Verhalen reguliere circuit

Hier kan met andere forumleden worden gesproken over vanalles wat met Lyme of Lymepatiënten te maken heeft en niet bij andere forums past.
teike.vanbaden
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 26 Jul 2017, 19:32

Verhalen reguliere circuit

Berichtdoor teike.vanbaden » Di 01 Aug 2017, 22:35

Hallo allemaal,

Ik heb contact met Benjamin Luft, IDSA richtlijnen mede-auteur van de eerste versie van hun beruchte richtlijnen uit 2000. In de tweede versie uit 2006 geloof ik, haakte hij af vanwege te stellige aanbevelingen.

Ik hoop hem binnenkort te spreken voor een interview.

Ik wil hem verschillende situaties voorleggen waarin huisartsen voor een behandelkeuze staan en hoe hij daarop zou reageren. Een soort FAQ voor huisartsen zegmaar.

Benjamin Luft is betrokken bij Lyme sinds het begin, hij werkt aan Stony Brook State University of New York, is betrokken bij de ontwikkeling van het vaccin en heeft een duidelijke, gerespecteerde wetenschappelijke mening over Lyme.

Een aantal situaties heb ik al bedacht:

- EM verdwijnt niet met de ingezette behandeling
- Tijdens een vroeg ingezette orale antibiotica-kuur ontstaan er neurologische klachten
- Klachten keren terug na een vroeg ingezette antibiotica-kuur
- Weken of maanden na een vroege antibiotica-kuur voor een EM ontstaan er toch neurologische klachten
- 12 weken na een tekenbeet ontstaan er klachten zoals hoofdpijn, spierpijn, gewrichtspijn, koude rillingen en gezwollen lymfe klieren maar de patiënt test negatief op een Elisa test

En zo zijn er meer situaties denkbaar die ik hem kan voorleggen en: wat doe je dan als huisarts?

Dus hebben jullie nare ervaringen met de huisarts en situaties meegemaakt met je huisarts waarvan je had gehoopt dat hij/zij anders had gereageerd... zodat je het leed van neurlogische/chronische Lyme bespaard was gebleven... deel die hieronder... dan kan ik ze als situatie anoniem voorleggen voor een interview waarvan ik vervolgens een FAQ voor huisartsen van kan maken.

Groetjes,
Teike :D :D :D

Henriëtte
Berichten: 2418
Lid geworden op: Di 19 Mei 2015, 10:05

Re: Verhalen reguliere circuit

Berichtdoor Henriëtte » Wo 02 Aug 2017, 11:48

Teike misschien zou één van jouw vragen ook kunnen zijn: Indien er geen E.M. aanwezig is er toch naar aanleiding van de symptomen, behandeling volgt?
En wat als de testuitslagen na een Lumbaal Punctie negatief uitpakken en er wel neurologisch klachten aanwezig zijn?

Heel fijn dat je dit interview gaat doen en Lyme op deze manier op de kaart zet.

Gr. Henriëtte

teike.vanbaden
Berichten: 23
Lid geworden op: Wo 26 Jul 2017, 19:32

Re: Verhalen reguliere circuit

Berichtdoor teike.vanbaden » Wo 02 Aug 2017, 12:11

Bedankt voor het meedenken! Mochten anderen nog ideeën hebben hoor ik ze graag.

Daisy
Berichten: 698
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 19:53
Locatie: Flevoland-Nederland

Re: Verhalen reguliere circuit

Berichtdoor Daisy » Do 03 Aug 2017, 13:48

Ik was al lange tijd besmet door de borreliabacterie, al wist ik dat al die tijd niet. Nooit een tekenbeet gezien, en ik wist ook niets van Lyme af.
Wel altijd hele heftige muggenbulten die soms zo groot als mijn hand werden.
Toch werd er 5 jaar geleden 'per ongelijk' ontdekt door een complementair therapeut dat ik besmet was geraakt met de borreliabacterie, maar ik kwam toen voor hele andere klachten. Later bleken deze klachten allemaal van de Lyme veroorzaakt te zijn.
Ik ben 4 jaar op een natuurlijke manier behandeld en is de bacterie niet meer actief, maar ik heb wel restverschijnselen overgehouden.

