Wat kan ik het beste nu doen?

[Juud]

Drie weken terug kring op enkel ontdekt.
Mogelijk al paar weken daarvoor gestoken.
Bij huisartsenpost doxycicline 2x 100 Mg per dag voor 2 weken mee gekregen.
Na meer dan een week nog best klachten en naar eigen huisarts gegaan . Bloedtest gedaan. Net gebeld met assistente. Negatief. (Igg en Lgm).
Nu lees ik veel dat testen helemaal geen zin heeft, helemaal niet als je AB slikt.
Heb nog steeds klachten (oa veel tintelingen)
Zaterdag stopt de AB.
Weet niet wat ik moet doen. Huisarts bellen met de mogelijkheid dat ze mij niet serieus neemt? Vindt het doodeng haar 'tegen' te moeten spreken. Ergens denk ik: laat maar..we zien wel. Maar wat als de Lyme niet uit mijn lichaam is?

[Eus]

https://www.lareb.nl/nl/databank/Result ... OXYCYCLINE

Tintelingen wordt door gebruikers ook gemeld als bijwerking.... Zijn deze begonnen tijdens het gebruik van de kuur of waren ze er al?

[Juud]

Ze waren er al.
Voornamelijk ook veel steken in voet of handen.
Nu continu ook pijn in handen en raar gevoel onder de voeten. Steken in achterhoofd.
Kan dat ook bijwerking zijn? Zou ik dan gewoon een week moeten wachten om te kijken welke klachten blijven?

[Eus]

Van bijwerkingen mag je verwachten dat die gedurende het gebruik minder worden. Als dat niet het geval is, is overleg met je huisarts op z'n plek en kun je bespreken of je evt. van AB mag wisselen.

[Sproetje]

Ze waren er al.
Voornamelijk ook veel steken in voet of handen.
Nu continu ook pijn in handen en raar gevoel onder de voeten. Steken in achterhoofd.
Kan dat ook bijwerking zijn? Zou ik dan gewoon een week moeten wachten om te kijken welke klachten blijven?

Om bij mezelf te blijven: steken in het hoofd, pijn in handen en linker onderbeen (en armen) waren bij mij ook steeds aanwezig, ondanks amoxicilline gebruik, destijds door huisarts voorgeschreven.
Misschien door een te lage dosis?
Later kreeg ik nog eens doxy, dat hielp slechts voor 1 dag, dat was de 3e dag ven gebruik, daarna tijdens de doxy gewoon weer dezelfde lyme gerelateerde klachten terug, ondanks de doxycycline.

Ik had altijd gedacht dat antibioticum dus niet zou helpen, pas een aantal jaren later kreeg ik eens een andere hogere dosering antibioticum en daarmee ging het wel weg.

(Ook ik had een EM en tekenbeet)

Hoe eerder je de juiste behandeling krijgt, des ter makkelijker het is om er helemaal vanaf te komen.

Er zijn tegenwoordig ook artsen die meteen 2 verschillende soorten antibioticum voorschrijven na tekenbeet met EM

[Juud]

Als het goed is, gaat mn huisarts mij vandaag bellen

[Sproetje]

Hier een onderzoek over de penetratie van bepaalde drugs door de hersen bloed barrière (dit omdat borrelia snel overal in gaat zitten), belangrijk is dat er staat dat doxy succesvol is in de behandeling voor neurosyfilis, (lijkt een beetje op borrelia), maar referenties daarover staan er niet bij.

Ook van belang is dat er staat dat de dagelijkse dosis van doxycycline naar wel 400 mg gaat, ipv 200 mg. om door de hersen bloed barrière heen te kunnen.

Verder staat er dat doxy het beste door de bloed hersenbarrière gaat van alle andere soorten tetracyclines, maar er zijn nog meer antibiotica die hier op zijn onderzocht.
Ikzelf dacht dat minocycline (die hoort ook bij de groep tetracyclines) beter door de hersenbloed barrière gaat, (dat heeft dan weer te maken met de moleculen):

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2952976/

Tetracyclines and Tigecycline
Among tetracyclines, experience for the treatment of CNS infections is greatest with doxycycline. The lipophilic drug doxycycline is readily absorbed after oral application (>80%). Its protein binding is >80%, and its elimination half-life is long, ranging from 12 to 25 h (1). In small studies, doxycycline was not inferior to ceftriaxone for the treatment of neuroborreliosis (e.g., see reference 107). It is part of standard treatment protocols for neurobrucellosis and has been used successfully to treat neurosyphilis. Although systematic pharmacokinetic studies are lacking, based on the CSF-to-serum concentration ratios of individual samples, the CSF penetration is approximately 0.2 in both the absence and the presence of meningeal inflammation (108, 269). Since daily doses of 200 mg produce CSF concentrations close to the MICs for susceptible bacteria, the daily dose has been increased to up to 400 mg (269). The new glycylcycline tigecycline reaches CSF concentrations of approximately 10% of those found in serum with uninflamed meninges (208).

