Pandora onderzoek

[Eus]

Naast de Borrelia bacterie, die Lyme veroorzaakt, zitten in teken vaak ook andere bacteriën, virussen en parasieten. Hoe vaak deze ziekteverwekkers na een tekenbeet ook echt tot ziekte leiden is nog onbekend. Om meer inzicht te krijgen in andere tekenbeetziekten dan de ziekte van Lyme, loopt het ‘Pandora’ onderzoek.

Iedereen van 16 jaar of ouder die binnen 4 weken na een tekenbeet koorts (≥ 38.0 C°) krijgt kan zich voor dit onderzoek aanmelden via http://www.tekenradar.nl of via de (huis)arts. De deelnemers worden gevraagd bloed en urine af te geven en een jaar lang elke drie maanden een online-vragenlijst over hun gezondheid in te vullen. Indien de patiënt de teek die hem gebeten heeft bewaard heeft, kan deze ook opgestuurd worden. Wanneer het ziektebeeld gepaard gaat met een huidafwijking, zal de patiënt gevraagd worden apart toestemming te geven voor een huidbioptie.

In deze studie wordt gekeken hoe vaak het teken encefalitisvirus (TBEV), Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet veroorzaken. Ook wordt onderzocht hoe deze ziekten het beste aangetoond kunnen worden. Met de opgedane kennis zullen diagnose- en behandelrichtlijnen verbeterd worden.

bron; www.tekenradar.nl

[Eus]

Voor meer informatie over het Pandora-onderzoek (Ticking on Pandora's box);
https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... verslagen/

[Moon]

Ik vraag mij af hoe transparant de resultaten van dit onderzoek naar de deelnemers toe is.
Ik heb mij reeds eerder aangemeld voor een obderzoek mbt lyme, maar toen ik hoorde dat er geen feedback gegeven zou worden over de uitkomsten van de gedoneerde monsters , heb ik mij hiervan gedistancieerd.

Voor en door lyme patienten?
Door lymepatienten die zelf dus geen inzage zouden krijgen.
Beetje deja vu gevoel na al die please studie toestanden.

Laat het dan een winwin zijn voor de deelnemende patienten, en het onderzoeksteam.
Een degelijke onderbouwing als je door vraagt waarom patienten hun eigen uitslagen niet krijgen, krijg je nm ook niet.

Dus regulier staan patienten jarenlang in de kou, en vervolgens mogen ze wel meedoen als labmuizen.
Misschien klinkt het hard, maar zo gaat dat wel aanvoelen.
Als het nu echt concreet iets zou opleveren ten gunste van de patienten, maar daar ben ik het vertrouwen nu wel een beetje in kwijt.

Er zijn reeds verschillende onderzoeken geweest bij bv teken in bepaalde gebieden, laten we bv Ameland nemen, waarvan ze weten dat een groot deel besmet is met een bepaalde co infectie.
Hoe lang is dat nu geleden?
Een jaar of 10?
Mischien ietsie meer of minder, het maakt niet uit.

Nog is er geen degelijke test.
Ik wil best overal aan meedoen, maar vind ook dat ik het recht heb om de uitkomsten van de door mij ingeleverde monsters te mogen weten.
En het zou fijn zijn dat er dan ook eens echt iets gedaan word met de uitkomsten van de vragenlijsten.

[Eus]

Met ieder onderzoek waar je aan mee doet, ongeacht of het het testen van brood, het invullen van enquetes of het meedoen aan een onderzoek naar MS is, krijg je zelf geen testresultaten. Ik begrijp dat je die graag zou willen hebben maar zo werkt het nu eenmaal bij onderzoeken.

[Moon]

Nou Eus, gelukkig niet bij allemaal hoor
Innatoss is dan weer een voorbeeld waarbij je dus wel uitslagen van het onderzoek krijgt.
En zo zullen er vast wel meer zijn.

[Moon]

Eigenlijk te gek voor woorden als je erover nadenkt hoe normaal we het gaan vinden dat er geen uitslagen gedeeld worden.
Ik begrijp bepaalde argumenten wel hoor, maar je gaat een overeenkomst aan.
Dat je niet met uitkomsten openbaar gaat bv, zouden ze gemakkelijk onder kunnen brengen in een clausule.

[Eus]

Nou Eus, gelukkig niet bij allemaal hoor
Innatoss is dan weer een voorbeeld waarbij je dus wel uitslagen van het onderzoek krijgt.
En zo zullen er vast wel meer zijn.

Klopt maar dat is dan ook veel kleinschaliger en geen wetenschappelijk onderzoek. En er zijn ook veel verschillende soorten onderzoek, daar kan het ook van af hangen.

Pandora is een observationeel onderzoek.

[Guizen]

Lijkt mij op zich een nuttig onderzoek maar waarom staat Bartonella henselae niet tussen de mogelijke ziekteverwekkers? Een ieder die maar enigszins in het Lyme wereldje is ingevoerd weet dat dit in veel gevallen de reden is waarom mensen doodziek zijn en maar niet beter worden.

[Eus]

Lijkt mij op zich een nuttig onderzoek maar waarom staat Bartonella henselae niet tussen de mogelijke ziekteverwekkers? Een ieder die maar enigszins in het Lyme wereldje is ingevoerd weet dat dit in veel gevallen de reden is waarom mensen doodziek zijn en maar niet beter worden.

Dat komt omdat men geen Bartonella aantreft in Nederlandse teken.

https://parasitesandvectors.biomedcentr ... -3305-4-61


De helft van de Nederlandse katten is seroppositief op Bartonella. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articl ... 352256.pdf Hoe ik aan mijn Bartonella gekomen ben? Geen idee! Ik ben als de dood voor katten maar ben wel eens gebeten door een kattenvlooi....

[Eus]

Vandaag bij EenVandaag aandacht voor het Pandora-onderzoek; https://www.npo.nl/eenvandaag/19-04-2018/AT_2089670