Wereld ME Dag, 12 mei 2017

[poppetje]

Hoop dat het niet erg is dat ik even "inbreek" op het forum (meestal plaats ik in de off topic sectie, maar voor vandaag, Wereld ME dag, is het hopelijk goed dat ik een uitzondering maak).

ME patienten, net als Lyme patienten vechten voor Erkenning en betere zorg. Dat beiden is er niet, al decennia lang niet.
Vandaag vragen zij aandacht voor de #millionsmissing; de miljoenen patienten wereldwijd die hun leven en toekomst missen als gevolg van de ziekte en de miljoenen die nodig zijn voor biomedisch onderzoek om hen hoop te geven op een toekomst, hun grootste wens, hun leven terug!

Omdat het helaas nog zo is dat wij als patienten zelf moeten vechten voor verandering wil ik jullie vragen vandaag te helpen.
Ik zag deze mooie quote op twitter net:
https://twitter.com/mecvsnieuws/status/ ... 4508662785

“the only thing worse than endless suffering is endless suffering in silence” R.Prior

Help ME patienten om gehoord te worden:
Laat je horen! Help en Teken voor ME https://meisgeensolk.petities.nl/?locale=nl
En deel, deel, deel dit op sociale media. Ons doel 10,000 handtekeningen.

foto: Bente Kubin, zij heeft zowel Lyme als ME.

[Roxy]

12 mei 2017.png (72.11 KiB) 7184 keer bekeken

Hallo poppetje,
Nogmaals veel dank voor je blijvende en grote inzet voor ME patiënten. Diepe buiging voor jou #hoedje af #respect.
Ik blijf als 'ex-ME-er' hard duimen voor ME patiënten dat er in de nabije toekomst goede onderzoeken en behandelingen zullen gaan komen.

Een goed initiatief op 12 mei 2017 bron https://www.facebook.com/MillionsMissin ... NE&fref=nf

Stichting CardioZorg lanceert op 12 mei 2017 aanzet tot biobank voor onderzoek naar ME

Stichting CardioZorg, de praktijk van ME-artsen en onderzoekers professor dr. Frans Visser en dr. Linda van Campen, maakt op 12 mei de toekomstige mogelijkheid voor ME-patiënten om bloed te doneren aan de biobank bekend. Voor Nederland een bijzonder moment in de geschiedenis van onderzoek naar Myalgische Encefalomyelits (ME) omdat ons land nog geen traditie kent in biomedisch onderzoek naar ME. Voor toekomstige publicaties zal het openen van de biobank goedgekeurd moeten worden door een medisch ethische commissie.

BIOMARKERS ME TOETSEN OP WAARHEID
Waarom een biobank? Het doel van de biobank in de eerste plaats is om data te verzamelen. “Op dit moment is er nog niets te onderzoeken, dit gaan wij pas doen als er relevante vraagstellingen zijn, zoals bijvoorbeeld een biomarker testen die wellicht gaat aanwijzen of de ziekte aanwezig is of niet”, legt prof. dr. Visser uit. In de context van internationale wetenschappelijke ontwikkelingen is het belangrijk om eventuele wetenschappelijk doorbraken te toetsen op waarheid.

BLOEDONDERZOEK
“Het gaat hier alleen om bloedonderzoek”, gaat dr. van Campen verder. “Mensen die donor zijn, moeten wel afstand doen van de rechten op het onderzoek en afgestane materiaal.” Dit is volgens het fameuze artsen duo noodzakelijk. “Het kan niet zo zijn, dat bij iedere onderzoeksvraag die we willen uitvoeren, we iedereen langs moeten voor een akkoord”, stelt Visser.

BIOBANK IS UNIEK VOOR NEDERLAND
Het opzetten van een biobank voor ME-onderzoek is een uniek moment in de Nederlandse ME-geschiedenis. #MillionsMissing Holland ziet het als een belangrijke stap om een eventuele toekomstige behandeling en biomedisch onderzoek van ME in Nederland mogelijk te maken. “In Nederland bestaat het in ieder geval nog niet”, vertelt Van Campen. "En op veel plekken niet, zeker niet in de landen die vinden dat het geen ziekte is, die zullen zoiets niet hebben.”

