Hulp bij petitie ME

[poppetje]

Lieve mensen

Vergeet niet Bente's ontroerende dromen actie. Al veel mensen doen mee. Om haar een super fijne decembermaand te geven, die zij grotendeels zal moeten missen omdat ze bedlegerig is. En om awareness te creeren voor ME.

Door ernstige ME kan Bente veel dingen niet. Ze maakte een dromenlijst, van dingen die ze hoopt ooit weer te kunnen en vraagr iedereen (die kan) iets uit haar dromen lijst te doen, een foto ervan te maken en het op hun FB te zetten (en haar te taggen zodat ze het ziet), met de link naar de petitie ME is geen SOLK erbij https://meisgeensolk.petities.nl/ en #Ijointhejourney
En volgers te vragen te helpen en te tekenen.

Help je Mee? Al veel superleuke foto te zien. Zo'n ontroerende actie, en het zorgt hopelijk ook voor meer handtekeningen voor de petitie die ME patienten zo aan het hart gaat.

https://www.facebook.com/MagicEveryday/?fref=ts

Anil (zelf ook ernstige ME) vervulde haar droom: mezelf weer op kunnen maken , iemand anders haar droom weer te kunnen zingen, of een kerstboom versieren, paardrijden of gitaar leren spelen etc.

Kijk hier op haar dromenlijst https://www.magiceveryday.nl/2016/12/03 ... omenlijst/

Nog 175 handtekeningen voor 6000. Help je MEe?


https://meisgeensolk.petities.nl/

a15492362_659941110853811_2851992855319668148_n (1).jpg (45.28 KiB) 7105 keer bekeken

z15541918_659980810849841_891785387474986466_n (1).jpg (71.32 KiB) 7105 keer bekeken

15350528_659920017522587_3400027621131993271_n.jpg (107.8 KiB) 7105 keer bekeken

[poppetje]

Bente, heeft een ernstige vorm van ME, maar roept iedereen op te helpen om voor eind van het jaar 6000 (meer mag ) Handtekeningen voor deze super belangrijke petitie binnen te halen. Zie haar oproep https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater

Help als je kunt alsjeblieft mee door haar oproep op social media te delen, mensen niet alleen te vragen om te tekenen, maar ook om de link op hun tijdlijn te delen.
https://meisgeensolk.petities.nl/

Deze petitie loopt waarschijnlijk nog tot eind januari, dus we kunnen in deze laatste fase alle hulp gebruiken om het totaal aantal zo hoog mogelijk te krijgen, en te zorgen dat de GEzondheidsraad luistert. Het is zo nodig. Help je Mee?

https://www.facebook.com/photo.php?fbid ... =3&theater

[Roxy]

Hallo poppetje,
Ik zag dat de 6000 handtekeningen zijn gehaald !
Hoe gaat het nu verder?
Wanneer wordt de Petitie aangeboden aan de Gezondheidsraad?
Is de Gezondheidsraad al gestart met het advies dat in het voorjaar van 2017 uitgebracht zal worden?

Gezondheidsraad Myalgische Encefalomyelitis (ME) https://www.gezondheidsraad.nl/nl/over- ... yelitis-me

Op 25 maart 2016 installeerde de voorzitter van de Gezondheidsraad de commissie ME/CVS. De commissie zal op verzoek van de Tweede Kamer een overzicht geven van de stand van de wetenschap omtrent myalgische encephalomyelitis (ME), de aandoening die de raad eerder, in 2005, besprak in het advies Het chronische-vermoeidheidssyndroom.

De kamervoorzitter verwijst in haar adviesaanvraag naar een brief van de commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport, waarin een aantal aspecten wordt genoemd die in het gevraagde advies aan de orde zouden moeten komen: de definitie van ME en de criteria voor het stellen van de diagnose; ontstaan, verloop en prevalentie; de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen; de invloed van ME op de patiënt en op diens omgeving en maatschappelijke participatie; de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland; en de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.

Een toelichting op de samenstelling van de commissie staat in de brief die de voorzitter van de Gezondheidsraad op 2 juni 2016 stuurde naar de voorzitter van de Tweede Kamer. De commissie streeft ernaar haar advies in het voorjaar van 2017 te kunnen uitbrengen.

[Roxy]

Hallo poppetje,
Ik begrijp dat Bente de ziekte van Lyme heeft? https://www.facebook.com/MagicEveryday , https://www.magiceveryday.nl/2017/01/18/ein-de-lijk/ Veel sterkte voor haar gewenst!

Tekenen voor de petitie ME is geen Solk blijft belangrijk! Tekenen jullie mee? https://meisgeensolk.petities.nl/

[VerlorengezondheidM]

Heftige ziektegeschiedenis van @Bente, amai,

Ook vanaf deze zijde heel veel sterkte gewenst!

Groetjes VGM

[poppetje]

Ja Bente heeft via haar blog laten weten dat er o.a. Lyme is vastgesteld bij haar.

