SVS zet zich in voor de behandeling van patiënten met Lyme

[Sproetje]

Straks denkt iedereen dat het in Amerika veel beter gesteld is als hier in Europa
Jammer, het is helaas niet het geval:

https://www.change.org/p/the-us-senate- ... %2fvkR8QO4

[Eus]

Nu denken veel mensen al dat ze naar het buitenland moeten om voor Lyme behandeld te worden, terwijl er in Nederland ook een aantal goede behandelaars zijn. Zelf ben ik -in overleg met mijn behandelend specialist- ook naar Duitsland uitgeweken. Uiteindelijk ben ik meer opgeknapt door behandelingen in Nederland dan door de behandelingen uit Duitsland.

Idem voor bloedonderzoek.....dat schijn je in Duitsland, België of Amerika te moeten laten doen. Sommige mensen hebben nog niet eens een Nederlandse test gehad en wijken dan al uit naar het buitenland om vervolgens een testuitslag te hebben, die ze zelf niet kunnen interpreteren en die niet geaccepteerd wordt in het Nederlandse circuit. Ik zou adviseren; start met testen bij de huisarts en kies als volgende stap de uitgebreide test via Innatoss; https://www.innatoss.com/nl/product/lyme-complete-2/ Doe dit wel altijd in overleg met een behandelaar, ga niet zelf "freewheelen". Iedere behandelaar heeft zijn eigen voorkeurslab. Kom je met uitslagen van lab. A. binnen, heb je kans dat je moet herhalen via lab. B.

[VerlorengezondheidM]

Donateurs gevraagd voor Amber haar noodzakelijke Lyme behandelingen.

'Help me mijn leven terug krijgen'

Lymepatiënt Amber (18) zamelt geld in voor eigen behandeling

De 18-jarige Amber lijdt al jaren aan de ziekte van Lyme. Maar haar behandelingen worden niet vergoed, waardoor ze nu geld probeert in te zamelen.

Terwijl andere tieners uitgaan, hun opleiding afronden en misschien al nadenken over op zichzelf wonen, ligt de 18-jarige Amber Halkes dagenlang op bed en kan ze de deur alleen uit als ze in een rolstoel zit. Hoewel doktoren tien jaar geleden dachten dat ze aan de ziekte van Pfeiffer leed, bleek in 2013 dat ze al jaren de ziekte van Lyme heeft.

Testen
De ziekte kwam eerder niet aan het licht bij testen die werden gedaan in Nederland. Terwijl testen die zijn uitgevoerd in een laboratorium in Duitsland wel aantonen dat ze de ziekte heeft. ,,Als je acute Lyme hebt, kunnen ze dit snel zien in je bloed omdat er dan antistoffen in zitten. Heb je de ziekte al een langere tijd, dan kunnen ze dat niet meer zien en alleen aantonen met speciale testen die ze hier in Nederland niet hebben", vertelt de 18-jarige Amber.

Doordat de ziekte volgens haar moeder Liesbeth van Velzen niet officieel wordt erkend, wordt de behandeling niet vergoed. In drie jaar tijd is de familie meer dan 15.000 euro kwijt aan medicijnen, behandelingen in een zuurstoftank en antibiotica-infusen.

Acties
Het geld is voor het grootste gedeelte bij elkaar gekregen door allerlei acties onder de noemer 'Help me mijn leven terug krijgen', maar omdat haar behandelingen door blijven gaan, hoopt de familie op nieuwe donateurs. Onder meer de Zoetermeerse wandelgroep haalde onlangs nog een paar honderd euro op voor Amber.

,,Ze blijft alleen voor altijd ziek. We kunnen niet weer aankloppen bij de mensen die al iets hebben gedoneerd. Ondanks dat ze op dit moment geen antibiotica-infusen meer krijgt en niet meer in een zuurstoftank hoeft, moet ze nog wel veertien pillen per dag slikken. Ik kan er gewoon niet bij dat de ziekte niet wordt erkend, terwijl er wel veel aandacht is voor andere ziektes, zoals ALS en kanker", zegt haar moeder.

Slaapstand
Hoewel de behandelingen ervoor gezorgd hebben dat de ziekte nu in een 'slaapstand' is, moet Amber iedere maand haar bloed testen, om te kijken of de ziekte weer actief is en ze weer aan de antibiotica moet. ,,Dat is iedere maand weer een eng moment. Ik voel me op dit moment ook een stuk slechter dan een maand hiervoor. Dus ik ben eigenlijk best wel bang", aldus Amber.

Liesbeth: ,,We hebben haar verjaardag afgelopen zaterdag voor het eerst sinds jaren wat uitgebreider gevierd. Meestal komt er maar een klein aantal mensen op de koffie. Deze keer wilden we wat meer uitpakken omdat ze achttien werd. Maar dat is blijkbaar te veel voor haar geweest. Ik hoop dat ze zo moe is door de nasleep van de verjaardag en niet dat de ziekte weer actief is."