Toen ik weer gebeten werd door een teek, en ik hem zelf verwijderd heb, ben ik gelijk naar de huisarts gegaan en vroeg om een A.B. kuur. Want het zou me geen 2e keer meer overkomen.
Die kreeg ik niet omdat ik geen EM had, ik wees hem erop dat ik ook niet op de EM zou wachten, want deze kan ook later ontstaan. Maar na veel aandringen van mijn kant heeft hij me een korte kuur gegeven.
Ik kreeg volgens de richtlijnen van CBO maar een kuur van 2 dagen!!! :shock:
Ook bij het aandringen dat dit veel te kort is kwam ik niet verder bij mijn huisarts. Dit was het voorschrift volgens het CBO.
Omdat ik al goede ervaringen had bij mijn complementair therapeut heb ben ik gelijk naar hem toegegaan, en heb ik van hem weer een natuurlijke behandeling gekregen. Voorkomen is beter dan genezen!

Ik wilde niet nog een keer veel te laat zijn met behandelen. Een gewaarschuwd mens telt voor 2. De fout begint al bij de assistente, want die vraagt: Heb je een rode kring? Zeg je NEE, dan kan je alweer naar huis gaan. Mensen die niet zo alert zijn zoals ik, (want ik zei gelijk dat ik daar ook niet op zou gaan wachten maar nu doorverwezen wil worden met mijn klacht) die gaan dan al gerustgesteld naar huis, en zijn blij dat het 'goed' is. Krijgen ze later klachten denkt niemand meer aan de tekenbeet toch? Daarom gaat het zo vaak fout!
Ik weet niet of je hier iets aan hebt.

Daisy
Luister naar je lichaam.

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Verhalen reguliere circuit

Berichtdoor Sproetje » Do 03 Aug 2017, 17:17

Misschien kun je hier nog wat uithalen voor je vragen?

http://www.borreliose.nl/Literatuur/ILA ... lijnen.pdf

[/quote]Wat mij een interessante vraag lijkt, is de vraag wat er nu precies wordt verstaan onder Atypische lyme
Ikzelf lees verschillende beweringen hierover,
en zou denken: atypische lyme is ook lyme, maar dan weet je nog steeds niet precies wat atypisch precies inhoudt.
Er is mij met grote regelmaat gezegd dat ik atypische lyme zou hebben, nadat ik was behandeld voor EM met Amoxicilline en daarna ziek werd.

Ik vraag me daarom ook af waarom er nog steeds met amoxicilline als eerste lijns ab wordt gewerkt zoals de richtlijnen zeggen.
Het blijkt dat claritromycine nogal goed werkt, vlgs. deze pilot studie, en dat is een studie van RAYMOND J. DATTWYLER uit 1996:

http://pubmedcentralcanada.ca/pmcc/arti ... 400468.pdf

Forty-one patients with erythema migrans were enrolled in an open-labelled pilot study of oral clarithromycin, 500 mg twice daily for 21 days, for the treatment of early Lyme disease. Immediately posttherapy, pretreatment signs and symptoms resolved among 91% of the 33 evaluable patients. At 6 months, all 28 of the evaluable patients were well. Clarithromycin shows promise as an effective agent for the treatment of early Lyme disease and warrants further study.

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Verhalen reguliere circuit

Berichtdoor Eus » Vr 04 Aug 2017, 18:44

Ik kreeg volgens de richtlijnen van CBO maar een kuur van 2 dagen!!! :shock:


Een kuur van 2 dagen staat niet in de CBO, wel is er de profylaxe in opgenomen van 1 dag. Misschien een goede voor een vraag; wat vindt hij van de profylaxe? Deze is overigens uitsluitend voor de Amerikaanse situatie onderzocht en niet voor de Europese. Is de profylaxe betrouwbaar om in te zetten of liever ook niet doen?

Daisy
Berichten: 698
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 19:53
Locatie: Flevoland-Nederland

Re: Verhalen reguliere circuit

Berichtdoor Daisy » Vr 04 Aug 2017, 20:30

Nee klopt het was maar 1 dag van 2 tabletten , en die noemde de arts al een kuur. Ik noem een dat geen kuur, en veel te weinig, stel dat het wel een besmetting is geweest, helpen dan deze 2 tabletten?!?

