Roxy schreef:De buitenlandse evidence-based onderzoeken worden enkel ter kennisname aangenomen en worden niet erkend.
Datzelfde geldt voor buitenlandse evidence-based onderzoek(en) bij Borrelia/Lyme die niet worden erkend?
Dat is al een langere tijd zo dat -chronisch- Lyme patiënten een Solk traject advies krijgen. Datzelfde geldt voor -chronische- Q-koorts patiënten.VerlorengezondheidM schreef:Roxy schreef:De buitenlandse evidence-based onderzoeken worden enkel ter kennisname aangenomen en worden niet erkend.
Datzelfde geldt voor buitenlandse evidence-based onderzoek(en) bij Borrelia/Lyme die niet worden erkend?
Waarom is het AMC Amsterdam Lymepoli dan een onderzoek gestart naar aanleiding van een artikel uit de Lancet?
Bron: https://www.amc.nl/web/Zorg/Verwijzer/V ... entrum.htm
SOLK en Lyme poli AMC Amsterdam, die samenwerken?
Dat weet je toch nog wel als ex-ME/CVS patiënt?VerlorengezondheidM schreef:Hoe zat dat ook alweer met UMC Radboud en die club voor de 'behandeling' van patienten met onbegrepen klachten die op tv open en bloot werd doorgelicht?
Beleidsplan 2017 - 2020 https://www.rijksoverheid.nl/documenten ... isecentrum4 september 2017
II. Reactie van de minister
Ik ben blij dat zowel GroenLinks, de SP als de CU hun waardering uitspreken voor het feit dat er uitvoering is gegeven aan de unaniem aangenomen motie (t.v.v. 33897, nr. 2) van het Kamerlid Van Gerven voor een landelijk centrum voor Lyme. Ook ik onderstreep de doelstelling van het expertisecentrum, het verbeteren van de preventie, diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme door een gezamenlijk inzet van de betrokken partijen en hoop op een bundeling van kennis tot betere behandelmogelijkheden.
Vragen en opmerkingen van de GroenLinks-fractie
De GroenLinks fractie vraagt of het klopt dat ervoor is gekozen om geen fysieke standplaats te hebben voor het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Er is inderdaad, na uitgebreid overleg, voor gekozen om de bestaande structuren te versterken om op die manier zoveel mogelijk profijt te kunnen hebben van de benodigde investeringen. De fractie vraagt mij of ik denk dat met deze structuur het delen van kennis en onderzoek en het faciliteren van pilots voldoende effectief is. Dat denk ik zeker. Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is juist gericht op afstemming en samenwerking.
De fractie vraagt of patiënten betrokken worden bij de evaluatie, wat de taakverdeling tussen patiëntenorganisaties, het RIVM en de universitair medische centra is en of de Lymepatiëntenorganisaties patiënten goed kunnen bereiken. De Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten) NVLP is – als vertegenwoordiger van de patiënten - niet alleen betrokken bij de evaluaties maar ook bij het initiëren van scholing, onderzoek en projecten om de zorg en diagnostiek te optimaliseren. De andere Lymepatiëntenorganisatie, de STZ, heeft er voor gekozen zich te focussen op fondsenwerving en laat de belangenbehartiging van patiënten binnen het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum aan de NVLP. Ik heb geen aanwijzing dat de patiëntenorganisaties patiënten niet goed kunnen bereiken. Het daadwerkelijk uitvoeren van onderzoek of het verlenen van zorg is een taak van de uitvoerende organisaties (ziekenhuizen en onderzoeksconsortia). Het RIVM is betrokken bij onderzoek en ondersteunt de organisatie van het centrum, de universitair medische centra verlenen zorg en doen onderzoek.
De fractie vraagt of patiënten met de ziekte van Lyme er voldoende van op de hoogte zijn waar zij terecht kunnen met vragen over behandeling van hun ziekte? Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum wil patiënten en andere geïnteresseerden voorzien van publieks- en patiënteninformatie. Voor vragen over hun individuele klachten kunnen patiënten terecht bij hun huisarts, die voor vragen bij het expertisecentrum terecht kan en eventueel kan doorverwijzen naar de bij het expertisecentrum betrokken instellingen.
De GroenLinks fractie vraagt of samenwerking met het buitenland plaatsvindt en of kennis internationaal wordt gedeeld. Het antwoord daarop is ja, zowel het RIVM als de betrokken ziekenhuizen hebben veel internationale contacten. Tenslotte vraagt de fractie hoeveel wetenschappelijk onderzoek gedaan kan worden. Al het in het beleidsplan genoemde onderzoek kan uitgevoerd worden.
