Hulp bij petitie ME

Voor onderwerpen die niet met Lyme te maken hebben. Hier kan van alles worden geplaatst. Luchtige onderwerpen zijn ook welkom.
poppetje
Berichten: 27
Lid geworden op: Za 22 Okt 2016, 21:48

Re: Hulp bij petitie

Berichtdoor poppetje » Vr 10 Mar 2017, 12:20

Op zoek naar 250 handtekeningen :oops: Want dan hebben we 7000 in totaal.
https://meisgeensolk.petities.nl/

Steun en help ME patienten, ze vechten net als Lyme patienten voor erkenning en zorg, en geen onzin behandelingen die niet evidence based zijn. Naar een dokter kunnen die verstand heeft van wat je hebt. Niet moeten vechten tegen onbegrip en desinteresse en gebrek aan kennis bij keuringsinstanties die geen idee hebben van de ernst van je aandoening. Het zou toch normaal moeten zijn. Helaas, in NL sta je er als patient feitelijk alleen voor of krijg je "therapieen" aangeboden die niet alleen niet effectief zijn, maar zelfs schadelijk, gebaseerd op het idee dat "verkeerde gedachten" je ziekte in stand houden.

Help alsjeblieft mee deze onzin op te laten houden en mensen te laten doordringen van het feit dat we niet nog tientallen jaren kunnen wachten op verandering. De Gezondheidsraad heeft vooral mensen in haar commissie gezet (die een adviesrapport schrijft aan de tweede kamer momenteel over ME) die dit soort achterhaalde standpunten uitdragen en belang hebben bij het handhaven en verspreiden van die standpunten. Zo is er een 1,5 miljoen Euro "grip op klachten" SOLK project, gefinancierd door zorgverzekeraars, dat tot doel heeft zorgkosten te verminderen en ME patienten landelijk in GGZ te behandelen.
ME is een chronische complexe multi-systeemziekte waar nog geen genezende behandeling voor bestaat.
Wij willen een kans op een toekomst en ons leven terug, net als zoveel andere patienten met een aandoening die door maatschappij, overheid en zorgprofessionals gewoon aan de kant geschoven wordt, of in psychosomatische behandelhoek gegooid wordt. Keer op Keer.

Tekenen dus alsjeblieft, eht kost 1 minuut (kan anoniem, vergeet niet op de bevestigingsmail te klicken in je email nadat je tekent)
Je helpt er zo velen mee. En deel de link alsjeblieft op je eigen sociale media of andere fora. We hebben de steun heel hard nodig.

Dank

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8138
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Hulp bij petitie

Berichtdoor Roxy » Wo 15 Mar 2017, 22:39

De Observant
Universiteit Maastricht.
8 maart 2017

"ME is een ellendige, maar geen psychische ziekte"
Prof. Dr. Jan Willem Cohen Tervaert, lid van de Commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad, verwijst in de Observant, het blad van de universiteit van Maastricht, de mythe dat ME een psychische ziekte is naar het rijk der fabelen http://www.observantonline.nl/Home/Arti ... cU_Q.email
Mythe: ME is een psychische ziekte
Naar het rijk der fabelen

Ze zijn niet een béétje vermoeid, maar altijd doodmoe. Slapen lost weinig op - als ze al goed kunnen slapen - en voor een lichamelijke inspanning betalen ze meestal een hoge prijs: dagen lang nog moeier dan ze al waren.

Patiënten die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom ME zouden volgens de huidige medische stand van zaken voldoende hebben aan gedragstherapie - waardoor ze beter met de symptomen leren omgaan - en lichamelijke oefeningen die hun conditie verbeteren. Een grote studie, onder leiding van Britse onderzoekers die in 2011 in The Lancet werd gepubliceerd, bevestigde dit. “De uitkomst van deze studie zette kwaad bloed bij patiënten. Sommigen liggen de hele dag op bed, zijn al bekaf als ze de trap af moeten. Veel patiënten hebben dagen na een inspanning last van enorme vermoeidheid, de zogenoemde post-exertionele malaise: PEM. Er waren twijfels of die studie wel klopte”, vertelt hoogleraar interne geneeskunde en immunologie Jan Willem Cohen Tervaert. In 2016 lukte het de patiëntenvereniging om de “trialdata boven tafel te krijgen”. Wat bleek? Er was gegoocheld met cijfers, de resultaten bleken uiteindelijk zeer mager. Niet meer dan 6,8 procent van deelnemers herstelde na gedragstherapie, 4,4 procent bij extra beweging. Van de controlegroep, die geen extra gedragstherapie en/of bewegingstherapie had gekregen, was 3 procent hersteld.

