Is het misschien lyme?

[Mmg]

Hallo,

De reden om me op dit forum aan te melden komt voort uit dat ik afgelopen dinsdag hierop ben gewezen door de poh van mijn huisarts. Wij schrokken van de overlap van klachten met de symptomen die bij lyme voor kunnen komen. Ik zal zo kort mogelijk mijn voorgeschiedenis proberen te beschrijven. In de hoop dat jullie hierop willen reageren en wat nu de beste stappen zijn om te ondernemen.

Al meerdere jaren terugkerende luchtweginfecties waarvoor prednisolon en antibiotica nodig was, maar dat beperkte zich tot 1 a 2x per jaar en knapte daarna vaak snel op. In het najaar van 2015 weer een luchtweginfectie waarna ik wel langere tijd nodig had om te herstellen maar en vooral sneller moe was en achteraf blijft dat ik meer moeite kreeg met functioneren.
In oktober 2016 wederom een flinke luchtweginfectie waarvoor antibiotica en prednisolon, waarna de benauwdheid wel verbeterde maar ik niet na 1week mijn werk kon oppakken. En maar extreem moe bleef daarna nog 6 x prednisolon nodig gehad binnen een halfjaar voor mijn astma en 4 antibioticakuren. Uiteindelijk nadat ik de 6e kuur kreeg ben ik volledig uitgevallen op mijn werk hiervoor probeerde ik het steeds op te pakken en uit te bouwen maar kwam niet verder als 3 uur per dag en daarna was ik compleet uitgeput. In de tussentijd had ik veel last veel last van tintelingen , pijnlijke benen/ heupen steeds meer krachtsverlies, concentratie verlies en nog meer vage klachten . Ik gaf niet heel veel aandacht aan deze klachten , omdat ik dacht dat het door de infecties kwam en als de longen beter gaan zal dat ook wel verbeteren. Ook viel ik af meer dan 25 kilo in een half jaar. Bij de longarts is alles in kaart gebracht en uiteindelijk met andere neusspray zijn mijn longen weer rustig geworden alleen waar ik op hoopte verdwenen mijn andere klachten niet en werden steeds erger. Met name het gewichtsverlies bij de longarts aangegeven waarop zij schrok en me door wilde hebben naar een internist moest dit alleen met mijn huisarts bespreken. Bij de huisarts bleek dat er uit een bloedonderzoek van 2 maanden daarvoor een b12 tekort naar voren was gekomen en weer een paar maanden later was er toen ook een vit d tekort. Voor de b 12 is er gelijk gestart op een juiste manier met injecties en sinds 2 maanden heb ik ook druppels voor de vit d. Ondanks alles verergeren mijn klachten waar ik toch wel een beetje gehoopt had dat ze al is het langzaam wel wat zouden verbeteren en ook heb ik sinds deze diagnose wel het idee dat het een puzzelstukjes is maar dat de puzzel nog niet compleet is. Voor het gewichtsverlies is bij de internist niet direct een oorzaak gevonden en het plan was om het 3 maanden aan te kijken. Moeilijk maar ik wist het ook niet meer. Ondertussen kreeg ik steeds meer pijn in mijn gewrichten Mn mijn heupen waarop de huisarts slijmbeursontsteking in beide heupen vaststelde en in een kant een injectie heeft gezet. Wel vond hij het vreemd dat het in beide heupen tegelijk zat. Deze injectie heeft niets uitgehaald en het word alleen maar erger, ik zak door mijn benen en mijn handen en armen vingers verliezen steeds meer kracht en tintelen/slapen voortdurend. Sinds een dag of 5 nu ook een slapende voet en tegen wind in lopen lukt bijna niet. Omdat er ook wat strubbelingen op mijn werk zijn ben ik op een gegeven moment bij een poh ggz terecht gekomen, maar van het begin af aan geeft ze aan dat er psychisch niets mis is en dat ze de verwijzing eigenlijk onterecht vind. Ook mijn bedrijfsarts deelt deze mening er is iets lichamelijks afgelopen dinsdag had ik weer een afspraak met haar waarop ze me wees op lyme en we samen de symptomenlijst doornamen. Ik heb in het verleden een tekenbeet gehad. En als ik nu terug ga denken denk ik dat daarna ook de frequente infecties van mijn luchtwegen zijn begonnen en ook al wat gewrichtsklachten maar alles ging steeds over. Op verzoek van haar en de bedrijfsarts is de afspraak bij de internist nu vervroegd naar volgende week. Maar aangezien mijn klachten steeds meer toenemen vraag ik me af waar ik op moet letten in het komende gesprek met de internist en of ik niet moet proberen dit nog meer naar voren te halen, stel het is wel lyme is het dan niet beter om dit zo snel mogelijk te behandelen als dat kan? Zouden dan mijn klachten en uitvalsverschijnselen nog kunnen verbeteren? Of is het zoals ik eerst dacht een week overleef ik ook nog wel hihi ook uitslagen zijn niet gelijk bekend en zoals ik al las soms wordt het ook niet duidelijk. Ik maak me zorgen over de toename van klachten de afgelopen 5 dagen en het lijkt wel of per dag mijn kracht achteruit gaat.