Hier iets over minocycline:
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic. ... line#p1244

Lees je goed in en ga goed beslagen ten ijs bij je huisarts.

Hou er rekening mee dat de borrelia in spirocheet vorm al snel in een zgn. "round body" vorm veranderd ( ook wel cystes genoemd) .

In dit topic staat daar meer over en over het gebruik van doxy:

viewtopic.php?f=38&t=466&start=10

[Juud]

Helaas denkt mijn huisarts dat het geen Lyme is en wil niet de antibiotica verlengen (en verhogen).
Begint over neuroloog of reumatoloog. Op mijn verhaal over dat testen fals negatief kunnen zijn reageert ze met dat deze testen er echt niet voor niks zijn en dat ze de verhalen kent die er gaande zijn. Ze weet ook over de testen in Duitsland etc maar zij vindt dat niet nodig.
Ik laat het voor nu maar even zo, ik sta op goede voet met haar, ze heeft mij met andere problemen enorm goed geholpen en vind het moeilijk opnieuw tegen haar in te gaan.

[Josie]

Juud,
Jouw huisarts heeft blijkbaar onvoldoende kennis van de feiten over de ziekte van lyme. Ze scheept je af.
Het komt vaak voor, dat iemand het prima kan vinden met zijn/haar huisarts tot het punt dat er lyme met aanhoudende klachten in het spel komt...

De beperkte gevoeligheid van de tests is niet slechts een 'verhaal', het is een feit. Ze kan het o.a. nalezen op de site van het RIVM.

Je EM is al het bewijs van infectie, testen wordt dan afgeraden. Dat de uitslag negatief is bewijst dat de test niet deugt. Testen heeft geen zin zo kort na de beet en tijdens AB, de antistofrespons is dan meestal nog niet op gang gekomen. Dit staat allemaal in de richtlijn. De antistofrespons kan zelfs helemaal uitblijven door je AB-gebruik.

I.p.v. denigrerend te spreken over "verhalen" over de test, zou ik van een arts die verantwoordelijkheid neemt voor het willen bieden van goede medische zorg op zijn minst verwachten dat hij/zij onder de indruk is van "verhalen" van lymepatiënten persoonlijk, waaronder de meest schrijnende, zoals die ook op internet en in de media getoond worden van patiënten die in het begin te kort zijn behandeld en daardoor ernstig chronisch ziek zijn geworden.

Je kan aan je huisarts vragen te overleggen met de lymepoli in het Radboud.
Of bij de lyme patiëntenvereniging vragen of ze een medisch specialist weten die je verder kan helpen.

Informatie van de patiëntenvereniging:
https://lymevereniging.nl/lyme/veelgest ... e60dc-89c7

- Ik ben behandeld met antibiotica en heb nog steeds klachten, wat nu?


Zolang er klachten zijn, kan er sprake zijn van een actieve infectie. Vraag uw (huis)arts om een verlenging / voortzetting van de behandeling als er mogelijk sprake is van een voortdurende infectie.

Zorg dat u goed op de hoogte bent van de problematiek die er is op het gebied van de diagnose en behandeling van Lyme-Borreliose, zodat u met uw arts hierover in gesprek kan gaan.

Wijs uw arts op het bestaan van meerdere richtlijnen voor de behandeling van Lyme en geef aan volgens welke richtlijn u behandeld wilt worden. Zoek een andere arts wanneer uw arts niet tot behandeling over wil gaan en u wel een langere behandeling wilt uitproberen.

Josie

[johnvz]

Hallo Juud,

Het Radboud Lymecentrum heeft een speciaal telefoonnummer dat huisartsen kunnen bellen voor collegiaal overleg. Ik zal eens kijken of ik het nog ergens heb liggen voor je. Misschien is overleg met het Radboud nog niet zo'n gek idee en ook acceptabel voor je huisarts.

Gr, John