De Monitor: Oproep: Wat zijn uw ervaringen met de ziekte van Lyme? TV uitzending NPO2 op 23 april 2017

[GM Greyhoundmum]

Hoi allemaal,

Ben een tijd afwezig ivm echt niet lekker voelen.. excuses daar voor.

Wat vonden jullie van de uitzending?

Ik vond het werkelijk een flut iets met flink ge-edit stukken in de voordeel van programmamaker.

Ze gingen nergens op in hoe lyme patiënten WEL geholpen kunnen worden.

Patiënten werden geschetst als aandacht zoekers, ze probeerde dr K onderuit te halen, en die R van de kwakzalverij.. wat moest die in dat programma weer? . zend dan niets uit. voor de rest is het zowat de discussie niet waard.. wat een hoop bull**** zeg.

groetjes GM

[Roxy]

Lymevereniging Ontbijten met De Monitor https://lymevereniging.nl/2017/04/24/on ... e-monitor/

[Roxy]

Hoi GM,

Wat vonden jullie van de uitzending?

Ik vond het werkelijk een flut iets met flink ge-edit stukken in de voordeel van programmamaker.

Ze gingen nergens op in hoe lyme patiënten WEL geholpen kunnen worden.

Patiënten werden geschetst als aandacht zoekers, ze probeerde dr K onderuit te halen, en die R van de kwakzalverij.. wat moest die in dat programma weer? . zend dan niets uit. voor de rest is het zowat de discussie niet waard.. wat een hoop bull**** zeg.

De uitzending.. ik vind het geen goede uitzending ik had het anders verwacht van De Monitor.
De uitzending schaadt de goede zaak en het imago van Lyme en chronische Lyme patiënten in het algemeen gezien en schaadt de Lyme artsen-specialisten die anders durven te werken. Het gaat in Nederland blijkbaar na al die jaren nog steeds hetzelfde.. degenen die hun hoofd boven het maaiveld durven uit te steken worden afgemaakt.
Het is handig inkoppen van een balletje in het doel als een figuur als R erbij wordt gehaald.. succes verzekerd .

De leken, de mensen thuis op de bank, zullen de wenkbrauwen hebben gefronst.

Als chronisch Lyme patiënt met positieve bloeduitslagen van BCA Duitsland voor Borrelia en meerdere co-infecties en die natuurlijke-/complementaire behandelingen volgt voel ik mij niet aangesproken en laat ik mij niet in het Monitor hokje van aandachtzoekers en boze schreeuwende Lyme lobbyisten/activisten zetten.

Ik ga niet twijfelen aan de uitslagen van Duitsland en de diagnose https://lymevereniging.nl/lyme/diagnose/ , http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/
Alles bij elkaar het ontstaan van de ziekte, het verloop van de ziekte, de vele klachten (o.a. neurologische, reumatologische (spieren en later gewrichten), cardiologische, opthalmologische (ogen), erge helse neuropatische pijnen (24hrs in het hele lichaam en de spieren) in combinatie met de medische uitslagen van uitgebreid bloed onderzoek, andere onderzoeken die ik door de jaren heen (een lange zoektocht) heb verzameld, de uitslagen van Amsterdam, de uitslagen van Duitsland- BCA clinic, de uitslagen van andere onderzoeken via AVIG weg, én de medische informatie in het dossier van vroeger die nog te traceren waren o.a. insectenbeten + herinneringen en verificatie aan insectenbeten: teken, nimpfen, dazen, andere bijtende en bloed zuigende insecten, Rashes én ACA's blz 14 etc. Rapport Gezondheidsraad 2013 https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... e_loep.pdf hebben duidelijkheid gegeven.


Toen ik met het buitenlandse bloedonderzoek aan de slag ging wist ik van te voren dat de uitslagen in Nederland niet zouden worden erkend door reguliere (huis)artsen. En wist ik ook dat ik voor behandelingen in Nederland naar een Ilads-/of een AVIG Lyme arts en andere aanvullende niet-reguliere behandelingen http://www.avig.nl/ik-ben-patient/ moest gaan zoeken.
Wat andere mensen daar van vinden dat heb ik naast mij neer weten te leggen. Ik sta niet meer op de barricade om dat uit te leggen aan mensen dat heb ik afgeleerd dat zijn de beginnersfoutjes . Ik sta boven kritiek en commentaar dat andere mensen er op kunnen hebben.
Ik blijf mijn koers en pad volgen. Ik heb baat bij de natuurlijke-/complementaire behandelingen en het resultaat is wat telt voor mij.


