Coxiella, Q koorts

[Roxy]

AD
17 mei 2017
Oproep: zoektocht naar vergeten Q-koortsdoden http://www.ad.nl/binnenland/oproep-zoek ... ~a43613d9/

Oproep: zoektocht naar vergeten Q-koortsdoden

Zeker 74 mensen overleden in de afgelopen tien jaar aan Q-koorts, de ziekte die zich vanaf 2007 via een geitenhouderij in het Brabantse Herpen over het hele land verspreidde. Veruit de meesten van hen stierven anoniem. Het maakt Q-koorts tot een stille ramp.

Bijna niemand kent de namen van de tientallen slachtoffers, hun gezicht, hun leeftijd, hun woonplaats, hun verhaal. Deze krant wil de patiënten die het niet meer kunnen navertellen, alsnog een stem geven. Daarvoor hebben we de hulp van nabestaanden nodig, die de verhalen van hun verloren geliefden vertellen. Als eerbetoon aan de vergeten Q-koortsdoden. Contactgegevens vindt u onderaan dit bericht.

Veel slachtoffers
De verwoestende omvang van de Q-koortsepidemie is pas de laatste jaren helemaal duidelijk geworden. Werd er eerst gesproken over rond de 25 doden, eind vorig jaar werd bekend dat het er minimaal 74 zijn, verspreid over het hele land. Zeker negen mensen stierven aan acute Q-koorts, 65 aan de chronische variant. Artsen en onderzoekers gaan ervan uit dat er veel meer slachtoffers zijn: zij hebben alleen nooit geweten dat ze Q-koorts onder de leden hadden en overleden bijvoorbeeld aan een hartinfarct.

Tientallen mensen die nu nog met chronische Q-koorts kampen, lopen het risico eerder te sterven, stelden onderzoekers van het UMC Utrecht vorige maand. Deze patiënten gaan bovendien door het leven met ernstige complicaties, zoals verklevingen tussen bloedvaten en de darmen, abcessen in de buik, ontsteking van de aorta of een lekkende hartklep.

Rechtszaak tegen de Staat
Q-koortspatiënten en nabestaanden van slachtoffers verwijten de overheid dat die vanaf 2007 niet adequaat heeft ingegrepen om de volksgezondheid te beschermen. Er loopt nog altijd een rechtszaak die door de slachtoffers tegen de Staat is aangespannen. De rechter stelde de slachtoffers in eerste instantie in het ongelijk; het wachten is nu op een hoger beroep.

In maart presenteerde Nationale Ombudsman Reinier van Zutphen een kritisch rapport over de opstelling van Den Haag in het Q-koortsdossier. Een onomwonden excuus richting slachtoffers zou nog altijd op zijn plaats zijn, vindt de ombudsman. Ook stelt hij dat de regering meer moet doen om patiënten te ondersteunen. Q-support, de door het ministerie van Volksgezondheid gefinancierde stichting die honderden patiënten bijstaat, is bezig met de afronding van haar activiteiten. Het is nog niet bekend of en hoe Q-koortspatiënten in de toekomst geholpen zullen worden.

Nabestaanden wordt verzocht om zich voor vrijdag 26 mei te melden via het mailadres qkoorts@persgroep.nl. De redactie zal vervolgens contact met hen opnemen.

[Roxy]

Tubantia
17 mei 2017
Q-koortspatiënten in Twente lijden nog steeds http://www.tubantia.nl/regio/twentse-q- ... ~a00254ea/

Q-koortspatiënten in Twente lijden nog steeds

ENSCHEDE - Zeker twintig mensen in Twente lijden nog dagelijks aan de gevolgen van Q-koorts. Ze zijn moe, hebben spierpijn en slepen zich met tal van vage klachten dagelijks door het leven. ,,Het is een regelrechte schande.’’

De ziekte, veroorzaakt door een bacterie, hield vanaf 2007 flink huis in Nederland en maakte ook in Twente een dodelijk slachtoffer, Steve Sibbald uit Enschede. Hij overleed op 18 september vorig jaar aan een hartstilstand nadat hij eerder ook al twee hartaanvallen en een longembolie had gehad.

Nog steeds is onbekend waar hij de ziekte op liep, maar vermoedelijk gebeurde dat tijdens het fietsen langs een schapen- of geitenboerderij, ergens aan de zuidkant van Enschede.