Vragen en opmerkingen van de SP-fractie
De SP-fractie vraagt wat het Nederlands Lyme-expertisecentrum concreet gaat betekenen voor de Lymepatiënten. Hoe worden de patiënten geselecteerd voor behandeling? Patiënten worden in eerste instantie gezien door de huisarts, deze verwijst indien nodig door naar de academische centra. Het is van groot belang dat huisartsen goed op de hoogte zijn van de mogelijkheden voor doorverwijzing, vandaar ook de grote nadruk op voorlichting aan huisartsen, onder andere door de E-learning module.
De fractie is van mening dat het expertisecentrum niet het eindpunt mag zijn in het ontwikkelen van een goede behandeling voor patiënten met Lyme verschijnselen. Dat ben ik met hen eens. We blijven daarom de ontwikkelingen rondom lyme en andere tekenoverdraagbare ziekten monitoren. Het expertisecentrum moet, samen met de reeds eerder ingezette acties een goede basis vormen om de zorg voor Lymepatiënten te verbeteren.
De fractie vraagt wat ik naast het Nederlands Lyme-expertisecentrum nog meer doe voor Lymepatiënten. We besteden veel aandacht aan voorlichting. De beste manier om de ziekte van Lyme te voorkomen, is door het voorkomen van tekenbeten. Dat kan door beschermende kleding te dragen als je op plekken komt waar teken zitten. Dat is niet alleen in natuurgebieden maar ook het stadpark of zelfs de achtertuin. Daarnaast is het belangrijk om na een dag buiten jezelf en andere na te kijken op teken, hoe eerder je een teek verwijderd, hoe kleiner de kans op de ziekte van Lyme (of andere door teken overgebrachte ziekten). Om ernstige klachten door Lyme te voorkomen is het ook van belang om goed te letten op verschijnselen, zie je na een tekenbeet een rode vlek (het is niet altijd zo’n ring!) rond de plek waar de teek zat, ga dan naar je huisarts. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) biedt nog meer voorlichting rondom teken en de ziekte van Lyme: de app, een computergame en de tekenradar.
Ook van belang is onderzoek naar de ziekte van Lyme. Van 2015 tot 2018 loopt de LymeProspect studie. Dit onderzoek moet achterhalen waarom sommige mensen na behandeling toch klachten houden. Het RIVM en Wageningen University & Research hebben daarnaast de afgelopen jaren onderzoek gedaan naar teken en teken overdraagbare aandoeningen in het kader van het Shooting the messenger project. Nu er meer kennis is over de bacterie, geeft dit meer zicht op maatregelen om tekenbeten in de natuur tegen te gaan. Er zijn mogelijkheden om te zorgen dat er minder teken in gebieden voorkomen waar veel mensen recreëren (bijvoorbeeld bij picknickplaatsen of campings). Bijvoorbeeld door het weren van reeën of gebieden laten begrazen door schapen. Door inzicht in de levenscyclus van teken en ziekteverwekkers is het mogelijk om ook de gezondheid van de bezoekers mee te nemen in de overwegingen van natuurbeheer.
Tenslotte vraagt de fractie hoe de samenwerking tussen het ministerie en het expertisecentrum zal worden vormgegeven. Deze samenwerking bestaat uit financiering binnen het subsidiekader, regelmatig overleg en tussentijdse evaluaties.
Vragen en opmerkingen van de ChristenUnie-fractie
De ChristenUnie-fractie vraagt of het Lymeziekte-expertisecentrum wel op voldoende draagvlak kan rekenen onder Lymepatiënten en hoe de leden van de Lyme-vereniging betrokken zijn bij de totstandkoming van het expertisecentrum? Zowel de STZ als de NVLP zijn betrokken bij de totstandkoming van de huidige samenwerking. De NVLP zal als vertegenwoordiger van het patiënten perspectief betrokken zijn bij het entameren van (onderzoeks)projecten. De STZ heeft besloten zich te richten op fondsenwerving. De leden van de fractie vragen verder hoe het centrum ertoe zal leiden dat minder patiënten naar het buitenland gaan voor hun behandeling. Onze insteek is dat, door de afstemming van de zorg tussen de twee academische centra, de betrokkenheid van andere eerste- en tweedelijns zorgverleners en de afstemming met het buitenland, de zorg in Nederland eenduidiger en beter kan worden.
Tot slot vraagt de fractie of er niet een groot contrast is tussen de essentie van de motie, een landelijk expertisecentrum waar patiënten naartoe kunnen voor behandeling en diagnostiek, en het resultaat. Er zijn in Nederland meerdere ziekenhuizen met specifieke expertise op het gebied van lymeziekte. Juist door deze kennis te bundelen en af te stemmen kan op meerdere locaties de zorg voor lymepatiënten worden geoptimaliseerd. Dat we dit doel bereiken door afstemming en samenwerking lijkt mij een groot pluspunt.
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten
