21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

[Henriëtte]

Roxy schrijft d.d. 11-3 jl.

Ik ben ook een persoon van het gebruiken van het gezonde verstand!

Roxy schrijft d.d. 13-3 jl.

Zijn de kandidaat bestuurders 'Lyme activisten' voldoende opgeleid en professioneel? Partijen zullen willen samenwerken met professionele mensen en vertegenwoordigers.

Roxy schrijft d.d. 27-5 jl.

Bij de kandidaat bestuursleden is geen bestuurderservaring aanwezig.

Om nou een oprichter en directeur van een B.V. met als doelstelling; Belangenbehartiging van zieke mensen, een senior communicatieadviseur van een Stichting, iemand die Bedrijfskundige Economie, Marketingcommunicatie, Bedrijfspsychologie en Management & Organisatie in de pocket heeft en landelijke bijeenkomsten organiseert, samenwerkt met Stichtingen geen bestuurder te noemen is op z'n zachts uitgedrukt wel heel merkwaardig.

Josie schrijft d.d. 26-5 jl.

Het geroddel van Roxy en Eus over Fred Verdult is mijns inziens grotendeels misplaatst

Josie schrijft d.d. 26-5 jl.

Jullie stoken elkaar op... Als beide kanten de nuances en intenties van elkaar niet meer zien, dan komen we natuurlijk al helemaal geen stap verder.

Goed verwoordt Josie! Hier is sprake van pure stemmingmakerij en zeker niet van neutraliteit.

Eus schrijft d.d. 20-5 jl.

Onderlinge beschaafde discussies kunnen interessant zijn, niks mis mee.

Precies en juist daar ontbreekt het momenteel aan!

Ik acht de moderatoren op dit forum heel goed in staat om te beoordelen wat wel/niet beschaafd is.
Je voelt je regelmatig persoonlijk aangevallen en reageert lichtgeraakt m.b.t. de mening van forumleden.

Roxy schrijft d.d. 11-3 jl.

Nee geen behoefte om lid te worden.

Roxy schrijft d.d. 7-4 jl.

Lid gaan worden en je als lid en of vrijwilliger in gaan zetten en te gaan samenwerken en samen voor de goede zaak te gaan werken is een veel betere werkwijze en instelling.

Roxy schrijft d.d. 8-4 jl

Het is een kwestie 'van de beste stuurlui staan aan wal te roepen'.. sommige mensen willen en roepen van alles maar doen zelfs niets om een eigen steentje bij te dragen.

Als jij van mening bent dat de NVLP goed werk verricht waarom ben jij dan niet bereid om de Vereniging te ondersteunen in de voortgang m.b.t. de belangenbehartiging van haar leden?
Jij wenst iedereen die tijdens de ALV zijn/haar stem uitbrengt veel wijsheid toe maar sluit jezelf van stemming uit.

Roxy schrijft d.d. 23-5 jl.

Maar er zijn intussen een paar Lyme activisten groepen ontstaan die van alles willen en roepen als bijvoorbeeld Ilads langdurige antibiotica behandelingen, of behandelingen als van buitenlandse Lyme artsen dr R.H of dr E.F (financieel niet haalbaar voor veel mensen), CBO Lyme richtlijn afschaffen, buitenlandse Lyme testen zijn beter (de testen zijn nog niet gevalideerd; NLe met project Victory doet er onderzoek naar; lees meer Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/exp ... iekte-.htm ), etc.
Dat kan niet zo 1,2,3 worden geregeld in Nederland.

Met deze doelstelling is niets mis, het zou eens tijd zijn dat ze behaald worden.
Jouw 1, 2, 3 bewoording staat voor; Tig jaren en dat heeft nu lang genoeg geduurd.

Henriëtte

[Josie]

Bedankt Henriette.

Ik vind mijn opmerking niet gelijk staan aan geroddel, het is een persoonlijke mening, er staat immers "ik vind”.

Er is geen sprake van geroddel.

Eus en Roxy, jullie hebben gelijk dat het letterlijk geen 'geroddel' is. Mijn excuses hiervoor. Ik vind het een eenzijdig potje zeiken over de plannen van Fred en zijn team. De manier siert jullie niet en is anders dan de berichten die ik van jullie gewend ben.
En zoals Henriette ook schrijft: stemmingmakerij. Waarom gaan jullie niet in gesprek mét hem in plaats van over hem?
Kritiek zou constructief kunnen zijn, maar het geeft op deze manier alsnog geen nieuw vertrouwen in het huidige bestuur. Er ontbreekt in jullie berichtenstroom de erkenning voor de onvrede over het huidige bestuur.

Eus, voor wat betreft dat Fred totaal geen verbindende rol zou hebben, je hebt gelijk dat dit inderdaad je persoonlijke mening is over Fred Verdult. Dat ik het als kwaadspreken bestempelde doet tekort aan de vrijheid van meningsuiting. Het is tussen ons een verschil van mening over hem.

Kijk bijvoorbeeld naar zijn bericht van 6 april en zie een foto en een naam van een onderzoeker die aan de publieke schandpaal gehangen wordt, zonder dat er inzage gegeven wordt in het betreffende artikel, dit lijkt mij dan eerder richting roddel te gaan!

Dat is een besloten bericht, niet zichtbaar voor mensen zonder facebook. Ik kan mij bij Fred niet voorstellen dat hij iemand publiekelijk aan de schandpaal zou nagelen. Dit riekt weer een beetje naar dat jij nu juist degene bent die kwaadspreekt over hem.


Nergens lees ik van jullie terug wat het huidige bestuur zoveel beter maakt dan Fred Verdult met zijn team. Het huidige bestuur heeft een aantal dingen bereikt, daarnaast is het huidige bestuur helaas absoluut onvoldoende voor de lymepatiënten opgekomen en zijn de leden onvoldoende betrokken. Behalve Fred Verdult en zijn team heb ik verder niemand opgemerkt die in het openbaar hiervoor is opgestaan. Ik denk wel dat de kandidaten die door de huidige 2 bestuursleden zelf worden voorgedragen ook voor veranderingen zullen kunnen gaan zorgen.

Ik verwacht zelf niet zoals jullie noemen dat al het werk van jaren zal worden afgebroken als de huidige 2 bestuursleden zou worden vervangen. Maar ik kan me wel voorstellen dat jullie daar bezorgd over zijn. Er zijn meerdere plannen van Fred en zijn team die ik goed vind, en die niet eens heel anders zijn dan de plannen die al bij de lymevereniging lagen of liggen. Een deel ervan is wel haalbaar. Niet vergelijkbaar en realistischer dan een aantal andere initiatieven van andere mensen zoals bijv. het lymeziekenhuis en het vervangen van de cbo-richtlijn door de ilads-richtlijn.

Het is niet de bedoeling van Fred en zijn team om uit het expertisecentrum te stappen, zoals jullie suggereren. Dit is een verdraaiing door jullie. Tegelijkertijd schrijft Eus zelf over Fred dat ze mensen vals informeren een doodzonde vindt. Op wat voor manier maakt hij zich volgens jou schuldig aan deze ‘doodzonde'? viewtopic.php?f=5&t=1972&start=10#p19626

Overigens wordt er om een neutraal advies gevraagd en breng jij dit als neutraal antwoord in?

Eus, ik beweer toch nergens dat ik een neutraal antwoord geef? Mijn visie op de plannen voor de lymevereniging is wel neutraler dan jullie visie. Mijn reactie op Cesar was zoals zij/hij het ook heeft opgevat, geen adviezen of antwoorden, maar het geven van een uiteenzetting. In contrast met jullie eenzijdige berichtenstroom waar ik van verzadigd was geraakt.

Eus, je schrijft verder dat Fred niets gedaan heeft voor of binnen de vereniging. Annemarie Bevers had dat toch ook niet voordat zij voorzitter werd? Naar eigen zeggen toen een nieuweling in de lymewereld. Fred is o.a. ervaringsdeskundige.

Fred's initiatief wordt ondersteund door deze mensen, hiertussen zitten wel personen die iets voor of binnen de vereniging hebben gedaan:
https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944

* JacQueline Bezemer, initiatiefnemer en coordinator Lyme Teek Care
* Bas van Duijse
* Jan van Ee
* Jaap Ruurd Feitsma
* Marlon Harms
* Gracia Máňá-Pekel, erelid en oud-bestuurslid van de Lymevereniging
* Miranka Mud, erelid en oud-bestuurslid van de Lymevereniging
* Marianneke Neleman
* Berdien Renes, initiatiefneemster Lopen voor Lyme
* Jeroen Rodenburg
* Marja Visser, oud-webredacteur en vrijwilliger Lymevereniging, o.a. betrokken bij burgerinitiatief Ziekte van Lyme
* Klaske De Vries

Als samenwerking en integriteit hoog in het vaandel zouden staan zou er voor een andere wijze van communicatie met de Lymevereniging zijn gekozen.

Dat gaat 2 kanten op.

[Roxy]

@Josie,

@Roxy, het is niet Fred's doel om uit het expertisecentrum te stappen. Zijn doel is dat patiënten meer worden betrokken bij de acties en beslissingen die de lymevereniging doet/neemt.

De doelen zijn het huidige bestuur te ontslaan en als 'nieuw' bestuur in te gaan breken op het lopende Beleidsplan; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... entrum.pdf en https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en bij het niet inwilligen van de eisen en wensen door de samenwerkingspartners; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle uit het NLe te stappen.
Alles genoemd in de berichten van de kandidaat bestuurders

Bronnen: Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en Bronnen https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi en https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi

[Henriëtte]

Josie bedankt.

Roxy schrijft;

De doelen zijn het huidige bestuur te ontslaan en als 'nieuw' bestuur in te gaan breken op het lopende Beleidsplan

Een Vereniging is een Rechtspersoon en rechten en plichten zijn vastgelegd in het Burgerlijk Wetboek!
Een nieuw bestuur zal zich ook aan deze regels moeten houden.
Een bestuurswisseling is volkomen legitiem en legaal.
Het aftredende bestuur is verplicht om alle lopende zaken over te dragen aan het nieuwe bestuur.

Gemakshalve negeer je jouw eigen citaten waarbij jezelf tegenspreekt weer eens.
Nu borduur je weer verder op wat puur jouw eigen speculaties zijn en beweert dat een nieuw bestuur van plan is om in te breken op beleidsplannen.

Henriëtte

[Josie]

Roxy, nogmaals, het doel is niet om in te breken op het lopende beleidsplan, dit is een nuanceverschil in hoe je dit communiceert. Naar mijn mening nu misleidend en de indruk wekkend dat het gaat om een intentieverschil, wat onnodige 2deling oplevert. Het doel is om tot een lymevereniging te komen die het krachtiger voor ons opneemt en de achterban inhoudelijk betrekt bij cruciale beslissingen. Lijkt mij erg fijn.

Het nieuwe bestuur wordt ofwel voor ruim 70% nieuwe mensen, ofwel voor 100%, dat is de keuze die we hebben. Wie de beste strategieën heeft dat weet ik niet.

Eén van de strategieën van Fred en zijn team om naar het doel toe te werken is met de samenwerkingspartners van het lyme expertisecentrum opnieuw in gesprek te gaan en een 4-tal punten toe te voegen aan het beleid en/of het beleid hierop aan te passen.
De 4 punten zijn in dit bericht genoemd: https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi
Ik vind het zelf erg goede punten. Bovendien doet het eer aan de petitie die jaren geleden in de 2de kamer behandeld is. Er wordt daarnaast genuanceerd gesproken dat het deze punten worden of dergelijke punten, er is dus ruimte en de leden zelf hebben het laatste woord.


Dit is wat ik er eerder over schreef:

Er zijn wat misverstanden en er wordt onhandig gecommuniceerd, wat zorgt voor een onnodige tweedeling.
Zo willen Fred Verdult en zijn team in principe natuurlijk helemaal niet stoppen met de samenwerking met het lyme expertisecentrum, maar gaat het om de acties die zij in de samenwerking willen bereiken met als onhandig dreigement anders de samenwerking maar te stoppen.

[Roxy]

@Josie,

Kijk bijvoorbeeld naar zijn bericht van 6 april en zie een foto en een naam van een onderzoeker die aan de publieke schandpaal gehangen wordt, zonder dat er inzage gegeven wordt in het betreffende artikel, dit lijkt mij dan eerder richting roddel te gaan!

Dat is een besloten bericht, niet zichtbaar voor mensen zonder facebook. Ik kan mij bij Fred niet voorstellen dat hij iemand publiekelijk aan de schandpaal zou nagelen. Dit riekt weer een beetje naar dat jij nu juist degene bent die kwaadspreekt over hem.

Het betreffende bericht van Fred met foto en naam van de onderzoeker dr W.A een van de samenwerkende partners in het NLe https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/ staat openbaar en is door een aantal volgers en aanhangers gedeeld en openbaar geplaatst en daarmee leesbaar voor iedereen op internet; Bron https://nl-nl.facebook.com/lichaamenenergieinbalans/ Bedenk nogmaals goed wie er in dit geval kwaad spreekt.

Interessant is dat de kandidaat bestuurders een platform voor niet-reguliere behandelingen wenst; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA De therapeuten en behandelingen waar connecties mee zijn zijn niet aan te bevelen voor -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten.

[Josie]

Bedankt Roxy voor die informatie waar ik het bericht alsnog kan lezen. Facebook is nooit privé.

Kijk bijvoorbeeld naar zijn bericht van 6 april en zie een foto en een naam van een onderzoeker die aan de publieke schandpaal gehangen wordt, zonder dat er inzage gegeven wordt in het betreffende artikel, dit lijkt mij dan eerder richting roddel te gaan!

Ik maak uit het bericht van Fred Verdult op dat het om onderstaand onderzoek gaat. Hij verwijst zelf in zijn bericht naar BMC family practice waar het artikel binnen een minuut te vinden is. Het is dus niet zo dat er geen inzage wordt gegeven. Er wordt alleen geen directe link gegeven.

Kritiek op de conclusie uit het abstract vind ik terecht. Ik zie dit als opkomen voor patiëntenbelangen. Een veelvuldig negatieve immunoblot wordt aangegrepen als zijnde een argument dat er te vaak onnodig getest zou worden. Wat dan ook zou kunnen leiden tot onnodige antibioticabehandeling.

Iedere keer dat de suggestie gewekt wordt dat er niets mis is met de tests en dat vals-positief een groter probleem zou zijn dan vals-negatief zullen we hier naar mijn mening als patiënten tegen in actie moeten komen. Het tegendeel is namelijk al lang aangetoond. En we moeten er bovenop blijven zitten, anders winnen financiële en politieke belangen het van patiëntenbelangen.

Als er niet getest wordt en niet behandeld, terwijl iemand wel de ziekte van lyme heeft opgelopen. Dan pakt het inderdaad zo uit dat onderzoekers met een tunnelvisie die dergelijke adviezen bij de huisarts droppen, schadelijker kunnen zijn dan de teken zelf. Zoals Fred Verdult in zijn boosheid vanuit zijn eigen ervaring beschrijft.


https://bmcfampract.biomedcentral.com/a ... 018-0729-2
Diagnostic behaviour of general practitioners when suspecting Lyme disease: a database study from 2010-2015
Esmée Botman, C. Wim Ang, Johanna H. K. Joosten, Pauline Slottje, Johannes C. van der Wouden and Otto R. Maarsingh
BMC Family PracticeBMC series – open, inclusive and trusted 2018 19:43
https://doi.org/10.1186/s12875-018-0729-2 © The Author(s). 2018
Received: 7 April 2017 Accepted: 19 March 2018 Published: 3 April 2018

Interessant is dat de kandidaat bestuurders een platform voor niet-reguliere behandelingen wenst; Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA De therapeuten en behandelingen waar connecties mee zijn zijn niet aan te bevelen voor -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten.

Dit was mij inderdaad ook opgevallen en jij kent me al langer. Voor mij is bijv. het noemen van de bioresonantie een reden om niet op Erica Vrijmoet te willen stemmen. Dat is 1 van de redenen waarom ik ook schreef liefst op een mix van beide partijen te willen stemmen.

Wanneer alternatieve geneeswijzen en vooral methoden zoals bioresonantie zich vermengen met de lymevereniging wordt het als hele patiëntengroep nog moeilijker om serieus genomen te worden. Dat is nu absoluut niet het juiste moment. Bioresonantie staat op dit moment regulier bekend als psychologische behandeling. Als je zegt dat dat helpt voor lyme, zeg je dus eigenlijk ook dat er niets mis is met de aanbevelingen in de CBO-richtlijn, en zal er ook niets veranderen.

[Roxy]

@Josie,

Dit was mij inderdaad ook opgevallen en jij kent me al langer. Voor mij is bijv. het noemen van de bioresonantie een reden om niet op Erica Vrijmoet te willen stemmen. Dat is 1 van de redenen waarom ik ook schreef liefst op een mix van beide partijen te willen stemmen.
Wanneer alternatieve geneeswijzen en vooral methoden zoals bioresonantie zich vermengen met de lymevereniging wordt het als hele patiëntengroep nog moeilijker om serieus genomen te worden. Dat is nu absoluut niet het juiste moment. Bioresonantie staat op dit moment regulier bekend als psychologische behandeling. Als je zegt dat dat helpt voor lyme, zeg je dus eigenlijk ook dat er niets mis is met de aanbevelingen in de CBO-richtlijn, en zal er ook niets veranderen.

De therapeuten die ik voorbij zie komen rond de kandidaat bestuurders en collega aanhangers zijn niet aan te bevelen. Deze zijn vaak niet aangesloten bij een Beroepsvereniging, zijn geen arts, hebben onvoldoende medische opleiding (HBO, Universitair) en sommigen hebben een behoorlijk zweefgehalte.

[Cesar]

Veel verschil van meningen zijn hierboven beschreven maar iedereen wil het beste.
Mooi vind ik dat jullie op veel punten nu toch overeen zijn gekomen

Met betrekking tot alternatieve geneeswijzen ben ik het met het volgende eens:

Wanneer alternatieve geneeswijzen en vooral methoden zoals bioresonantie zich vermengen met de lymevereniging wordt het als hele patiëntengroep nog moeilijker om serieus genomen te worden. Dat is nu absoluut niet het juiste moment.

