Project Victory: Validatie van cellulaire tests voor Lyme (LTT)

[Leia]

De na mijn vorige bericht geplaatste 5 berichten zijn afgesplitst i.v.m. off-topic.
Ze zijn nu hier terug te vinden: viewtopic.php?f=38&t=1799
Probeer dit onderwerp on-topic te houden, namelijk Project Victory.

[VerlorengezondheidM]

Worden de schalen van de gevalideerde cellulaire Lyme testen mettertijd dusdanig omhoog bijgesteld zodat er haast geen patiënt meer positief test?

@Josie en anderen,
Er testen toch heel wat chronische Lyme patiënten vals negatief op de LTT Borrelia van IMD Berlin en / of op de LTT Melisa Borrelia.

Zolang er, voor zover ik weet geen rekening wordt gehouden met klinisch relevante co-infecties door de heren / dames artsen, vraag ik mij af of deze testen wel voldoende geschikt zijn, met name voor de langdurig zieke, hulpbehoevende! patiënten, enfin.

Daarnaast zijn de standaard testen op co-infecties als deze al worden uitgevoerd alles behalve 100% en ja daar moet vind ik een eerlijke en open discussie over komen i.p.v., het valt wel mee en de testen zijn 100%, blablabla.

Lees bijvoorbeeld deze recente reactie eens van 'Sally Rosen', of denken jullie soms dat dat een uitzondering is?

Aangezien er al decennialang een onderschatte en onderbehandelde Lyme en co infecties epidemie door Europa en de wereld gaat moet er gehandeld en behandeld worden en internationaal samengewerkt worden.

Dr. Richard Horowitz is toch niet voor niets werkzaam in de 'Tick-Borne Working Group', alle krachten moeten worden gebundeld.

VGM

[Leia]

Beste leden,
Ik heb 22 berichten die gingen over een ander onderzoek naar de Elispot test dan het lopende project Victory hier afgesplitst. Een gerelateerd onderwerp maar voor de vindbaarheid en overzichtelijkheid is er voor deze berichten nu een nieuw onderwerp aangemaakt. Om meer over dat onderzoek te lezen en on-topic uit te wisselen verwijs ik graag daar naartoe: viewtopic.php?f=6&t=1946
Uitwisseling over Project Victory kan hieronder vervolgen.

[Eus]

Aanleiding voor dit onderzoek
Er is veel behoefte aan betere manieren om te testen of patiënten de ziekte van Lyme hebben. Een vorm van testen die nog niet regulier in Nederland wordt gebruikt, is de zogeheten ‘cellulaire test’. Zo’n cellulaire test heeft mogelijk enkele voordelen ten opzichte van de huidige standaardvorm van diagnostiek (serologie) en cellulaire tests zijn op dit moment al commercieel verkrijgbaar in Duitsland. Helaas zijn er op dit moment onvoldoende grondige, onafhankelijke en correct uitgevoerde onderzoeken naar cellulaire tests voor Lymeziekte. Voordat artsen deze tests in de dagelijkse praktijk kunnen toepassen, moeten ze daarom beter onderzocht worden.

Lees meer; https://www.amc.nl/web/specialismen/ams ... tests-.htm

[Eus]

Op 30 september vindt de 34e editie van de Halve van Haarlem plaats. Familie en vrienden van Laurens Mulder rennen mee met de run van 10 km. Zij vormen in T-shirts met de opdruk “rood voor altijd’, een team die zich inzet voor het inzamelen van geld voor het onderzoek Victory.

Rood
“Soms zou ik willen dat ik mijn benen en handen van mijn lijf kon schroeven, zodat ik even geen pijn voel.” Laurens, voor vrienden ‘Rood’, kreeg op zijn 17e de eerste klachten. Jaren later werd Lyme geconstateerd. Tal van (alternatieve) behandelingen volgden. Hij had door Lyme vooral pijn in zijn benen, handen en rug. Door vermoeidheid kon er niet meer gevoetbald worden, zijn grote hobby.

Ook zijn werk werd te zwaar. Ondanks alle tegenslagen bleef hij vaak positief en genoot hij van zijn sociale contacten. Plannen zat voor de toekomst. Helaas kon hij deze plannen niet meer uitvoeren. Laurens overleed op 3 februari 2018, nog maar 31 jaar jong.

Lees meer; http://www.roodvooraltijd.nl

[Eus]

"Testen op Lymeziekte: matig of maatwerk?

.....
Als de rode kring niet wordt opgemerkt of herkend en geen behandeling met antibiotica is gegeven, kan de infectie zich verspreiden en andere organen aantasten, zoals het hart, de gewrichten, het zenuwstelsel of andere delen van de huid. Je wordt dan ziek van de afweerreactie van je eigen lichaam tegen de Borrelia-bacterie. Om deze latere uitingen van de ziekte van Lyme aan te tonen, gebruiken artsen aanvullende diagnostische tests. Er is veel discussie over dit soort tests. Wanneer moet je testen op de ziekte van Lyme? Welke test moet je gebruiken? Zijn de tests in het buitenland beter? Wanneer kun je de bacterie zelf aantonen? En waarom testen we eigenlijk niet of de bacterie aanwezig is in de verwijderde teek? Antwoord op deze vragen en meer lees je hier."

https://www.biomaatschappij.nl/lyme-test/

[Roxy]

Mijn gezondheidsgids; Bron https://www.mijngezondheidsgids.nl/
5 september 2018
Op naar de victorie in de strijd tegen lyme - Victory-onderzoek

Het Victory-onderzoek draagt wellicht bij aan een snellere en nauwkeurigere diagnose. Patiëntenvertegenwoordiger Kees en nabestaande Minke vertellen over het onderzoek, en hoe het hopelijk tot minder chronische gevallen van lyme leidt.

Chronische Lyme

Kees is zowel lyme-patiënt als medicus: in het verleden was hij bedrijfsarts, en werkte hij ook wel eens met lyme-patiënten. De connectie tussen de dikke teek in zijn nek en zijn klachten was hem dan ook snel duidelijk. Maar de bloedtest die antwoord moest geven wees niet op lyme: de antistoffen waar de test op aanslaat, waren niet in Kees’ bloed aanwezig. “En volgens de protocollen toentertijd kwam je dan niet in aanmerking voor antibiotica.” De arts hield de mogelijkheid van lyme open, vertelt Kees, maar hij zag geen rode vlek en volgde de protocollen.

De diagnose duurde te lang voor Kees. Twaalf jaar na dato heeft hij nog steeds klachten. Hij lijdt aan chronische lyme. Zijn ledematen tintelen en prikken constant, hij voelt zich snel grieperig, en de huid op zijn handen is altijd dun en ontstoken. Hij erkent dat het moeilijk te zeggen valt hoe het nu met hem zou gaan als hij gelijk antibiotica had gekregen. Maar, benadrukt hij, artsen zijn het er over eens dat hoe eerder men begint met antibiotica bij lyme, hoe kleiner de kans is dat zich een langdurig ziektebeeld ontwikkelt.

Victory

Rood voor Altijd’: het is tevens het motto van Minkes sponsorloop om geld in te zamelen voor de Victorystudy. Kees is patiëntenvertegenwoordiger van dit onderzoek. Victory is een validatiestudie die de effectiviteit van zogeheten LTT-tests moet vaststellen. LTT-tests onderzoeken de activiteit en variaties van de witte bloedcellen. Men vermoedt dat deze tests nauwkeuriger zijn dan de antistoffentests en ook in latere stadia van de ziekte toegepast kunnen worden. Bovendien zouden ze iets kunnen zeggen over de fase van de ziekte. “Bij een antistoffentest weet je alleen of iemand besmet is of is geweest”, vertelt Kees. “Maar de hypothese is dat de witte bloedcellen verschillend reageren per fase. Dan kun je aan hand van de activiteit van de witte bloedcellen bepalen in welke fase de ziekte verkeert. Dit is de theorie die ten grondslag ligt aan de hypothese.”

De studie onderzoekt verschillende cohorten: patiënten die vastgestelde lyme hebben, een gezonde controlegroep, en een groep met een bacteriële infectie of auto-immuunziekte. Onderzoek bij de laatste groep moet uitwijzen of de witte bloedcellen op dezelfde manier reageren op andere ziektes. Zo stelt men vast of de test geldig is voor lyme. De antistoffentests gaven te vaak zowel foutpositieven als fout-negatieven, geeft Kees aan. “Je zoekt naar andere testen als blijkt dat de gangbare test te vaak een foute uitslag geeft”, vertelt hij.

“Wij patiënten hadden behoefte aan een beter onderzoek. In Duitsland gebeurde de LTT-test al veel, en ook sommige Nederlandse klinieken boden het aan. We wilden vooral antwoorden: hoe betrouwbaar zijn deze tests, en geven ze een snellere en nauwkeurigere diagnose?”

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.mijngezondheidsgids.nl/op-n ... egen-lyme/

[Roxy]

Rood voor altijd

'Rode koning van Haarlem' geëerd met hardloopevenement: "Laurens zou ontzettend trots zijn"; Bron https://www.youtube.com/watch?v=pMq-SqRC8SU

NH Nieuws
Gepubliceerd op 29 sep. 2018
Ter nagedachtenis aan de 'rode koning van Haarlem' lopen tweehonderd vrienden morgen tien kilometer mee tijdens het hardloopevenement De Halve van Haarlem. Voorop loopt Minke, levenspartner van de dit jaar overleden Laurens Mulder. Zij loopt eerst de halve marathon en daarná nog eens tien kilometer. Minke: "31 kilometer, een kilometer voor elk jaar dat Laurens heeft geleefd."

NH Nieuws
29 september 2018
'Rode koning van Haarlem' geëerd met hardloopevenement: "Laurens zou ontzettend trots zijn"

HAARLEM - Ter nagedachtenis aan de 'rode koning van Haarlem' lopen tweehonderd vrienden morgen tien kilometer mee tijdens het hardloopevenement De Halve van Haarlem. Voorop loopt Minke, levenspartner van de dit jaar overleden Laurens Mulder. Zij loopt eerst de halve marathon en daarná nog eens tien kilometer. Minke: "31 kilometer, een kilometer voor elk jaar dat Laurens heeft geleefd."

Laurens overleed aan de gevolgen van een laat ontdekte ziekte van Lyme. Alle lopers van deze grote groep rennen de laatste honderden meters gezamenlijk naar de finish op de Grote Markt. Dat moet een massaal eerbetoon aan Laurens worden, en aan Minke die dan een fikse afstand achter de rug heeft.

De sponsorrun heet Rood voor Altijd. Rood was de bijnaam van Laurens, die opvallende rode krullen had. De deelnemers dragen allemaal een rood shirt met die tekst: Rood voor Altijd. Dezelfde leus die ook tijdens zijn uitvaart in De Lichtfabriek werd gescandeerd.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.nhnieuws.nl/nieuws/232137/R ... trots-zijn

Victory onderzoek; lees meer Bron http://www.roodvooraltijd.nl/ en https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... tests-.htm

Victory
Veel patiënten laten zich in het buitenland testen op Lyme met de LTT test, de Elispot of de Melissa test. Deze testen zijn in Nederland nog niet mogelijk en ze worden niet vergoed. Onder de hoopgevende naam Victory is er nu grootschalig onderzoek in het AMC te Amsterdam en het Radboudumc te Nijmegen gaande, waarbij deze buitenlandse testen onderzocht worden. Indien deze testen als betrouwbaar uit het onderzoek komen, kunnen ze (vergoed door zorgverzekeraars) ook in Nederland ingezet worden. Een enorme kans om chronische Lyme in een vroeg stadium voor patiënten te voorkomen. Om dit onderzoek te voltooien is nog 50.000 euro nodig en dat gaan we met de sponsorloop ophalen.

Inmiddels is er 44 duizend euro met de actie opgehaald. Het doel is 50 duizend euro.

[Roxy]

NH Nieuws
30 september 2018
Indrukwekkend eerbetoon aan overleden Haarlemse Laurens; Bron https://www.nhnieuws.nl/nieuws/232210/I ... se-Laurens

HAARLEM - Een bijzonder tafereel vanmiddag op de Grote Markt in Haarlem: tweehonderd vrienden brachten tijdens de Halve van Haarlem hardlopend een eerbetoon aan de dit jaar overleden Laurens Mulder. De 31-jarige Haarlemmer overleed aan de gevolgen van de ziekte van Lyme.

Als eerste kwam zijn vriendin Minke over de finish. Zij liep vandaag een halve marathon én daarna nog tien kilometer. "31 kilometer, een kilometer voor elk jaar dat Laurens heeft geleefd." De groep had zich voor de Zijlstraat verzameld om gezamenlijk over de streep te kunnen lopen.

Deelnemers aan het Haarlemse hardloopevenement en sponsors brachten vandaag bijna 50.000 euro op. Daarmee kan een onderzoek worden gedaan waarbij eerder diagnoses kunnen worden gesteld of iemand Lyme heeft. "De testen kunnen besmetting vroegtijdig aantonen. Dat is zo belangrijk. Dat mensen niet zo chronisch ziek worden zoals dat bij Laurens was."

Indrukwekkend eerbetoon aan overleden Haarlemse Laurens; Bron https://www.youtube.com/watch?v=C2sn2JuVcfs

[Roxy]

Alle lof en groot respect voor de organisatoren van de actie Rood voor Altijd en voor de lopers! €54.124,95 is het exacte eindbedrag dat de actie Rood voor Altijd heeft opgehaald voor het onderzoek ‘Victory’; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Fantastisch eindbedrag behaald met de actie Rood voor altijd!

€54,124,95 is het exacte eindbedrag dat de actie Rood voor altijd heeft opgehaald voor het onderzoek ‘Victory’. Deze studie doet onderzoek naar verschillende diagnostische tests op het gebied van Lyme. Het onderzoek wordt gedaan in samenwerking met het RIVM in het Amsterdam UMC (locatie AMC) te Amsterdam en het Radboudumc te Nijmegen.

Dit bedrag is opgehaald middels een sponsorloop op 30 september tijdens de Halve van Haarlem ook werd er een voetbaltoernooi georganiseerd met bekende YouTubers. Dit alles heeft geleid tot een prachtig eindbedrag.

Op 25 oktober overhandigde de organisatoren van de actie Rood voor altijd de cheque aan de onderzoekers van het AMC.

Victory onderzoek; lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... tests-.htm