21 april 2018 (verzet naar 9 juni) Algemene Leden Vergadering Lymevereniging (Driebergen)

[Cesar]

Hoi Roxy,

Wel interessant wat je allemaal schrijft.
Ik ben echter niet zo in de materie thuis.

Cesar

[Roxy]

Nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

Expertisecentrum
De leden hebben bij de vergadering op 9 juni voor het eerst inhoudelijk gesproken over het Lyme expertisecentrum. Het bestuur van de Lymevereniging heeft de opdracht gekregen van de leden om met de samenwerkingspartners (RIVM, AMC en Radboudumc in gesprek te gaan en het beleidsplan aan te passen, en dat op 8 december aan de leden voor te leggen voor akkoord, tijdens de volgende ledenvergadering. De conclusie bij de vergadering was namelijk: het huidige beleidsplan voor het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum geeft onvoldoende invulling aan de acht petitiepunten die op 6 mei 2010 door de Lymevereniging zijn ingediend op basis van het burgerinitiatief, dat door 71.556 mensen is ondersteund, en aan het besluit van de Tweede Kamer om de regering te verzoeken uitvoering te geven aan dit burgerinitiatief en de totstandkoming van een Lyme onderzoeks- en behandelcentrum te bevorderen.

Merkbaar verschil
We kunnen beslist niet alle problemen oplossen. Maar we gaan wel merkbaar verschil maken voor mensen met chronische Lyme en co-infecties in Nederland: Merkbaar verschil m.b.t. de vergoeding van Lymebehandeling door de zorgverzekering. Merkbaar verschil m.b.t. de gang van zaken bij UWV. Merkbaar verschil voor gezinnen met een kind met Lyme die in de problemen komen met Veilig Thuis en scholen.

Zal het een succes gaan worden of een teleurstelling?

28 oktober 2018 zal een eerste belangrijke datum zijn want op dat moment zal er duidelijk worden of de samenwerking met het NLe (Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum); Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron: https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/ wel of niet zal worden beëindigd.

De vergadering draagt het bestuur van de Lymevereniging op om met de samenwerkingspartners in gesprek te gaan en het beleidsplan aan te passen, en dat op 28 oktober 2018 aan de leden voor te leggen voor akkoord, tijdens een extra ledenvergadering. Dat aangepaste plan moet in elk geval de volgende vier punten bevatten:

Heel concreet moet uiterlijk eind 2018 zijn geregeld dat elke patiënt die wordt doorverwezen met een ziektebeeld of testen die wijzen op de ziekte van Lyme, binnen twee weken een consult krijgt met een internist-infectioloog. Patiënten die langdurig klachten houden, krijgen een behandelend internist-infectioloog waar zij minstens vier keer per jaar terecht kunnen voor zorg, monitoring en behandeling.

AMC en Radboudumc, waar patiënten met een meer complex ziektebeeld naar doorverwezen worden, moeten de ruimte die zorgverleners hebben om af te wijken van de richtlijn, daadwerkelijk gaan gebruiken bij elke chronische Lyme-patiënt.

De huidige Lymetesten zijn onbetrouwbaar, zo zegt ook het RIVM. Om te voorkomen dat zorgverleners en patiënten blind vertrouwen op de uitslag van een Lymetest, zal het expertisecentrum alles op alles zetten om ervoor te zorgen dat het in Nederland, zoals nu al het geval is in verschillende staten in de VS, verplicht wordt dat een zorgverlener bij de uitslag van een Lymetest de volgende schriftelijk verklaring aan de patiënt verstrekt:

'Uw zorgverlener heeft bloedonderzoek aangevraagd om vast te stellen of u de ziekte van Lyme hebt. De huidige tests voor Lyme zitten er geregeld naast. Dit betekent onder andere dat een negatieve testuitslag geen zekerheid biedt dat u niet de ziekte van Lyme heeft.'

Als het niet lukt om een dergelijk plan op te stellen, of als dit aangepaste plan geen instemming van de leden krijgt, dan beëindigt de vereniging de samenwerking binnen het expertisecentrum en zal de Lymevereniging aan politici, beleidsmakers en media duidelijk maken dat dit expertisecentrum mensen met chronische Lyme te weinig te bieden heeft om samenwerking te rechtvaardigen.

Bronnen: Bron: https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en Bronnen https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi en https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi

Opmerkelijk dat er verschillende data worden genoemd..

[Roxy]

Vrijwilligers
Vrijwilligers dragen onze vereniging. We zullen hen waarderen, enthousiasmeren en ondersteunen. We gaan actief op zoek naar veel meer vrijwilligers. Gezamenlijk kunnen we de slagkracht van de vereniging vergroten en mensen met Lyme en de Lymevereniging zichtbaarder maken.

