Eigenwijs, hypochonder, fibromyalgie! Of misschien toch lyme?

[caatje1974]

Hallo allemaal,

Ik ben een vrouw van 43, sinds ruim anderhalf jaar allerlei klachten, en deze klachten blijven zich maar uitbreiden, nu nog steeds.

Hierbij eerst de korte versie:

3 jaar geleden ben ik gebeten door een teek. Deze merke ik pas op na een nacht slapen en deze teek had zich al behoorlijk volgezogen. Hierbij had ik geen kring!

Mijn klachten zijn sinds ruim anderhalf jaar o.a.:
Extreem vermoeid, geen energie, heel slecht slapen, veel minder kracht in armen en benen, gewrichtspijn, hoofdpijn, hele dag door brandende tintelingen in handen, armen, voeten, benen en gezicht, extreem koud gevoel in met name handen en voeten maar ook in armen en benen, of ineens extreme branderige hitte van handen en voeten, geheugen/concentratie problemen, gehoors vermindering, wankel op de benen, verzuring in de spieren, haaruitval, constipatie, blaasproblemen, niet meer tegen alcohol kunnen e.d.

Zou dit, ipv de gestelde diagnose fibromyalgie, lyme kunnen zijn?




Hierbij de langere versie voor mensen die daar in geïnteresseerd zijn.

Met aanvankelijk deze eerste klachten zoals hoofdpijn, tintelingen en gewrichtspijn naar de huisarts gegaan en door haar (huisarts in opleiding) doorgestuurd naar de reumatoloog (in opleiding). Na 2 maal een consult kreeg ik de diagnose fibromyalgie en beginnende artrose in de handen.

Bij deze diagnose kon ik me niet neerleggen, a omdat deze al wel heel snel gegeven was en b omdat ik me er niet in kon vinden.

Doorverwijzing gekregen naar internist (in opleiding). Testjes gedaan, bloed geprikt. Uitslag van het bloed was goed, alleen vitamine d te kort. Testjes waren verder goed "dus zie met de diagnose fibromyalgie te leren leven" werd mij gezegd.
Nog steeds niet gerustgesteld, die overheersende tintelingen en gevoelsstoornis in combinatie met extreme vermoeidheid, hoofdpijn en zo veel meer was en is zo extreem aanwezig..... "Dat moet toch ergens vandaan komen"?

"Misschien wel ms" heb ik nog gedacht, moet dat niet eerst uitgesloten worden? Gevraagd aan de huisarts of ik doorverwezen kon worden naar een neuroloog...... Vond mijn huisarts niet nodig, maar op aandringen (bijna smeken) kreeg ik toch een verwijsbrief. Gelukkig, al duurde het nog maanden eer ik gezien kon worden.

Samen met mijn man op gesprek bij de neuroloog (in opleiding). Hij nam enorm de tijd om al mijn klachten aan te horen. Vervolgens deed hij een aantal testjes, zoals puntje van mijn neus aanraken, op één lijn lopen, prikken met een scherp voorwerp versus wattenstaafje, reflexen testen etc. Dat was allemaal oke. "Mevrouw u heeft echt geen ms"! Poeh, gelukkig! Toen vroeg ik, "maar waar komen dan toch die extreme neuropatische pijn tintelingen vandaan"? Ik kreeg letterlijk als antwoord: "dat weten wij geleerden ook niet precies, héél veel mensen hebben hier last van. En ja waarom is de ene mens bang voor spinnen en de ander niet"? Wat een bizarre vergelijking?
Verbouwereerd zijn wij daar weer weggegaan. Hij zou mij met een paar weken nog even bellen om me op de hoogte te houden van een mri (hoofd) en 24 uurs eeg die ik 5 jaar geleden heb gehad uit een ander ziekenhuis. Die gegevens zouden ze even opvragen.

Aantal weken later belde hij om te zeggen dat zij hetzelfde gezien hebben ( onregelmatige hersengolven en dat ik niet in de diepe slaap kom) maar verder niets wat eventueel op ms of een andere neurologische afwijking kon wijzen.

"Maar is dat echt op basis van een paar testjes uit te sluiten", vroeg ik? Ik zou toch echt graag verder onderzoek willen...... Nou, om u gerust te stellen kunnen we een mri maken van de nek. Oke prima. Week later kon ik al terecht, mri gehad en dokter zou bellen voor de uitslag. Geen gekke dingen gezien, niets wijst op een neurologische afwijking, wel had ik een nek hernia maar omdat ik daar geen last van had moest ik dat maar als niet gehoord beschouwen.

Terwijl ik deze neuroloog aan de telefoon had...... schoot mij ineens uit het niets die tekenbeet te binnen.

Ruim 3 jaar geleden ben ik gebeten door een teek. Heeft minimaal een hele nacht op mijn rug gezeten daar kwam ik 's ochtends pas achter, het was al een behoorlijk volgezogen teek. Toen ook meteen huisarts gebeld, op spreekuur geweest, maar niets aan de hand, geen rode kring o.i.d. even paar weken in de gaten houden meer niet. Dat heb ik ook gedaan en verder was er ook niets meer aan te zien en had ik nergens last van dus heb dat achter me gelaten.