"Bespreek met een patiënt die komt met een vraag over antibiotische profylaxe na een tekenbeet
de voor- en nadelen van de mogelijkheden:
- Antibiotische profylaxe vermindert het risico op lymeziekte wanneer, voor zover
bekend, de profylaxe binnen 72 uur na het verwijderen van de teek wordt gegeven.
- Wanneer de kans op lymeziekte klein is zoals wanneer de teek korter dan 24 uur op
de huid heeft gezeten, wegen de nadelen (bijwerkingen) niet op tegen de voordelen.
- Het alternatief om af te wachten en goed op te letten op ziekteverschijnselen en te
behandelen als die zich voordoen is een verantwoord alternatief.
Indien tot antibiotische profylaxe wordt besloten geef dan aan niet-zwangere personen van 8
jaar of ouder na een tekenbeet antibiotische profylaxe in de vorm van één dosis van 200 mg
doxycycline."


Daisy
Luister naar je lichaam.

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Verhalen reguliere circuit

Berichtdoor Eus » Vr 04 Aug 2017, 22:05

stel dat het wel een besmetting is geweest, helpen dan deze 2 tabletten?!?


Dat is onbekend in de Europese situatie. Men schrijft het al voor, terwijl het ondertussen ook nog onderzocht wordt, hoe krom!

https://www.nhg.org/actueel/nieuws/rivm ... -tekenbeet

Interessant is bijvoorbeeld om te weten of deze "kuur" invloed heeft op de vorming van antistoffen....

Sproetje
Berichten: 3407
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:33

Re: Verhalen reguliere circuit

Berichtdoor Sproetje » Vr 04 Aug 2017, 23:30

Daisy schreef:Toch werd er 5 jaar geleden 'per ongelijk' ontdekt door een complementair therapeut dat ik besmet was geraakt met de borreliabacterie,


Misschien wordt het eens tijd dat je een echte test laat doen.
Ik lees verhalen van je dat je beter bent, maar je zoekt nog wel een goede neuroloog.


Zo'n vegatest en/of bicom en/of aysra enz apparaat kan niet zien of je lyme hebt, het is een lachertje
Ik heb zelf aan zo'n ding gezeten omdat het verplicht bij de behandeling inzat.
Alles wat daar mij is gezegd klopt totaal niet.

Ook heeft de behandeling die ik kreeg meer kwaad dan goed gedaan.

Eus
Berichten: 992
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 23:27

Re: Verhalen reguliere circuit

Berichtdoor Eus » Za 05 Aug 2017, 10:03

Zo'n vegatest en/of bicom en/of aysra enz apparaat kan niet zien of je lyme hebt, het is een lachertje
Ik heb zelf aan zo'n ding gezeten omdat het verplicht bij de behandeling inzat.
Alles wat daar mij is gezegd klopt totaal niet.

Ook heeft de behandeling die ik kreeg meer kwaad dan goed gedaan.


Ik denk dat dit heel kort door de bocht is Sproetje. Ik denk dat deze apparaten veel kunnen maar dat het ook afhankelijk is van diegene die ze bedient. Zo werd er bij mij Rickettsia vast gesteld door "zo'n ding". Ik heb toen ter confirmatie verschillende varianten Rickettsia laten prikken en de Amerikaanse variant Rickettsia Rickettsii bleek positief te zijn. In eerste instantie was deze niet eens aangevraagd omdat ik nooit in Amerika geweest was. Naar aanleiding van de positieve bloedtest kreeg ik regulier behandeling.

Misschien wordt het eens tijd dat je een echte test laat doen.
Tja, wat is een echte test? Er is er nog geen een die 100 % betrouwbaar is. In NL hoef je niet te zijn voor een Elisa of Western Blot en of de Duitse testen betrouwbaar zijn, daar twijfel ik inmiddels sterk aan. Toen ik in 2010 voor behandeling naar Augsburg ging, was ik een van de weinigen die bloed daar liet testen. Inmiddels testen heel veel mensen in Duitsland en hoor ik nooit iemand over een negatieve uitslag uit Duitsland. Dat kan toch ook niet kloppen? Mijn LTT-testen waren overigens negatief maar op basis van mijn klinisch beeld en meegebrachte uitslagen uit Nederland kreeg ik behandeling.

Iedereen kiest zijn eigen behandeling, regulier, alternatief of een mix hiervan. Dat kun je alleen maar respecteren.


Terug naar “Lyme Café”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 1 gast