Luid en duidelijk onze stem laten horen
Vanaf onze eerste week laten we als Lymevereniging luid en duidelijk de stem horen van mensen met chronische Lyme en co-infecties. Politici en media zijn hierbij belangrijke spelers.

Mediatraining
Nog dit jaar vindt een eerste mediatraining plaats: drie groepen van zes leden worden in een training van twee middagen goed voorbereid op contacten met de media. Voor interviews in dagbladen of op radio/televisie en internet. Wat is je kernboodschap? Wat zijn aanraders? Wat zijn valkuilen? Bij de training worden ook filmopnames gemaakt, zodat je zelf kunt zien hoe je quotes op de televisie overkomen.

Er zijn altijd veel vrijwilligers nodig. In de praktijk is het vaak een kleine groep mensen die beschikbaar kunnen zijn.
Afwachten welke acties er vanaf de eerste week in de media en of met de Politici zichtbaar zullen gaan worden.

[Roxy]

Over belangenverstrengeling nog een aantal aandachtspunten en vraagstelling. Zal het gescheiden blijven van de Lymevereniging?

Opdrachtgevers van Volle maan zijn Abbott, Abbvie (dochter van Abbott), Amgen, ViiV, Mosadex, Pfizer, Gilead en Lilly. Abbott maakt naast vele andere producten HIV testen en HIV medicatie, Lyme antistoftesten, Lyme PCR test, grondstoffen voor Lyme LTT testen en onder andere de antibiotica Claritromycine en Metronidazol. Deze antibiotica worden ook gebruikt voor behandeling van langer durende Lyme infecties. Claritromycine is een van de antibiotica die gebruikt is bij de PLEASE studie; Bron http://lymeonderzoek.nl/please-studie/ en Bron http://lymeonderzoek.nl/resultaten-please-studie/

De collega directeur van Volle Maan; Bron https://www.volle-maan.nl/ is werkzaam geweest als Business Unit Directeur van Abbott.
De activiteiten van Volle Maan gefinancierd door verschillende farmaceutische bedrijven waaronder Abbott geven belangenverstrengeling.

Toen Abbott het begrip ‘de patiënt centraal’ omarmde, zijn we steeds meer met Volle Maan gaan samenwerken, in projecten over zelfbewust leven met ziekte of handicap, in dit geval hiv.

Abbott; Bron http://www.abbott.com/homepage.html Nederland; Bron http://www.nl.abbott/homepage.html
Gilead bij HIV; Bron http://www.gilead.com/about/worldwide-o ... ands/dutch

Nederland
In 2016 heeft Gilead projecten mogelijk gemaakt voor de volgende patiëntenorganisaties door ze financieel te ondersteunen of "unrestricted grants" toe te kennen. Met bedragen als 24,318 - 7,000 - 24,000 - 60,000 - 2,000 - 19,978

Kunnen kandidaten worden voor het Lymefonds?

Dit Lymefonds zal onafhankelijk zijn, dus los komen te staan van de Lymevereniging. De Lymevereniging zal wel een lid (geen bestuurslid) van de vereniging voordragen als bestuurslid van het Lymefonds. Het Lymefonds gaat op een professionele manier fondsen werven voor:
* Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek met een open mind naar de ziekte van Lyme en co-infecties.
* Het bevorderen van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en co-infecties, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van mensen met Lyme.
* Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
* Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
* Het ondersteunen en/of organiseren van campagnes om de bewustwording over de ziekte van Lyme te bevorderen en publieksvoorlichting te geven over de ziekte van Lyme.

De haalbaarheid van het Lymefonds hebben wij getoetst door een uitgebreid gesprek met een expert op het gebied van fondsenwerving en hij vindt het plan kansrijk. Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000,00. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen. Dit Lymefonds zal een wereld van verschil gaan betekenen voor Lymepatiënten. Net zoals bij andere fondsen gaan fondsenwerving en het stimuleren van bewustwording over de ziekte hand in hand.

[Roxy]

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) is eind 2017 van start gegaan; lees meer informatie Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

De afgelopen jaren werkten de Lymevereniging, het Radboudumc, het AMC en het RIVM aan de oprichting van een expertisecentrum. Dit centrum moet professionele kennis en kunde bundelen, waarbij patiëntenparticipatie centraal staat. Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is eind 2017 van start gegaan.

Onderzoeken; lees meer informatie Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

De deelnemende partijen van het NLeNederlands Lymeziekte-expertisecentrum hebben aantal onderzoeksprojecten gezamenlijk vormgegeven. Met input van de patiëntenvertegenwoordigers zijn reeds enkele onderzoeksprioriteiten vastgesteld en worden nog nieuwe onderzoeksprioriteiten vastgesteld.

