Verhalen reguliere circuit

[Roxy]

@Sproetje,

Zo'n vegatest en/of bicom en/of aysra enz apparaat kan niet zien of je lyme hebt, het is een lachertje
Ik heb zelf aan zo'n ding gezeten omdat het verplicht bij de behandeling inzat.
Alles wat daar mij is gezegd klopt totaal niet.

Ook heeft de behandeling die ik kreeg meer kwaad dan goed gedaan.

Er zijn AVIG Lyme artsen/behandelaars die Ilads werken en of met een combinatie van reguliere antibiotica en of natuurlijke middelen die naast bloedonderzoeken in Duitsland, VS, België werken met meetapparatuur. Een Lyme arts in het zuiden van Nederland werkt samen met een Duitse collega die werkt met meetapparatuur. Uitslagen van de bloedonderzoeken en uitslagen van de meetapparatuur worden samen gevoegd.

Er zijn zeker onkundige behandelaars in Nederland. Maar je kunt niet alle Lyme artsen/behandelaars over een kam scheren en als onkundig, kwakzalvers, prutsers wegzetten.
Je hebt er alle vertrouwen in gehad viewtopic.php?f=24&t=1105&p=10855&hilit=homeopaat#p10855 , viewtopic.php?f=21&t=844&hilit=homeopaat Zijn er verkeerde diagnoses gesteld voor Borrelia, Bartonella, Toxoplasma en Clostridium Botilinum? Het is spijtig en ernstig als dat niet goed is gegaan. Dat je boos en teleurgesteld bent is te begrijpen.
Ik hoop dat de foutieve behandelingen en middelen geen gezondheidsschade hebben veroorzaakt.
Hebben de behandelaar en de homeopaat medische fouten gemaakt? Een klacht indienen bij de IGZ bij de aangesloten Beroepsvereniging(en) van de behandelaar en de homeopaat of bij het Medisch Tuchtcollege is mogelijk.

Dat een latere LTT test en een LBA een positieve uitslag voor Borrelia hebben gegeven heeft duidelijkheid gegeven. Of de behandelingen niet goed zijn geweest of onvoldoende zijn aangeslagen is lastig te achterhalen en te bewijzen. Herinfectie(s) met de Borrelia bacterie als gevolg van een -niet opgemerkte- nieuwe teken-/nimfen beet kan ook een mogelijkheid zijn geweest.

Misschien wordt het eens tijd dat je een echte test laat doen.

Ook bij een Duitse LTT test moet je kritisch blijven. Ik heb positieve uitslagen van bloedonderzoek gedaan bij BCA http://www.bca-clinic.de/ Het zijn gevoeligere testen maar kunnen geen 100% betrouwbaarheid geven. Om het een echte test of de Duitse test te noemen is niet helemaal juist.

bron https://on-lyme.org/nl/lijders/lyme-ver ... tient-zijn Ik heb ook gemerkt dat artsen "Duitse lab resultaten" ronduit verwerpen, maar er zijn helemaal geen "Duitse labs" in het algemeen. De reguliere laboratoria maken gebruik van dezelfde methodes als hun Nederlandse collega's. De labs in Augsburg, Neuss en Berlijn onderzoeken allemaal een ander deel van het immuunsysteem, ieder met behulp van verschillende methoden. Deze verschillende testen zijn daarom niet goed vergelijkbaar. Het ene lab bekijkt antilichamen, terwijl het andere celgroei onderzoekt.

Informatie Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

LTT
De LTT (Lymphocyte Transformation Test) is net als de standaard serologische testen een indirecte test die gebaseerd is op de afweerreactie van ons lichaam tegen de Borrelia bacterie. Testen zoals Elisa en Western blot meten de reactie van de humorale afweer (antilichamen) op blootstelling aan Borrelia, terwijl de LTT test baseert op de cellulaire afweer, de reactie van bepaalde afweercellen (T-lymfocyten) uit het bloed van de patiënt op blootstelling aan Borrelia antigenen. Deze testen zijn nuttig omdat het een ander – maar niet helemaal onafhankelijk – deel van de afweer betreft dan bij de standaard serologie. De LTT zou kunnen aangeven of er sprake is van recente blootstelling van de afweercellen aan Borrelia, d.w.z. een actieve infectie. De test is geschikt als aanvullende test in geval van seronegativiteit met verdachte symptomen, om een indicatie te krijgen of bij chronische ziekte is sprake is van actieve infectie en om het verloop van een behandeling te volgen.