[Eus]

De behandeling van een B12 tekort duurt lang, het kan wel 2 jaar duren, eer klachten opgeknapt zijn.

Ook ik had uitval, tintelingen etc. van het B12 tekort. Lees je eens in op deze website; https://b12-institute.nl en vooral ook deze pagina's https://b12-institute.nl/behandeling-b12-deficientie/ en https://b12-institute.nl/informatie-b12/symptomen/

Zelf injecteer ik tweemaal per week, nu al bijna anderhalf jaar non-stop. In de periode daarvoor had ik wel B12 injecties maar dus een veel te lage frequentie van injecteren.

[Mmg]

Bedankt voor je reactie wat betreft de b 12 wordt ik sinds juli behandeld met injecties 2x per week en later om de 72 uur. De sites die je noemt ken ik en daar heb ik ook al rond gespit. Ik weet dat het lang duurt voordat deze klachten verminderen ik had alleen verwacht dat ik nu al wel wat verbetering zou hebben en mijn klachten worden alleen maar erger. De poh denkt aan lyme vandaar mijn toppic.

[Eus]

Je kunt met B12 beginverergering krijgen, het is moeilijke materie. Mogelijk heb je ook tekorten aan andere B vitamines of folaat. Vraag of je huisarts wil overleggen met het eerder genoemde instituut voor advies.

[Josie]

Mmg, ik denk dat het heel goed de ziekte van lyme kan zijn. Vooral omdat je schrijft dat je gewrichtsklachten na de tekenbeet zijn begonnen. Als het lyme is dan moet dit inderdaad zo snel mogelijk met antibiotica worden behandeld. Laat het goed uitzoeken door de internist, als er niets uit de onderzoeken komt kan het misschien zinvol zijn om ook nog een ltt of elispot test te laten doen.

Ondertussen kreeg ik steeds meer pijn in mijn gewrichten Mn mijn heupen waarop de huisarts slijmbeursontsteking in beide heupen vaststelde en in een kant een injectie heeft gezet. Wel vond hij het vreemd dat het in beide heupen tegelijk zat. Deze injectie heeft niets uitgehaald en het word alleen maar erger, ik zak door mijn benen en mijn handen en armen vingers verliezen steeds meer kracht en tintelen/slapen voortdurend. Sinds een dag of 5 nu ook een slapende voet en tegen wind in lopen lukt bijna niet.

Je zou vanwege bovenstaande nog op internet kunnen zoeken of je je herkent in het syndroom van Bannwarth, dat is een symptoom van neuroborreliose. Heb je er ook zenuwpijn bij?

Het is normaal bij de ziekte van lyme dat de symptomen wisselen, een tijdje minder aanwezig kunnen zijn en daarna weer terugkomen of dat er na verloop van tijd ook weer andere klachten bijkomen.

Weet je ook nog welke soorten antibiotica je al hebt gehad?

Josie

[Henriëtte]

Die steeds terugkerende luchtweginfecties herken ik wel.
Prednisonkuren verzwakken het immuunsysteem enorm en de injectie in je heupgewricht is waarschijnlijk cortison geweest en dat verzwakt het immuunsysteem ook weer.
Mocht je inderdaad Lyme hebben zouden je klachten hierdoor verergerd kunnen zijn.
De antibioticakuren voor de luchtweginfecties zullen telkens van korte duur geweest zijn?
Ik zou je aanraden om zo snel mogelijk op Lyme te laten testen.

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Maar aangezien mijn klachten steeds meer toenemen vraag ik me af waar ik op moet letten in het komende gesprek met de internist en of ik niet moet proberen dit nog meer naar voren te halen, stel het is wel lyme is het dan niet beter om dit zo snel mogelijk te behandelen als dat kan?

Ja

Zouden dan mijn klachten en uitvalsverschijnselen nog kunnen verbeteren?

Is moeilijk te zeggen maar je zou het allicht kunnen proberen.

De Lymetesten bij de internist kunnen chronische Lyme (helaas) niet uitsluiten, mochten deze negatief zijn bij jou.

De Elisa test is zeer onnauwkeurig en dus zeer onbetrouwbaar.

Lymetesten: viewtopic.php?t=1441

Of deze naar mijn mening zeer nauwkeurige lymetest: https://www.deutsches-chroniker-labor.d ... -test.html
Voor zover ik weet zijn er in Nederland 2 ILADS artsen die bij dit lab laten testen.

Sterkte gewenst,

Groetjes VGM