21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

[Eus]

Ik vind de wijze waarop ook niet netjes/koosjer.
Bovendien zijn de eisen en wensen van de groep niet haalbaar. Ik hoop dat leden bij de ALV met een meerderheid van stemmen tégen de moties zullen gaan stemmen zodat de huidige Lymevereniging en bestuur verder kunnen gaan met hun werk.

Ik ben het helemaal met je eens. AL het werk van jaren wordt afgebroken en de eisen (daar houd ik al niet van) en wensen zijn echt over de top en niet realistisch. Misbruik maken van mensen om stemmen te ronselen door ze vals te informeren, dat is wat mij betreft een doodzonde.

[Roxy]

Hallo Eus,

Ik ben het helemaal met je eens. AL het werk van jaren wordt afgebroken en de eisen (daar houd ik al niet van) en wensen zijn echt over de top en niet realistisch. Misbruik maken van mensen om stemmen te ronselen door ze vals te informeren, dat is wat mij betreft een doodzonde.

Klopt mensen en hun stemmen, machtigingen en lidmaatschap worden geronseld op social media. Een aantal mensen zien de initiatief nemers van de actie als een soort 'helden' en lijkt men er 'blind' achteraan te lopen. Geen goede zaak.

[Roxy]

Is het gepast om wijzigingen te gaan eisen terwijl er een Beleidsplan; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... entrum.pdf en een Actieplan Lymeziekte ligt waar partijen mee aan de slag zijn gegaan en er projecten zijn gestart? Bron; https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... ziekte.pdf en er een getekende Samenwerkingovereenkomst is; Bron https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/

Bron; https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... entrum.pdf Patiëntparticipatie
Patiëntenorganisaties moeten verder een zorgvuldige afweging maken bij het aanwijzen van vertegenwoordigers; zij moeten goed zijn toegerust voor deze taak en zo nodig verder professioneel getraind en begeleid worden.

Zijn de kandidaat bestuurders 'Lyme activisten' voldoende opgeleid en professioneel? Partijen zullen willen samenwerken met professionele mensen en vertegenwoordigers.

[Josie]

De vergadering is verzet naar 9 juni!

Het huidige bestuur vraagt via de site en in het tijdschrift al lange tijd om extra mensen. Is het niet logisch dat er te weinig vanuit de lymevereniging gedaan wordt voor ons als patiënten als ze veel te weinig mensen hebben om al het werk te doen?
Of zijn er nog andere redenen?

Ik begrijp ook nog niet waarom de 5 mensen die het bestuur nu willen over gaan nemen, het helemaal willen overnemen in plaats van zich er gewoon bij aansluiten. Ik ben daar wel benieuwd naar.

Josie

[Roxy]

Hallo Josie,
Op een openbare pagina van een van de kandidaat bestuurders; Bron https://nl-nl.facebook.com/LymiesBeLike/ zijn de plannen, stellingen, eisen en wensen en beloftes te lezen. Het komt er op neer dan men het allemaal anders wil gaan doen.
Of dat verstandig en haalbaar is? persoonlijk denk ik van niet. Al het harde werk van jaren wat de partijen in samenwerking met de patiëntenorganisaties hebben bereikt kan daar mee worden geschaad.
Er zijn Projecten opgestart zie het informatie bericht met dank aan @Eus over 'Promotieonderzoek Validation of Cellular Tests for Lyme borreliosis' viewtopic.php?f=6&t=1526&start=60#p19926

Aanleiding voor dit onderzoek
Er is veel behoefte aan betere manieren om te testen of patiënten de ziekte van Lyme hebben. Een vorm van testen die nog niet regulier in Nederland wordt gebruikt, is de zogeheten ‘cellulaire test’. Zo’n cellulaire test heeft mogelijk enkele voordelen ten opzichte van de huidige standaardvorm van diagnostiek (serologie) en cellulaire tests zijn op dit moment al commercieel verkrijgbaar in Duitsland. Helaas zijn er op dit moment onvoldoende grondige, onafhankelijke en correct uitgevoerde onderzoeken naar cellulaire tests voor Lymeziekte. Voordat artsen deze tests in de dagelijkse praktijk kunnen toepassen, moeten ze daarom beter onderzocht worden.

Lees meer; https://www.amc.nl/web/specialismen/ams ... tests-.htm

Daar staat onder andere in vermeld

Dit onderzoek is opgezet in nauwe samenwerking met vertegenwoordigers van de twee belangrijke organisaties voor Lymeziekte in Nederland, de Stichting Tekenbeetziekten en de Lymevereniging. Deze studie is het eerste onderzoek van het nieuw opgerichte Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLE), waarbinnen het AMC, Radboudumc, RIVM en de Lymevereniging samenwerken aan betere zorg voor patiënten met Lymeziekte.

Ik kan mij niet voorstellen dat de partijen zitten te wachten op nieuwe mensen zijnde een nieuw -activistisch- bestuur van de Lymevereniging als gesprekspartner en samenwerkingspartner.