VOORINSCHRIJVING VANAF 12 MEI
ME-patiënten kunnen zich vanaf 12 mei voorinschrijven om te worden opgenomen in de biobank. Wie wil bloed doneren kan zich hiervoor opgeven en later op afspraak naar de praktijk in Hoofddorp komen.Verdere voorbereiding is niet nodig. Aanmelden kan via info@stichtingcardiozorg.nl o.v.v “Donor biobank”. Voor mensen die niet bij Stichting CardioZorg onder controle staan is deelname aan de biobank niet gratis. Voor patiënten die bij de praktijk staan ingeschreven wel. Verdere plannen en afspraken kunnen pas worden gemaakt als de goedkeuring is gegeven door de medisch ethische commissie die hier over beslist.

[Roxy]

Radio Oost
12 mei 2017
Station Zwolle kleurt blauw voor bewustwording ziekte ME http://www.rtvoost.nl/nieuws/default.aspx?nid=268738
Schoenen bij het station voor actie ME

[poppetje]

Dank Roxy!

Ja opgeven is geen optie. Ik wil mijn leven terug. Net als zovele Lyme en ME patienten.
Helaas moet je daar (in mijn geval vanuit bed) voor vechten.
Heel de maand is het nog ME awareness Maand en de petitie loopt tot eind van de maand.

De invloed van mensen met een SOLK/GGZ achtergrond is groot. Zij verspreiden een beeld over de ziekte dat niet in lijn is met de laatste stand van de wetenschap, en bevelen "behandelingen" aan die zelfs (gezien het kenmerkende symptoom, Post-exertionele malaise) schadelijk kunnen zijn. Patienten roepen het al jaren, maar er wordt niet geluisterd.
Daarbij komt, de behandelingen die worden aanbevolen momenteel zijn niet evidence based, al roepen de auteurs van onderzoeken naar CGT/GET van wel. Maar het is simpelweg niet waar.
Ik verwijs naar het heldere betoog van Mark Vink, zelf huisarts en ernstig ME patient.
http://www.observantonline.nl/Home/Arti ... schadelijk

ME is een ernstige complexe chronische multi-systeemziekte waar heel hard erkenning en meer biomedisch onderzoek naar nodig is om patienten een toekomstperspectief en hoop te kunnen geven. Helaas heeft de Gezondheidsraad niet geluisterd naar patienten, en tegen het advies van patientenorganisaties en Groep ME Den Haag/Burgerinitiatief Erken ME buitenlandse expertise genegeerd en vooral mensen met SOLK/GGZ achtergrond in de commissie gezet die advies moet uitbrengen aan de tweede kamer.

Gedurende 12 mei was er een mooie quote die rondging op internet: "“the only thing worse than endless suffering is endless suffering in silence”. Laat je alsjeblieft horen, en help mee, deel op sociale media en vraag familie en vrienden. Het kost maar 1 minuut om te tekenen (kan met je naam of anoniem, maar vergeet niet op de bevestigingsmail te klikken in de email nadat je tekent)

Er zijn nog iets meer dan 2500 handtekeningen nodig om 10,000 te halen. Help alsjeblieft mee. Het betekent zo veel. Het gaat om het verschil tussen leven en slechts bestaan.

https://meisgeensolk.petities.nl/


Foto Artikel Metro vorig jaar; Bente Kubin

[Sproetje]

Hallo Poppetje,

Ik begrijp dat je je leven terug wil, maar ME is geen lyme hoor.
Men kan wel bv een foutieve diagnose krijgen bij lyme, maar dat kan ook bij ME

Interessant hier over is het middel Rituximab, lees bv de trials uit Noorwegen.

Iemand van het lymenet Europe forum heeft hier ook e.e.a. over geschreven, zoals bv de verschillen tussen lyme en ME

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 3&start=10

[Roxy]

@Sproetje,

Ik begrijp dat je je leven terug wil, maar ME is geen lyme hoor.
Men kan wel bv een foutieve diagnose krijgen bij lyme, maar dat kan ook bij ME

Interessant hier over is het middel Rituximab, lees bv de trials uit Noorwegen.

