Is dit Lyme? (paar moeilijke vragen)

[hugoalexander]

Dank voor de reactie Eus.

Ik heb het gevoel dat ik i.i.g. zelf wil testen en i.i.g. zien of ik wel een positieve Elispot krijg.

Zojuist bericht gehad van huisarts, die kon geen Western Blot doen maar hij gaf ook aan dat de ELISA beter is dan de Western Blot met deze link: https://www.saltro.nl/zorgverleners/die ... an-testen/

Ik denk er nog even over na...

[VerlorengezondheidM]

Dank voor de reactie Eus.

Ik heb het gevoel dat ik i.i.g. zelf wil testen en i.i.g. zien of ik wel een positieve Elispot krijg.

Zojuist bericht gehad van huisarts, die kon geen Western Blot doen maar hij gaf ook aan dat de ELISA beter is dan de Western Blot met deze link: https://www.saltro.nl/zorgverleners/die ... an-testen/

Ik denk er nog even over na...

Lyme expert, Dokter Richard Horowitz zet, als het nodig mocht zijn, tot wel 6-7 Lyme testen in en je huisarts denkt dat met slechts 1 tamelijk onbetrouwbare Elisa Lymetest af te kunnen?

@Hugo,

Voor je dossiervorming is het uitermate belangrijk dat alles rondom de Lyme goed en officieel wordt gedocumenteerd door reguliere specialisten anders ondervind je daar later hinder van.

Slechts een beperkt aantal internisten is naar mijn weten wat meer gespecialiseerd in de Lyme. Lyme is immers ook een behoorlijk complexe aandoening.

Leg de bal inderdaad bij de neuroloog die neuro-Lyme vermoedt, gezien jouw ernstige klachten lijkt mij dat persoonlijk ook een juist vermoeden.

Bij negatieve reguliere testresultaten zou je misschien kunnen proberen om een klinische diagnose (Neuro)Lyme te krijgen op basis van je overduidelijke ziekteverschijnselen?

Wat ik begrepen heb is een Spect/PET scan gedetailleerder dan een MRI, vraag om beide.

Bron: http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... gnose_Lyme

Opvallend dat patiënten met 'griepachtige verschijnselen', die geen tekenbeet opgemerkt hebben, maar waarbij Lyme wordt gevonden door 'ander laboratorium onderzoek', dat daar met geen woord over wordt gerept in dit artikel

Mijn gevoel zegt mij dat juist die groep weleens veel groter zou kunnen zijn als algemeen wordt aangenomen.

Heel veel sterkte Hugo

Groetjes

[Eus]

Dank voor de reactie Eus.

Ik heb het gevoel dat ik i.i.g. zelf wil testen en i.i.g. zien of ik wel een positieve Elispot krijg.

Zojuist bericht gehad van huisarts, die kon geen Western Blot doen maar hij gaf ook aan dat de ELISA beter is dan de Western Blot met deze link: https://www.saltro.nl/zorgverleners/die ... an-testen/

Ik denk er nog even over na...

Denk er goed over na; je kunt je geld maar eenmaal uit geven. En als dat aan een verkeerde keuze is, heeft dat mogelijk consequenties voor het verdere vervolg. Een negatieve Elispot sluit overigens ook geen Lyme uit.....


Met betrekking tot de link die je huisarts je zond; die is gedateerd en houdt geen rekening met de laatste publicatie van het RIVM over testen. Mogelijk kun je deze link naar je huisarts zenden; http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... gnose_Lyme

Je huisarts kan testen voor je aanvragen bij Innatoss, dan worden er meerdere Elisa's en Western Blots gedaan en wordt er naar het totaalplaatje gekeken. Als de huisarts dit aanvraagt, komt het mogelijk voor vergoeding in aanmerking door de zorgverzekeraar. http://www.innatoss.com https://www.innatoss.com/nl/product/lyme-complete-2/

[VerlorengezondheidM]

@Hugo,

Mocht je neuroloog over een lumbaalpunctie beginnen ook deze test kan net als de Elisa test de Lyme niet 100% uitsluiten. Als deze echter positief is sta je wel sterker.

Gebruik de juiste argumentatie bij je neuroloog.

Ik adviseer jou om onderstaande eens op je gemak door te lezen:

Bron: Lymevereniging

Bron: Stichting Tekenbeet Ziekten

[Roxy]

Hallo hugo,

Morgen ga ik bloed prikken en het opsturen naar Arminlabs, ik twijfel nog steeds een beetje of het verstandig is om alleen de Elispot + CD57 te doen of meteen ook de rest te doen, gezien de ernst van mijn situatie.

Wat zouden jullie doen?

Ik heb contact opgenomen met Arminlabs in Duitsland en o.b.v. mijn symptomen bevelen zij mij onderstaande tests aan:

Borrelia Elispot
CD3-/CD57+/CD56+/CD45+cells
Borrelia IgG-/IgM-Seraspot
Chlamydia pneumoniae Elispot
Chlamydia pneumoniae IgG-IgA-antibodies
Mycoplasma pneumoniae Elispot
Mycoplasma pneumoniae IgG-IgA-antibodies
EBV Elispot (2antigens: lytic + latent)
EBV IgG-/IgM-/EBNA-/Early-/Avidity-AB
HSV 1/2 Elispot
HSV 1/2 IgG-/IgA-/IgM-antibodies
CMV Elispot
CMV IgG-/IgM-antibodies
VZV Elispot
VZV IgG-/IgA-/IgM-antibodies
Coxsackievirus IgG-/IgA-antibodies

Mag ik aanvullende informatie geven?