Er is een Beleidsplan; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... entrum.pdf en een Actieplan Lymeziekte waar partijen mee aan de slag zijn gegaan en er zijn Projecten gestart Bron; https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en https://www.zonmw.nl/fileadmin/zonmw/do ... ziekte.pdf en er is een getekende Samenwerkingovereenkomst; Bron https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/ en voor Patiëntenparticipatie zijn er afspraken Bron; https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... entrum.pdf

Patiëntparticipatie
Patiëntenorganisaties moeten verder een zorgvuldige afweging maken bij het aanwijzen van vertegenwoordigers; zij moeten goed zijn toegerust voor deze taak en zo nodig verder professioneel getraind en begeleid worden.

Het lijkt mij onverstandig om als een nieuw -activistisch- bestuur door het een en ander heen te willen gaan fietsen. Dat zal in het nadeel gaan werken en niet in het voordeel voor de Lyme patiënten.

De Lyme wereld is versnipperd geraakt en er zijn verschillende groepen ontstaan. Dit is waarschijnlijk ontstaan uit onvrede, boosheid, verdriet en frustratie.
Of dat echter een goede basis en reden is om over te gaan tot de genoemde actie daar kan ik het persoonlijk niet mee eens zijn omdat dat niet de oplossing zal gaan zijn. Lid gaan worden en je als lid en of vrijwilliger in gaan zetten en te gaan samenwerken en samen voor de goede zaak te gaan werken is een veel betere werkwijze en instelling.

[Eus]

Ik kan mij niet voorstellen dat de partijen zitten te wachten op nieuwe mensen zijnde een nieuw -activistisch- bestuur van de Lymevereniging als gesprekspartner en samenwerkingspartner.

Natuurlijk zit men daar niet op te wachten en het gaat ook niet zover komen;

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat vorig jaar is gestart moet anders. Beter. Niet met een tunnelvisie, maar met een open mind. Tijdens de ledenvergadering gaan we erover stemmen: wij stellen voor dat de Lymevereniging met RIVM, AMC en Radboudumc in gesprek gaat. In een apart bericht op m'n Facebookpagina lees je welke vier heel concrete punten moeten veranderen. Leden van de Lymevereniging kunnen over een half jaar stemmen over dit aangepaste plan. Als het niet lukt om het plan aan te passen of als de leden het er niet mee eens zijn, dan beëindigt de vereniging de samenwerking en zullen we aan iedereen duidelijk maken dat dit expertisecentrum mensen met chronische Lyme te weinig te bieden heeft. Bronhttps://www.facebook.com/fred.verdu ... 5359558944

Concreet betekent dat dan dat alles rondom het Nederlands Expertisecentrum door zal gaan maar zonder invloed van patiënten en dan zijn we nog verder van huis. Wat een strategie en wat een kuddegedrag, dat is nog veel ernstiger! Mensen denken zelf niet na maar lopen klakkeloos achter iemand aan die belooft het allemaal beter te gaan doen.

Momenteel worden er onderzoekers belachelijk gemaakt op de betreffende FB-pagina, hoe kun je dan op termijn nog weer met diezelfde personen samen gaan werken? Teksten uit onderzoek worden uit hun verband gerukt, er wordt geen navraag gedaan of wat men denkt te lezen juist is; dit getuigt van zoveel onkunde, dat het de Lyme-community grote schade zal gaan toebrengen.

Overigens is de vereniging niet uitsluitend voor chronische Lymepatiënten opgericht, ondanks dat op deze groep nu steeds alle nadruk opgelegd wordt door de kandidaat-bestuursleden.

[Roxy]

Hallo Eus,

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat vorig jaar is gestart moet anders. Beter. Niet met een tunnelvisie, maar met een open mind. Tijdens de ledenvergadering gaan we erover stemmen: wij stellen voor dat de Lymevereniging met RIVM, AMC en Radboudumc in gesprek gaat. In een apart bericht op m'n Facebookpagina lees je welke vier heel concrete punten moeten veranderen. Leden van de Lymevereniging kunnen over een half jaar stemmen over dit aangepaste plan. Als het niet lukt om het plan aan te passen of als de leden het er niet mee eens zijn, dan beëindigt de vereniging de samenwerking en zullen we aan iedereen duidelijk maken dat dit expertisecentrum mensen met chronische Lyme te weinig te bieden heeft. Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944

Concreet betekent dat dan dat alles rondom het Nederlands Expertisecentrum door zal gaan maar zonder invloed van patiënten en dan zijn we nog verder van huis. Wat een strategie en wat een kuddegedrag, dat is nog veel ernstiger! Mensen denken zelf niet na maar lopen klakkeloos achter iemand aan die belooft het allemaal beter te gaan doen.

Dat is het doel van het nieuwe kandidaat bestuur en dat zal in de praktijk niet de juiste oplossing voor de Lyme patiënten in Nederland gaan worden.