Patiëntenparticipatie; lees meer informatie Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie

In het expertisecentrum zorgt patiëntparticipatie ervoor dat het perspectief en wensen duidelijk op het netvlies staan van onderzoekers, zorgprofessionals en andere betrokkenen van het expertisecentrum. Deze informatie kan vervolgens worden meegenomen in het onderzoek. Verder kunnen resultaten, kennis en ervaring gemakkelijk worden verspreid of getoetst via de aangesloten patiëntenorganisaties.

Samenwerkingsovereenkomst Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum officieel getekend; Bron https://lymevereniging.nl/2017/09/25/sa ... -getekend/

Tekst redactie 25 september 2017 |

Donderdag 21 september hebben de partners van het Nederlands Lymeziekte Expertisecentrum (NLE) de samenwerkingsovereenkomst getekend. De ondertekening vond plaats na afloop van een inspirerende heisessie waarin de patiënten participatie centraal stond. Aan de hand van presentaties zijn (deel)opdrachten geformuleerd voor vijf werkgroepen: diagnostiek, biobank en patiëntregistratie, afstemming zorg, publiek- en patiënten informatie en scholing. De trekkers van de werkgroepen zijn tijdens de bijeenkomst vastgesteld alsmede een eerste aanzet voor bemensing.

Onderwerpen die tijdens de bijeenkomst aan de orde kwamen, waren onder meer afstemming van zorg, biobanken en patiënten participatie, diagnostiek en communicatie.

In de najaarseditie van de Lyme krijgt u meer informatie over het NLE.

Samenwerkingsovereenkomst.jpg (32.18 KiB) 7439 keer bekeken

Of de samenwerking door de Lymevereniging met een nieuw bestuur met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) zal worden voortgezet zal in de periode eind oktober - begin december 2018 duidelijk gaan worden.

[Roxy]

Organisator Volle Maan; Power of Love 11e bijeenkomst 25 juli 2018; Bron http://the-power-of-love-fe311765a2532b ... ebflow.io/
Sponsoren; Bron http://the-power-of-love-fe311765a2532b ... /sponsoren Aidsfonds, Gilead (Farmaceut), ViiV, hiv Vereniging, Janssen/Johnson & Johnson (Farmaceut).

Positive Flame 23 juli 2018; Bron https://www.positiveflame.amsterdam/
Sponsoren; Bron http://the-power-of-love-fe311765a2532b ... /sponsoren Aidsfond, Gilead (Farmaceut) http://www.gilead.com/about/worldwide-o ... nds/dutch#, ViiV, hiv Vereniging, Janssen/Jonhson & Johnson (Farmaceut) https://www.janssen.com/netherlands/

Circle of Life 2016; Bron http://circle-of-life.webflow.io/
Sponsoren; Aidsfonds, Gilead (Farmaceut), ViiV, hiv Vereniging, Janssen/Johnson & Johnson (Farmaceut).

Janssen/Johnson & Johnson 'Samenwerken met patiëntenorganisaties'; Bron https://www.janssen.com/netherlands/bet ... ganisaties

Kan ook een kandidaat worden voor het Lymefonds?; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

Sponsor Plusapotheken; Bron https://www.plusapotheken.nl/jaarlijkse-bijeenkomst

Plusapotheken zijn al sinds de eerste bijeenkomst sponsor van de jaarlijkse bijeenkomst voor mensen met hiv en hun naasten georganiseerd door Volle Maan in Koninklijk Theater Carré.

'Welkom bij Gilead'(Farmaceut); Bron https://vollemaan.pixieset.com/smileincarr/


De format van de werkwijze bij HIV is over genomen voor de Ziekte van Lyme; Bron https://www.sostrong.nl/ en kan op dezelfde werkwijze als bij HIV verder worden uitgebouwd voor de Ziekte van Lyme? Liefdadigheid met een doel? Er valt -veel?- geld te verdienen aan de ziekte van Lyme en chronische Lyme.

De jaren lange samenwerking met en de sponsoring door de Farmacie is duidelijk. Is een dergelijke werkwijze wenselijk voor de Lymevereniging?

Sponsoren die de Lymevereniging financieel gaan ondersteunen? Partijen of sponsoren die de Lymevereniging financieel gaan ondersteunen met grote bedragen aan geld verwachten daar vaak iets voor terug. Daarmee kan de onafhankelijkheid en de zelfstandigheid van de Lymevereniging in het gedrang gaan komen.

[Roxy]

Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=120#p20732
Voor ons als bestuur geldt dat in een democratische vereniging altijd ruimte is voor debat en discussie. Op een fatsoenlijke manier. Ik verbaas me over het feit dat deze groepen mensen nog nooit met het bestuur in gesprek zijn gegaan om uiting te geven aan hun kritiek. Het bestuur heeft dus nooit de gelegenheid gekregen om de discussie aan te gaan. De Lymevereniging is er voor alle mensen met Lyme. Daar waar er te weinig aandacht wordt ervaren voor een specifieke (doel)groep is er natuurlijk ruimte voor verbetering, als dat aan de orde is.

