Tubantia
6 april 2017
Cas (21) uit Zieuwent heeft lyme: ‘Dit is zo’n killerziekte… Dat is niet normaal’
http://www.tubantia.nl/achterhoek/cas-2 ... ~ab2e6bf5/Cas (21) uit Zieuwent heeft lyme: ‘Dit is zo’n killerziekte… Dat is niet normaal’
ZIEUWENT - Cas Maarse (21) heeft lyme. In de week van de teek vraagt hij aandacht voor zijn ziekte, die hem van binnen sloopt en al zijn energie ontneemt. “Dit lijkt wel een heel slechte droom.”
Uiterlijk zie je niets aan Cas Maarse. Hij loopt normaal, mankeert niets aan zijn handen en spreekt intelligent. Toch zit aan de keukentafel van zijn ouders huis in Zieuwent een gebroken jongen, met problemen die onder zijn blonde krullen en bescheiden glimlach verborgen zitten. En die vreest dat, hoewel hij pas 21 jaar oud is, de beste tijd van zijn leven al achter de rug is.
Bankhangen
‘Ik heb slecht geslapen, was vaak wakker van de pijn. ‘s Morgens moet ik mijn benen bewegen of een stukje lopen omdat de steken zo erg zijn. Ik weet nu al dat deze week overleven wordt… Net zoals vele weken.’
Wanneer hij wakker wordt, verplaatst hij zich van zijn bed naar de bank. Een beetje Netflix kijken, muziek luisteren en dat alles met stekende pijnen in al zijn ledematen. Nog voordat Cas Maarse zich serieus heeft ingespannen, is hij al vermoeid. Zelfs acht uurtjes in de week werken gaat niet meer. Ook niet als hij het verdeelt over drie dagen.
De jongen uit Zieuwent heeft het geprobeerd, maar moest tot zijn eigen verdriet vaststellen dat het te zwaar is. Net als dat zijn grote hobby voetbal hem teveel energie kost en hij van een avondje uit met vrienden een week lang volledig naar de kloten is. Cas zou in de bloei van zijn leven moeten zijn, maar kan niet anders dan het grootste deel van de tijd doden met niets doen. De oorzaak? Dat rotbeestje dat hem vijf jaar geleden beet en hem een chronische vorm van lyme bezorgde.
Dat ik zo veel pijn heb, vertel ik bijna nooit. Zelfs niet aan mijn eigen vrienden. Zelfs niet aan mijn ouders. Ik wil niet zeuren omdat ik altijd het gevoel had; nog even doorzetten, dan komt het goed…
- Cas Maarse (21)
Maar de trieste conclusie is dat het niet goed lijkt te komen. Hoewel Cas de tekenbeet op tijd ontdekte, hem verwijderde en er een kuur voor kreeg, bleef de bacterie in zijn lijf. Vijf jaar en vele ziekenhuisbezoeken, testen, kuren, infusen en pillencocktails later, is hij in Nederland uitbehandeld; wekelijks wordt hij zieker, maar dokters kunnen niets meer voor hem doen. “Toen ze me daarover belden… Ja, dat was een klap in mijn gezicht.”
Opmerkelijk is dat hij in Nederland nooit positief testte op lyme, in Duitsland uiteindelijk wel. Cas heeft kritiek op de testen in ons land, die in zijn ogen niet specifiek en grondig genoeg en daardoor niet betrouwbaar zijn. Krampachtig klampt hij zich vast aan Duitse lyme-dokters, die langduriger behandelen dan in Nederland. Maar zeer waarschijnlijk heeft hij pech gehad en wordt hij niet meer beter. Nooit.
Overleven
‘Dit weekend naar de kroeg geweest. Op een kruk gezeten, een beetje gedart en een paar biertjes gedronken. Nu eigenlijk wat spijt van omdat het zo slecht gaat, maar je wil soms ook wat leuks doen.’
Dagelijks probeert hij het te accepteren, maar dat is moeilijk voor een jongen van 21, die wil leven in plaats van overleven. Wie hem vraagt zijn toekomstbeeld te schetsen, hoort een somber verhaal. De uitkering die hij voor de rest van zijn leven krijgt is zo laag, dat op zichzelf wonen onbetaalbaar is.
Ik moet straks rondkomen van een kleine duizend euro per maand. Alleen de huur van een woning (inclusief de vaste lasten, red.) is al snel 800 euro. Kinderen nemen of een gezin stichten is gewoon geen optie. Je kan zelf maar amper rond komen, laat staan als je kinderen neemt.
- Cas Maarse (21)
Daar komt bij dat de kosten voor behandeling in Duitsland voor eigen rekening zijn, omdat deze door Nederlandse verzekeraars niet worden gedekt. Hij heeft geluk met zijn ouders, zegt hij, die hem hierin financieel steunen. “Het is veel voordeliger om thuis te blijven…” Hij slikt een keer. “Maar ik wil helemaal niet thuis blijven.”
Vakantie
‘Ik krijg bericht op de vrienden app. ‘Wie wil er op vakantie? En zullen we binnenkort bij elkaar gaan zitten voor overleg?’ Ik wil wel, maar het zit er helaas niet in. Je probeert te denken dat je volgend jaar misschien wel mee kan. Maar dan realiseer ik me dat ik dat voorgaande jaren ook al zei…’
Om hem heen ziet hij zijn leeftijdsgenoten op zichzelf wonen, werken, sporten, van het leven genieten; vrienden plannen de jaarlijkse vakantie, en weer kan hij niet mee. Iedere keer dat hij hen een ‘nee’ moet verkopen, doet het hem pijn. Hij vertelt het met tranen in zijn ogen. Toch heeft hij geen medelijden met zichzelf. “Maar het wordt mentaal wel steeds zwaarder”, geeft hij toe. “Dit is zo’n killerziekte. Dat is niet normaal. En ik weet niet waar dit eindigt.”
Hij geniet van de kleine dingen. Een voetbalwedstrijd kijken, een gezellige avond met het gezin, waar hij ontzettend veel steun aan heeft. “Mijn vader zegt altijd: Het komt goed, blijf positief”, zegt hij met een brok in zijn keel. “Maar wat zijn die woorden waard, dat weet je niet.”
Politiek
Cas heeft meermaals de gebreken van de Nederlandse lymetest aangestipt en zijn financiële situatie meerdere keren uitgelegd bij het UWV, maar er wordt continu verwezen naar politiek Den Haag. Hij heeft zijn hoop gevestigd op Kamerleden. “Ik hoop dat zij dit lezen, dat er vragen over worden gesteld. Want ik ben niet de enige, er zijn duizenden mensen die hier mee te maken hebben.”
De tijd van stil protest is over, besluit hij. “Dit krijg je alleen aan het licht als je veel lawaai maakt.”