ME patienten kunnen nog steeds heel hard jullie hulp gebruiken bij deze petitie. Het is zo belangrijk.

Recent een belangrijke/ontroerende TED TALK van Jen Brea ME patient over ME. De video duurt 17 minuten en zeker de moeite waard om te kijken.
https://www.ted.com/talks/jen_brea_what ... t_diagnose

Help alsjeblieft mee, om de Gezondheidsraad te laten luisteren. ME is geen SOLK. Lyme ook niet!!! (ME, Lyme, IBS, Fibro worden allemaal in die nondiagnose geduwd, met het idee dat CGT/GET wel helpen om gedragsverandering te bewerkstelligen die "vermoeidheid" zou verminderen. Het wetenschappelijke bewijs ontbreekt).

https://meisgeensolk.petities.nl/

Teken alsjeblief en vraag mensen via social media ook om te tekenen. het kost je misschien een minuut, maar je helpt velen.
Nog iets meer dan 800 handtekeningen nodig voor 7000.

[VerlorengezondheidM]

E.e.a. lijkt mij best zwaar om te verwerken voor Bente; hopelijk gaat haar behandeling aanslaan.

Hieronder een soortgelijke situatie.

After 7 years with ME/CFS - My wife has Lyme disease

Bron: http://www.healthrising.org/forums/thre ... ease.3404/

[Roxy]

Recent een belangrijke/ontroerende TED TALK van Jen Brea ME patient over ME. De video duurt 17 minuten en zeker de moeite waard om te kijken.
https://www.ted.com/talks/jen_brea_what ... t_diagnose

Help alsjeblieft mee, om de Gezondheidsraad te laten luisteren. ME is geen SOLK. Lyme ook niet!!! (ME, Lyme, IBS, Fibro worden allemaal in die nondiagnose geduwd, met het idee dat CGT/GET wel helpen om gedragsverandering te bewerkstelligen die "vermoeidheid" zou verminderen. Het wetenschappelijke bewijs ontbreekt).

https://meisgeensolk.petities.nl/

Teken alsjeblief en vraag mensen via social media ook om te tekenen. het kost je misschien een minuut, maar je helpt velen.
Nog iets meer dan 800 handtekeningen nodig voor 7000.

What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea met Nederlandse ondertiteling https://www.youtube.com/watch?v=Fb3yp4uJhq0

Jennifer Brea, producent/regisseur van de documentaire Unrest http://www.unrest.film/ (was: Canary in a Coalmine), die onlangs op het Sundance-documentairefestival in Salt Lake City in première http://www.sundance.org/projects/unrest ging, vertelt in een lezing voor TED over de geschiedenis m.b.t. ME, het effect van de ziekte op haar leven en de wijze waarop medische autoriteiten in de VS met de ziekte zijn omgegaan.
The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
bron Het Alternatief http://www.hetalternatief.org/Media%20T ... 201380.htm

Tekenen voor de petitie ME is geen Solk blijft belangrijk! Tekenen jullie mee? https://meisgeensolk.petities.nl/

[poppetje]

Deze petitie kan nog steeds heel hard jullie hulp gebruiken

https://www.facebook.com/MECentraal/pho ... =3&theater


via ME Centraal:
Nieuw logo voor de petitie ME is geen SOLK. De vervolg petitie op het huidig lopende burgerinitiatief Erken ME.

Https://meisgeensolk.petities.nl/

Dit om duidelijk te maken dat ME uit de grote paraplu van aandoeningen gehaald moet worden, dat ertoe heeft geleid dat er onjuiste denkwijzen zijn over een ernstige multisysteem ziekte. Zolang dat niet verandert houdt het iedere vooruitgang tegen.

Tekenen kan nog tot 15 maart 2017.
Laat van je horen! Zwijgen is instemmen.

Https://meisgeensolk.petities.nl/

[poppetje]

Op zoek naar 464 handtekeningen (nog nodig voordat we 7000 handtekeningen hebben)

Wie wil ME helpen? Door link naar petitie te delen op andere forums en social media. En vrienden en volgers te vragen te helpen. Het is zo hard nodig.

Om te zorgen dat er echt een begin wordt gemaakt om naar patienten te luisteren, erkenning van een ernstige ziekte, en niet steeds dezelfde mensen/professionals (vooral uit GGZ/SOLK hoek), met belangen en verouderde denkbeelden en ineffectieve psychologische therapieen beleid en zorg bepalen voor een zeer ernstige patientengroep. Hoe lang moeten we nog achterlopen bij het buitenland. Hoe lang moeten patienten nog wachten op hoop om ooit hun leven terug te krijgen. Hoelang nog zonder gedegen zorg in NL. Hoe lang nog?....

Net als bij Lyme, is het tijd voor een paradigmashift, En dat gaat helaas niet vanzelf.

Super lief als jullie willen helpen.

https://meisgeensolk.petities.nl/