Sibbald was een van de minimaal 74 mensen die in Nederland aan de ziekte overleed. Honderden, wellicht duizenden anderen werden door de bacterie in meer of mindere mate ziek. Zoals Carolien Bierman uit Enschede. Ze is nog steeds chronisch vermoeid en kampt met een ontsteking. ,,Ik weet van zeker twintig anderen in Twente dat ze verschijnselen van Q-koorts hebben’’, vertelt ze. ,,Maar niet iedereen loopt daar mee te koop. Ze zijn bang dat ze gedoe krijgen met hun werkgever, of dat ze toekomstige kansen mislopen. Ze nemen de symptomen voor lief.’’

Langs het randje
Bij André Zoetman uit Usselo betekende Q-koorts bijna zijn dood. Hij ging langs het randje en zag zijn leven compleet de vernieling in gaan. Hij deed zijn verhaal al een keer op Nieuwsuur. Ook de voormalige Twentenaar en Q-koortslachtoffer Bert Brunninkhuis haalde de media. Hij is voorzitter van belangengroep Q-uestion en noemt het een desgevraagd een ‘regelrechte schande’, dat de overheid deze patiënten in de kou heeft laten staan.

,,Er zijn bijna 500 mensen met chronische Q-koorts en 800 tot 1000 mensen met chronische vermoeidheid. En nog steeds is er geen oplossing. Er lopen twee rechtszaken, er ligt een strafklacht bij het Openbaar Ministerie in Maastricht en er liggen twee rapporten van de Nationale Ombudsman. En toch is dit nog niet opgelost. Het is werkelijk hemeltergend dat de getroffenen zelfs tien jaar na het eerste geval van Q-koorts, nog steeds in de kou staan.’’

Zowel Bierman als Brunninkhuis zijn blij dat de ziekte op de agenda blijft staan. ,,Heel goed dat er aandacht blijft voor de nabestaanden en de mensen die nog elke dag aan de ziekte lijden. ,,We mogen dit niet vergeten.’’

[Roxy]

c2w http://www.c2w.nl/
22 mei 2017
Bacterie boven water halen http://www.c2w.nl/carriere/bacterie-bov ... /item19084

Bacterie boven water halen

Innatoss ontwikkelt tests voor Q-koorts en Lyme. De ziekteverwekkers daarvan verstoppen zich in de cel. Het bedrijf wil zorgen voor eerdere, gerichte behandeling en meer begrip van wat het afweersysteem vertelt over de gezondheid van de patiënt.

Veel infectiediagnostiek toont een afweerreactie aan in de vorm van antilichamen. Maar bij bacteriën die zich in de cel nestelen, geeft zo’n uitslag niet altijd een compleet beeld. Daarom ontwikkelt de start-up Innatoss tests die het bloed van een patiënt in het lab blootstellen aan de bacterie. Dat levert een reactie op in de vorm van cytokines uit witte bloedcellen. Het cytokineniveau vertelt meer over de aard en het stadium van de infectie.

Epidemie
Innatoss richt zich specifiek op moeilijk te detecteren bacteriële infecties, zoals Q-koorts en de ziekte van Lyme. Het aantal Lyme-infecties door geïnfecteerde teken neemt in Nederland al jaren gestaag toe. Ook het risico op een Q-koortsinfectie door contact met schapen en geiten blijkt veel groter dan tien jaar geleden. Tussen 2007 tot 2010 was de eerste grote Q-koorts-epidemie in Nederland. Daarbij zijn naar schatting 100.000 mensen geïnfecteerd. Er zijn toen circa 4.000 gevallen van acute Q-koorts geregistreerd, plus mogelijk 74 sterfgevallen. Een flink deel van de mensen komt zo’n infectie zonder problemen te boven, een klein deel ontwikkelt later chronische gezondheidsklachten. Sinds verplichte vaccinatie van dieren is ingevoerd is het aantal infecties scherp gedaald, maar er blijven tientallen mensen zich melden met chronische infectieklachten.

Ellende voorkomen
‘Deze bacteriën zwemmen niet rond in je bloed; ze zitten in cellen en weefsels. Je kunt er langdurig last van hebben’, zegt Anja Garritsen, algemeen directeur van Innatoss. ‘Het zijn geen infecties waarvoor je even een behandeling kunt krijgen waarna het snel over is. We zien gewoon heel veel ellende ontstaan, omdat sommige patiënten lang twijfelen of ze wel of geen infectie hebben.’ Uiteindelijk krijgen sommigen geen behandeling, of pas heel laat, en dan is er al schade ontstaan. ‘Het is net als met ziektes zoals kanker: zorg dat je er snel bij bent, want dan is de kans op volledige genezing veel groter.’