Er zijn diverse varianten van de LTT test met verschillende eigenschappen; de meeste LTT versies zijn onvoldoende bewezen en relatief onbekend. De testresultaten zullen door medici en verzekeraars daarom vaak genegeerd worden. De LTT-MELISA test kan inmiddels als behoorlijk betrouwbaar aangemerkt worden. De Elispot (LTT) is een eenvoudiger test die geen verschil kan maken tussen actieve en doorgemaakte infectie maar desondanks nuttig kan zijn als aanvullende test. Een nieuwe versie van de Elispot, LymeSpot genaamd, zou wél actieve infectie kunnen aantonen maar hierover zijn nog geen onafhankelijke publicaties te vinden. Net als bij gewone serologie kan een LTT testresultaat ten onrechte negatief zijn.

Ik hoop dat de huidige antibiotica behandelingen je verdere verbetering gaan geven. Sterkte gewenst.

[Sproetje]

Ja, hoor vega test en bioresonantie kunnen de borrelia opsporen

Geef mij eens een goed onderzoek daarover mbt lyme, dan heb je iig iets aantoonbaars.

Wat dat vertrouwen betreft waar jij het over hebt, dat gaat over homeopathie in het algemeen wat ik daar heb geplaatst.

Ik ben nooit en ten nimmer gediagnosticeerd dmv dat soort onzin.

Gelukkig maar, want iedereen heeft lyme bij die testen, omdat men komt met lyme achtige klachten.
De mensen krijgen van alles voorgeschreven en geloven alles wat er wordt gezegd.

Het is pure geldklopperij.

Bij mij in de straat woont ook iemand die dat soort praktijken er op na houdt.
Die heeft er een huis van kunnen kopen.

Het zijn gevoeligere testen maar kunnen geen 100% betrouwbaarheid geven.

Dat is waarom er meerdere testen worden afgenomen naast de LTT, bovendien zitten we nu al bij de Elispot revised,

Om het een echte test of de Duitse test te noemen is niet helemaal juist.

De LTT is een echte test, wordt overal gebruikt, en niet alleen in Duitsland
Zelf noem je de LTT een Duitse test, wat natuurlijk onjuist is.

Ik zei dat ik iemand een echte test aanraad, en met echte test bedoel ik een test die in het regulier wordt afgenomen, zo ook bv de LTT maar er zijn meer echte testen.
Vega test en bioresonantie zijn geen echte testen, sorry.
Ik begrijp ook niet waarom je zo per sé dit soort testen er door wilt drukken hier op het forum.

Het is zelfs gevaarlijk, stel je hebt een totaal andere ziekte, wat heel goed mogelijk is, lyme doet veel verschillende andere ziektes na.
En dan blijf je misschien wel bij zo'n therapeut hangen terwijl je misschien heel goed in het regulier behandeld zou kunnen worden.

[Roxy]

@Sproetje,

Wat dat vertrouwen betreft waar jij het over hebt, dat gaat over homeopathie in het algemeen wat ik daar heb geplaatst.

Ik ben nooit en ten nimmer gediagnosticeerd dmv dat soort onzin.

Gelukkig maar, want iedereen heeft lyme bij die testen, omdat men komt met lyme achtige klachten.
De mensen krijgen van alles voorgeschreven en geloven alles wat er wordt gezegd.

Het is pure geldklopperij.

Bij mij in de straat woont ook iemand die dat soort praktijken er op na houdt.
Die heeft er een huis van kunnen kopen.

Sorry @sproetje met alle respect, ik wil niet vervelend doen maar misschien moet je de eigen berichten met ervaringen die je hebt geplaatst nog eens goed nalezen? Niet gediagnosticeerd? viewtopic.php?f=24&t=1105&p=10855&hilit=homeopaat#p10855 , viewtopic.php?f=21&t=844&hilit=homeopaat , viewtopic.php?f=17&t=37&start=30

Mijn behandelaar was (is) een homeopaat.
Hij heeft me behandeld voor Bartonella, toxoplasma en clostridium botilinum.
Bartonella was specifiek mijn vraag of hij mij daar voor kon behandelen.
Tijdens het consult begreep ik dat toxoplasma en clostridium b ook mogelijk was en dat heb ik meteen gedaan.

Daarna heb ik lymfedrainage, ook op homeopathisch principe gedaan, maar dat werd een beetje te zwaar.
Bovendien kon ik de klachten die ik nog had niet goed meer plaatsen.
Ik twijfel of er nog borrelia zit in mijn systeem, vandaar dat ik binnenkort een lba laat doen.

Sinds September 2014 ben ik serieus onder behandeling van een homeopaat voor mijn lyme (tekenbeet met EM) , co infecties en gifstoffen.

Het is zeer spijtig dat het je is overkomen. Daar kun je niets meer aan veranderen. Het is de brokstukken oprapen en verder gaan met de huidige behandelingen.

[Sproetje]

Sorry Roty, ik wil ook niet vervelend doen,
Maar je kent niet het hele verhaal.

Misschien dat ik het ooit nog eens plaats.
Zou goed zijn voor al die mensen die er in stinken.

Je moet wel kunnen nuanceren, lymfedrainage is iets anders dan allerlei microben ontdekken dmv bioresonantie en vegatest.

Verder zou ik graag onderzoeken willen zien die deze manier van werken goed hebben onderzocht.

[Leia]

Zouden jullie weer terug on-topic willen gaan? Discussie over alternatieve therapieën kan in de daarvoor bedoelde categorie Alternatieve Behandeling, zo kan het onderwerp van Teike hier centraal blijven staan.

[Roxy]

Hallo Teike,

Dus hebben jullie nare ervaringen met de huisarts en situaties meegemaakt met je huisarts waarvan je had gehoopt dat hij/zij anders had gereageerd... zodat je het leed van neurlogische/chronische Lyme bespaard was gebleven... deel die hieronder... dan kan ik ze als situatie anoniem voorleggen voor een interview waarvan ik vervolgens een FAQ voor huisartsen van kan maken.

Door het niet erkennen en herkennen van ziekte en veel klachten (bleek ziekte van Lyme te zijn na jaren lang onbehandeld rond te hebben gelopen) door de vorige huisarts en het stellen van verkeerde diagnoses door ME artsen in Lelystad en Amsterdam is het leed van chronische Lyme, neuroborreliose op mijn pad gekomen.
Ik kan een boekwerk schrijven over wat er allemaal mis is gegaan maar dat zal ik je besparen !

Doordat ik steeds zieker werd en niet dood wilde gaan ben ik verder blijven zoeken. Het lijkt zo vanzelfsprekend als je ziek wordt en veel erge klachten krijgt naar de huisarts, medisch specialisten te gaan en weer beter te kunnen worden met reguliere medicijnen. Voor een aantal mensen gaat deze vlieger op maar voor veel mensen niet. Als je niet goed wordt onderzocht en wordt behandeld en niet beter wordt, sterker nog alleen maar zieker wordt, kom je vanzelf op het niet-reguliere/natuurlijke/complementaire pad terecht.

Vraag voor jouw onderzoek en of FAQ voor huisarten: Hoe kunnen huisartsen en medisch specialisten in Nederland beter geïnformeerd en of bijgeschoold worden over de ziekte van Lyme, onderzoek en behandeling?

[Roxy]

Hallo Teike,

Nog een paar vragen voor de FAQ voor huisartsen:
- Is er voldoende bekend over herinfectie(s) als gevolg van nieuwe teken-/nimfen beet? viewtopic.php?f=32&t=998&start=10

Informatie Stichting Tekenbeetziekten via Tweet STZ @Tekenziekten 11 augustus 2013: "Ons lichaam bouwt tegen #Lyme geen immuniteit op, na behandeling van een besmetting loopt u bij een beet opnieuw risico om Lyme te krijgen."

- Is er voldoende bekend over herkenning van een ACA of meerdere of ACA's? Rapport Gezondheidsraad van 2013 Lyme onder de loep blz 14 ACA en herinfectie genoemd https://www.gezondheidsraad.nl/sites/de ... e_loep.pdf

ACA informatie Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/

ACA
ACA (acrodermatitis chronica atrophicans) is een uitingsvorm van chronische Lyme en het enige symptoom wat met zekerheid wijst op chronische Lyme. Het treedt vaak op vele maanden tot vele jaren na de tekenbeet. Het probleem is dat het moeilijk is te diagnosticeren, 70 tot 80% wordt gemist. Soms is ACA het allereerste symptoom van de ziekte van Lyme en dan vaak het startpunt van andere Lymeklachten maar dat hoeft niet. Sommige Lymepatiënten krijgen in latere instantie pas ACA en anderen krijgen ACA en hebben op dat moment nog geen duidelijke klachten.
Meestal wordt het door artsen pas bevestigd als er sprake is van een positieve PCR dmv een huidbiopt. ACA komt vooral voor aan de onderbenen en voeten maar ook aan hoofd en hals. Opvallend is dat ACA veel vaker voorkomt bij vrouwen dan bij mannen en vooral bij vrouwen van 50 jaar en ouder. Overigens zijn er in de literatuur wel gevallen bekend waarbij het ook voorkomt bij kinderen.
Bij bloedonderzoek is er vaak (mits de test betrouwbaar is) alleen sprake van een positief IgG. De Borrelia stam Afzelii is verantwoordelijk voor huidaandoeningen ACA.

Kenmerken van ACA:
Bij ACA ziet de patiënt een blauw/paarse vlek die duidelijk omrand en iets verdikt is. De vlek voelt warm aan en kan snel groter worden. Na enige tijd vervaagt de blauw/rode kleur en begint de vlek te lijken op een pigmentverkleuring. De huid voelt schraal en dun aan. Onbehandeld zal de huid op termijn vloeipapierdun worden en niet meer herstellen.

De behandeling bestaat uit het geven van het antibioticum doxycycline, 2 keer per dag 100 mg gedurende 30 dagen. Wanneer doxycycline niet gegeven kan worden (bijvoorbeeld bij een allergie voor doxycycline of bij zwangerschap), krijgt u amoxicilline of azitromycine.

Wanneer de huid eenmaal dun is geworden, zal dat ook na behandeling zo blijven. De verkleuring van de huid neemt meestal wel af na de behandeling en kan zelfs weer helemaal gewoon worden, maar soms blijft de huid toch iets anders van kleur. Het is absoluut noodzakelijk om de aandoening te behandelen met een antibioticum, omdat de huidafwijkingen zich anders verder kunnen uitbreiden en afwijkingen kunnen optreden aan de hersenen, de zenuwen, het hart en de gewrichten.

Afbeeldingen van ACA en meer informatie:
http://emedicine.medscape.com/article/1 ... ical#a0256
http://www.dermis.net/dermisroot/de/35111/diagnose.htm
http://www.emedicine.com/derm/topic4.htm

Mijn ervaring is herinfecties, melding in het medisch dossier van insectenbeet en het verschijnen van meerdere ACA's niet herkend en erkend door huisartsen en ME artsen. Gevolg ---> misdiagnoses en jaren lang onbehandeld hebben rond gelopen met Borrelia/ziekte van Lyme met alle gevolgen van dien. Dat had voorkomen kunnen worden.

[Roxy]

Hallo Teike,

Als de Lyme-bacterie zich door het lichaam verspreidt (dissemineert), kunnen diverse symptomen ontstaan. De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.

Nog een vraag voor de FAQ voor huisartsen:
- Worden psychiatrische klachten -tijdig- herkend als een oorzaak van Borrelia?

Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/

+ Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen
+ Somberheid en/of angstigheid, piekeren

Lymevereniging https://lymevereniging.nl/lyme/symptomen/

Chronische neuroborreliose


In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het centrale en perifere zenuwstelsel (chronische neuroborreliose) op de voorgrond staan. In het bijzonder een subacute/chronische hersenaandoening, ‘encefalopathie’ genaamd. Over het aantal gevallen van chronische neuroborreliose bestaat onder deskundigen geen overeenstemming. Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. De diagnostiek van ‘encefalopathie’ is vaak moeilijk, omdat het verloop sluipend is en de symptomen pas bij een goede anamnese en gedegen onderzoek aan het licht komen.

De klachten die bij de hersenaandoening ‘lyme-encefalopathie’ relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen. Psychiatrische beelden die door ‘Lyme-encefalopathie’ kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD/ADD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen. Vaak worden tevens symptomen van een polyneuropathie zoals neurogene pijn gerapporteerd.

dr E.K. (ex-Lyme patiënt) Atypische paniekaanvallen kunnen een uiting zijn van chronische borreliose https://erwinkompanje.wordpress.com/201 ... orreliose/

Een uitdaging voor artsen en met name psychiaters om atypische paniekaanvallen te herkennen en de lijder een eerlijke kans op genezing aan te bieden.