ME-patiënten voelen zich in de steek gelaten, vertelt Cohen Tervaert. Hun ziekte - die soms spontaan opkomt, soms na de ziekte van Pfeiffer of Lyme en soms na een periode van uitputting - wordt in Nederland vaak afgedaan als iets dat tussen de oren zit. Niet in de laatste plaats omdat al jaren tevergeefs naar een oorzaak wordt gezocht. Een tijd lang liep er een onderzoeksproject aan de Nijmeegse Radbouduniversiteit, maar toen de kartrekker van het centrum voor chronische vermoeidheid met emeritaat ging, is het gaan verwateren, weet Cohen Tervaert. In Nederland gebeurt nu weinig basaal wetenschappelijk onderzoek, zo weinig dat de patiëntenvereniging een handtekeningenactie begon die leidde tot Kamervragen en uiteindelijk resulteerde in een ME-commissie van de Gezondheidsraad die een advies moet uitbrengen. Hierin heeft ook Cohen Tervaert zitting. Hij is expert op het gebied van bloedvatontsteking (vasculitis) en auto-immuunziektes. Naast zijn hoogleraarschap werkt hij onder andere in een Groningse praktijk waar een cardioloog, internist, psychiater en als nodig neuroloog deze patiënten begeleiden.

De actie van de patiëntenvereniging was afgelopen oktober aanleiding voor een kritische column in NRC van prof. Harald Merckelbach, hoogleraar rechtspsychologie aan de UM. Ook hij ziet het chronisch vermoeidheidssyndroom als een psychische ziekte en noemt de opmerking van een cardioloog dat veelvuldig voorgeschreven bewegingstherapie rampzalig kan uitpakken en ertoe kan leiden dat patiënten juist achteruitgaan en zelfs in een rolstoel kunnen belanden, “rabiate misinformatie”.

ME is een ellendige, maar geen psychische ziekte, zegt Cohen Tervaert. “Terwijl in Nederland ME vaak hautain wordt afgedaan als onzin en gezeur, heeft de toonaangevende Amerikaanse National Academy of Medicine in een lijvig rapport geconcludeerd dat het om een ‘systeemziekte’ gaat. Ook in Noorwegen, waar veel onderzoek wordt gedaan en zelfs de premier opriep om deze groep patiënten niet in de kou te laten staan, komt men tot dezelfde conclusies. Verschillende systemen in het lichaam werken niet of niet goed. De afweer (immuunsysteem) hapert, er is sprake van hormoonverandering, ze slapen vaak slecht en de energiefabriek in de cellen werkt niet goed. Een hypothese is dat die energiefabriek in een winterslaap is. Dat idee is aantrekkelijk: ze hebben geen energie en kunnen die ook niet aanmaken.” Een andere hypothese is dat het autonome zenuwstelsel (dat de mens niet met zijn wil kan besturen) permanent in de gevaarstand staat waardoor de patiënten heel gevoelig zijn voor prikkels.

Op dit moment maakt de commissie van de Gezondheidsraad een onderzoeksagenda voor ME. “We hebben sowieso geld nodig om basaal onderzoek te doen.” Ook is het belangrijk om het kaf van het koren te scheiden. “Wanneer ben je moe en wanneer heb je ME? We hebben daarover in de commissie veel gediscussieerd. Iemand die een artsendiploma heeft gehaald en tegelijkertijd drie kinderen opvoedt, is moe, maar heeft geen ME. We moeten streng zijn. De Amerikanen zeggen dat een patiënt last moet hebben van PEM, dus nog dagen moe na een inspanning. Dat is een goede indicatie voor de diagnose ME ”
Leden commissie ME/CVS Gezondheidsraad https://www.gezondheidsraad.nl/nl/over- ... yelitis-me