Diploma
Naar school gaan is nog steeds te zwaar voor Amber. Een paar uurtjes lukt soms. Inmiddels is ze van het Picasso Lyceum in Zoetermeer overgeplaatst naar de Mytylschool De Brug in Rotterdam, waar kinderen met een beperking les krijgen. ,,Als het lukt heb ik over twee jaar mijn havo-diploma. De toekomst is nog wel onzeker. Door eerdere donateurs heb ik gelukkig al behandelingen kunnen krijgen. Anders was ik er nu niet meer geweest."

Ze blijft alleen voor altijd ziek. We kunnen niet weer aankloppen bij de mensen die al iets hebben gedoneerd.
Moeder Liesbeth Halkes

‘Behandeling moet vergoed worden’
De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten zet zich in voor mensen zoals Amber. Volgens voorzitter Gert van Dijk moet er iets veranderen. ,,De testen in Nederland zijn niet betrouwbaar genoeg, waardoor er bij sommige patiënten uitkomt dat ze de ziekte niet hebben, terwijl dat wel het geval is. Daarnaast is Zorginstituut Nederland er niet van overtuigd dat een lange behandeling met antibiotica zin heeft, waardoor het niet wordt vergoed. Het is een ziekte waar geen nog definitieve oplossing voor is, maar ik vind dat artsen iemand zo goed mogelijk moeten behandelen en dat zorgverzekeraars dit moeten vergoeden. Particuliere klinieken kosten inderdaad veel geld.”

Bron: http://www.ad.nl/den-haag/lymepatient-a ... ~a568382f/

[Leia]

Beste leden,
Dank voor jullie bijdrage!
Ik heb voor de overzichtelijkheid en vindbaarheid 5 berichten afgesplitst die maakten dat het onderwerp off-topic was geraakt.
Deze zijn nu hier viewtopic.php?f=38&t=1437 terug te vinden met als titel een deel van de opmerking van Eus: Start met testen bij de huisarts. Met een eigen onderwerp kunnen de berichten goed tot hun recht komen.

[Roxy]

NH Nieuws
20 februari 2017
Alkmaarders fietsen ruim 2.000 euro bij elkaar voor lymepatiënt http://www.nhnieuws.nl/nieuws/200740/al ... ymepatint-

ALKMAAR - Ellen Klinkenberg uit Alkmaar lijdt aan de ziekte van Lyme. Een behandeling in Amerika is haar laatste redmiddel, maar die behandeling is ontzettend duur. Om geld op te halen werd er afgelopen weekend bij sportschool Victorie Plaze in Alkmaar gefietst voor het goede doel.

Onder leiding van sportinstructrice Merel Meinen fietsen honderdtwintig mensen geld bij elkaar voor Ellen Klinkenberg. Voor haar zit sporten er niet meer in. De ziekte van Lyme sloopt haar. In Nederland is ze uitbehandeld en haar laatste kans is een behandeling in Amerika. Daar is 50.000 euro voor nodig. "Het is mijn laatste kans, maar die moet ik wel met beide handen grijpen."

Slopend
De ziekte van Lyme kun je oplopen na een tekenbeet. Bij Ellen was lange tijd niet duidelijk wat ze onder de leden had, maar feit is wel dat de doktoren er te laat bij waren. Het gevolg is dat een normaal leven er niet meer bij is door ernstige vermoeidheid. "Uitgaan, sporten, werken: het gaat allemaal niet meer. Je bent totaal uitgeput. Daarnaast heb je gewrichtsklachten en verlammingsverschijnselen. Dat terwijl je er aan de buitenkant niets van ziet. Lyme sloopt alles, ook je buitenwereld. Mensen weten niet hoe ze met je om moeten gaan."

Het verhaal van Ellen raakt sportinstructrice Merel Meinen. Ze wilde graag wat doen om haar te helpen. En dus organiseerde ze een spinmarathon bij Victorie Plaza. "Wij zitten hier allemaal op zondag te fietsen. En dat is haar droom. Door een stomme tekenbeet lukt haar dat niet. Ik vind dat je dan niet stil kan blijven zitten. Je moet helpen."

Behandeling
Als de lessen klaar zijn wordt aan Ellen een cheque overhandigd. In totaal is er 2350 euro opgehaald. Een bedrag dat Ellen goed kan gebruiken. "Dit soort mensen moet je met een lampje zoeken. Geweldig dat al deze mensen zich belangeloos voor mij inzetten." Komende zaterdag vetrekt ze naar Amerika voor een eerste behandeling die uiteindelijk twee jaar duurt. "Ik kijk er ontzettend naar uit en vind het ook best wel spannend."

Op haar eigen crowdfundpagina is meer informatie te vinden over Ellen en haar strijd tegen de ziekte van Lyme.