Tot het me ineens te binnen schoot tijdens het telefoongesprek met de neuroloog. "Zouden deze uiteenlopende vreemde klachten iets met die tekenbeet te maken kunnen hebben" vroeg ik? Nou, nee, bent u daar op geprikt/getest? Nee! Ja maar ik zie hier ook geen aanleiding voor zei hij, en alle tests en deze mri was verder goed dus wat mij betreft hoeft dat echt niet verder onderzocht te worden. Ik denk meer aan een soort van revalidatie en daarvoor moet u maar weer een afspraak maken met uw huisarts.....

Kortom ik ben overal geweest en door de stempel fibromyalgie lijkt niemand me serieus te nemen.

"Wat vinden jullie......"? Met deze bovengenoemde klachten in combinatie met een tekenbeet van 3 jaar geleden...... Is het verstandig hierop toch wel te laten testen??? En dan bedoel ik de uitgebreide test die ze in Duitsland uitvoeren?

Alvast bedankt voor het lezen van mijn verhaal.

[Martha]

Hoi, als ik jouw verhaal lees zou.ik zeggen zeker laten.testen!!! Deze symptomen lijken.toch allemaal in.de richting van lyme te wijzen en.je hebt een.tekenbeet gehad dus...

Grtjes

[Roxy]

Hallo caatje,

Mijn klachten zijn o.a.:
Extreem vermoeid, geen energie, heel slecht slapen,veel minder kracht, gewrichtspijn, hoofdpijn, hele dag door brandende tintelingen, extreem koud gevoel, geheugenproblemen, gehoors vermindering, wankel op de benen, haaruitval, constipatie, blaasproblemen, niet meer tegen alcohol kunnen e.d.

Mag ik vragen of de schildklier https://www.schildklier.nl/schildklier/ ... donderzoek en de vitamine B12 https://stichtingb12tekort.nl/vitamine- ... -diagnose/ ook goed zijn getest door de huisarts of de medisch specialisten (neuroloog en internist)?

Ruim 3 jaar geleden ben ik gebeten door een teek. Heeft minimaal een hele nacht op mijn rug gezeten daar kwam ik 's ochtends pas achter, het was al een behoorlijk volgezogen teek. Toen ook meteen huisarts gebeld, op spreekuur geweest, maar niets aan de hand, geen rode kring o.i.d. even paar weken in de gaten houden meer niet. Dat heb ik ook gedaan en verder was er ook niets meer aan te zien en had ik nergens last van dus heb dat achter me gelaten.

Informatie Stichting Tekenbeetziekten 'De ziekte van Lyme, zonder erythema migrans (EM)' https://www.tekenbeetziekten.nl/symptomen/
Fibromyalgie is vaak een misdiagnose https://www.tekenbeetziekten.nl/misdiagnoses/

[caatje1974]

Beste Roxy,

Uiteraard mag je dat vragen. b12 was getest deze waarde zat uit mijn hoofd op de 299 kan dat? En schildklier moet ik erbij zeggen dat mijn tsh waarde altijd (15 jaar) structureel extreem laag was (0,01 tot onmeetbaar laag) maar de t4 op een aantal keren na dan gewoon goed was. (subklinische hyperthyreoïdie) zelfs de laatste keer bij de internist was de tsh goed. 0,46. T4 is toen niet getest.

[VerlorengezondheidM]

"Wat vinden jullie......"? Met deze bovengenoemde klachten in combinatie met een tekenbeet van 3 jaar geleden...... Is het verstandig hierop toch wel te laten testen???

Ja

En dan bedoel ik de uitgebreide test die ze in Duitsland uitvoeren?

Ja

Hier is wat informatie daarover.

In aanvulling op bovenstaande; de IFT test Borrelia (IgM en IgG) van Deutsches Chroniker Labor vind ik persoonlijk erg nauwkeurig (ook bij besmettingen van lang geleden), de uitslagen komen bij mij 100% overeen met mijn klinische ziektebeeld.

Bron: https://www.deutsches-chroniker-labor.d ... -test.html

Voor zover ik weet zijn er 2 ILADS artsen in Nederland die met dit lab werken.

Voor besmettingen van lang geleden is naar mijn mening niet iedere Lymetest even geschikt voor detectie, daarnaast kan een LTT Borrelia ook vals negatief zijn.

Het kan dus zijn (hopelijk niet!) dat er meerdere Lymetesten nodig zijn.

Als ik lees hoeveel verschillende soorten Lymetesten lyme expert dr. Horowitz wel niet inzet bij patiënten met een klinisch ziektebeeld...

[Josie]

Hoi Caatje,

Inderdaad laten testen op lyme!
Eerst de normale tests bij de huisarts.
Evt. een proefbehandeling met antibiotica vragen om te kijken hoe je daar op reageert.

Ik kreeg letterlijk als antwoord: "dat weten wij geleerden ook niet precies, héél veel mensen hebben hier last van. En ja waarom is de ene mens bang voor spinnen en de ander niet"?

Afschuwelijk wat een denigrerende reactie, je zou ze willen aanvliegen!
Belachelijk dat dit nog steeds gebeurt!
Ik heb het ook zo meegemaakt, dan zit je daar doodvermoeid in zo'n kamertje met brainfog en superveel pijn je zo beleefd mogelijk te gedragen, je bent afhankelijk van zo'n arts en wordt je overrompeld en belachelijk gemaakt en zonder hulp de kamer weer uit gestuurd!

De diagnose Fibromyalgie daar wordt te pas en te onpas mee gestrooid. Ik had ook eerst de diagnose Fibromyalgie, zonder fatsoenlijk onderzoek.

Josie