Tekenen voor de 'Petitie ME is geen Solk' blijft belangrijk! Tekenen jullie mee? https://meisgeensolk.petities.nl/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

poppetje
Berichten: 27
Lid geworden op: Za 22 Okt 2016, 21:48

Re: Hulp bij petitie

Berichtdoor poppetje » Do 16 Mar 2017, 16:46

Haha Roxy wat goed, ik logde net in om het zelfde artikel te plaatsen :D

Toont des te meer aan dat we afmoeten van het idee dat "niet helpende gedachten" en verkeerd gedrag zijn die deze (chronische!) ziekte in stand houden. En dat dit aangepakt dient te worden met Cognitieve gedragstherapie in de GGZ.
Deze prof. snapt het. Echter, ruim de helft van zijn GR commissie leden draagt bovenstaande nog actief uit en is verbonden aan leerstoelen over SOLK, CGT/GET therapieen etc.

Aan degene die dit lezen help alsjeblieft en post deze link en het artikel van Roxy eventueel op je sociale media en vraag volgers te tekenen voor ME. Het is zo hard nodig. https://meisgeensolk.petities.nl/

Nog 160 te gaan voor 7000!

Dank!

poppetje
Berichten: 27
Lid geworden op: Za 22 Okt 2016, 21:48

Re: Hulp bij petitie

Berichtdoor poppetje » Vr 24 Mar 2017, 18:32

Dokter Mark Vink, Huisarts, onderzoeker en zelf ME patient, in de Observant
"Gedrags- en bewegingstherapie zijn schadelijk"

en toch is dat precies wat ME patienten al jaren voorgeschoteld krijgen, en het merendeel van de Gezondheidsraad Leden die momenteel een rapport schrijft over ME aan de Tweede Kamer heeft een achtergrond op dat gebied.......
Het idee dat ME patienten hun eigen ziekte in stand houden door "verkeerde gedachten" of dat zij die een ernstige multi-systeemziekte hebben, gedeconditioneerd zijn en met meer bewegen wel opknappen, terwijl het kenmerkende symptoom is post-exertional malaise, crashen na geringe inspanning, is niet alleen onbewezen, maar schadelijk voor de patient.

http://www.observantonline.nl/English/H ... schadelijk

Help ons alsjeblieft en teken en deel deze petitie waar je maar kunt. ME patienten, net als Lyme patienten, kunnen niet meer wachten op verandering. Want een grote groep professionals ontkent de ernst en heeft belang bij een status quo. Ten koste van patienten die al jaren in stilte in de beslotenheid van hun gezin lijden. Zonder hulp, zonder erkenning.

Teken en deel breed alsjeblieft (je kunt anoniem tekenen, vergeet alleen niet om op de bevestigingslink te klikken in je email nadat je tekent)

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje
Berichten: 27
Lid geworden op: Za 22 Okt 2016, 21:48

Re: Hulp bij petitie

Berichtdoor poppetje » Vr 31 Mar 2017, 19:15

Hartverscheurend verhaal van BEnte (heeft zowel Lyme als ME)

https://www.magiceveryday.nl/2017/03/30/1649/

Hoeveel van ons zijn eigenlijk veel te ziek om naar arts te gaan, en eigenlijk zijn er nauwelijks artsen waar je heen kunt. Als je het een leek uitlegt begrijpt niemand het, behalve als je chronisch ziek bent zoals met Lyme en ME.

Help alsjeblieft. We kunnen niet nog 10 jaar lang onzin therapieen opgedrongen krijgen, maar we willen echte zorg, kennis, erkenning en een kans op een leven.

Deel alsjeblieft op je eigen tijdlijn op social media. Jouw hulp maakt echt uit.

https://meisgeensolk.petities.nl/

poppetje
Berichten: 27
Lid geworden op: Za 22 Okt 2016, 21:48

Re: Hulp bij petitie

Berichtdoor poppetje » Do 13 Apr 2017, 15:25

https://meisgeensolk.petities.nl/

Via: https://www.facebook.com/steungroep/pos ... 7914121613

13 april 2017
Volkskrant plaatst ingezonden reactie op artikel "Wie is er nog normaal" van afgelopen zaterdag. Hieronder de tekst:

