Afgesplitst: Eerst starten met testen bij de huisarts?

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Josie » Wo 22 Feb 2017, 14:45

Sproetje schreef:Ik dacht toch echt dat de ltt Berlijn wel is gevalideerd en de Elispot niet.


Sproetje schreef:De cellulaire test van Innatoss kost: € 145,
Dan ga ik toch liever voor een goed gevalideerde ltt test van Berlijn.
Ook wanneer er een rechtspraak speelt, met de ltt Berlijn kun je nog goed onderbouwde artikelen meegeven.
En je kunt aantonen dat het een goed lab. is.


@Sproetje en anderen,
Het probleem is dat de LTT van het IMD alleen maar gevalideerd is door henzelf, wel een goed en ook forensisch lab, maar voor erkenning en ‘officiële' validatie is nog meer nodig.
De studie is zowel betaald als uitgevoerd door het IMD zelf en er is helaas nog geen onafhankelijke partij geweest die deze test ook heeft gevalideerd. Maar misschien kunnen we deze studie wel opvatten als een validatie van de eerder uitgevoerde studie naar de MELISA-LTT?

De studie die door het IMD is gedaan in 2012 is niet meegenomen in de CBO-richtlijn die gepubliceerd is in 2013, dit is wel een heel belangrijk gemis! :shock: En heeft zeer nadelige consequenties voor ons als patiënten! Het is daarom nodig dat we zelf vaak refereren naar deze LTT studies:
http://www.melisa.org/pdf/MELISA-Lyme.pdf (2007 MELISA-LTT)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3474945/ (2012 Borrelia-LTT van IMD Berlijn)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4307574/ (2014 MELISA-LTT en Igenex Western Blot)

Over de Elispot en Lymespot Revised zijn tot op heden voor zover ik weet nog geen validatiestudies gepubliceerd m.b.t. borrelia, of wel? De LTT van het IMD en de MELISA-LTT lijken mij daarom de beste tests van dit moment.

In mijn ervaring wordt Innatoss op dit moment iets serieuzer genomen dan Prohealth en IMD. Maar bij erkenning gaat het in hoofdzaak om interpretatie van de test door een arts en bij voorkeur een reguliere medisch specialist of anders een huisarts.

De cellulaire test die Innatoss op dit moment tijdelijk doet bij het ELISA en/of Blot pakket is een andere cellulaire test dan de Ixodes test (ook cellulair) waar ze mee bezig zijn.

@VerlorengezondheidM,
Antwoord op jouw vraag: ik had er inderdaad rekening mee gehouden: Ik ‘kocht' een ImmunoBlot pakket, bij de uitslag zag ik dat ze ook de ELISA’s hadden gedaan. Ik kreeg er gratis een cellulaire test bij in het kader van hun onderzoek.

Het gaat om een (tijdelijk) andere cellulaire test, dan de Ixodes test (ook een cellulaire) die ze aan het ontwikkelen zijn.

Ze gebruiken de uitslagen van die cellulaire test, van de ELISA's en van de Immunoblots om meer gegevens te hebben voor hun Ixodes test. De Ixodes test is voor acute lyme, dus zou dan eerder na de beet ingezet kunnen worden dan de huidige antistoffentests ELISA en Blot. En is goedkoper dan een LTT van het IMD of een MELISA-LTT.

Een LTT en een PCR zijn de nuttige tests om het verloop van de behandeling te evalueren.

VerlorengezondheidM schreef:Is dat het werkelijke probleem in Nederland dat een patient ten onrechte de diagnose Lyme krijgt omdat de Elisa Lymetest vals positief is?

Ik denk dat ze het er bij noemen om ook het belang van betere tests te benadrukken bij de doelgroep die maling heeft aan vals-negatief. De groep die de sensitiviteit minder belangrijk vind dan de specificiteit. Een hogere specificiteit van een test gaat vaak ten koste van de sensitiviteit.

Overigens een kleine correctie op jouw opmerking, mijn LTT uit Berlijn was vals-negatief. :shock: De MELISA-LTT was positief.
Zoals Eus eerder schreef en helaas:
Eus schreef:Er is op dit moment nog geen enkele test die zaligmakend is, ook de LTT niet….

Maar de LTT en de PCR zijn wel de tests waar we onze peilen op moeten richten.

Bedankt nog voor het plaatsen van de info van Horowitz, ik vind het altijd steunend om te lezen, de herkenning, erkenning, verklaringen en aanpak.
:!: Zijn nieuwe boek: https://www.bol.com/nl/p/how-can-i-get- ... ype=browse :D


Josie

p.s. sorry, ik heb nog wat stukjes tekst gewijzigd!

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Do 23 Feb 2017, 00:09

Josie schreef:Overigens een kleine correctie op jouw opmerking, mijn LTT uit Berlijn was vals-negatief. :shock: De MELISA-LTT was positief.
Zoals Eus eerder schreef en helaas:
Eus schreef:Er is op dit moment nog geen enkele test die zaligmakend is, ook de LTT niet….

