Veel sterkte gewenst met het vervolg voor alle ME patiënten in Nederland en met het extra half jaar moeten wachten op het advies.Minimaal half jaar uitstel eindadvies Gezondheidsraad aan het parlement.
Met instemming van de secretaris van de ME/CVS commissie van de Gezondheidsraad die geacht werd vóór de zomer van 2017 advies uit te brengen aan de Tweede Kamer aangaande de stand van zaken rond ME, delen we hierbij het nieuws dat het proces om tot dergelijke adviezen te komen met minimaal een half jaar vertraagd is.
De oorzaak is een langer durend verloop van de ziekte waarvan de secretaris sinds enige maanden last heeft en die hem dusdanig parten speelt dat hij zich niet voldoende inzetbaar acht om voldoende te participeren in het proces.
De leiding (lees: het bestuur) van de GR heeft in overleg met de voorzitter van de commissie en de secretaris besloten dat zijn ziekte geen consequenties mag hebben voor de manier waarop het commissieproces wordt afgerond. Alleen zal die afronding zoals gesteld een aantal maanden worden uitgesteld.
Over de gevolgen die dit zal hebben voor de eindadviezen valt alleen maar te speculeren. Zeker is dat belangrijke publicaties die het komende half jaar uit zullen komen (zoals de derde fase van de rituximab-trial) alsnog meegewogen zullen worden op hun merites.
NOTA BENE: mijn vrienden en ik zijn een crowdfunding gestart voor een nieuwe geluidsisolatiecabine en het is bittere noodzaak dat ik dat doel bereik. Overweeg daarom iets te doneren. Echt elke gift is geweldig en deel alsjeblieft deze blog of de crowdfunding-pagina zodat ik wat kwaliteit van leven terug kan krijgen. Heel erg bedankt.
GezondheidsraadDe vermoeidheidsziekte Myalgische encefalomyelitis (ME) is gelinkt aan variaties in zeventien immuuneiwitten (cytokines). De concentraties in het bloed zijn bepalend voor de ernst van de ziekte.Dat blijkt uit een vorige week verschenen grote studie onder leiding van ME-expert Jose Montoya verbonden aan Stanford University in Californië (VS). „Het lijdt geen twijfel dat ME een biologische basis heeft. Dit is geen ziekte die valt te genezen met psychologische interventies of antidepressiva”, aldus Montoya.
Teken petitie 'ME is geen Solk' https://meisgeensolk.petities.nl/Volgens Rob Wijbenga, verbonden aan de ME Groep Den Haag, bevestigt de nieuwe studie opnieuw dat ME een fysieke aandoening is waarbij ontstekingen een belangrijke rol spelen. Momenteel buigt een commissie van de Gezondheidsraad zich over ME. Tegen het advies van patiënten maken voorstanders van de psychosociale benadering als cognitieve gedragstherapie deel uit van de commissie.
Jennifer Brea werkt aan haar doctoraat aan de universiteit van Harvard en staat op het punt met de liefde van haar leven te huwen, wanneer ze geveld wordt door een mysterieuze koorts die haar bedgebonden maakt. Wanneer dokters haar vertellen dat het allemaal "tussen haar oren zit", begint ze zichzelf te filmen om de desastreuze symptomen te documenteren. Op zoek naar antwoorden, ontdekt Jennifer een verborgen wereld van duizenden mensen die veroordeeld zijn om in bed te blijven en thuis te blijven door ME, beter gekend als CVS. Samen met haar man Omar, moet Jen een manier proberen te vinden om een nieuw leven op te bouwen en te vechten voor een behandeling.
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten
