Wat vragen met betrekking tot onderzoek/prikken van bloed.

[raMniv]

Beste allemaal,

ik heb een vraag en zie door de bomen het bos even niet meer dus hoop dat iemand me kan/wil helpen.

Ik loop nu een jaar met klachten die wijzen of kunnen wijzen op Lyme. Er is voor de rest al veel lichamelijk onderzoek gedaan en een aantal weken geleden ben ik in het Radboud Nijmegen geprikt op Lyme. Deze uitslag was negatief (oftewel geen Lyme) en de arts die ik heb gesproken telefonisch vertelde mij dat zo'n test zo goed als 100 procent betrouwbaar is. Aangezien ik ook andere verhalen heb gehoord betwijfel ik dit.

Nog even een toevoeging, in mijn bloedonderzoek staat het volgende:

Borrelia IgG - Negatief
Borrelia IgM - Negatief

Na een beetje zoeken en veel lezen kwam ik terecht op de website van ProHealth en deze bieden ook testen aan. Nu heb ik hier ook mijn twijfels bij en nu is eigenlijk mijn vraag, wat is de beste manier om te testen op Lyme en waar. Ik ben woonachtig in de achterhoek en hoop dat iemand me kan vertellen wat ik het best zou kunnen doen.

Als ik iemand via een PM mag berichten met mijn vragen zou ik dit ook erg fijn vinden.

Gr. en bedankt voor eventuele reacties.

[Sproetje]

Ramniv,

Kun je me zeggen welke test er is gebruikt in Nijmegen?
Is dat de Elisa geweest?

Handig zou zijn als je de hele uitslag van je test opvraagt

[raMniv]

Ik moet bekennen dat ik dat niet weet. Zal het eens navragen. Ik neem aan dat ik dit niet ergens aan kan herkennen?

[RoelA]

Deze uitslag was negatief (oftewel geen Lyme) en de arts die ik heb gesproken telefonisch vertelde mij dat zo'n test zo goed als 100 procent betrouwbaar is.

Dat is ie dus zeker niet! Je hebt een standaard Elisa test gehad, en deze is gebaseerd op het aanmaken van antilichamen tegen de borrelia infectie. Sommige mensen maken helaas niet de juiste antilichamen aan tegen de borrelia bacterie, en dan is er het probleem van de verschillende soorten borrelia. De Elisa test controleert maar op 1 soort (Burgdorferi), maar in de praktijk zijn er vele soorten en die worden dus niet herkend door de Elisa.
Artsen die claimen dat de Elisa test volledig betrouwbaar is moeten wat mij betreft geschorst worden, want die kramen kant en klare onzin uit. En voor (potentiele) lymepatienten is dit ronduit gevaarlijk aangezien lyme levens verwoest. Juist een snelle en adequate behandeling van lyme is een must om te voorkomen dat je in een chronische fase terecht komt, en dat is dus juist waar het op mis gaat als artsen (vooral huisartsen) zich verschuilen achter de onbetrouwbare Elisa test.
Wist je dat er bijvoorbeeld recentelijk in Virginia USA een wet is aangenomen die verplicht dat artsen patienten informeren over de onbetrouwbaarheid van de Elisa? Dat zet je toch aan het denken!

Ikzelf heb nog nooit een positieve Elisa gehad, maar wel een overduidelijk positieve LTT (destijds bij InfectoLab in Duitsland) en duidelijk aanwezige spirocheten in mijn bloed met donkerveld microscopie. De LTT en ook de Western Blot (in mindere mate) zijn betrouwbaarder dan de Elisa test, mits juist geïnterpreteerd. Inmiddels zijn er ook al weer wat nieuwere testen op de markt waarvan ik momenteel even niet de waarde kan inschatten. Maar de Duitse labs zoals BCA en IMD geven je waarschijnlijk de beste kans. Prohealth biedt ook zeker betere opties dan alleen de reguliere Elisa, maar ook hiervan durf ik momenteel niet aan te geven hoe betrouwbaar deze testen zijn (de ontwikkelingen op dat vlak van de laatste 2 jaar volg ik niet meer zo).
Je kunt de testen bij deze niet reguliere labs laten uitvoeren via een lymearts of heel misschien dat je huisarts hieraan mee wilt werken. Je kunt ook zelf contact opnemen met het lab, kun je de situatie uitleggen en krijg je een prikset toegestuurd via de post. Je laat je dan zelf prikken bij een lokale prikdienst (die werken meestal wel mee) en dan kun je het bloed zelf direct opsturen per express post naar het lab. Meestal moet het binnen 24 uur in het lab zijn, dus houd daar rekening mee. Het vergt dus wel wat voorbereiding als je dit zelf wilt doen.
Via een lymearts bloed laten prikken is nog eenvoudiger, je kunt dan bijvoorbeeld denken aan P.v.M., die zit in Epe, dat is nog niet zo heel ver bij jou vandaan.


- edit door de moderator: naam behandelaar gewijzigd in eerste letter voor- en achternaam, volgens forumspelregels -

[raMniv]

Dank voor je reactie,

zit er nog verschil in test als ik dat in Epe of bijvoorbeeld Augsburg (Duitsland) laat doen?

[RoelA]

Ik weet even niet waar PvM uit Epe momenteel zijn testen laat uitvoeren. Dat kan ook Augsburg zijn, maar wellicht ook IMD of Prohealth of wellicht dat hij inmiddels nog weer een ander lab gebruikt.
Zoals ik al zei, je kunt zelf via een lab een onderzoek laten uitvoeren, of je werkt via een lymearts. In het geval van een lymearts is het allemaal wat eenvoudiger. De labs zijn uiteindelijk hetzelfde (er zijn er maar een handjevol), maar het proces van prikken, verzenden en de resultaten interpreteren wordt allemaal voor je geregeld. Wel zo makkelijk. Maar ja, kostenplaatje en wachttijden bij lyme artsen zijn vaak nadeliger.

De enige manier om erachter te komen is door contact op te nemen met een lymearts of direct met een lab om te vragen wat zij voor testen adviseren. Je bent dan hoe dan ook beter af dan de Elisa test van je huisarts.