Volgens Garritsen levert een test op afweerstoffen en cellulaire afweer een completer beeld. Dit omdat de ene persoon veel antistoffen aanmaakt en de ander vooral reageert met cellulaire immuniteit. ‘We verwachten dat we zo in een vroeger stadium een infectie kunnen aantonen, wanneer iemand nog negatief scoort op antistoffen. Je kunt dan eerder gaan behandelen.’

Innatoss is gevestigd op het Pivot Park in Oss, dat is opgericht nadat de research afdelingen van MSD sloten. Garritsen verloor zelf haar baan bij de sluiting. Toch komt de diagnostische technologie van Innatoss niet uit de nalatenschap van MSD. ‘De basis voor de Q-koortstest komt van het Radboudumc, samen met het veterinair instituut in Lelystad. Wij hebben de bacteriekweek verbeterd op reproduceerbaarheid. En we hebben 1.500 mensen onderzocht om de juiste afkapwaardes vast te stellen, dat is belangrijk om te weten wanneer je een testuitslag positief of negatief noemt. Om de test te kunnen registreren, moet je een compleet technisch dossier opbouwen.’

'Australische labs willen onze Q-koortstest overnemen'

Automatisering
Innatoss telt op dit moment twaalf medewerkers. Het verkrijgt inkomsten door tests uit te voeren die nodig zijn bij bijvoorbeeld medewerkers van bedrijven die veel in de natuur werken. Licenties op geoctrooieerde technologie gaan ook geld opleveren. ‘Australische labs zijn geïnteresseerd om de Q-koortstest daar in te voeren en te registreren. Verder zijn grote researchopdrachten belangrijk, bijvoorbeeld van het Amerikaanse ministerie van defensie om een Q-koortsvaccin te maken, en vanuit Horizon 2020 voor verdere ontwikkeling van de Lymetest.’

De Lymetest is gebaseerd op bestaande diagnostiek, die zeer arbeidsintensief is, aldus Garritsen. ‘Daardoor zijn de tests momenteel heel duur. Wij zoeken er naar een die je kunt automatiseren, waardoor je grote aantallen bloedmonsters tegelijk kunt onderzoeken.’ Volgens Garritsen moet je eerder testen als je chronische infecties voor wilt zijn. In Nederland praat je dan over anderhalf miljoen tekenbeten per jaar. ‘Je kunt niet al die mensen onderzoeken, maar er kunnen wel tienduizenden tests per jaar nodig zijn. Zonder automatisering is dat niet te doen.’

Indirect
Garritsen maakt de kanttekening dat alle immuuntests indirect zijn. ‘Je meet de reactie van het afweersysteem, in plaats van de bacterie in de patiënt. Daarom is enige voorzichtigheid geboden bij negatieve en positieve uitslagen.’ Een negatieve score kan betekenen dat de afweer nog niet meetbaar op gang is gekomen, terwijl een positieve uitslag kan duiden op een oude, eerder doorgemaakte Lyme- of Q-koorts-infectie.

Een eenmalige meting van antistoffen of cellulaire respons zegt daardoor niet zoveel. Garritsen: ‘Als iemand vlak na een tekenbeet negatief scoort, maar een paar weken later bij een tweede test positief, dan is het volstrekt helder. Mensen die jaren eerder al een infectie hebben doorgemaakt scoren twee keer dezelfde testwaarde.’

'Voor een goedkopere Lymetest is automatisering nodig'

Onduidelijkheden
Lyme en Q-koorts zijn beide voer voor veel medische en maatschappelijke discussie en Innatoss zit daar middenin, aldus Garritsen. ‘De discussie draait telkens om twee vragen: duidt de testuitslag op een actieve infectie en zijn de gezondheidsklachten daarvan het gevolg? Dat laatste geldt eigenlijk voor alle medische diagnostiek; een arts moet alle puzzelstukjes bij elkaar leggen. Een test is daarvan slechts een onderdeel. Een testuitslag alleen geeft geen uitsluitsel.’

Tekeninfecties
Volgens Garritsen is er veel aandacht voor Q-koorts en Lyme in de media, maar is het aantal wetenschappelijke publicaties van de afgelopen jaren klein. ‘Er is weinig onderzoek naar. Wel naar de epidemiologie, maar niet naar hoe de infectie verloopt en hoe je de bacterie kunt bestrijden. Het begint beter te worden, omdat patiënten aandacht blijven vragen. Wij dragen er met onze diagnostiek een steentje aan bij. We maken mensen niet beter, maar willen ervoor zorgen dat medici betere behandelkeuzes kunnen maken.’

Behalve voor Q-koorts en Lyme zijn er meer infecties geschikt voor de test-technologie van Innatoss, stelt Garritsen. Voorbeelden zijn de door teken overgebrachte Anaplasma phagocytophilia en Chlamydia psittaci, de veroorzaker van papegaaienziekte. ‘Helaas kunnen we niet alles tegelijk aanpakken. Verder willen we niet alleen nieuwe tests op de markt brengen, maar ook kennis ontwikkelen over de diagnostiek die de beste informatie oplevert voor een effectieve behandeling.’

[Roxy]

Tubantia
10 juni 2017
Twentse Q-koortsslachtoffers zoeken steun bij elkaar http://www.tubantia.nl/enschede-e-o/

Twentse Q-koortsslachtoffers zoeken steun bij elkaar

ENSCHEDE - Ze zijn boos, verdrietig maar vooral heel erg moe. Vrijdag kwamen Q-koortsslachtoffers uit Twente voor het eerst bij elkaar op een bijeenkomst voor lotgenoten. "Dat onbegrip is nog het ergste."

Achter de gevels van gewone huizen in Twente spelen zich al jarenlang drama's af. Bijna niemand die ziet hoe een kleine bacterie de levens van gezonde en vrolijke mensen heeft verwoest. "Het klinkt zo onschuldig, Q-koorts vind je niet?'', zegt André Zoetman uit Rekken. "Ach koorts, dat hebben we allemaal wel eens, dat gaat wel weer over.''

Maar de ervaringen die vrijdagmiddag aan de keukentafel in Enschede werden gewisseld, vertellen een ander verhaal. Geen tijdelijk leed, waar iedereen wel eens mee te maken heeft, maar een volle bak schijnbaar uitzichtloze ellende.

Lees meer http://www.tubantia.nl/enschede/twentse ... ~a90ef856/

[Roxy]

AD
14 juli 2017
Toch compensatie voor Q-koorts-patiënten http://www.ad.nl/

Toch compensatie voor Q-koorts-patiënten

Er komt toch 'een vorm van tegemoetkoming' voor Q-koortspatiënten. Het demissionaire kabinet reserveert daar 10 miljoen euro voor en kondigde vandaag aan ook een begin te maken met het uitwerken van een regeling. De precieze invulling is nog onduidelijk. Dat is een klus voor het nieuwe kabinet.

Nog iedere maand meldt zich ergens een nieuwe patiënt

Officieel zijn er 74 mensen aan gestorven, maar vermoedelijk zijn het er veel meer. Nog iedere maand meldt zich ergens een nieuwe patiënt, bijna altijd mensen die tijdens de epidemie zijn besmet.

Lees meer artikel http://www.ad.nl/politiek/toch-compensa ... ~a5909a74/

Rijksoverheid
14 juli 2017
Kabinetsreactie op Q-koorts adviezen https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... s-adviezen
Kamerbrief Minister VWS en staatsseceraris EZ met reactie op Q-koorts adviezen https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... s-adviezen

[Roxy]

ED Eindhovens Dagblad
8 augustus 2017
Mireille uit Helmond sport ook na Q-koorts

HELMOND - Dertien ‘lepeltjes’ per etmaal heeft ze. Dertien lepeltjes energie. Als die zijn verbruikt, is het klaar voor die dag. Doseren is alles voor Q-koortspatiënte Mireille Hendriks uit Helmond. Toch wil ze zo veel mogelijk bewegen.

Na een nekhernia en een longembolie koos ze voor medische fitness speciaal voor mensen met Q-koorts. „Makkelijk is het niet en overdaad schaadt, letterlijk. Maar rust roest.”

Q-koorts en QVS

Deze uitspraak typeert Hendriks (48). Ruim zevenenhalf jaar geleden kreeg ze Q-koorts. Nu heeft ze QVS, het Q-koortsvermoeidheids-syndroom. Toen de ziekte in het begin door haar lijf trok, kon ze niks. Hendriks is de bacterie kwijt, maar kampt met blijvende schade aan haar lichaam: aangetaste gewrichten en spieren, concentratie- en geheugenproblemen. Ze slikt pillen, zet vitaminespuiten. „Mijn immuunsysteem is in feite kapot. Mijn accu is ’s ochtends maar voor 75 procent gevuld en loopt erg snel leeg.” En dit is op goede dagen. Toch werkt ze nog 22 uur per week. Toch sport ze. „Zelfmedelijden is niks voor mij. Ik wil alles proberen wat iets positiefs brengt.”

