Hulp bij petitie ME

[poppetje]

- edit door de moderator: bericht is samengevoegd met het bestaande onderwerp over deze petitie -


Hoop dat het OK is om deze oproep hier te plaatsen.
Op 18 september wordt een voor ME patienten super belangrijke petitie aangeboden aan de Gezondheidsraad.

ME wordt net als (chronische) Lyme in een hoek gegooid, internationale expertise genegeerd, psychologen kapen de ziekten en reclassificeren het als SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde klachten), met alle gevolgen van dien.
Patienen kunnen niet meer wachten, jaren tikken voorbij. En helaas moeten wij met deze ziekten zelf vechten voor verandering.
Vecht alsjeblieft even voor ME patienten mee. Wees een van de nog 463 handtekeningen nodig om op 18 september 10.000 te kunnen overhandigen aan de Gezondheidsraad.

https://meisgeensolk.petities.nl/

Tienduizenden patienten missen hun leven, doordat erkenning, degelijk onderzoek en vooral het maar niet willen aansluiten bij internationale kennis ontbreekt. Zij lijden in stilte in de beslotenheid van hun gezin.

bente mmissing world of freedom.jpg (57.54 KiB) 8767 keer bekeken

[Leia]

Laatste bericht/onderwerp over deze petitie is samengevoegd bij de 2 bestaande onderwerpen in Off-topic.
Een kopie van het onderwerp blijft tijdelijk staan bij Nieuws, actualiteiten en acties.
Poppetje dank voor je bijdragen.

[Roxy]

Er wordt weer goed getekend! 9600 nog 400 te gaan. Lieve mensen, tekenen en delen jullie mee?

Hallo poppetje,

Amai , wat moeten jullie ME patiënten veel moeite doen(= hard werken) om de handtekeningen bij elkaar te verzamelen.
Diepe buiging en respect voor jou en al het werk en het doorzettingsvermogen en volhouden om aandacht te vragen voor de ziekte ME en het verzamelen van de handtekeningen.

Gezondheidsraad: Myalgische Encefalomyelitis (ME) https://www.gezondheidsraad.nl/nl/over- ... yelitis-me

Op 4 juli 2017 heeft de voorzitter de Kamer laten weten dat de voorbereiding van het advies door onvoorziene omstandigheden enkele maanden vertraging heeft opgelopen. Volgens de nieuwe planning zal het advies in het begin van 2018 worden uitgebracht.

[Roxy]

Reformatorisch Dagblad
8 september 2017
Cognitieve gedragstherapie baat ME/CVS-patiënt niet https://www.rd.nl/opinie/cognitieve-ged ... -1.1427771

Er moet degelijk onderzoek gedaan worden naar de oorzaken van ME/CVS en naar werkzame behandelingen, stellen Gerrit van Bergeijk en Jacobine van der List.

Als je met de ziekte ME/CVS (myalgische encefalomyelitis ofwel het chronischevermoeidheidssyndroom) bij de huisarts komt, krijg je cognitieve gedragstherapie (CGT) geadviseerd. Dit is echter gebaseerd op ondeugdelijk wetenschappelijk onderzoek, zo blijkt uit de Journal of Health Psychology. Patiënten, ook Nederlandse, krijgen dus de verkeerde behandeling.

In 2011 publiceerde The Lancet de resultaten van een groot Brits onderzoek (The Pace Trial) naar de effecten van CGT en GET (graded exercise therapy) op ME/CVS. Hieruit bleek dat 30 procent van de patiënten zou genezen en dat er bij 60 procent aanmerkelijke verbetering zou plaatsvinden. Patiëntenorganisaties waren echter niet overtuigd.

Gemanipuleerd
In een speciale uitgave van het gezaghebbende tijdschrift Journal of Health Psychology wordt het Engelse onderzoek volledig onderuitgehaald en een medisch schandaal genoemd. Het onderzoek zou slecht uitgevoerd zijn en gegevens zouden gemanipuleerd zijn.

De onderzoeksmethoden en resultaten zijn namelijk in eerste instantie niet openbaar gemaakt. Hierdoor was replica-onderzoek erg moeilijk. Bovendien bleken enkele onderzoekers banden te hebben met verzekeringsmaatschappijen die belang hadden bij de uitkomst.

Daarnaast werden cijfers gemanipuleerd. Bij hernieuwde analyse daarvan bleek niet 30 maar 7 procent van de deelnemers te genezen. Niet bij 60 maar bij 21 procent van de patiënten werd verbetering waargenomen. Ook deze cijfers zijn nog te rooskleurig, omdat gaande het gewraakte onderzoek de definitie van herstel werd veranderd, om de cijfers op te krikken.

Dit kwalijke onderzoek kostte 5 miljoen Britse pond. Maar veel erger is dat op dit onderzoek de behandeling van ernstig zieke patiënten is gebaseerd. Zij krijgen een behandeling aangeboden die niet werkt.

Verslechtering
ME/CVS is een ernstige ziekte waarbij meerdere systemen in het lichaam niet (goed) werken. Onder meer het immuunsysteem hapert, er is sprake van hormoonverandering en de energiefabriekjes in de cellen werken niet naar behoren.

Patiënten bemerken een dramatische verergering van de symptomen na minimale fysieke of cognitieve inspanning. Enkele belangrijke symptomen zijn slaapstoornissen, orthostatische intolerantie, cognitieve disfunctie, overgevoeligheid voor prikkels zoals licht en geluid, extreme vermoeidheid en pijn. Normale activiteiten zoals wandelen, douchen, lichte huishoudelijke werkzaamheden, een gesprek voeren of een e-mail sturen kunnen een patiënt voor dagen of weken gebroken achterlaten of zijn gewoonweg onmogelijk. De meeste mensen met ME/CVS kunnen niet werken; 25 procent van hen is aan huis of bed gebonden. Het gaat dan ook om een ingewikkelde, zeer invaliderende aandoening.

Met CGT meende men de cognitie, het ”denken over actief zijn”, te beïnvloeden. Daardoor zouden patiënten weer wat kunnen opbouwen. Dit blijkt dus niet te werken. Het overgrote deel van de patiënten ervaart alleen verslechtering. Daarnaast krijgen ze door de verkeerde beeldvorming weinig erkenning, maar wel een stigma opgeplakt.

Financiering
Inmiddels heeft een verzekeringsarts in Nederland, Jim Faas, zijn zorgen geuit. Hij pleit in een blog voor terughoudendheid bij keuringen en voor wachten tot de medici met fatsoenlijk onderzoek komen.

Het medische schandaal moet in Nederland consequenties krijgen: CGT moet verdwijnen uit de richtlijn voor behandeling van ME/CVS, zoals in de VS al is gebeurd. Er moet financiering komen voor breed wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken van ME en naar werkzame behandelingen. Ook moeten voorzieningen en arbeidsongeschiktheidsuitkeringen gemakkelijker verkrijgbaar worden.

Dit artikel geeft in het kort duidelijk -in begrijpelijke taal voor mensen die onbekend zijn met de ziekte ME- aan wat de stand van zaken is.

Teken de petitie https://meisgeensolk.petities.nl/

[Roxy]

Hallo poppetje,
De 10.000 is gehaald, hartstikke goed!
Veel sterkte gewenst voor de volgende stappen en succes gewenst bij het indienen van de petitie.
Ik ga hard duimen voor jullie ME patiënten in Nederland dat de leden van de commissie ME/CVS zullen gaan luisteren en de Gezondheidsraad met een goed advies zal komen in 2018.

[poppetje]

Jaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa. 10.000 is gehaald

Dank Roxy en ook bedankt aan iedereen die heeft geholpen om de 10.000 handtekeningen te halen !!
Fijn dat wij als patienten elkaar steunen op deze manier. Allemaal met hoop op de zo benodigde verandering, betere zorg en een betere toekomst voor onszelf en alle patienten die helaas nog ziek zullen worden.

De petitie wordt 18 september aangeboden aan de Gezondheidsraad in Den Haag, dus er zijn nog paar dagen om te tekenen om het aantal nog hoger te krijgen, hoe meer hoe beter. Dus als je nog niet hebt getekend, neem nog 1 minuut alsjeblieft en doe het zolang het nog kan.

https://meisgeensolk.petities.nl/

[Roxy]

18 september 2017 vanmiddag wordt in Den Haag om 15.30 uur de petitie ME = geen SOLK aangeboden aan prof. P. van Gool voorzitter van het bestuur van De Gezondheidsraad. Vergezeld van de 10.400 steunbekrachtigingen van over heel de wereld zal daarbij een aanbiedingsbrief worden voorgelezen door R. Arnoldus die de delegatie namens de projectgroep ME = geen SOLK leidt.
Persbericht Petitie: “Gezondheidsraad houd u aan adviesopdracht uit Tweede Kamer” https://www.perssupport.nl/persbericht/ ... eede-kamer aanbiedingsbrief aan prof. P. van Gool en bijlagen https://www.me-gids.net/files/documents ... anGool.pdf

[Roxy]