Maar de LTT en de PCR zijn wel de tests waar we onze peilen op moeten richten.

Excuses voor het verstrekken van desinformatie mijnerzijds, in deze :oops:

Mijn eerste LTT Borrelia van IMD Berlin was ook vals-negatief; ik kan me ergens wel een beetje voorstellen hoe jij je toen moet hebben gevoeld.

Omdat mij altijd was voorgehouden dat de Lyme testen van Innatoss alleen waren bedoeld voor acute Lyme patienten heb ik mij er nooit echt voor geinteresseerd en in verdiept.

Helaas voor mij ben ik nu te laat; een lotgenoot had mij er al voor gewaarschuwd, maar de cellulaire Lymetest is niet beschikbaar voor mij.

Zelfs op aanvraag van mijn huisarts kan ik deze cellulaire Lyme test niet krijgen, slechts een vooraf geselecteerde groep artsen mogen die test af laten nemen heb ik me laten vertellen door Innatoss.

In 2019 komt de cellulaire Lymetest vrij op de markt.

Ik ben pas 21 jaar ziek; ik heb dus nog wel even de tijd om te wachten tot 2019.

Maar was/is het niet zo dat je bij Lyme zo spoedig als mogelijk erbij moet zijn om erger en chroniciteit te voorkomen :o

Een positieve Nederlandse Lymetest zou mij een hoop gedoe schelen met specialisten in reguliere ziekenhuizen, enfin.

De welles-nietes Lymetest strijd gaat gewoon door anno 2017.......Shalom
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Josie » Ma 27 Feb 2017, 19:30

VerlorengezondheidM schreef:Excuses voor het verstrekken van desinformatie mijnerzijds, in deze :oops:

Geen probleem hoor. :)
VerlorengezondheidM schreef:Mijn eerste LTT Borrelia van IMD Berlin was ook vals-negatief; ik kan me ergens wel een beetje voorstellen hoe jij je toen moet hebben gevoeld.

Ja dan slaan de wanhoop en onzekerheid wel weer even toe! Maar daarna waren donkerveld microscopie en de Melisa-ltt positief, dus die gaven me weer de nodige sturing.

VerlorengezondheidM schreef:Omdat mij altijd was voorgehouden dat de Lyme testen van Innatoss alleen waren bedoeld voor acute Lyme patienten heb ik mij er nooit echt voor geinteresseerd en in verdiept.

Helaas voor mij ben ik nu te laat; een lotgenoot had mij er al voor gewaarschuwd, maar de cellulaire Lymetest is niet beschikbaar voor mij.

Zelfs op aanvraag van mijn huisarts kan ik deze cellulaire Lyme test niet krijgen, slechts een vooraf geselecteerde groep artsen mogen die test af laten nemen heb ik me laten vertellen door Innatoss.

In 2019 komt de cellulaire Lymetest vrij op de markt.

Dat zou wel echt balen zijn als de test nu al niet meer kan worden uitgevoerd! Wanneer heeft Innatoss je dit verteld? Was ik voldoende duidelijk over dat er op dit moment bij hen 2 cellulaire testen zijn? Het kan zijn dat jouw info alleen gaat over de Ixodes test, de cellulaire test die ze aan het ontwikkelen zijn. Voor de ontwikkeling daarvan, voor extra gegevens, gebruiken ze tijdelijk ook een andere LTT. En dat is de LTT die ze nu tijdelijk gratis uitvoeren als je een ELISA- of Blot-pakket betaald.

Josie

johnvz
Berichten: 173
Lid geworden op: Za 01 Okt 2016, 08:11

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor johnvz » Di 28 Feb 2017, 07:56

Ik heb deze maand ook contact gehad met Innatoss en hen daarbij gevraagd naar de cellulaire test. Ze vertelden me, dat deelname aan het onderzoek gesloten is en dat de nieuwe cellulaire test nog niet op de markt is. Over twee cellulaire testen heb ik hen niet gehoord.
Overigens was ik positief verrast door hun manier van communiceren en interesse in een individuele casus. Ze willen duidelijk de beste worden in Lyme serologie en zijn meer dan veel andere labs bereid om het gesprek aan te gaan met de patiënt. Ben benieuwd wat die nieuwe cellulaire test op termijn gaat brengen.

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Di 28 Feb 2017, 18:49

@Josie,

Zie @Johnvz X2.

Groetjes VGM
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.

Josie
Berichten: 826
Lid geworden op: Do 30 Okt 2014, 09:35

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor Josie » Di 28 Feb 2017, 19:43

Was helaas wel heel erg tijdelijk dan die extra test! :?
Sorry...

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: Afgesplitst: Start met testen bij de huisarts

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 05 Mar 2017, 09:29

Josie schreef:Was helaas wel heel erg tijdelijk dan die extra test! :?
Sorry...


Geeft niks; dit kon jij niet weten!

Bedankt voor het delen van je ervaringen.

Groetjes VGM
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten