positieve lyme test

[natalievogel]

Hoi!

Per toeval op het forum gekomen toen ik weer een aan het lezen was over lyme, er is zo veel te vinden op internet dat ik door de bomen het bos niet meer zie, vandaar dat ik hoop dat jullie mij eventueel verder kunnen helpen met mijn vragen.

Er valt veel over te vertellen maar ik zal het proberen zo kort mogelijk te houden:
Mijn hele leven lang heb ik last van angsten (en somberheid). Inmiddels ben ik bijna 21 jaar en heb mijn leven nog niet echt op de rit. Veel behandelingen gehad voor verschillende dingen, beginnend vanaf mijn 12e jaar. In 2012 was in terecht gekomen bij een centrum voor eetstoornissen vanwege mijn anorexia destijds. Heb daar een aantal jaar gezeten(met succes). Ik liep vanaf die tijd ook met o.a ernstige vermoeidheidsklachten, daarvoor ging ik regelmatig naar de huisarts en ik was ook onder behandeling van een kinderarts vanwege mijn eetstoornis. Daar had ik dan ook regelmatig controles. Als ik vertelde bij specialisten over mijn klachten werd het altijd op mijn psychische gesteldheid gegooid, wat ik toen nog best logisch vond. Maar blijkbaar heeft de kinderarts bij mij destijds een Lyme test laten doen(elisa) waar ik positief op scoorde!!! Dit klinkt misschien een beetje vreemd, maar ik ben daar laatst pas achter gekomen. Ik kon me vaag iets herinneren van die test en ben het gaan navragen bij de huisarts en de bevestigde dit inderdaad. de reden dat ik dit gewoon vergeten was is omdat er toen helemaal geen aandacht aan gegeven is, er staat mij iets van bij dat ze het wel aan mij had gemeld maar had gezegd dat ze er niks mee kon en dat het waarschijnlijk toch niet zo was. Ik was toen 16 ongeveer en had wel andere dingen aan mijn hoofd dan mij druk maken om een test die volgens haar toch niet betrouwbaar was. Daarbij wist ik niet eens wat lyme eigenlijk inhield, dat heeft ze me niet uitgelegd. Ik wist dus van niks en ben ''vrolijk'' verder gegaan. Tussen 2013 en nu zijn nog wel veel meer dingen gebeurd maar dat laat ik even achterwegen. Een paar weken geleden ben ik weer naar de huisarts geweest omdat ik het zo zat ben, elke keer weer sturen ze me naar huis omdat ik psychisch niet stabiel ben en ze denken dat het daaraan ligt, maar ik wil gewoon antwoorden en geholpen worden. Kortom, ik gaf dat aan en hij stelde voor om me door te sturen naar een internist voor mijn eigen gevoel (hij vind het dus niet nodig) daar ben ik twee keer geweest en daarna was ik daar ook weer klaar. Ze heeft niks kunnen vinden wat mijn klachten zou verklaren. Behalve dan dat ik er ineens achter kom dat ik Pfeifer heb gehad tussen 2013 en nu ergens, ook fijn dat ze daar nu pas onderzoek naar hebben gedaan. En die positieve lyme test dus (?), dat is iets waar ze niet met mij over wil praten en mijn huisarts ook niet. Ze wimpelen het snel af terwijl ik met vragen blijf zitten. Bijvoorbeeld, waarom is die test uitgevoerd als er niks gedaan word met de uitslag? En waarom worden er niet meer testen uitgevoerd zoals ik bij meer mensen lees? En waarom willen ze me niet verder helpen met dit onderwerp? Ik krijg er een beetje een vreemd gevoel bij. Ik heb pfeifer en lyme(?) gehad(?) maar dat vinden ze geen verklaring voor mijn klachten dus moet ik accepteren dat ik o.a vermoeid ben en daar volgens hun geen oorzaak voor is. Wat is jullie eerlijke mening hierover en wat denken jullie dat ik het beste kan doen? Gewoon accepteren dat het lyme verhaal niks gaat worden of toch meer ondezoek? Let me know!!!!!

[Roxy]

Hallo natalie,
Welkom op het forum!

Maar blijkbaar heeft de kinderarts bij mij destijds een Lyme test laten doen(elisa) waar ik positief op scoorde!!! Dit klinkt misschien een beetje vreemd, maar ik ben daar laatst pas achter gekomen. Ik kon me vaag iets herinneren van die test en ben het gaan navragen bij de huisarts en de bevestigde dit inderdaad.

Ik lees op de valreep nog je verhaal. En geef je graag het volgende mee: laat het er niet bij zitten en ga niet gewoon accepteren dat het Lyme verhaal niets zal gaan worden.

Ken je de site van Stichting Tekenbeetziekten? http://www.tekenbeetziekten.nl/
Symptomen http://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Lijst met symptomen http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/
Diagnose en testen http://www.tekenbeetziekten.nl/de-diagnose/

De ziekte van Lyme is een multi-systeem ziekte. Het kan leiden tot o.a. neurologische (zenuwstelsel/hersenen), dermatologische (huid), reumatologische (spieren en gewrichten), cardiologische (hart), opthalmologische (ogen) en psychiatrische klachten.
Veel sterkte gewenst.

[Roxy]

Hallo natalie,

Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/

+ Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen
+ Somberheid en/of angstigheid, piekeren

Lymevereniging https://lymevereniging.nl/lyme/symptomen/

Chronische neuroborreliose


In de latere fase van de ziekte kunnen chronische ziekteverschijnselen van het centrale en perifere zenuwstelsel (chronische neuroborreliose) op de voorgrond staan. In het bijzonder een subacute/chronische hersenaandoening, ‘encefalopathie’ genaamd. Over het aantal gevallen van chronische neuroborreliose bestaat onder deskundigen geen overeenstemming. Er zijn aanwijzingen dat deze vorm van de ziekte vaak gemist wordt. De diagnostiek van ‘encefalopathie’ is vaak moeilijk, omdat het verloop sluipend is en de symptomen pas bij een goede anamnese en gedegen onderzoek aan het licht komen.

De klachten die bij de hersenaandoening ‘lyme-encefalopathie’ relatief vaak gezien worden zijn: stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, geheugenproblemen, verminderde concentratie, problemen met woordvinding, (ernstige) hoofdpijn, overgevoeligheid voor zintuiglijke prikkels (licht, geluid) en slaapstoornissen. Psychiatrische beelden die door ‘Lyme-encefalopathie’ kunnen worden veroorzaakt of geïmiteerd omvatten: persoonlijkheidsveranderingen, dementie, ADHD/ADD, angststoornissen, stemmingsstoornissen en psychotische stoornissen. Vaak worden tevens symptomen van een polyneuropathie zoals neurogene pijn gerapporteerd.

dr E.K. (ex-Lyme patiënt) Atypische paniekaanvallen kunnen een uiting zijn van chronische borreliose https://erwinkompanje.wordpress.com/201 ... orreliose/

Een uitdaging voor artsen en met name psychiaters om atypische paniekaanvallen te herkennen en de lijder een eerlijke kans op genezing aan te bieden.

[johnvz]

Nooit accepteren dat je altijd maar moe bent en allerlei klachten hebt. Dat is niet normaal en zeker niet op jouw leeftijd.
Een positieve Elisa moet volgens de richtlijn altijd worden gevolgd door een Western Blot, ter bevestiging. Het lab doet dit doorgaans automatisch want het is protocol. Was jouw WB misschien negatief en is dat de reden dat de artsen niets doen met de positieve Elisa?

Je zou bij je huisarts de uitslag van de WB eens kunnen opvragen om hier helderheid over te krijgen. Bij een negatieve WB ben je bij een reguliere arts al snel uitgepraat (ook al zijn er allerlei redenen waarom dit onterecht zou kunnen zijn). Maar een positieve WB mogen artsen niet negeren.

En ben je al eens bij een endocrinoloog geweest? Hormonen die niet in balans zijn kunnen de gekste klachten veroorzaken.
Mocht dit alles tot niets leiden dan zou je je verhaal kunnen voorleggen aan een arts die verstand heeft van chronische vermoeidheid/ CVS en Lyme, bijvoorbeeld een goede orthomoleculaire arts. Het voordeel van deze artsen is dat ze doorgaans met een brede blik naar de patiënt kijken.

Veel succes bij je zoektocht. En gewoon doorzetten he!