Gelukkig heb ik dergelijke klachten niet gekregen.
Ik heb begrepen van de Lyme behandelaars dat er steeds vaker Lyme patiënten met psychiatrische klachten worden gezien.
Klachten veroorzaakt door Borrelia die niet herkend zijn door huisartsen, medisch specialisten en mensen naar de psycholoog, de psychiater of een Solk traject (cognitieve gedragstherapie en sporten) zijn doorverwezen en verschillende zware antidepressiva voorgeschreven hebben gekregen. Gevolgen ---> verkeerde behandelingen en verkeerde medicatie ---> niet beter worden enkel zieker en zieker worden en het ontstaan van veel leed bij mensen-patiënten.

[Roxy]

Hallo Teike,

En een volgende vraag voor FAQ voor huisartsen:
- Worden ernstige pijnklachten als neuropatische-/zenuw pijn/polyneuropathie -tijdig- herkend als oorzaak van Borrelia?

Lymevereniging https://lymevereniging.nl/lyme/symptomen/

Chronische neuroborreliose


In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het centrale en perifere zenuwstelsel (chronische neuroborreliose) op de voorgrond staan. In het bijzonder een subacute/chronische hersenaandoening, ‘encefalopathie’ genaamd. Over het aantal gevallen van chronische neuroborreliose bestaat onder deskundigen geen overeenstemming. Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. De diagnostiek van ‘encefalopathie’ is vaak moeilijk, omdat het verloop sluipend is en de symptomen pas bij een goede anamnese en gedegen onderzoek aan het licht komen.

De klachten die bij de hersenaandoening ‘lyme-encefalopathie’ relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen. Psychiatrische beelden die door ‘Lyme-encefalopathie’ kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD/ADD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen. Vaak worden tevens symptomen van een polyneuropathie zoals neurogene pijn gerapporteerd.

Polyneuropathie-Neuropatische pijn

Nederlandse Vereniging voor Neurologie https://www.neurologie.nl/?s=publiek
Polyneuropathie https://www.neurologie.nl/publiek/patie ... europathie

Wat is de oorzaak?
Er zijn veel verschillende type polyneuropathieën, elk met een andere onderliggende oorzaak. De oorzaken zijn te verdelen in de volgende categorieën:

Polyneuropathieën als gevolg van een:
* stofwisselingziekte, bijvoorbeeld suikerziekte of een stoornis van de schildklier of nieren;
* deficiëntie, een tekort aan bepaalde stoffen, bijvoorbeeld vitamine B;
* intoxicatie, een overmaat aan bepaalde stoffen, bijvoorbeeld alcohol of vitamine B of bij behandeling met chemotherapeutica (anti-kankermedicijn);
* erfelijke aandoening, bij een afwijking in het erfelijk materiaal;
* infecties, bijvoorbeeld lepra, AIDS, borrelia;
* auto-immuunaandoening, een verstoorde immuun/ontstekingsreactie van het lichaam, gericht tegen lichaamseigen weefsels en cellen.

Mijn ervaring is dat ik ernstige neuropatische pijnen heb geleden (ruim 8 jaar gehad 24hrs in het hele lichaam/spieren dat was ondraaglijk lijden een hel en had ik niet lange tijd meer vol kunnen houden).
Door de huisarts werd het afgedaan als 'tussen de oren' en adviseerde om naar een psycholoog te gaan. Dat heb ik geweigerd en niet gedaan .
En de ME artsen verkondigden; 'dat de ernstige pijnen bij de ziekte ME zou horen een gevolg was van ME, dat er niets aan te doen was, dat ik er mee zou moeten leren leven' en is er de diagnose/het label Fibromyalgie aan gegeven.
De ME artsen hadden lange tijd (de visie is intussen iets bijgesteld) niets met de ziekte van Lyme, vonden het een 'hype' en vonden het niet nodig om bloedonderzoek naar Lyme te laten doen bij mensen die op consult komen.
Het voelde niet goed en ik geloofde niet dat de ME specialisten gelijk hadden. Ik ben toen verder gaan zoeken.

Mensen met ernstige pijnklachten moeten goed en uitgebreid onderzocht worden. Er wordt te gauw gedacht aan 'tussen de oren' of naar de psycholoog of een Solk traject verwezen of worden er -onnodig- zware pijnmedicaties voorgeschreven.

[teike.vanbaden]

Bedankt voor de verhalen tot nu toe. Ik ga ze als situaties mee proberen te nemen in een interview.