21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

[Eus]

Onderlinge beschaafde discussies kunnen interessant zijn, niks mis mee.

Precies en juist daar ontbreekt het momenteel aan!

[Henriëtte]

Cirkelredeneringen waarbij argumenten reeds standpunten zijn bieden geen ruimte voor discussie.

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,
..een van de punten-eisen.. niet haalbaar.

Schriftelijke verklaring bij Lyme-test
De huidige Lymetesten zijn onbetrouwbaar in vroege, maar vaak ook in latere stadia van de ziekte. Niet elke zorgverlener is hiervan op de hoogte. Om te voorkomen dat zorgverleners en patiënten blind vertrouwen op de uitslag van een Lymetest, zal het expertisecentrum alles op alles zetten om ervoor te zorgen dat het in Nederland, zoals nu al het geval is in verschillende staten in de VS, verplicht wordt dat een zorgverlener bij de uitslag van een Lymetest de volgende schriftelijk verklaring aan de patiënt verstrekt:

'Uw zorgverlener heeft bloedonderzoek aangevraagd om vast te stellen of u de ziekte van Lyme hebt. De huidige tests voor Lyme zitten er geregeld naast. Dit betekent onder andere dat een negatieve testuitslag geen zekerheid biedt dat u niet de ziekte van Lyme heeft.'

Klinkt leuk voor mensen die te weinig van de materie weten. Wij zitten in Nederland en niet in de VS en de praktijk geldt dat geen enkele Lyme test 100% betrouwbaar is.


Het NLe is bezig met het project 'Victory'; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

De huidige diagnostische tests om te onderzoeken of iemand Lyme heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte.

Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis.

Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek.

De eerste studie waarin de bruikbaarheid van de zogenoemde Borrelia ELISpot-test geëvalueerd is op een uitgebreide goed gedefinieerde populatie van patiënten en vrijwilligers uit Nederland.

Nederlands onderzoek publicatie 26 januari 2018
'Actieve ziekte van Lyme van het zenuwstelsel kun je niet aantonen met een ELISpot-test, zo stellen onderzoekers van het RIVM en het Diakonessenhuis Utrecht deze week in Journal of Clinical Microbiology'; lees meer; Bron https://www.rivm.nl/Documenten_en_publi ... nuwstelsel

Diakonessenhuis Utrecht 1 februari 2018; Bron https://www.diakonessenhuis.nl/Pub/nieu ... itsel.html

Thijsen: “De nieuwe test meet de activiteit van bepaalde afweercellen in het bloed. Met ons onderzoek tonen we aan dat de test geen verschil kan maken tussen huidige actieve Lymeziekte van het zenuwstelsel en oude infecties met de Lymebacterie. Veel mensen met ernstige klachten zijn ten einde raad en laten hun bloed testen met dit soort ‘cellulaire’ testen bij commerciële laboratoria in bijvoorbeeld Duitsland. Ze hopen zekerheid te krijgen en daarmee kans op een behandeling die hen geneest. Dat kan ik heel goed begrijpen, juist daarom blijven we ook doorzoeken naar testen die wél zekerheid kunnen geven”.

Publicatie in Journal of Clinical Microbiology; lees meer Bron http://jcm.asm.org/content/early/2018/0 ... l.pdf+html

De Elispot (Duitse Lyme) test is met dit eerste onderzoek onbetrouwbaar gebleken. Een pas op de plaats maken en wachten op de uitkomsten van het 'Victory project' is de beste optie.

Kandidaat voorzitter in 2016; Bron https://www.youtube.com/watch?v=ZCnqQQseSZw in goed gesprek met dr W.A partner in NLe; Bron https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/ over testen en LTT en in 2018 belachelijk gemaakt op FB. Dat gedrag past een kandidaat voorzitter niet.
Een voorzitter hoort kwalificaties te hebben als;
- strategisch sterk ontwikkeld, breed denkend en analytisch;
- samenwerker pur sang; heeft aantoonbare ervaring in het aangaan en onderhouden van samenwerkingsrelaties;
- uitstekend onderhandelaar, incasseringsvermogen;
- uitstekende communicator, betrouwbaar, authentiek, onafhankelijk, integer en transparant;
- relativeringsvermogen;
etc..

[Roxy]

Ik wens de leden die gaan stemmen op de ALV van 9 juni 2018 veel wijsheid toe !
Weet waarvoor je gaat stemmen waarop je gaat stemmen en wat het betekent voor de toekomst en de -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten.