Ik heb niet echt veel financiéle middelen maar ik voel echt dat ik dit z.s.m. wil doen, omdat ik dus al positief getest ben op een aantal andere virussen

Je hebt weinig financiële middelen. Je kunt jouw geld maar eenmaal uitgeven. De testen die Arminlabs aanbeveelt dat zijn er veel en dat gaat veel geld kosten.
Heb je ook een actuele prijslijst ontvangen van Arminlabs? In mijn tijd van testen in Duitsland was ik voor Borrelia, 8 co-infecties en Natural Killer Cells/CD57 NK-cells ruim €1250 kwijt.

Persoonlijk vind ik het erg jammer dat sommige -chronisch- Lyme patiënten bij nieuwe mensen op het forum de nadruk leggen op veel gaan laten testen en of het zelf gaan laten doen zonder een Lyme arts.
Als je na de uitslagen van Duitsland alsnog naar een Lyme arts gaat wordt er vaak opnieuw bloedonderzoek gedaan en gaat je dat opnieuw veel geld kosten.
De adviezen van @Eus viewtopic.php?f=38&t=1718#p16410 , viewtopic.php?f=38&t=1718&p=16415#p16413 en @jonhvz viewtopic.php?f=38&t=1718#p16400 zijn de beste weg om te gaan bewandelen.

[VerlorengezondheidM]

Betrouwbaarheid Lumbaalpunctie lees meer

[Roxy]

Hallo hugo,
Telefonische informatiedienst Lymevereniging https://lymevereniging.nl/lyme/contact/

[johnvz]

Mijn persoonlijke ervaring met mijn lyme arts is erg positief. Vele malen positiever dan de waslijst aan medisch specialisten die ik in de loop der jaren heb gezien. Hij is zeer deskundig op het gebied van lyme maar geeft mij ook het gevoel dat ik zelf de regie houd. Hij ziet vele honderden lyme patienten per jaar en weet heel goed in welk schuitje we zitten. Als jij bepaalde testen of labs in gedachten hebt, kun je dat gewoon met je lyme arts bespreken. Lyme artsen testen doorgaans bij meerdere labs en ArminLabs hoort daar zeker ook bij. Overigens is ook de LTT van ArminLabs niet onfeilbaar en geeft soms een vals negatief.

Ik zou in jouw situatie nooit op eigen houtje gaan testen, tenzij je ongelimiteerd bent qua tijd en budget.

[hugoalexander]

Wow wat een fijne reacties allemaal.

Ik ga jullie advies volgen en z.s.m. naar een Lyme specialist.

De hele reden waarom ik zo snel wilde testen is gezien de ernst van mijn klachten en verergering, voornamelijk op cognitief niveau (vergeten wie ik ben / wie mijn vrienden zijn / etc) waardoor het bijna voelt of ik langzaam mijn ziel aan het verliezen ben..

Dit had ook bijna 1800 euro gekost, geld dat ik bijna niet kan en wil missen.

Mocht er iemand een goede Lyme arts in Amsterdam weten, dan hoor ik het graag per prive bericht (volgens mij mag je geen namen hier neer zetten )

Ga ook even op het forum kijken etc en zal de Lyme vereniging bellen voor een goede arts.

Ik hoop gewoon enorm dat ik het z.s.m. uit kan zoeken en er eventueel aan behandeling begonnen kan worden, of het nou wel of geen Lyme (maar dus wel tal van die virussen zoals EBV, HSV1, VZV etc)..

Als laatste wil ik even melden dat jullie echt GEWELDIG zijn - dank voor het helpen - want ik voel me redelijk hopeloos

Edit: zitten sommige van jullie ook in een groep op Facebook o.id.?

[Roxy]

Hallo hugo,

De hele reden waarom ik zo snel wilde testen is gezien de ernst van mijn klachten en verergering, voornamelijk op cognitief niveau (vergeten wie ik ben / wie mijn vrienden zijn / etc) waardoor het bijna voelt of ik langzaam mijn ziel aan het verliezen ben..

Dat kan ik goed begrijpen zeker als je zo ernstig ziek bent.
Ik heb in het verleden hetzelfde gedaan toen ik erg ziek was en heb ik zelf onderzoek laten doen in Duitsland. De reden daarvan was dat de toenmalige huisarts mijn ziekte en vele klachten niet serieus nam en met een werkgever had te maken en met het UWV (met de rug tegen de muur stond, zeg maar). Na de uitslagen van Duitsland heb ik de Lyme arts en behandelaars er bij gezocht.
Maar dat is niet de weg en de lange zoektocht die ik nieuwe Lyme patiënten aan zou raden.

Dit had ook bijna 1800 euro gekost, geld dat ik bijna niet kan en wil missen.

Exact dat gevoel had ik al. De €1800 kun je beter gaan besteden aan onderzoek en behandeling bij een Lyme arts.

Mocht er iemand een goede Lyme arts in Amsterdam weten, dan hoor ik het graag per prive bericht (volgens mij mag je geen namen hier neer zetten )

Klopt namen mogen niet worden neergezet. Je zult per pb namen van artsen krijgen.

Ga ook even op het forum kijken etc en zal de Lyme vereniging bellen voor een goede arts.

Ik hoop gewoon enorm dat ik het z.s.m. uit kan zoeken en er eventueel aan behandeling begonnen kan worden, of het nou wel of geen Lyme (maar dus wel tal van die virussen zoals EBV, HSV1, VZV etc)..

Juist, dat zijn de goede stappen. Het kost wat tijd om informatie te verzamelen en uit te zoeken wat voor jou mogelijk kan zijn. Maar dat gaat goed komen! Veel sterkte gewenst!