ME patiënten en familie van ME patiënten aan het woord https://www.me-gids.net/files/documents ... anGool.pdf
#diepe buiging #respect dat mensen ME patiënten, een huisarts en verzekeringsarts met ME (12 jaar bedlegerig), een voormalig professioneel balletdanser met ME (bank/bedgebonden leeft als een kluizenaar in het donker) en naasten, een vader van een dochter met ME (16 jaar ziek) en de ouders van hun dochter met ME (19 jaar bedlegerig geweest. Ingeborg is gestorven in 2015) naar buiten treden.
Ingeborg R.I.P. kan ik mij nog goed herinneren uitzending EO de Vijfde dag 22.44 minuten https://www.npo.nl/de-vijfde-dag/29-05- ... _101196114
Denise R.I.P interview met Denise de Hoop ME patient, vertelt over de tegenstellingen bij de ziekte ME en Kanker. Bij ME bleven deuren gesloten en was er grote vernedering door (huis)artsen, medisch specialisten en bij Kanker gingen de deuren open.. (overigens is Kanker te laat ontdekt door stigma. Noordhollands Dagblad 28 december 2012 artikel 'Ik had nog niet dood gehoeven' http://www.hetalternatief.org/Denise%20 ... 202012.pdf ) https://www.youtube.com/watch?v=FFUiS-nPvqs

Het signaal van de petitie ME is geen SOLK (meer dan 10.400 ondertekenaars) laat zien dat:
1) Er gebrek aan draagvlak is voor de huidige “ME/CVS” commissie waarin een oververtegenwoordiging van SOLK/GGZ professionals zijn opgenomen en (met een enkele uitzondering) ME expertise ontbreekt.
2) U gehouden wordt aan uw adviesopdracht; een adviesrapport over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3).

Uw Gezondheidsraad staat voor de belangrijke opgave een adviesrapport te schrijven over de stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3). De directe aanleiding hiervoor was een unanieme adviesopdracht aan u vanuit de Tweede Kamer, die het noodsignaal van het Burgerinitiatief "Erken ME" van Groep ME Den Haag serieus nam.

De ziekte ME is niet gelijk te stellen aan -en mag in geen geval verward worden met- de (psychiatrische) ‘ziektebeelden’ conversie, somatisatie, SSD (somatic symptom disorder), niet officieel bestaande “diagnoses” als OLK (onverklaarbare lichamelijke klachten) en SOLK, of met functioneel syndroom, neurasthenie, (ongedifferentieerde) somatoforme stoornis, onverklaarde of chronische vermoeidheid, en/of aanverwante irrelevante classificaties.
Toch wordt dit, ook door leden van uw commissie, wel gedaan, sterker nog het wordt actief uitgedragen in het land.

..Samenvattend
Met het overhandigen van meer dan 10.400 handtekeningen voor de petitie ME is geen SOLK geven wij aan u het signaal af dat draagvlak ontbreekt voor de huidige commissie die de stand van de wetenschap m.b.t. ME in kaart moet brengen.
Wij doen een dringend verzoek aan u om gehoor te geven aan zorgen omtrent het gebrek aan ME experts en de oververtegenwoordiging van SOLK-en GGZ-professionals binnen uw commissie, zoals reeds meermaals door patiëntenorganisaties en -vertegenwoordigers bij u is aangegeven. Dit geldt ook voor de invloed van belangen verstrengeling binnen dit proces.
U ondernam vooralsnog geen actie. Het is minimaal nodig zorg te dragen dat een evenredig aantal internationale biomedische ME experts (gelijk aan commissieomvang) actief bij de totstandkoming van dit adviesrapport wordt betrokken. Daarnaast verwachten wij dat de “ME/CVS” commissie van de Gezondheidsraad een duidelijke uitspraak doet dat ME geen SOLK, psychische of gedragsstoornis is (en dus ook niet gelijk gesteld kan worden aan irrelevante (psychiatrische) classificaties als neurasthenie, somatisatie, somatoforme stoornis, functioneel syndroom, somatic symptom disorder, onverklaarde (chronische) vermoeidheid enzovoort –zoals nu wel in Nederland gebeurt, ook door leden binnen de commissie).

Wij verzoeken u, de voorzitter van de Gezondheidsraad, maar ook de voorzitter van de commissie “ME/CVS”, beiden dringend om zich te houden aan de intentie van de Tweede Kamer, verwoord in haar adviesopdracht, t.w.: het schrijven van een adviesrapport over de laatste stand van de wetenschap m.b.t. ME (ICD G93.3).
De internationale wetenschappelijke gemeenschap kijkt met interesse mee naar uw eindproduct.

Hoe gaat de Gezondheidsraad borgen dat er straks een robuust wetenschappelijk adviesrapport over ME ligt, conform uw adviesopdracht?
Heeft u opdracht gegeven tot onafhankelijke analyse -systematische review- van de literatuur en maatregelen genomen zodat belangenverstrengeling van commissieleden bijvoorbeeld m.b.t. de specifieke interventies (CGT/GET) worden uitgesloten? Of laat u -bot gezegd- de slager zijn eigen vlees keuren?

Wij vernemen graag welke acties u onderneemt om te voorkomen dat de geschiedenis zich herhaalt zodat wij niet begin 2018 moeten constateren dat de Gezondheidsraad zich niet aan haar opdracht heeft gehouden en patiënten belang ondergeschikt maakte aan persoonlijk belang van commissieleden.

Er is erg veel werk verzet. Veel sterkte en succes gewenst!

[Roxy]

Overhandiging petitie aan de Gezondheidsraad

Reformatorisch Dagblad
18 september 2017
ME-patiënten bezorgd over studie Gezondheidsraad https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/me ... -1.1430380

Een delegatie van de ME/CVS-patiëntenvereniging overhandigde maandagmiddag een petitie met zo’n 10.400 handtekeningen aan de Gezondheidsraad. De ME-patiënten zijn bezorgd over de samenstelling van de commissie die literatuuronderzoek doet naar hun ziekte.

ME (Myalgische Encefalomyelitis of chronischevermoeidheidssyndroom) is een ernstig invaliderende aandoening. De ziekte wordt door Nederlandse behandelaars nog vaak beschouwd als een kwaal met psychische oorzaken of als een aandoening in de categorie Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke Klachten (SOLK). De gangbare behandelrichtlijn vermeldt daarom dat cognitieve gedragstherapie voor deze patiënten de aanbevolen behandeling is.

ME-patiënten zijn daarover al langere tijd zeer verontrust. Ze wijzen op de negatieve gevolgen van deze benadering en op diverse wetenschappelijke buitenlandse studies waaruit blijkt dat het wel degelijk gaat om een ernstige lichamelijke ziekte die uiteenlopende oorzaken kan hebben.

Zo wijst verzekeringsarts Jim Faas in het artsenblad Medisch Contact van deze week op opmerkelijke resultaten van onderzoek met het middel rituximab. Bij twee derde van de ME-patiënten verdwenen de symptomen na gebruik van dit middel als sneeuw voor de zon. Bij twee derde van die groep was dat drie jaar later nog zo. „Kleinschalig onderzoek”, aldus Faas, „maar toch geeft het te denken.”

Inmiddels hebben de Amerikaanse Centers for Disease Control cognitieve gedragstherapie en bewegingstherapie verwijderd uit hun vernieuwde behandelrichtlijn, meldt Faas. „Bij onze eigen Gezondheidsraad heerst echter doodse stilte.”

Het Burgerinitiatief ”Erken ME”, een initiatief van Groep ME Den Haag, zorgde ervoor dat de Tweede Kamer in 2015 unaniem opriep tot verder onderzoek. Dit leidde tot een adviesopdracht aan de Gezondheidsraad.

Inmiddels is een commissie gevormd die verdere studie maakt van ME/CVS. Over de samenstelling van de commissie maken de ME-patiënten zich echter grote zorgen. „In tegenstelling tot de aanbevelingen van diverse patiëntenorganisaties zijn in deze commissie nauwelijks nationale of internationale experts op het gebied van ME aangesteld en zijn SOLK- en GGZ-professionals oververtegenwoordigd”, aldus de initiatiefnemers van de petitie. Zij zijn bang dat commissieleden die ME beschouwen als een aandoening in de categorie SOLK of als een gedragsstoornis grote invloed zullen hebben op het toekomstige advies.

De ME-patiënten verzoeken de Gezondheidsraad en de commissie ”ME/CVS” om zich te houden aan de bedoelingen van de Tweede Kamer, zoals verwoord in haar adviesopdracht, namelijk het schrijven van een adviesrapport over de laatste stand van de wetenschap met betrekking tot ME.

[Roxy]

Gezondheidsraad Werkprogramma 2018 https://www.gezondheidsraad.nl/nl/nieuw ... mma-2018-0

2.2 Myalgische Encephalomyelitis
De voorzitter van de Tweede Kamer heeft de Gezondheidsraad gevraagd een advies uit te brengen over de stand van wetenschap omtrent myalgische encephalomyelitis (ME). Zij verzoekt de raad in zijn advies een breed scala aan aspecten te betrekken: de definitie van ME en de criteria voor het stellen van de diagnose; ontstaan, verloop en prevalentie; de mogelijkheden om ME te voorkomen en te behandelen; de invloed van ME op de patiënt, diens omgeving en maatschappelijke participatie; de organisatie van behandeling en begeleiding van patiënten met ME in Nederland; en de huidige wetenschappelijke ontwikkelingen en perspectieven.

Verslag overhandiging Petitie ME is geen SOLK aan de Gezondheidsraad op het Ministerie van VWS Den Haag, dd 18 september 2017, 15.40-16.10 uur https://mecentraal.wordpress.com/2017/0 ... g-verslag/