Lees meer artikel http://www.ed.nl/helmond/mireille-uit-h ... ~a7f6e567/

[Roxy]

Omroep Brabant
20 juli 2017
Hoe is het met de 6-jarige Emma, het jongste Q-koortspatiëntje van Nederland? http://www.omroepbrabant.nl/?news/26745 ... rland.aspx en https://www.youtube.com/watch?v=yw4GYNbe8dk

[Eus]

Schrik om man met Q-koorts
De Q-koorts-bacterie waart waarschijnlijk rond in de Hoeksche Waard. Een inwoner van Heinenoord is getroffen door de infectieziekte......

De GGD Rotterdam-Rijnmond maakt zich vooralsnog geen grote zorgen. Een woordvoerster laat weten dat dit in de Rotterdamse regio het eerste geval van Q-koorts is dit jaar. ,,Dat is geen ongewoon aantal.''.....

Zie; https://www.ad.nl/rotterdam/schrik-om-m ... ~ac20eebe/

[Roxy]

BD Brabants Dagblad
6 september 2017
Nieuw 'bijwerkingloos' vaccin tegen Q-koorts stap dichterbij

OSS - De ontwikkeling van een nieuw vaccin tegen Q-koorts is weer een stap dichterbij. Innatoss, het Osse onderzoekslaboratorium dat werkt aan een vaccin dat veel minder bijwerkingen geeft dan het huidige vaccin, zoekt nu mensen die in 2011 zijn gevaccineerd en bloed willen afstaan.

Het lab heeft hun bloed nodig om te kijken of het nieuwe vaccin dezelfde afweerreactie geeft als het oude vaccin. Anja Garritsen, directeur van Innatoss: ,,We hebben nu zo'n vijftien stukjes van de Q-koorts-bacterie geïsoleerd die nodig zijn om de afweerreactie op te roepen. Die moeten dus in het nieuwe vaccin zitten. In het al bestaande vaccin zit de hele bacterie en daardoor zijn er veel meer bijwerkingen. Zo krijgt 80 procent van de mensen een flinke rode plek en krijgen veel mensen koorts. En mensen die, vaak zonder dat ze dat wisten, Q-koorts hebben gehad, kunnen na vaccinatie zelfs ernstige bijwerkingen krijgen, zoals grote ontstekingen onder de huid."

Lees meer artikel https://www.bd.nl/regio/nieuw-bijwerkin ... ~a2081d8e/

Oproep Innatoss https://www.innatoss.com/nl/nieuw-q-koortsvaccin/

Nieuw Q-koortsvaccin zonder bijwerkingen in zicht: ‘Straks worden mensen niet meer ziek’

OSS – Onderzoekers zijn weer een stapje dichterbij een nieuw Q-koortsvaccin. Het bloed van inwoners van Herpen dat in 2015 naar Amerika ging, is met succes geanalyseerd. Nu is het tijd voor stap twee: onderzoek naar het bloed van mensen die in 2011 zijn gevaccineerd met het huidige vaccin in de campagne van het RIVM.

In het bloed van de mensen uit Herpen zijn vijftien delen van de Q-koortsbacterie ontdekt die zijn te gebruiken in een vaccin. Daarvan wordt verwacht dat het minder bijwerkingen oplevert.

Moeilijk te bereiken
Voor de volgende fase van het onderzoek is onderzoekslaboratorium Innatoss in Oss op zoek naar mensen die in 2011 zijn gevaccineerd. “Die groep is het moeilijkste om te bereiken, want die zijn niet aangesloten bij groepen als Q-uestion en dergelijke omdat ze nooit ziek zijn geworden”, vertelt Anja Garritsen van Innatoss.

Daarbij roept het laboratorium mensen op die chronische Q-koorts hebben gehad. Uiteindelijk worden alle groepen met elkaar vergeleken om te begrijpen wat belangrijk is bij de afweer tegen de Q-koorts bacterie. “Dan kunnen we een nieuw vaccin ontwikkelen en worden mensen niet meer ziek”, aldus Garritsen.

Bloed
De mensen die zich aanmelden voor het onderzoek moeten maximaal zes keer bloed afgeven gedurende een periode van twee jaar. Ook groepen uit Australië en Amerika worden in het onderzoek meegenomen.

Innatoss verwacht halverwege 2018 een duidelijk beeld te hebben van welk vaccin goed werkt. Daarna duurt het nog ongeveer drie jaar voordat het nieuwe vaccin op de markt komt.

[VerlorengezondheidM]

Tot die tijd gewoon de Coxiella Burnetii blijven testen met de standaard Elisa bloedtest die 3 jaar na de initiële besmetting 65% van de positieven mist door het wegzakken van de anti-lichamen en de IFA test die 80% van de positieven van de cellulaire test, Q-detect van Innatoss mist.