Momenteel worden er onderzoekers belachelijk gemaakt op de betreffende FB-pagina, hoe kun je dan op termijn nog weer met diezelfde personen samen gaan werken? Teksten uit onderzoek worden uit hun verband gerukt, er wordt geen navraag gedaan of wat men denkt te lezen juist is; dit getuigt van zoveel onkunde, dat het de Lyme-community grote schade zal gaan toebrengen.

De spijker op de kop! Onderzoekers en Lyme artsen belachelijk maken om op termijn met dezelfde personen weer om te tafel te gaan zitten en gaan samen werken? dat is onmogelijk.
Bij 'Something Inside So Strong' 2016 https://www.sostrong.nl/ in gesprek gaan met onderzoekers en Lyme artsen; programma viewtopic.php?f=5&t=902&hilit=something+inside+so+strong+2016 en dezelfde mensen de laatste tijd belachelijk maken. Dat past een nieuwe kandidaat bestuurder niet.
Een voorzitter en andere bestuursleden van een Lyme patiëntenorganisatie moeten mensen zijn als; Bron https://lymevereniging.nl/2017/07/02/ho ... -opheffen/ of Bron https://lymevereniging.nl/2017/03/20/an ... ereniging/

[Eus]

Dat past een nieuwe kandidaat bestuurder niet.

Ik vind dat een voorzitter vooral een verbindende rol moet hebben, dat zie ik bij deze kandidaat totaal niet! In plaats van verbinden, polariseert deze kandidaat. Dit maakt de keuze voor mij en voor vele anderen wel gemakkelijker.
Normaliter weet je bij een nieuwe kandidaat meestal niet hoe deze zich zal presenteren, in dit geval is dit meer dan duidelijk. Ik vind het eigenlijk wel triest dat hij om stemmen te krijgen mensen aanspoort om lid te worden van de vereniging. Als je zo ontzettend overtuigd bent van jezelf, dan is dat niet nodig. Het toont wel de onzekere, kwetsbare kant van deze kandidaat.

[Roxy]

Hallo Eus,

Ik vind dat een voorzitter vooral een verbindende rol moet hebben, dat zie ik bij deze kandidaat totaal niet! In plaats van verbinden, polariseert deze kandidaat. Dit maakt de keuze voor mij en voor vele anderen wel gemakkelijker.
Normaliter weet je bij een nieuwe kandidaat meestal niet hoe deze zich zal presenteren, in dit geval is dit meer dan duidelijk. Ik vind het eigenlijk wel triest dat hij om stemmen te krijgen mensen aanspoort om lid te worden van de vereniging. Als je zo ontzettend overtuigd bent van jezelf, dan is dat niet nodig. Het toont wel de onzekere, kwetsbare kant van deze kandidaat.

Door 'Something Inside So Strong' is er een soort 'helden status' gegeven door de mensen die de bijeenkomsten hebben bijgewoond en een aantal mensen er daardoor blind achteraan lopen..? en heeft de kandidaat voorzitter misschien vleugels gegeven?
De polariserende en activistische werkwijze is niet de weg. Kritische vragen worden door de kandidaat bestuurders niet op prijs gesteld dat zegt genoeg over de werkwijze .. alleen meelopers zijn welkom.
En ik ben het met je eens dat een voorzitter een verbindende rol moet hebben omdat er met veel partijen gewerkt moet worden.

[Eus]

Hallo Eus,

Ik vind dat een voorzitter vooral een verbindende rol moet hebben, dat zie ik bij deze kandidaat totaal niet! In plaats van verbinden, polariseert deze kandidaat. Dit maakt de keuze voor mij en voor vele anderen wel gemakkelijker.
Normaliter weet je bij een nieuwe kandidaat meestal niet hoe deze zich zal presenteren, in dit geval is dit meer dan duidelijk. Ik vind het eigenlijk wel triest dat hij om stemmen te krijgen mensen aanspoort om lid te worden van de vereniging. Als je zo ontzettend overtuigd bent van jezelf, dan is dat niet nodig. Het toont wel de onzekere, kwetsbare kant van deze kandidaat.

Door 'Something Inside So Strong' is er een soort 'helden status' gegeven door de mensen die de bijeenkomsten hebben bijgewoond en een aantal mensen er daardoor blind achteraan lopen..? en heeft de kandidaat voorzitter misschien vleugels gegeven?
De polariserende en activistische werkwijze is niet de weg. Kritische vragen worden door de kandidaat bestuurders niet op prijs gesteld dat zegt genoeg over de werkwijze .. alleen meelopers zijn welkom.
En ik ben het met je eens dat een voorzitter een verbindende rol moet hebben omdat er met veel partijen gewerkt moet worden.

Ik mis ook dat de huidige kandidaat-bestuurders ooit maar iets gedaan hebben voor of binnen de vereniging (behalve kritiek leveren vanaf de zijlijn ) Lyme is complex maar een vereniging overnemen zonder enige know-how over het intern functioneren ook. Een ding weet ik wel; mochten ze de boel overnemen, dan zeg ik per direct op!