Het is natuurlijk super goed dat mensen, vrienden en vriendinnen willen helpen en geld inzamelen.
Ellen vertrekt zaterdag a.s. naar Amerika voor de eerste behandeling en uiteindelijk 2 jaar duurt. Of de behandelingen met het Klinghardt protocol voor verbetering, herstel of genezing zullen kunnen gaan zorgen dat zal de tijd duidelijk gaan maken.
Ik hoop het van harte voor haar. Het is hard gaan duimen voor haar dat de behandelingen aan zullen gaan slaan.

[Roxy]

Hoe zou het Ellen gaan?

[Roxy]

HLN.BE
Regio
29 juni 2017
Tekenbeet op haar 18de, maar geen ziekte van Lyme volgens dokters. Lees meer artikel http://www.hln.be/regio/nieuws-uit-dils ... -a3195181/

Op haar 18de verwijderde ze even snel een teek van haar arm. Vandaag, op haar 47ste, is Caroline Moermans net weer thuis na twee weken in een Duitse kliniek die gespecialiseerd is in de ziekte van Lyme. "Mijn laatste strohalm", zucht ze. "Als dit niet lukt, weet ik niet meer wie of wat me nog kan helpen."

Verkeerde diagnoses

De artsen keken eerder in de richting van fibromyalgie, een spierziekte, of het chronisch vermoeidheidssyndroom. "Zelf bleef ik overtuigd dat het om de ziekte van Lyme ging", vertelt Caroline. En na vele jaren ondraaglijk lijden kreeg ze drie jaar geleden gelijk. "Ik stuurde bloedstalen naar een gespecialiseerd labo in Duitsland", vervolgt ze. "De conclusie was duidelijk: ik had de ziekte van Lyme in een vergevorderd stadium. Al die jaren heb ik dus de verkeerde diagnose en behandeling gekregen."

Stamceltherapie in Duitsland

Alle hoop op genezing ligt momenteel bij de stamceltherapie die Caroline in het Duitse Frankfurt onderging.

"Of en in welke mate die therapie succesvol is, zal Caroline pas over honderd dagen weten. "Al die tijd moet ik veel rusten en vooral stress vermijden. Maar de specialisten zeggen dat ik tot tachtig procent kans heb om de ziekte te verslaan."

Met enige regelmaat komt de behandeling in Duitsland voorbij. Mensen krijgen hoop; terecht, of onterecht? Zou dat het ei van columbus kunnen zijn? Ik hoop het voor de mensen. De bedragen uitgegeven aan behandelingen en vervolg behandelingen doen mij in ieder geval duizelen.

"Meer dan 100.000 euro", berekende Caroline. "De stamceltherapie die ik nu onderging, kost me 30.000 euro. Voor de medicatie komt daar per maand nog eens tussen de 400 en 1.000 euro bij."

Dergelijke artikelen en crowdfunding acties voor Lyme en kostbare behandelingen zie je steeds vaker voorbij komen en geven mij een dubbel gevoel. Vaak wordt er bij Lyme patiënten gevraagd om te doneren. Dat vind ik niet altijd gepast want zelf heb ik elke euro nodig voor de eigen behandelingen.
En realistisch gezien vraag ik mij wel eens af wordt het niet steeds gekker? Wordt -wanhopige-/hoopvolle- mensen niet te veel hoop gegeven? De kostbare behandelingen zijn slechts voor een enkeling financieel haalbaar.
Ik hoop van harte dat mensen verbetering of herstel zullen krijgen met de behandelingen. En dat de resultaten ook worden verteld in de media zodat er een goed en evenwichtig beeld kan worden geven.

[Eus]

Ik loop al wat jaartjes mee en heb de gevraagde bedragen de laatste twee jaar enorm zien stijgen!

Stamceltherapie mag in NL niet bij privé-klinieken; http://wetten.overheid.nl/BWBR0031689/2012-07-01

[Roxy]

Hallo Eus,

Ik loop al wat jaartjes mee en heb de gevraagde bedragen de laatste twee jaar enorm zien stijgen!

Daar moet je bijna eerst een bank voor gaan beroven of het huis gaan verkopen of je blauw gaan lenen .. Wel laten wij dat maar niet gaan doen . Hier wordt het zuurverdiende spaargeld aan behandelingen uitgegeven en als dat op is houdt het op.

Stamceltherapie mag in NL niet bij privé-klinieken; http://wetten.overheid.nl/BWBR0031689/2012-07-01

Dank weer voor de link met informatie.

[Eus]

http://www.glennmertens.nl

Het verhaal van Glenn, ik lees niets over Bartonella, hij schrijft wel over pijnlijke kuiten....

Zijn er eigenlijk wel resultaten bekend over stamceltransplantatie bij tekenbeetziekten? Yolande Forster deed het en de jaren daarna bleef ze ziek.