Iemand van het lymenet Europe forum heeft hier ook e.e.a. over geschreven, zoals bv de verschillen tussen lyme en ME

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 3&start=10

Een gevoelig onderwerp. Het is een best lastige discussie in zowel in ME land als in Lyme land. Voor mijzelf is het op een gegeven moment duidelijk geworden op grond van ziekte geschiedenis en medische gegevens dat bij mij de diagnose Lyme van toepassing is en niet de eerder gestelde diagnose ME. Dat zal echter niet voor alle mensen gelden.

Misschien horen bepaalde klachten zoals inspanningstolerantie (PEM post-exertionele malaise) die ik nog steeds heb alsnog onder de noemer ME? Wie het weet, mag het zeggen ! Maar ik heb begrepen dat deze klachten ook bij de ziekte van Lyme en andere ziekten als bijvoorbeeld MS, Kanker voorkomen.
Een Belgische Lyme-ME arts noemt dat Lyme en ME samen kunnen gaan. Dat ME het effect is op de diverse orgaansystemen van een chronische infectie als Borrelia en of andere co-infecties.
Ik kan mij intussen -ik had daar eerder best een kritische kijk op- voorstellen dat er mensen kunnen zijn die verschillende ziekten naast elkaar kunnen hebben en dat het mogelijk kan zijn dat mensen Lyme en ME kunnen hebben.

Bij stadium 3 bij de ziekte van Lyme http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ en http://www.borreliose.nl/index.php?opti ... &Itemid=68 en mensen ernstig ziek raken, veel ernstige klachten hebben en beperkt raken en bedlegerig worden en in een donkere kamer moeten verblijven zoals bij Bente https://www.magiceveryday.nl/2017/03/30/1649/ en https://www.magiceveryday.nl/2017/01/18/ein-de-lijk/ dat die ziekte-toestand naast Lyme als ME kan worden genoemd?

[Sproetje]

Had je onderstaande link eigenlijk wel gelezen?

https://www.lymeneteurope.org/forum/vie ... 3&start=10

Dan had je een voorbeeld kunnen lezen over de verschillen.

Wij lymepatiënten hebben het al zo moeilijk, en een discussie of lyme hetzelfde is als ME is hier niet nodig.
Dan kan ik me beter aan melden op het ME forum, maar daar hoor ik niet thuis, ik heb lyme, en hoop dat dit een forum blijft voor lymepatiënten, gezien die verder nergens hun ervaringen kunnen delen online, exept hier.
Foute diagnoses kunnen vallen, dat gebeurt wel vaker, ook met andere ziektes.

Ik weet dat er patienten organisaties zijn die alles op 1 hoop gooien.
Lees bv deze:

http://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.p ... acn#p79325

door paperwhite » Do 10 Okt 2013 22:55
Ik kan mij ook niet voorstellen dat Lyme patiënten en Lyme Patiëntenorganisaties in Nederland de stelling dat het "Chronische Lyme beeld onder de paraplu 'ME' valt" volgen. ME patiënten beweren intussen vaak dat Lyme ME is dat lijkt mij een onjuiste stelling en aanname.

Het is inderdaad een foute en gevaarlijke stellingname. Er zijn een heleboel lymepatiënten die geen MEklachten hebben, maar bv. enkel huidaandoeningen type ACA of morphea, EM. Hoeveel lymepatiënten zijn er niet met uitsluitend neurologische klachten ? Het begrip lyme wordt zo uitgehold en de weg naar het woord "hype" is gelegd.ME is echter een vuilbakdiagnose geworden. Alles wat men niet weet, wordt algauw CVS ME of fibro genoemd. Vandaar ook dat vele lymepatiënten als misdiagnose ME-CVS krijgen. MEpatiënten die menen dat ME lyme is, moeten eerst eens wat info lezen over lyme. Hoevelen van de ME-ers hebben een EM gehad ? Wel denk ik dat ME -CVS- fibro een bijkomend syndroom kunnen zijn bij lyme en andere ziekten.

Dat is waarom dit bericht niet goed staat onder: Nieuws, Actualiteiten en Acties specifiek over Lyme-Borreliose.