Super, dus jullie begrijpen elkaar heus wel! Communicatie is de sleutel...
Soms even geven en dan weer nemen... En inderdaad soms moet je even het juiste moment afwachten

Groet, Cesar

[Roxy]

Een ander stokpaardje van Lyme-activisten (er zijn meerdere groepen) is een Ilads antibiotica behandeling. Buitenlandse Lyme artsen worden daarbij vaak aangehaald. En gaat men daarvoor ook met de vuist op tafel slaan bij het NLe?

Het gezonde verstand gebruiken en informatie lezen kan veel duidelijk maken.
De realiteit en de feiten die gelden in Nederland zijn:
Informatie Lymevereniging; lees meer Bron https://lymevereniging.nl/lyme/behandeling/ en https://lymevereniging.nl/lyme/lyme-vereniging/

De meningen van wetenschappers en artsen over zowel de diagnose als de behandeling van Lymeziekte zijn zeer verdeeld en hebben hierdoor geleid tot het bestaan van meerdere zorgrichtlijnen: de CBO-richtlijn en de ILADS-richtlijn en DBG-richtlijn. Duidelijk is in ieder geval, dat er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig is om tot een betere behandeling van Lymeborreliose te komen.

Langdurige Lymebehandeling
Aangezien een aanzienlijk deel van de chronische lymepatiënten baat heeft bij langdurige behandeling, vindt de Lymevereniging het gerechtvaardigd dat een patiënt die chronische klachten houdt na een standaardbehandeling, een langere behandeling mag uitproberen. Hierbij dient rekening gehouden te worden met de ziekteduur en ernst. De reactie op de behandeling kan hiermee samenhangen. Een patiënt die langdurig ernstig ziek is, reageert doorgaans trager op de behandeling dan een patiënt die korte tijd ziek is en milde klachten heeft.

Verbeteren van de kwaliteit van leven
Patiënten moeten echter voor ogen houden dat wanneer een langdurige antibioticabehandeling wordt ingezet, het de bedoeling is dat deze behandeling voldoende effect heeft. Dit wil zeggen dat de klachten uiteindelijk verminderen of verdwijnen en de kwaliteit van leven van de patiënt verbetert. Wanneer een patiënt langdurige behandeling uitprobeert en hier geen baat bij blijkt te hebben, waarbij het enige tijd kan duren bij ernstig zieke patiënten voordat de behandeling aanslaat, dan kan er in samenspraak met de behandelend arts nog een ander antibioticum of combinatie van andere antibiotica worden uitgeprobeerd.

Informatie Stichting Tekenbeetziekten; lees meer Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/de-behandeling/

Zowel de CBO als de ILADS richtlijnen zijn gebaseerd op zeer gebrekkig onderzoek en beide zijn vooral ‘opinie’ van ‘experts’ en zeker geen degelijke wetenschap. Daarbij komt dat bij beide richtlijnen op de achtergrond financiële belangen spelen die het belang van de patiënt kunnen schaden. Dat korte antibiotica kuren altijd effectief zijn voor Lyme is een aanname (van IDSA/CBO) zonder degelijk bewijs.

En hoewel sommige lymepatiënten en ILADS artsen menen dat langdurige en hoog gedoseerde antibiotica kuren – vooral bij chronische Lyme – noodzakelijk zijn, is ook daarvoor bij wetenschappelijk onderzoek geen degelijk bewijs gevonden. Dit komt bijvoorbeeld doordat de onderzoeksopzetten niet generaliseerbaar zijn. Bij een aantal patiënten zullen medische klachten in de loop van de tijd vanzelf minderen, ook als de gebruikte behandeling niet effectief is. Recent is er ook toenemende aandacht voor de risico’s van antibiotica gebruik, zowel voor de maatschappij (antibiotica-resistente infecties zijn een snel groeiend medisch probleem) als voor de patiënt zelf, zoals een langdurig verstoord microbiome (o.a. darmflora) en op langere termijn vergroot risico op ontstaan van diverse ‘auto-immuunziekten’. Door de jarenlange strijd tussen IDSA/CBO en ILADS heeft de discussie over Lyme behandeling zich beperkt tot de vraag ‘meer antibiotica ja/nee’, maar dat is een veel te simpele benadering van het probleem.

Ik zou denken laat de Lymevereniging en de samenwerkende partners van het NLe hun (onderzoek)werk eerst verder doen en de uitkomsten afwachten; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek en Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... entrum.pdf en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/