[natalievogel]

Hallo natalie,

Stichting Tekenbeetziekten http://www.tekenbeetziekten.nl/symptome ... -van-lyme/

+ Stemmingswisselingen, prikkelbaarheid, woede-uitbarstingen
+ Somberheid en/of angstigheid, piekeren

Lymevereniging https://lymevereniging.nl/lyme/symptomen/

Chronische neuroborreliose

Bedankt voor de uitgebreide reactie. Ik heb de symptomenlijst eerder al eens doorgenomen. Alleen op dit moment heb ik denk ik niet genoeg symptomen om aan lyme te denken, maar mijn klachten hebben zich de afgelopen jaren steeds afgewisseld, bij elkaar gezien heb ik veel van de lijst gehad! Alleen dingen komen en dingen gaan zonder dat er een oorzaak voor word gevonden. Het enige wat steeds blijft is vermoeidheid en hartkloppingen. Maar komt het vaker voor dat symptomen bij lyme veranderen?

Over de psychische problemen die je kan krijgen van lyme kan krijgen heb ik ook gelezen maar dat lijkt me in mijn geval wel sterk aangezien ik dit echt al heb vanaf dat ik klein ben, echt sinds ik mij kan herinnenren Sinds een aantal maanden heb ik de diagnose Autisme gekregen die kan verklaren waarom dit al zo lang speelt. Maar als lyme hier eventueel ook aan bijdraagt dan wil ik dat wel graag weten.

[natalievogel]

Nooit accepteren dat je altijd maar moe bent en allerlei klachten hebt. Dat is niet normaal en zeker niet op jouw leeftijd.
Een positieve Elisa moet volgens de richtlijn altijd worden gevolgd door een Western Blot, ter bevestiging. Het lab doet dit doorgaans automatisch want het is protocol. Was jouw WB misschien negatief en is dat de reden dat de artsen niets doen met de positieve Elisa?

Je zou bij je huisarts de uitslag van de WB eens kunnen opvragen om hier helderheid over te krijgen. Bij een negatieve WB ben je bij een reguliere arts al snel uitgepraat (ook al zijn er allerlei redenen waarom dit onterecht zou kunnen zijn). Maar een positieve WB mogen artsen niet negeren.

En ben je al eens bij een endocrinoloog geweest? Hormonen die niet in balans zijn kunnen de gekste klachten veroorzaken.
Mocht dit alles tot niets leiden dan zou je je verhaal kunnen voorleggen aan een arts die verstand heeft van chronische vermoeidheid/ CVS en Lyme, bijvoorbeeld een goede orthomoleculaire arts. Het voordeel van deze artsen is dat ze doorgaans met een brede blik naar de patiënt kijken.

Veel succes bij je zoektocht. En gewoon doorzetten he!

Bedankt John voor je reactie! Ik heb inderdaad ook gelezen dat een Elisa opgevolgd word door de West blot. Echter heb ik hier helemaal niks over gehoord, mij is alleen vertelt dat ik de elisa test had en dat die positief was. En als de WB negatief was geweest had ik dat wel gehoord toch lijkt mij? Dat is voor hun namelijk nog meer reden mij niet verder te helpen. Dit alles was ook in 2013 dus het zou best kunnen dat dit protocol er toen nog niet was? Hoe dan ook, je verhaal is helder en ik ga het navragen. Het lastige is alleen dat ik zo moeilijk met ze hierover in gesprek kom, ze vinden een nieuwe test niet nodig zeiden ze tegen mij. Maarja ik vind van wel dus ik ga kijken of ze de WB bij mij willen doen. En als die positief is, zouden ze het serieus moeten nemen?

De artsen die jij net noemt heb ik wel eens van gehoord maar ben er nog nooit geweest. Ik kom net terug van de internist maar dat bracht me niet zoveel. Ik ga je advies zeker meenemen thanks! Mijn hormonen zijn trouwens wel nagekeken bij de internist en dat zag er allemaal goed uit. Wel heb ik een maand gelden besloten te stoppen met de anticonceptiepil omdat ik regelmatig hoor van mensen dat ze soortgelijke klachten hebben die na het stoppen verdwijnen. Ik moet zeggen ik voelde me de afgelopen weken iets beter dus ik heb goede moed. Alleen sinds een paar dagen weer heel moe. Hoe dan ook, ik vind her wel fijn om te weten of ik lyme heb, maarja als ik natuurlijk zeg dat ik me iets beter voel ben ik daar ook snel uitgepraat ben ik bang.

[Roxy]

Hallo natalie,

Zijn de schildklier https://www.schildklier.nl/ en http://vgns.info/hypo-of-hyper , vitamine B12 https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/, folaat en vitamine D regelmatig getest?
Bloedonderzoek schildklier https://www.schildklier.nl/schildklier/ ... donderzoek bloedonderzoek vitamine B12 https://b12-institute.nl/diagnose/ en bloedonderzoek vitamine D https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=319
Folaat deficiëntie https://b12-institute.nl/pleidooi-voor- ... -spectrum/

Mijn hormonen zijn trouwens wel nagekeken bij de internist en dat zag er allemaal goed uit.

Vraag kopieën op van de uitslagen en controleer wat er is getest (TSH, FT4, T3 en antistoffen TPO) en wat de waarden zijn en of het echt allemaal goed is.

Wat Lyme betreft kun je als kind viewtopic.php?f=32&t=998&p=15973#p15973 ongemerkt -meerdere keren- gebeten zijn door een teek of een nimf http://www.tekenbeetziekten.nl/de-teek/ Veel mensen zijn ongemerkt door een teek gebeten en slechts een gedeelte van de mensen die besmet worden, krijgt een EM.
Als men besmet raakt, kan men weken tot maanden na de besmetting griepachtige klachten krijgen, maar dat kan ook uit blijven. Maanden tot jaren later kan men zeer diverse klachten krijgen.

[VerlorengezondheidM]

@Natalievogel,

Welkom op het Lyme-forum.

Het klinische ziektebeeld staat voorop, zelfs het RIVM zegt dat een bloeduitslag niet van doorslaggevend belang mag zijn bij een diagnose Lyme.

Laat het niet zover komen zoals bij mij is gebeurd en grijp onmiddellijk in.

Er zijn veel Lyme patiënten die negatief testen op zowel de Elisa als Western Blot en toch Lyme hebben.

Daarom is Lyme ook een epidemie.

Als vragen zijn gewoon stellen, want er bestaan geen domme vragen.

Groetjes

[natalievogel]

Hallo natalie,

Zijn de schildklier https://www.schildklier.nl/ en http://vgns.info/hypo-of-hyper , vitamine B12 https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/, folaat en vitamine D regelmatig getest?
Bloedonderzoek schildklier https://www.schildklier.nl/schildklier/ ... donderzoek bloedonderzoek vitamine B12 https://b12-institute.nl/diagnose/ en bloedonderzoek vitamine D https://www.nvkc.nl/zoek-een-test?id=319
Folaat deficiëntie https://b12-institute.nl/pleidooi-voor- ... -spectrum/

Mijn hormonen zijn trouwens wel nagekeken bij de internist en dat zag er allemaal goed uit.

Vraag kopieën op van de uitslagen en controleer wat er is getest (TSH, FT4, T3 en antistoffen TPO) en wat de waarden zijn en of het echt allemaal goed is.

.

De vitamines zijn allemaal gecheckt en waren goed, alleen over b12 twijfel ik. Volgens mij nemen ze dat namelijk niet standaard mee in de bloedtest, tenminste zoiets hoorde ik. Ben vergeten te vermelden dat ik vegetarisch eet en zelfs bijna veganistisch. Dus dat zal ik even onderzoeken. Weet jij toevallig iets meer over b12 bij plantaardig eten? ik hoorde namelijk dat het alleen in dierlijke producten zit. Dus dan zou je toch zeggen dat ik wel een tekort moet hebben?? Ik heb net een online consult gehad bij mijn huisarts praktijk, kwam erachter dat dat heel makkelijk en snel kan, dus heb mijn vraag over de b12 gesteld en gevraagd of bij mij een western blot test gedaan is na de elisa en zo nee, waarom niet. Nu even wachten op antwoord.

[natalievogel]

@Natalievogel,

Welkom op het Lyme-forum.

Het klinische ziektebeeld staat voorop, zelfs het RIVM zegt dat een bloeduitslag niet van doorslaggevend belang mag zijn bij een diagnose Lyme.

Laat het niet zover komen zoals bij mij is gebeurd en grijp onmiddellijk in.

Er zijn veel Lyme patiënten die negatief testen op zowel de Elisa als Western Blot en toch Lyme hebben.

Daarom is Lyme ook een epidemie.

Als vragen zijn gewoon stellen, want er bestaan geen domme vragen.

Groetjes

Bedankt voor je bericht! Naar om te horen dat het bij jou zo gegaan is, hoe gaat het nu als ik vragen mag? En hoe kwam je erachter dat je lyme had?

Ik ben trouwens wel positief getest op lyme met de elisa, daarom snap ik ook niet waarom ze me niet verder helpen Maar ik hoor van veel mensen dat zij ook negatief testen en toch lyme hebben. Verwarrend en ingewikkeld allemaal zeg.