1. stemmen tegen de nieuwe kandidaat bestuurders en tegen de moties.
Daarmee blijft de huidige Lymevereniging bestaan en kan het huidige bestuur van de Lymevereniging en de vrijwilligers verder gaan met hun werk. Met de verdere uitvoering van het Beleidsplan; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... entrum.pdf en Samenwerkingsovereenkomst; Bron https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/

2. stemmen voor een overname door de kandidaat bestuurders en voor de moties.
Met een eventuele meerderheid ontstaat daarmee een Lymevereniging in de vorm van een actiegroep met een activistisch bestuur en een activistische ledengroep.

Het doel is om uit de NLe te gaan stappen. De 'nieuwe' Lymevereniging komt in dat geval op een zijspoor te staan. Invloed uitoefenen en meepraten is niet meer mogelijk.
Er rest dan enkel aan de zijlijn staan en vanaf daar te blijven roepen. En het betekent in de praktijk voor de -nieuwe- voor Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland dat er niet veel zal worden bereikt. En zal geen belangenbehartiger meer zijn voor de mensen/leden.

Het zal betekenen dat alles rondom het Nederlands Expertisecentrum door zal gaan maar zonder de invloed van patiënten.
Patiëntenparticipatie wordt daarmee weggegooid.
Patiëntenparticipatie: Bron https://www.youtube.com/watch?v=BJnfNsAkKyU en https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie

Kees: 'de samenwerking met onderzoekers en artsen is plezierig. Er moet sprake zijn van wederzijds vertrouwen en wat heel belangrijk is als je een verschil van mening met elkaar hebt dat je het altijd respectvol houdt en dat je het nooit op de man of vrouw speelt.'

[Cesar]

Toevallig zag ik de link over lyme, rtl late night, Humberto Tan met Floortje D.
Hiernaast de jonge vrouw Lideweij die ik ook herkende van de "actiegroep".

https://www.youtube.com/watch?v=XLfM3tONOjU

Vanaf negende minuut, zegt Lideweij, geen rode kring, diagnose Buitenland etc... Arts heeft haar dit geadviseerd aangezien ze daar verder zijn...

Tevens het citaat van Humber Tan vond ik erg goed: "Het is natuurlijk wel erg armoedig dat sommigen naar het Buitenland moeten om een diagnose te krijgen".

Afgezien van de discussie op deze site mbt tot bestuursvorming (waar ik geen flauw benul van heb) niet verkeerd dat Lyme meer in de aandacht komt. Hoop dat ze het beste voor hebben met de vereniging en ik persoonlijk zou kiezen voor samenwerken, maar goed het lijkt inmiddels wel politiek...



Wel een sterk punt van Lidewij aan het einde van de uitzending waar ze nog even een momentje vraagt
wat bijna niet meer kan... aan het eind van bovenstaande link.

Citaat: Uw onderzoek is voor mensen die positief op Lyme getest zijn in Nederland, Rode Kring hebben gehad.. Wat gebeurt er met al die honderden Lyme-patiënten in Nederland die geen rode kring krijgen zoals "Lideweij zichzelf omschrijft, in Nederland, wel een rode vlek maar negatief getest op Lyme, hoe dan... Die vallen geeft ze aan dan weer buiten het onderzoek... Kijk hoe naar de reactie... en concludeer zelf hoe het tot op heden is gegaan.

Nederlands onderzoek publicatie 26 januari 2018
'Actieve ziekte van Lyme van het zenuwstelsel kun je niet aantonen met een ELISpot-test, zo stellen onderzoekers van het RIVM en het Diakonessenhuis Utrecht deze week in Journal of Clinical Microbiology'; lees meer; Bron https://www.rivm.nl/Documenten_en_publi ... nuwstelsel

https://www.youtube.com/watch?v=RFXZlICtzZ4 Koffietijd [b]13/7/2017 gaat beter door behandeling anti-biotica en natuurgenezing, wel weer in Duitsland....[/b]

[Cesar]

Toevallig zag ik de link over lyme, rtl late night, Humberto Tan met Floortje D.
Hiernaast de jonge vrouw Lideweij die ik ook herkende van de "actiegroep".

https://www.youtube.com/watch?v=XLfM3tONOjU

Vanaf negende minuut, zegt Lideweij, geen rode kring, diagnose Buitenland etc... Arts heeft haar dit geadviseerd aangezien ze daar verder zijn...