Onder de titel "Wie is er nog normaal?" wijdde Volkskrant Magazine afgelopen zaterdag een uitgebreid artikel aan "modeziekten". De teneur van het artikel is - zoals de titel al suggereert - dat zo langzamerhand iedereen wel onder een bepaald psychologisch of psychiatrisch label te scharen is. Dit komt vooral, aldus de auteur, doordat het aantal aandoeningen in de DSM, het internationale handboek waarin alle psychische en psychiatrische ziekten zijn opgenomen, in vergelijking met eerdere versies sterk is toegenomen. Maar wie stelt die lijst op? Dat zijn de professionals en niet de mensen, die daar later al of niet terecht onder blijken te vallen.
In het artikel is tevens een lijst met 14 voorbeelden opgenomen van dergelijke psychische "modeziekten", waaronder "CVS/ME" en de ziekte van Lyme. Maar hier worden alternatieve feiten gecreëerd. ME heeft nooit in welke versie van de DSM dan ook gestaan. Zelfs CVS (Chronisch Vermoeidheidssyndroom) niet. En ook de ziekte van Lyme niet. Sterker nog, ME is al sinds 1969 onafgebroken geclassificeerd als neurologische aandoening in de ICD (The International Classification of Diseases van de WHO; huidige code G93.3).
Michael Koolhaas
Amsterdam

Wil je helpen Teken alsjeblieft, stop de onzin om ME (of Lyme, of Fibro, of wat dan ook) te classificeren als SOLK, Modeziekten, of te willen duwen in psychiatrische classificaties. Ja, het gebeurt nog steeds, sterker, in de hele SOLK opkomst, worden patienten met bestaande diagnoses zoals Lyme of ME geduwd in niet bewezen hypotheses/ziektemodellen en niet passende classificaties die zorgen dat de status quo gehandhaafd wordt of erger wordt. Voor Zowel ME als Lyme geldt, erkenning, adequate zorg die aansluit bij ernst en aard aandoening en biomedisch onderzoek zal op termijn hopelijk verandering brengen. Daar ontbreekt het nu geheel aan.

ME patienten kunnen jullie hulp gebruiken met deze petitie. We willen allemaal maar 1 ding; ons leven terug. Helaas moeten we daar voor vechten, Vecht je MEe? het duurt maar 1 mintuut (je kunt anoniem tekenen of met je naam, maar vergeet niet op de bevestigingslink te klikken in de mail nadat je tekent). Voel je vrij de link naar de petitie op sociale media te delen of op andere fora, alle hulp is enorm welkom.
Deze petitie stopt op Wereld ME dag 12 mei as. Help ons naar de 10.000 handtekeingen ! nog 2800 te gaan.

https://meisgeensolk.petities.nl/
Bijlagen
13346786_1152044418193674_5641919680535772316_n (1).jpg
13346786_1152044418193674_5641919680535772316_n (1).jpg (34.64 KiB) 6974 keer bekeken

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8138
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Hulp bij petitie

Berichtdoor Roxy » Di 09 Mei 2017, 12:46

Wereld ME-dag op 12 mei 2017!

Afbeelding Stationstunnel blauw verlicht op Wereld ME-dag https://www.weblogzwolle.nl/content/view/53906/55/
Stationstunnel blauw verlicht op Wereld ME-dag

Zwolle- De Niagarafalls in Canada, de City Hall is San Francisco of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische attracties blauw op om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden.

Ze krijgen vaak de verkeerde behandeling, er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME patiënt).

Actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarreness Ribbon. Net als Zwolle krijgen ook Lelystad, Barendrecht, Rotterdam, Eindhoven, Heemstede en Nijmegen blauwe spotlights. Daarnaast opent Stichting Cardiozorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME en voeren ME-patiënten virtueel actie door selfies te delen met als thema blauw licht.