Gelukkig hebben de lymepatienten nu een definitie voor wat precies chronische lyme is.
Dan wordt het misschien ook voor jullie wat duidelijker?

http://austinpublishinggroup.com/chroni ... -first.php

[Roxy]

@Sproetje,
Ik begrijp je standpunten en enige irritatie. Zoals ik al noemde een gevoelig onderwerp in Lyme land en in ME land en een discussie die al een tijd -aantal jaar- gaande is en waar de Lyme- en ME patiëntenorganisaties ook mee worstelen en vragen niet goed kunnen beantwoorden.

Ik voldoe persoonlijk aan de voorwaarden voor -chronische- Lyme http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ , http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/
Alles bij elkaar het ontstaan van de ziekte, het verloop van de ziekte, de vele klachten (o.a. neurologische, reumatologische (spieren en later gewrichten), cardiologische, opthalmologische (ogen), erge helse neuropatische pijnen (24hrs in het hele lichaam en de spieren) in combinatie met de medische uitslagen van uitgebreid bloed onderzoek, andere onderzoeken die ik door de jaren heen (een lange zoektocht) heb verzameld, de uitslagen van Amsterdam, de uitslagen van Duitsland- BCA clinic http://www.bca-clinic.de/ , de uitslagen van andere onderzoeken via AVIG weg, én de medische informatie in het dossier van vroeger die nog te traceren waren o.a. insectenbeten + herinneringen en verificatie aan insectenbeten: teken, nimpfen, dazen, andere bijtende en bloed zuigende insecten, Rashes én ACA's blz 14 etc. Rapport Gezondheidsraad 2013 https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... e_loep.pdf en herinfecties met rode kring (EM) en rashes, hebben duidelijkheid gegeven.

** niet iedereen krijgt een EM http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ , viewtopic.php?f=32&t=998

Mensen kunnen verschillende ziekten naast elkaar hebben. Hier op het forum wordt bijvoorbeeld ook gesproken over Lyme en Q-koorts.

Hierbij een verzoek aan @Leia,
Kan dit topic worden verplaatst naar 'Gezondheid Algemeen' of 'Off-topic Café'? @poppetje vind je dat ook goed?
Alvast dank!

[Sproetje]

Ik begrijp je standpunten en enige irritatie. Zoals ik al noemde een gevoelig onderwerp in Lyme land en in ME land en een discussie die al een tijd -aantal jaar- gaande is en waar de Lyme- en ME patiëntenorganisaties ook mee worstelen en vragen niet goed kunnen beantwoorden.

Het is in principe niet mijn standpunt hoor
Maar jammer dat je niet inhoudelijk op de door mij aangegeven link reageert.
Ook weet ik nog steeds niet of je deze überhaupt hebt gelezen.

De discussie zoals jij die noemt ken ik niet, waarschijnlijk zal dit op het ME forum wel van toepassing zijn.
Ik ben altijd een lymepatiënte geweest.

Ik voldoe persoonlijk aan de voorwaarden voor -chronische- Lyme http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/ , http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/

Heb je ook de diagnose lyme van een arts?
Mocht dit niet zo zijn, dan kun je je daar miss. voor in gaan zetten, je had toch ook een positieve ltt?

Mensen kunnen verschillende ziekten naast elkaar hebben. Hier op het forum wordt bijvoorbeeld ook gesproken over Lyme en Q-koorts.

Met alle respect, maar Q-koorts wordt veroorzaakt door coxiella burnetii
https://nl.wikipedia.org/wiki/Coxiella_burnetii
En bestaat als co-infectie naast de borrelia bacterie omdat coxiella burnetii mede overgebracht kan worden door teken.

M.E. is geen co-infectie.

Hierbij een verzoek aan @Leia, Kan dit topic worden verplaatst naar 'Gezondheid Algemeen' of 'Off-topic Café'? @poppetje vind je dat ook goed?Alvast dank!

Ik geloof dat Leia vandaag even op stap is.

[Leia]

Hierbij een verzoek aan @Leia,
Kan dit topic worden verplaatst naar 'Gezondheid Algemeen' of 'Off-topic Café'? @poppetje vind je dat ook goed?
Alvast dank!

Bij deze is het onderwerp verplaatst naar Gezondheid Algemeen.

Ik geloof dat Leia vandaag even op stap is.

Ik ben het beste te bereiken door een bericht te melden met de meldknop, rechtsboven ieder bericht, ik krijg dan een melding op mijn pc en telefoon. Ik lees niet voortdurend mee.