Voor mij is duidelijk dat je een Ilads Richtlijn/behandeling in Nederland niet via Politiek Den Haag viewtopic.php?f=5&t=1387&p=14917#p14917 of de Lyme artsen van Radboudumc of AMC kunt gaan afdwingen.
Op fora -ook hier- en sociale media wordt het vaak besproken door de voorstanders en strijders daarvoor en ondersteund met buitenlandse publicaties, informatie of artikelen.
Kun je daarmee bij de reguliere huisarts of een Lyme arts overtuiging geven en een behandeling afdwingen? Dat zal vaak niet mogelijk blijken te zijn. Huisartsen en Lyme artsen zullen de CBO Richtlijn er bij halen en daar naar handelen.

Het interview met Innatoss en Dr W.A bij 'Something Inside So Strong' van 2016 over testen 27.55 en 42.54 minuten geeft een duidelijk beeld hoe de huidige situatie in Nederland is https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw
Als ook een ander intervieuw met Innatoss https://on-lyme.org/nl/lijders/lyme-ver ... tient-zijn

Ik heb ook gemerkt dat artsen "Duitse lab resultaten" ronduit verwerpen, maar er zijn helemaal geen "Duitse labs" in het algemeen. De reguliere laboratoria maken gebruik van dezelfde methodes als hun Nederlandse collega's. De labs in Augsburg, Neuss en Berlijn onderzoeken allemaal een ander deel van het immuunsysteem, ieder met behulp van verschillende methoden. Deze verschillende testen zijn daarom niet goed vergelijkbaar. Het ene lab bekijkt antilichamen, terwijl het andere celgroei onderzoekt. Hoe moet men dan gegevens vergelijken?

[San233]

Ben erg teleurgesteld door het programma dat De Monitor over Lyme maakte! Lymepatiënten werden neergezet als een soort ontevreden consumenten, die liever hun geld in het buitenland besteden of aan alternatieve geneeswijzen.

Misschien dat er iets mis is met de reguliere zorg en diagnostiek in Nederland m.b.t. tot de Ziekte Lyme, beste journalisten van De Monitor?

Alternatieve genezers die mensen met Lyme niet beter kunnen maken, werden weggezet als kwakzalvers. Maar als het een specialist in een ziekenhuis niet lukt iemand te genezen, is hij of zij nog steeds een gerespecteerd arts en geen kwakzalver. Ik vraag me af hoeveel procent van de chronische Lymepatiënten het UMC Radboud bijvoorbeeld geneest? Ik zou daar graag cijfers van zien. Als je al terecht kunt in het Radboud, want dat is ook een probleem. En testen op co-infecties doet het Radboud ook niet, wat ook niet erg verantwoord is.

Dr. Kulberg van het Radboud zei in de uitzending "Als je het gevoel krijgt dat je tegen alle reguliere geneeskunde ingaat, dan mag je jezelf weleens afvragen waarom je dat doet." Misschien omdat de reguliere geneeskunde vaak niks voor chronische Lymepatiënten kan doen, en men daarom wel naar alternatieven moet gaan zoeken? Of moeten wij accepteren dat we de rest van ons leven ziek blijven?

Ik vond De Monitor totaal niet kritisch tegenover de reguliere zorg en diagnostiek (ook het falen van huisartsen hier in), en dat is wat mij betreft geheel onterecht. Ik hoop dan ook op een vervolguitzending, waarin ze e.e.a. recht zetten.

[Roxy]

De Monitor: 'Kijkers: kritiek op Lymebehandelmethodes zegt dat wij patiënten niet serieus nemen. Niets is minder waar' https://twitter.com/De_Monitor/with_replies
Het artikel wat er bij hoort https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... waardering is off-line misschien later weer on-line?
Edit het artikel is on-line, Reacties op uitzending: boosheid en waardering

Reacties op uitzending: boosheid en waardering

Veel van de kijkers van onze reportage in het dossier Lyme zijn een beetje geschrokken. In onze uitzending bekritiseerden we niet de reguliere zorg als wel de alternatieven die mensen die leven met Lyme, kiezen. Dat is tegen het zere been.

We begonnen zo’n 7 weken geleden met een eerste publicatie over de ziekte van Lyme en meteen kwamen er veel mails binnen. De rode lijn in de reacties was duidelijk: Lyme is een heel vervelende ziekte én de reguliere zorg gaat daar niet goed mee om. Veel mensen bleken er van overtuigd dat de reguliere zorg betere behandelmethoden uit het buitenland tegenhoudt. Daarnaast deelden veel mensen positieve ervaringen met artsen in Duitsland, België en andere landen. Vaak gebruiken die artsen ook nog eens andere testen dan in Nederland, waarmee die buitenlanders ook nog eens, zo beweerde men, een betere diagnose stelden.

Na 7 weken is ons duidelijk dat de ziekte van Lyme enorm vervelend is voor de patiënt. Een acute besmetting is in 90-95% van de gevallen goed te behandelen. Houdt de besmetting aan dan is de behandeling lastiger. We zijn echter niet onder de indruk van de alternatieven: de buitenlandse testen waarover mensen mailen zijn niet gevalideerd, wat betekent dat we niet weten hoe betrouwbaar deze testen zijn. Ook een langere behandeling met antibiotica is bepaald niet overtuigend omdat er geen studies zijn die aantonen dat het werkt.

Zoals altijd is flink gereageerd op de uitzending die we na 7 weken onderzoek hebben gemaakt. Grofweg zijn mensen of boos over de kritiek op de alternatieven, of ze komen juist met kritiek op een reguliere behandeling. Daarnaast zijn er kijkers die blij zijn dat er eindelijk een kritisch journalistiek verhaal is over de zogenaamde superieure alternatieven voor Lyme-patiënten. Een derde groep heeft alternatieve oplossingen.

Oplossingen
Zo mailt Agaath Arends, bioloog. Zij zou graag een onderzoek willen naar een propolis, een bijenproduct dat een natuurlijk antibioticum bevat dat bijen gebruiken tegen schimmels en infecties. Zij heeft aanwijzingen dat het Lyme geneest, maar schrijft terecht: ‘Bewijs is natuurlijk alleen mogelijk door meer onderzoek.’ Een andere kijker mailt dat haar zoon in Noorwegen een behandeling kreeg die goed aansloeg. Ze suggereert met hen te gaan bellen. En zo worden meer oplossingen uit het buitenland gesuggereerd, bijvoorbeeld door Michel Trommelen.

Een vriendin in Amerika heeft chronische Lyme overwonnen via een bizarre methode, met killerbees en daar een blog/essay over geschreven. Geen idee of het kwakzalverij is, maar wel een interessant verhaal.

Reguliere zorg
In onze uitzending gaan we niet diep in op systeemfouten binnen de reguliere zorg. We konden geen structurele fouten ontdekken. Maar we staan wel degelijk open voor tips over zo’n probleem. Er zijn ook reacties binnengekomen waarin mensen over hun negatieve ervaringen vertellen. Een anonieme tipgever schrijft hoe een vreemd stipje op de voet als een allergische reactie en daarna als een bloedblaar werd gediagnosticeerd. Maar daar bleek niets van te kloppen. Het bleek Lyme.

Veel bezoekjes gehad aan de huisarts en dermatoloog. En onderzoeken gehad bij de neuroloog. Inmiddels is de diagnose dunne vezel neuropathie gesteld. Aannemelijk zegt de neuroloog door de Lyme. Er werd mij steeds verteld dat het geen teek was.

Journalistiek
Er zijn ook complimenten, omdat het niet vaak gebeurt dat een lobby, samengesteld uit een deel van de patiënten, zelf kritisch wordt onderzocht. ‘Jullie zijn de eersten die de moeite hebben genomen een genuanceerd beeld te laten zien.’ Maar de meeste mensen die reageren zijn boos. Veel mensen vinden dat we lymepatiënten hebben weggezet als activisten. Dat is natuurlijk helemaal niet gebeurd. We hebben een groep activisten inderdaad bekritiseerd. Maar wij vereenzelvigen die natuurlijk niet met dé lymepatiënt.

In de uitzending werden lymepatiënten mijn inziens verkeerd weggezet, als relschoppende activisten. Mensen die doodziek zijn en beter willen worden lijken mij een betere benaming. Door deze groep zo te benoemen, brengen jullie meer schade toe aan deze mensen die in Nederland niet geholpen worden.
Waarom blijven Lyme patienten tegen de reguliere zorg aanschoppen?: omdat ze doodziek zijn, daardoor hun baan, huis en geld kwijtraken en wanhopig op zoek zijn naar een oplossing maar door Nederlandse reguliere artsen naar huis gestuurd worden met de mededeling: “Leer er maar mee leven”. Is dat zo moeilijk te begrijpen?

Het valt ons op dat veel mensen geen onderscheid kunnen maken tussen kritiek op alternatieve testen en behandelingen enerzijds, en begrip voor het leed van patiënten anderzijds. In hun wereld gaat dat niet samen. Daarom haalt men hard naar ons programma uit. Wij hebben in de reportage en op onze website heel veel feiten aangedragen die de reportage ondersteunen. We horen graag waar we fout zitten, maar dan moeten de critici met feiten komen.

Heeft u meer informatie over de behandeling van Lyme, alternatieve geneeswijzen, laboratoria, laat het ons weten via demonitor@kro-ncrv.nl.

[Sproetje]

Even uit deze link:
https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... waardering

Na 7 weken is ons duidelijk dat de ziekte van Lyme enorm vervelend is voor de patiënt. Een acute besmetting is in 90-95% van de gevallen goed te behandelen. Houdt de besmetting aan dan is de behandeling lastiger. We zijn echter niet onder de indruk van de alternatieven: de buitenlandse testen waarover mensen mailen zijn niet gevalideerd, wat betekent dat we niet weten hoe betrouwbaar deze testen zijn. Ook een langere behandeling met antibiotica is bepaald niet overtuigend omdat er geen studies zijn die aantonen dat het werkt.

Een vergeten detail wat betreft validatie:
Misschien handig om te vermelden dat Nijmegen zelf ooit met een nog in ontwikkeling zijnde test, n.l. de Spirofind, op de markt kwam en allerlei mensen met lymeklachten daarmee liet testen met aanvullend behandel advies, NB het regulier!
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic. ... =Spirofind

En iets nuanceren kan ook hier weer geen kwaad: LTT Berlijn is gevalideerd.
LTT Elispot voor lyme ben ik niet geheel zeker van, maar de meeste Elispots worden ingezet in het regulier bij veel verschillende ziekmakers
Zo ook bv bij TBC

Wiki:

The Enzyme-Linked ImmunoSpot (ELISPOT) assay is a widely used method for monitoring cellular immune responses in humans and other animals, and has found clinical applications in the diagnosis of tuberculosis and the monitoring of graft tolerance or rejection in transplant patients. The ELISPOT technique has proven to be among the most useful means available for monitoring cell-mediated immunity, due to its sensitive and accurate detection of rare antigen-specific T cells (or B cells) and its ability to visualize single positive cells within a population of peripheral blood mononuclear cells (PBMCs).
The ELISPOT method was developed by Cecil Czerkinsky’s group in Gothenburg, Sweden in 1983,[1
.....

Bovendien is de Elispot erg handig voor controle op vaccins:
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3360522/

Dat kan over de nog steeds niet gevalideerde Spirofind niet gezegd worden.

Maar ook deze zin: " Een acute besmetting is in 90-95% van de gevallen goed te behandelen"
Hoe komen ze toch bij die percentages

[VerlorengezondheidM]

Even uit deze link:
https://demonitor.ncrv.nl/de-ziekte-van ... waardering

Na 7 weken is ons duidelijk dat de ziekte van Lyme enorm vervelend is voor de patiënt. Een acute besmetting is in 90-95% van de gevallen goed te behandelen. Houdt de besmetting aan dan is de behandeling lastiger. We zijn echter niet onder de indruk van de alternatieven: de buitenlandse testen waarover mensen mailen zijn niet gevalideerd, wat betekent dat we niet weten hoe betrouwbaar deze testen zijn. Ook een langere behandeling met antibiotica is bepaald niet overtuigend omdat er geen studies zijn die aantonen dat het werkt.

Een vergeten detail wat betreft validatie:
Misschien handig om te vermelden dat Nijmegen zelf ooit met een nog in ontwikkeling zijnde test, n.l. de Spirofind, op de markt kwam en allerlei mensen met lymeklachten daarmee liet testen met aanvullend behandel advies, NB het regulier!
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic. ... =Spirofind

En iets nuanceren kan ook hier weer geen kwaad: LTT Berlijn is gevalideerd.
LTT Elispot voor lyme ben ik niet geheel zeker van, maar de meeste Elispots worden ingezet in het regulier bij veel verschillende ziekmakers
Zo ook bv bij TBC

Wiki:

The Enzyme-Linked ImmunoSpot (ELISPOT) assay is a widely used method for monitoring cellular immune responses in humans and other animals, and has found clinical applications in the diagnosis of tuberculosis and the monitoring of graft tolerance or rejection in transplant patients. The ELISPOT technique has proven to be among the most useful means available for monitoring cell-mediated immunity, due to its sensitive and accurate detection of rare antigen-specific T cells (or B cells) and its ability to visualize single positive cells within a population of peripheral blood mononuclear cells (PBMCs).
The ELISPOT method was developed by Cecil Czerkinsky’s group in Gothenburg, Sweden in 1983,[1
.....

Inleiding

U moet bloed laten afnemen voor de Elispot-test. Deze afname vindt plaats op het laboratorium voor Klinische Chemie, Hematologie en Immunologie (KCHI) in het Diakonessenhuis op locatie Utrecht of Zeist. In deze folder vindt u meer informatie over de gang van zaken rond het onderzoek.

De Elispot-test

Met de Elispot-test wordt bepaald of u ooit besmet bent met microorganismen zoals Mycobacterium tuberculosis of Coxiella burnetii (de verwekker van Q-koorts). Deze test wordt bij u uitgevoerd omdat er redenen zijn om te onderzoeken of een besmetting met een van deze bacteriën heeft plaatsgevonden.
Als deze bacterie in uw lichaam aanwezig is (geweest), reageert uw lichaam door zogenaamde ‘T-cellen’ aan te maken die de bacterie kunnen uitschakelen. De Elispot-test is gebaseerd op het aantonen van deze T-cellen. Toont de test aan dat u besmet bent (geweest) met Tuberculose of Q-koorts dan betekent dit nog niet dat u ook ziek bent.

Voorbereidingen

Meenemen naar het ziekenhuis

Neem op de dag van het bloedonderzoek uw identiteitsbewijs en (als u die heeft) uw patiëntenpas mee naar het ziekenhuis. Indien u geen recente patiëntenpas heeft dan kunt u deze laten maken bij het bureau Patiëntinschrijving op de begane grond.

Over het Diakonessenhuis Utrecht, Zeist, Doorn

Het Diakonessenhuis, opgericht in 1844, is een vooruitstrevend algemeen ziekenhuis op drie locaties in de regio Utrecht. Onze medewerkers zetten zich dagelijks in om patiënten de beste zorg dichtbij te bieden. Kwalitatief hoogwaardige, veilige, tijdige en persoonlijke zorg in een prettige omgeving staan voorop. Het ziekenhuis ontvangt hiervoor regelmatig erkenningen van patiënten en onafhankelijke instanties.

@Josie en wellicht ook anderen,

Misschien is deze ELISPOT Q-koorts test, in tegenstelling tot de standaard gebruikte Elisa anti lichamentest WEL positief bij jou en/of anderen

Ik vraag mij persoonlijk af of ik (wel) een uitzondering ben met Lyme EN Q-koorts.

Bron: Diakonessenhuis lees meer

[Josie]

@VerlorengezondheidM
Bedankt voor de info!

En iets nuanceren kan ook hier weer geen kwaad: LTT Berlijn is gevalideerd.
LTT Elispot voor lyme ben ik niet geheel zeker van, maar de meeste Elispots worden ingezet in het regulier bij veel verschillende ziekmakers
Zo ook bv bij TBC

@Sproetje,
Het klopt niet wat je schrijft, de LTT van Berlijn is nog niet gevalideerd! Zie ook: viewtopic.php?f=38&t=1437#p14103

Het probleem is dat de LTT van het IMD in Berlijn alleen maar wetenschappelijk is onderzocht (‘gevalideerd’) door henzelf. (sensitiviteit 89,4% en specificiteit 98,7% bron publicatie) Wél een geaccrediteerd lab (bron accrediterings-certificaat en bron toelichting accreditering) (@De Monitor en @Dr. K.). Tegelijkertijd is meer nodig voor reguliere erkenning en validatie van de test voor de ziekte van lyme. Die studie is zowel betaald als uitgevoerd door het IMD zelf en er is helaas nog geen onafhankelijke partij geweest die deze test heeft gevalideerd (exact deze test ook heeft onderzocht)… want wie gaat dat betalen en wie kan daar aan verdienen….

Misschien kunnen we de recente onafhankelijke studie van Puri et al. (2014) (bron) naar de LTT-MELISA bij Lyme wel opvatten als een validatie van de eerder uitgevoerde studie naar de LTT-MELISA van Valentine-Thon et al. (2007) (bron)?
Zie topic: Wetenschappelijke studies naar de cellulaire tests bij Lyme: viewtopic.php?f=6&t=1527

Waaronder: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4307574/

This first independent study of LTT-MELISA in patients clinically suspected of suffering from Lyme borreliosis confirms the diagnostic value of this investigation.

In deze studie is de LTT-MELISA uitgevoerd in een geaccrediteerd lab, namelijk LADR in Bremen, bron accrediterings certificaat.

Voor de ELISPOT geldt dat die nog niet is gevalideerd voor gebruik bij de ziekte van lyme, wel bij bijv. tuberculose. Er zijn veel studies die de degelijkheid van deze testmethode aantonen. En de methode is FDA approved voor tuberculose en de test wordt verkocht door een geaccrediteerd lab (bron accrediterings certificaat). De borrelia-bacterie is nogal een geval apart dus daar moet afzonderlijk onderzoek naar worden gedaan.

Zie ook het project Victory: een nederlandse studie is van start gegaan voor validatie van cellulaire tests voor Lyme: viewtopic.php?f=6&t=1526 en bron

De LTT / cellulaire tests zijn voor de ziekte van Lyme imo de meest veelbelovende tests. De regulier gebruikte antistoffentests zijn ontoereikend. De zorgvuldigheid hierover in de uitzending laat helaas te wensen over en het zwaartepunt van de lyme-discussie wordt verschoven.

Ik sluit mij aan bij de reactie op de uitzending van Berdien Renes: https://lymevereniging.nl/2017/04/24/ha-de-monitor/
Bedankt @Berdien voor je inzet!


Josie

[Roxy]

Stichting Tekenbeetziekten - Vragen; geen antwoorden – Reactie op uitzending De Monitor, zondag 23 april j.l. http://www.tekenbeetziekten.nl/vragen-g ... april-j-l/

Met belangstelling hebben wij gekeken naar de uitzending van De Monitor, j.l. 23 april over de ziekte van Lyme met als titel: ‘Hoe kan de lymepatiënt het beste worden geholpen?’
Helaas werd met deze uitzending ‘de lymepatiënt ‘ tekort gedaan. Een ziekte met de complexiteit van Lyme in al haar facetten, valt niet te vangen in een uitzending van slechts een half uurtje…

Voor het overzicht een aantal opmerkingen op een rij
1. Ook patiënten met een reguliere diagnose Lyme lopen in de praktijk tegen grote problemen aan in het vinden van behandeling. Dit werd onvoldoende belicht in de uitzending.
2. Dat veel huisartsen en medisch specialisten onvoldoende kennis hebben van diagnose en behandeling, symptomen bij Lyme en andere tekenbeetziekten – met alle gevolgen van dien voor patiënten – is onderbelicht gebleven. In de uitzending werd de indruk gewekt dat dit in Nederland redelijk op rolletjes loopt; niets is minder waar.
3. Reguliere lyme specialisten zijn er nauwelijks. Er werd min of meer gesuggereerd dat die er ruimschoots zijn. Als ze er al zijn, hanteren die vaak – noodgedwongen door de enorme toestroom van patiënten – een patiëntenstop, of worden patiënten na doorverwijzing door de huisarts ‘geselecteerd bij de voordeur’.
4. De LTT test – die heus niet zo slecht is als men ons in de uitzending wilde doen geloven – stond in de spotlights, terwijl over de antistoftesten, die op grote schaal gebruikt worden in de reguliere gezondheidszorg, eveneens veel op en aan te merken is. Testuitslagen zijn nog steeds op grote schaal bepalend voor wel of niet behandelen, terwijl de medische sector op de hoogte is van de beperkte waarde van testuitslagen en juist op grond van klinische diagnose zou moeten behandelen. De ruimte hiervoor is aanwezig in de CBO- richtlijn ‘Lymeziekte’, maar de meeste artsen willen of durven die ruimte niet te benutten. Hiervoor was ook geen aandacht in de uitzending.
5. Reguliere diagnostiek schiet dus te kort, patiënten vallen hierdoor buiten de boot in de reguliere gezondheidszorg en zoeken noodgedwongen hun heil in het alternatieve circuit, waar mensen met een wat grotere portemonnee warm worden ontvangen. De keuze voor alternatieve geneeswijzen is in veel gevallen dus geen keuze, maar een noodsprong. Ook hiervoor was nauwelijks aandacht in de uitzending.
6. Arts Kullberg sprak mooie woorden, die kritiekloos werden aangehoord. Helaas ontbreekt maar al te vaak die bereidwilligheid om naar lymepatiënten te luisteren, waar deze arts over sprak, maar lopen patiënten juist tegen muren van onkunde en onbegrip aan. Uitzonderingen daargelaten…
7. De focus van de uitzending lag teveel op randzaken, terwijl het hier om de patiënten had moeten gaan! Sterker nog; het zou moeten gaan over de bacterie en zijn ‘stealth eigenschappen’ – waarom laat de bacterie zich zo moeilijk vinden en behandelen? Als de discussie in de media, in de maatschappij en onder artsen verlegd zou worden naar de eigenschappen van de bacterie, zou dat de Lyme-zaak enorm kunnen versnellen!

Gemiste kans
Kortom: een gemiste kans van De Monitor om de lyme problematiek over de gehele breedte (diagnose- en behandelproblematiek, gevolgen van de ziekte en het niet (h)erkennen ervan, met alle gevolgen daarvan voor leven, werk en inkomen van patiënten) zodanig over het voetlicht te brengen dat lymepatiënten eer aan zou worden gedaan.
Hoe de ‘wereld die Lyme heet’ in elkaar steekt, waar lymepatiënten in de (medische) praktijk van alle dag tegenaan lopen, kun je pas begrijpen als je langer in deze ‘lyme-wereld’ meeloopt. Een paar weken meelopen zoals Teun van de Keuken deed, is echt onvoldoende! Spijtig dat De Monitor dit niet heeft onderkend en helaas hebben wíj de vraag in de titel van de uitzending: ‘Hoe kan de lymepatiënt het beste worden geholpen?’ niet beantwoord gekregen…

Teleurgesteld
Dat patiënten hierover teleurgesteld zijn, is logisch en terecht; voor alle zieke mensen geldt slechts één centrale behoefte en dat is weer gezond worden. Gezondheid is ons kostbaarste bezit en meestal realiseren we ons dat pas als we dat kwijt zijn. De centrale taak van de gezondheidszorg is, of zou moeten zijn: trachten mensen weer gezond te maken. Zieke mensen echter moeten helaas soms ook accepteren dat daar beperkingen aan zitten, omdat bijvoorbeeld de kennis nog ontbreekt óf omdat onvoldoende duidelijk is waarom bepaalde behandelingen voor de één wel werken en voor de ander niet. Helaas is de Nederlandse gezondheidszorg vrij conservatief in het adopteren van nieuwe mogelijkheden. Zoals bekend is er rondom de ziekte van Lyme veel controverse. Meningen tussen artsen onderling, tussen patiënten onderling, en artsen en patiënten lopen sterk uiteen. Echter, wij zien een gemeenschappelijk doel, en dat is: zieke mensen weer helpen gezond te worden.

[Josie]

Bedankt stichting Tekenbeetziekten!
En Roxy voor het delen.