Carolien is 47 en ME patiënt en benaderde, samen met man Henk, Prorail voor een blauw evenement. Ze kreeg snel een positieve reactie. Op 12 mei komen ME-patienten bij het station van 16:00 uur tot 18:00 uur samen om zich in blauw te laten zien, de tunnel licht blauw op en 250 paar schoenen van patiënten met briefjes eraan waarop staat wat zij missen zijn tentoongesteld. Daarnaast is in de maand mei in bibliotheek Zwolle Zuid een mini-expositie over ME. Carolien is 47 jaar en ondervindt veel problemen door haar ziekte. Ze moet haar activiteiten zorgvuldig in balans houden met rusten. Teveel activiteit (zowel fysiek als mentaal) maakt haar zieker dan ze al is, met een toename van uitputting, pijn, en geheugen- en concentratieproblemen tot gevolg en het risico op tijdelijke of zelfs blijvende terugval. Ze zet zich in voor de actie VerlichtME omdat er veel onbegrip is over de ziekte. Mogelijke biomedische aanwijzingen voor de ziekte beginnen langzaam in de wetenschappelijke wereld vorm te krijgen. Helaas krijgen veel ME patiënten ten onrechte te horen dat de ziekte een psychische oorzaak heeft, waardoor ze vaak verkeerd behandeld worden, wat hen soms zelfs zieker maakt. ME is een ernstige invaliderende neuro-immunologische ziekte. De ziekte kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning.

Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die door deze ziekte hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.
Teken je ook de Petitie ME is geen Solk? https://meisgeensolk.petities.nl/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8138
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Hulp bij petitie

Berichtdoor Roxy » Vr 12 Mei 2017, 12:48

Millions Missing
NPO Radio5
11 mei 2017
Morgen is de 25e Wereld ME-dag http://www.nporadio5.nl/gemist/audio/21 ... eld-me-dag
Afbeelding
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8138
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Hulp bij petitie

Berichtdoor Roxy » Vr 12 Mei 2017, 13:09

NZG Nationale Zorggids
11 mei 2017
Wereldwijd blauw verlichte gebouwen voor de ziekte ME op 12 mei https://www.nationalezorggids.nl/sectio ... ist_page=3
Wereldwijd blauw verlichte gebouwen voor de ziekte ME op 12 mei

De Niagara Falls in Canada, de City Hall in San Francisco of de Erasmusbrug in Rotterdam: over de hele wereld lichten op 12 mei 2017 gebouwen, objecten en toeristische atracties blauw op om aandacht te vragen voor de moeilijke situatie waarin mensen met ME (Myalgische Encefalomyelitius) zich bevinden. Ze krijgen vaak de verkeerde behandeling, er is te weinig biomedisch onderzoek naar de oorzaak van de ziekte en de toegang tot hulpmiddelen en een uitkering is slecht. Dat meldt ME/CVS-Stichting Nederland.

Voor deze vaak onzichtbare patiënten schijnen de Nederlandse blauwe spotlights in Zwolle, Heemstede, Lelystad, Amsterdam, Rotterdam, Barendrecht en Eindhoven. Daarnaast opent Stichting Cardiozorg in Hoofddorp de eerste Biobank voor onderzoek naar ME.

Op 12 mei is de 25ste Wereld ME-dag, de geboortedag van Florence Nightingale (en de eerst beschreven ME-patiënt). Actiegroep #MillionsMissing organiseert op deze dag VerlichtME. Op verschillende plekken schijnt het sprookjesachtige blauwe licht in de kleur van de ME Awarrenes Ribbon.

ME is een ernstige invaliderende neuro-immunologische ziekte. De ziekte kenmerkt zich door een verergering van klachten na (minimale) inspanning. Wereldwijd zijn er 17 miljoen mensen die door deze ziekte hun leven missen. In Nederland komt dit neer op ruim 14.000 patiënten. Zij zijn vaak niet in staat om te werken, naar school te gaan, familie te zien of in ernstige gevallen zelfs om rechtop in bed te zitten. Toch wordt hen vaak, ten onrechte, toegang tot hulpmiddelen, een uitkering en/of basiszorg ontzegd. Dit komt door een gebrek aan biomedisch onderzoek, kennis en opleiding.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8138
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: Hulp bij petitie

Berichtdoor Roxy » Vr 12 Mei 2017, 22:21

1425 (for Anil) Video to create awareness for ME, a disease that deserves more attention and research https://vimeo.com/217159283

Anil http://anilvanderzee.com/undauer-nl/
'Meer dan 60 professionele artiesten, waaronder natuurlijk veel (voormalige) balletdansers, (opera) zangers, (concert) pianisten etc. zullen vanaf 1 mei hun werk online zetten om aandacht te vragen voor de ziekte ME'
MillionsMissing.jpg
MillionsMissing.jpg (42.68 KiB) 6876 keer bekeken
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~


Terug naar “Off-Topic Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten