lyme vanaf te raken...

[Liko]

Het vervolg na bijna 4 weken docycycline.
Helaas geen verbeteringen. Het is ook moeilijk vast te stellen, omdat ik nog steeds hevige pijn in bil/been heb en tintelingen in voet. Dit overheerst alles.

Gisteren weer naar de huisarts voor evaluatie.

Aangezien er toch tussen links en rechts gevoelverschil is, word ik doorverwezen naar de neuroloog. Volgens huisarts had de antibiotica verbetering moeten geven en aangezien dit niet zo is, stoppen we met de antibiotica. En ik kreeg morfine voor de pijn,aangezien de pijnstillers niet hielpen.

Gisteren ingenomen en ik moet zeggen dat ik vannacht redelijk goed geslapen heb, maar....vanmorgen heel erg beroerd was. Migraine-achtige verschijnselen en klam zweet en bijna flauw gevallen. Dus dit lijkt me toch niet zo.n goed idee om dit te gebruiken. Ik lees ook dat mensen er moeilijk vanaf komen. Dus maar even zonder en hopen dat ik snel bij de neuroloog terecht kan.

Ik weet dus nog steeds niet of er lyme achter zit, maar ik houd dit wel in mijn achterhoofd.

Dit was het vervolg dan weer.

Hartelijke groet,
Liko

[wombat]

Hallo Liko,

Ik weet hoe heftig de pijn kan zijn in een lidmaat maar met morfine moet je toch oppassen. Heb je al andere pijnstillers geprobeerd ? Er zijn er heel veel hoor en er zal zeker eentje bijzitten dat jou wat helpt.
Morfine zou ik als laatste gebruiken, als er echt niks anders meer is.

Bij lyme is het helaas anders dan bij andere infecties. Een paar weken ab lost niet noodzakelijk iets op.

Ik ben vandaag met gabapentine begonnen, het werkt pas na enkele weken. Als het goed helpt laat ik het zeker weten. Het is bedoeld om zenuwpijnen tegen te gaan

[NickyC]

Bij mij werd door de lyme arts in Nijmegen vertelt dat ik een herxheimer reactie had . Ik had hier zelf nog nooit van gehoord. Dit uitte zich niet in toenemen van bestaande klachten en begon ook niet meteen , maar pas na een maand doxy . Mijn lymfeklieren in mijn hals gingen opzetten (en best flink) en ik kreeg koorts. Uiteindelijk werd ik alleen maar zieker en naar mijn eigen mening komt dit wel degelijk mede door de langdurige doxy .

En Liko , het klopt dat morfine snel verslavend is , maar hier hoef je niet meteen bang voor te zijn omdat je waarschijnlijk een lage dosis hebt gekregen en een afgemeten aantal , je krijgt niet meer dan een paar pilletjes en de pijnklachten moeten ook daarna over zijn , anders volgt er verder onderzoek voordat je weer morfine krijgt .
Ik kan zelf niet tegen andere pijnstillers , dan val ik flauw , alleen tegen codiene en morfine en krijg deze als het echt nodig is ( gelukkig nu zelden ).
Van de neuroloog heb ik rivotrill gehad , welke niet hielp en ik oogmigrene heb overgehouden .
Daarna kreeg ik een anti-epileptica voorgeschreven , een oude soort en een hele lage dosis , niet voor epilepsie maar voor de zenuwbanen , maar dit wilde ik niet .

[Josie]

@Liko,
Wat jammer dat je huisarts gestopt is met behandelen, maar fijn dat je een verwijzing naar een neuroloog hebt!

Zorg ervoor dat dit een lymevriendelijke neuroloog is! Je bent als patiënt vrij in de keuze en je kan hiervoor bellen naar de lymevereniging, zij hebben namen. Hij/zij kan een lumbaalpunctie bij je laten doen, waarmee je in aanmerking kan komen voor antibiotica per infuus.

Zo’n korte slappe kuur van alleen maar 200mg/dag doxycycline werkt vaker bij mensen die lang ziek zijn niet, er is dan veel meer en langer en verschillende antibiotica nodig. (volgens de richtlijnen van ilads en dbg)

Benadruk bij de neuroloog goed je syndroom van Bannwarth! (die uitstralende pijn en gevoelsstoornissen die je beschrijft)

Als het te lang duurt (bijv. doordat je neuroloog ook nog een MRI etc. wil doen en je wachttijden etc. hebt) kan je denk ik het beste alvast een complementaire arts gespecialiseerd in lyme consulteren die wil doorbehandelen, bijv. van de werkgroep van de AVIG. Dit kan parallel lopen aan je consulten bij de neuroloog.

Succes!

Josie

[Liko]

Dank jullie wel voor jullie reacties.

Ik kan pas 14 maart bij de neuroloog terecht.

In middels ben ik naar een ortho manuele arts geweest en zij dacht toch zeer sterk aan een hernia en misschien wel meer.
zij gaat nu de wervelkolom weer goed zetten en ik krijg shockwave therapie. ik moet zeggen dat ik gisteren 5 min. heb kunnen zitten.

ik neem jullie tips mee naar de neuroloog.
Nog een vraag over het syndroom van Bannwarth. Als ik nl ga liggen zakt de pijn en verdwijnt het na een poosje. Weet iemand of dit bij Bannwarth ook zo is , of heb je dan altijd pijn? Ik zal het ook nog eens nalezen, maar ik kan niet zo lang achter de computer zitten. Vandaar.

En Wombat , ik ben benieuwd naar het resultaat van het nieuwe medicijn. Ik heb al ibrufen 600 en naproxen 250 gebruikt. Gisteren nog overleg met de huisarts gehad en ik kon ook de kortdurende morfine van 5 mg. proberen. Dit ga ik alleen doen als de pijn dus echt niet meer te verdragen is.

Ik wens jullie ook veel sterkte met alles.

Groet,
Liko