Stichting Ziekenhuis Chronische Lyme

[Eus]

Roept gelijk ook de vraag waar ze in lyme gespecialiseerde arsten vandaan willen gaan halen.

Precies, ze zijn er nu al amper.....

Ik vraag me ook nog steeds af waarvoor mensen opgenomen zouden moeten worden, voor welke behandelingen? Tegenwoordig is de zorg gericht op een zo kort mogelijk klinisch verblijf.... Welke behandelingen zouden er niet thuis plaats kunnen vinden maar moeten klinisch plaatsvinden?

[Roxy]

Hallo Eus,

Bron artikel Telegraaf https://www.telegraaf.nl/nieuws/1850742 ... plek-nodig Het lijkt een te hoog gegrepen ambitie voor twee patiënten zonder enige ervaring in het opzetten van een ziekenhuis om een dergelijk plan bij de horens te vatten.

Zonder enige ervaring in het opzetten van een Ziekenhuis kan juist een valkuil zijn voor de dames om het plan daadwerkelijk te kunnen gaan realiseren.

Langdurige antibiotica (oraal, infuus) behandelingen worden in Nederland in het Ziekenhuis niet gegeven omdat de CBO Lyme richtlijn https://www.rivm.nl/Documenten_en_publi ... definitief wordt gevolgd. Enkel in een paar ZBC of privé klinieken of bij enkele (AVIG) Lyme artsen in Nederland is het mogelijk.
Of het onder het pakket van basiszorg van de Zorgverzekeringen zal kunnen gaan vallen dat betwijfel ik Bron: Zorginstituut Nederland 'Langdurige antibioticakuur bij Lyme met niet specifieke klachten geen verzekerde zorg' https://www.zorginstituutnederland.nl/a ... kerde-zorg

Als het project al van de grond kan komen zal het waarschijnlijk een ZBC of een privé kliniek gaan worden. Nadeel daarvan is dat het niet wordt vergoed (aanvullende verzekering geheel of gedeeltelijke vergoeding) en de kosten voor eigen rekening van de mensen zal komen. Het zal dan niet voor iedereen toegankelijk kunnen zijn.

[Eus]

Het kan niet lukken omdat men te maken heeft met DBC's en de DBC's voor Lyme (er zijn er meerdere) zouden dan eerst aangepast moeten worden...... Bezigheidstherapie noemt men zoiets. Jammer dat er nu weer patiënten op het verkeerde been gezet worden en al aangemoedigd worden om zich aan te melden.

[Roxy]

Hallo Eus,
Zorgverzekeraars werken met regels en contracten worden niet zo maar verstrekt. In de praktijk moeten medisch specialisten van een ZBC aan veel eisen voldoen.
De dames beschikken waarschijnlijk niet over die informatie. In ME land is in het verleden een ME centrum gestart met veel ambitie, een goed team van medisch specialisten, artsen en behandelaars en goede plannen maar het centrum heeft na een paar maanden de deuren moeten sluiten omdat de Directie niet goed op de hoogte was van veel zaken en er problemen kwamen met de Zorgverzekeraars en het vergoedingssysteem.
Bij een Lyme centrum in het zuiden van het land gebeurde hetzelfde en na een mogelijke doorstart is het een privé kliniek geworden.

[Roxy]

BNR Radio
29 maart 2018
Ziekenhuis gericht op lyme; Bron https://www.youtube.com/watch?v=G3au_ik_Khc

BNR Nieuwsradio
Ze zijn zelf Lyme-patiënten en willen het eerste reguliere ziekenhuis ter wereld openen dat zich alleen maar richt op mensen met chronische Lyme. Hélène van Tol en Lisa de Vries Sousa Aniteco, van stichting ZCL.

'Speciaal ziekenhuis voor chronische Lyme maakt grillige ziekte beter behandelbaar'

Eén tekenbeet kan genoeg zijn om er je hele leven aan vast te zitten. Met een ziekenhuis speciaal voor patiënten met chronische Lyme kan de ziekte beter behandeld worden, denken patiënten Hélène van Tol en Lisa de Vries Sousa Aniteco.

Lees meer gehele artikel https://www.bnr.nl/programmas/hemmen/10 ... ische-lyme

[Roxy]

SBS6
Hart van Nederland TV uitzending
29 maart 2018
Hélène en Lisa willen een speciaal ziekenhuis voor Lyme-patiënten; Bron https://www.hartvannederland.nl/nieuws/ ... patienten/

Er moet een nieuw ziekenhuis komen speciaal voor mensen met de ziekte van Lyme. Dat is de grote droom van Lisa en haar vriendin Hélène, alle twee chronische Lyme-patiënten. Ieder jaar worden 250-duizend mensen blootgesteld aan Lyme, de ziekte neemt volgens de dames epidemische vormen aan. Die kliniek moet er dus snel komen!

[Eus]

Ieder jaar worden 250-duizend mensen blootgesteld aan Lyme

Bijzonder getal wordt hier aangevoerd!

Jaarlijks krijgen ongeveer 25.000 mensen de ziekte van Lyme. Dat blijkt uit nieuwe onderzoeksgegevens van het RIVM. Hoewel het aantal mensen bij wie jaarlijks de ziekte van Lyme wordt vastgesteld lijkt te stabiliseren, blijft het aantal nieuwe patiënten groot. De meeste mensen genezen na een antibioticakuur, maar 1.000 tot 2.500 mensen per jaar blijven langdurige klachten houden. Waarom de ene persoon deze klachten krijgt en de ander niet, is onbekend. Daarom start vandaag het onderzoek ‘LymeProspect’.

Bron; Tekenradar

Dus met factor 10 verhoogd hun rekenmodel. Zou het dan straks om 10 bedden gaan ipv 100 bedden?

[Roxy]

Hallo Eus,
Het getal viel mij ook op zal een (type)fout(?) zijn. Over getallen gesproken honderdduizenden mensen (chronische Lyme patiënten) die uitbehandeld zijn en epidemie.. daar zet ik persoonlijk een vraagteken bij.
Dat er veel mensen chronisch ziek zijn in Nederland is een feit; Bron 5,3 miljoen in 2011 https://www.rivm.nl/Documenten_en_publi ... sch_zieken En er zullen in die groep ook mensen zijn die ziek zijn en klachten hebben die daarvoor geen (juiste) diagnose hebben gekregen of waar (nog) geen diagnose voor is gevonden. Het blijft allemaal lastig met het noemen van getallen zonder onderbouwing.
En naast de ziekte van Lyme kunnen er ook andere ziekten of (vitamine) tekorten zijn. Daar staan mensen te weinig bij stil en worden klachten of restklachten gelinkt aan Lyme.

[Eus]

Ik verwacht niet dat het een typefout is; ik hoorde het getal in een van de interviews van deze week en op de website van het ziekenhuis in wording staat; "Gaat om honderdduizenden mensen"

[Roxy]

Hallo Eus,

Over getallen gesproken honderdduizenden mensen (chronische Lyme patiënten) die uitbehandeld zijn en epidemie.. daar zet ik persoonlijk een vraagteken bij.

Het moet niet te activistisch gaan worden. Met cijfers noemen moet men voorzichtig zijn.