Tevens het citaat van Humber Tan vond ik erg goed: "Het is natuurlijk wel erg armoedig dat sommigen naar het Buitenland moeten om een diagnose te krijgen".

Afgezien van de discussie op deze site mbt tot bestuursvorming (waar ik geen flauw benul van heb) niet verkeerd dat Lyme meer in de aandacht komt. Hoop dat ze het beste voor hebben met de vereniging en ik persoonlijk zou kiezen voor samenwerken, maar goed het lijkt inmiddels wel politiek...



Wel een sterk punt van Lidewij aan het einde van de uitzending waar ze nog even een momentje vraagt
wat bijna niet meer kan... aan het eind van bovenstaande link.

Citaat: Uw onderzoek is voor mensen die positief op Lyme getest zijn in Nederland, Rode Kring hebben gehad.. Wat gebeurt er met al die honderden Lyme-patiënten in Nederland die geen rode kring krijgen zoals "Lideweij zichzelf omschrijft, in Nederland, wel een rode vlek maar negatief getest op Lyme, hoe dan... Die vallen geeft ze aan dan weer buiten het onderzoek... Kijk hoe naar de reactie... en concludeer zelf hoe het tot op heden is gegaan.

Nederlands onderzoek publicatie 26 januari 2018
'Actieve ziekte van Lyme van het zenuwstelsel kun je niet aantonen met een ELISpot-test, zo stellen onderzoekers van het RIVM en het Diakonessenhuis Utrecht deze week in Journal of Clinical Microbiology'; lees meer; Bron https://www.rivm.nl/Documenten_en_publi ... nuwstelsel

https://www.youtube.com/watch?v=RFXZlICtzZ4 Koffietijd [b]13/7/2017 gaat beter door behandeling anti-biotica en natuurgenezing, wel weer in Duitsland....[/b]

@Roxy, Ik citeer je even...

Ik vind het onwenselijk dat een Lymepatiënten organisatie een actiegroep is. Mijn voorkeur gaat uit naar een Lymepatiënten organisatie die de belangen van mensen met de ziekte van Lyme en chronische Lyme op een andere en professionele wijze vertegenwoordigt.

Misschien is dit wel te bereiken als er eerst wat veranderingen komen?

Want tot op heden werkt het ook niet echt in mijn beleving in Nederland mbt achterhaalde behandelingsmethoden op het Rivm voorgesteld mbt tot een-, of tweedaagse antibioca met Doxycyclinne Er moet volgens mij meer gebeuren na een duidelijke tekenbeet, ongeacht een ring.

[Roxy]

@Cesar,
Die uitzending en het optreden van de chronische Lyme patiënte was prima.
Maar er zijn intussen een paar Lyme activisten groepen ontstaan die van alles willen en roepen als bijvoorbeeld Ilads langdurige antibiotica behandelingen, of behandelingen als van buitenlandse Lyme artsen dr R.H of dr E.F (financieel niet haalbaar voor veel mensen), CBO Lyme richtlijn afschaffen, buitenlandse Lyme testen zijn beter (de testen zijn nog niet gevalideerd; NLe met project Victory doet er onderzoek naar; lees meer Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... iekte-.htm ), etc.
Dat kan niet zo 1,2,3 worden geregeld in Nederland.

Promovendus Ewoud Baarsma houdt zich bezig met de opzet en uitvoering van de Victory studie. Een belangrijke hoeksteen van de diagnostiek van de ziekte van Lyme zijn antistoftesten. Deze zijn enerzijds niet gevoelig vroeg in de ziekte en anderzijds maken zij slecht onderscheid tussen een oude doorgemaakte of juist actieve infectie. Hierdoor is er bij sommigen patiënten vraag naar andere testen, zoals cellulaire testen, en wijken patiënten soms hiervoor uit naar het buitenland.

Van cellulaire testen wordt gesteld dat deze de mogelijkheid bieden om onderscheid te maken tussen een oude en een actieve infectie met de Borrelia-bacterie. Om die reden stelde het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum een onderzoeksconsortium samen (RIVM, Radboudumc en AMC) dat, in samenwerking met de Nederlands Vereniging voor Lymepatiënten en de Stichting Tekenbeetziekten een selectie van de huidige cellulaire testen gaat valideren en onderzoeken. Dit onderzoek geeft beter inzicht in de waarde van het diagnostische arsenaal voor de ziekte van Lyme en draagt daarmee direct bij aan de verbetering van de diagnose van de ziekte van Lyme.

De kandidaat bestuursleden proberen een overname actie van de huidige Lymevereniging te doen. De eisen en wensen (zie links vorige pagina) zijn niet haalbaar. Mensen lezen het niet eens goed en lopen blind achter hun 'helden' aan. Tsja..
Inbreken op een Beleidsplan dat loopt? lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf hoezo? nogal arrogant te noemen.
De samenwerkende partijen die de afgelopen jaren met de Lymevereniging samenwerken en samenwerken in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle zullen niet zitten te wachten op een nieuw activistisch kandidaat bestuur.

Lees meer informatie; Bron https://lymevereniging.nl/lymeziekte-expertisecentrum/

Waarom heeft het zo lang geduurd?
Vanuit verschillende disciplines (onderzoekers, artsen, beleidsmakers en patiënten) wordt naar Lymeziekte problematiek gekeken. Er waren verschillende ideeën over wat het Lymeziekte-expertisecentrum zou moeten zijn. Het proces om tot overeenstemming te komen heeft tijd nodig. Ook in Noorwegen heeft de overheid bijvoorbeeld eerst twee jaar geïnvesteerd in een dialoog tussen patiënten en professionals, alvorens tot concrete actie over te gaan.

Je kunt je ook afvragen als mensen, Lyme- en chronische Lyme patiënten en de zogenoemde leden van het kandidaat bestuur, zo ontevreden zijn over zaken waarom zij niet (eerder) zélf een nieuwe Vereniging of Stichting hebben opgericht en aan de slag zijn gegaan? Meeliften op ander mans werk, de vele opgebouwde contacten en de financiële pot is misschien aantrekkelijker?..

[Eus]

Misschien is dit wel te bereiken als er eerst wat veranderingen komen?

Want tot op heden werkt het ook niet echt in mijn beleving in Nederland mbt achterhaalde behandelingsmethoden op het Rivm voorgesteld mbt tot een-, of tweedaagse antibioca met Doxycyclinne Er moet volgens mij meer gebeuren na een duidelijke tekenbeet, ongeacht een ring.

Ik weet niet hoelang jij al meeloopt in "de Lyme-wereld", ik vanaf 2010 en ik vind dat er zeker stappen voorwaarts gezet zijn. Helaas gaat het allemaal heel langzaam maar dat komt ook doordat de overheid weinig financiering tbv Lyme heeft verstrekt. Je moet eens zien wat er voor Q-koorts beschikbaar is gesteld en dan wat er voor Lyme vrijgemaakt werd

Zo had met het in 2010 structureel over "de rode kring", inmiddels wordt er ook gezegd dat er niet altijd een huidreactie optreedt en in NL het veel vaker een homogene vlek ipv ring betreft; http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... gnose_Lyme
In 2010 was de uitslag van de test zaligmakend, tegenwoordig is het beleid dat testen uitsluitend dienen ter ondersteuning van de diagnose; http://www.rivm.nl/Documenten_en_public ... _Lyme_zijn

Inderdaad is er de profylaxe na een tekenbeet maar tegelijkertijd wordt ook het effect onderzocht hiervan in NL middels het Lyme-prospect onderzoek.

Kijk eens op Pubmed en laat je verbazen over de onderzoeken van de afgelopen jaren in NL mbt Lyme.

[Cesar]

Ik weet niet hoelang jij al meeloopt in "de Lyme-wereld", ik vanaf 2010 en ik vind dat er zeker stappen voorwaarts gezet zijn. Helaas gaat het allemaal heel langzaam maar dat komt ook doordat de overheid weinig financiering tbv Lyme heeft verstrekt. Je moet eens zien wat er voor Q-koorts beschikbaar is gesteld en dan wat er voor Lyme vrijgemaakt werd

Q koorts trok dan ook wel iets meer het nieuws als Lyme...



Ik zal me nog eens wat meer inlezen... Zit nog maar sinds kort op een "lyme-forum" om je vraag te beantwoorden.

Groet, Cesar

[Sproetje]

Q koorts trok dan ook wel iets meer het nieuws als Lyme

Inderdaad, het lijkt soms alsof lyme niet mag bestaan.

De gesubsidieerde PLEASE studie is ook al zo goed geweest voor ons:
viewtopic.php?f=6&t=464&p=12580&hilit=Please+studie#p12580


Cecar, hier een site met goede betrouwbare informatie, mocht je die niet al gezien hebben tenminste:

http://www.borreliose.nl/