Opzeggen van vertrouwen in het huidige bestuur is dus vreemd als je nog nooit in gesprek bent geweest. Waarom hebben de kandidaat voorzitter en de vier kandidaat bestuurders zich nooit kandidaat gesteld voor een bestuursfunctie, en nu ineens wel? Vacatures zijn gepubliceerd. Misschien omdat daar een selectieprocedure aan vast zit? Het was wel de manier geweest om in een eerder stadium mee te denken en te beslissen.

En waarom heeft geen van de groep van vijf zich gemeld als vrijwilliger? We hebben vaak oproepen gedaan voor diverse functies. De vereniging draait volledig op vrijwilligers, ook het bestuur.

Als de (kandidaat) voorzitter de sollicitatie procedure volgens de selectie procedure met bijbehorende gebruikelijke voordracht en onderzoek van de Lymevereniging volgens de geldende Statuten was gegaan was de (kandidaat) voorzitter waarschijnlijk afgewezen. Zaken als de schijn van belangenverstrengeling-belangenvermenging, de jaren lange samenwerking met de Farmacie en verschillende sponsoren, verbinding (eigenaar) en sponsering met (Stichting) Plusapotheken en integriteit waren punten geweest voor nader onderzoek en vraagstelling. Zal het gescheiden blijven van de Lymevereniging?

De keuze van een andere optie als een overname actie van het bestuur is bewust voorbereid en uitgevoerd.

De vraag is of de totale achterban met bijna 2200 leden en vrijwilligers van de Lymevereniging het er mee eens zijn en achter een meer activistische werkwijze en het nieuwe beleid staan en of het gewenst is dat de voorzitter zich in het openbaar uitspreekt. Kan dat namens alle bijna 2200 leden en vrijwilligers worden genoemd?; openbare Bron https://nl.linkedin.com/in/fred-verdult-a954b2114

Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum dat vorig jaar is gestart moet anders. Beter. Niet met een tunnelvisie, maar met een open mind. Wij stellen voor dat de Lymevereniging met RIVM, AMC en Radboudumc in gesprek gaat. En hebben vier concrete verbeterpunten geformuleerd. Zo niet, dan beëindigt de vereniging de samenwerking.

Eerder genoemde plannen, eisen en wensen

Als het niet lukt om een dergelijk plan op te stellen, of als dit aangepaste plan geen instemming van de leden krijgt, dan beëindigt de vereniging de samenwerking binnen het expertisecentrum en zal de Lymevereniging aan politici, beleidsmakers en media duidelijk maken dat dit expertisecentrum mensen met chronische Lyme te weinig te bieden heeft om samenwerking te rechtvaardigen.

Bronnen: Bron: https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 en Bron https://www.youtube.com/watch?v=dDAXNq6nbXA en Bronnen https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi en https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi

[TheoA]

Usual suspects bij de Lymevereniging. Hun stammenstrijd is al jaren gaande. Zie bv. artikel van 5 jaar terug.

https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/st ... e-1.304956

Wat ik niet kan plaatsen is de samenwerking met het RIVM, de 'motor' achter de door NVLP verworpen herziene CBO-richtlijn.

Laat het nieuwe bestuur nog maar eens goed nadenken of ondertekening wel zo slim was.

[Roxy]

@TheoA,

Usual suspects bij de Lymevereniging. Hun stammenstrijd is al jaren gaande. Zie bv. artikel van 5 jaar terug.

https://www.rd.nl/meer-rd/gezondheid/st ... e-1.304956

Het lijkt wel of de stammenstrijd de laatste tijd erger en feller is geworden.

Laat het nieuwe bestuur nog maar eens goed nadenken of ondertekening wel zo slim was.

Stel.., de Lymevereniging beëindigt de samenwerking met het NLe; https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle Er is een lopend Beleidsplan; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf
Er uit stappen betekent het verliezen van Patiëntenparticipatie; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

Wat is dan hét alternatief? En wat kan de Lymeverening met het nieuwe bestuur in dat geval zelfstandig maar aan de zijlijn gaan bewerkstelligen en op welke werkwijze, voor de -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland?

Geen onderzoek betekent geen herziening van de CBO richtlijn en geen nieuwe behandelingen.
Hoe denkt het nieuwe bestuur tot een herziening van de CBO richtlijn te komen?

Ilads behandelingen in Nederland ingevoerd en erkend? Ik zie dat voorlopig nog niet mogelijk zijn in Nederland.
Voormalig voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ulp-vragen

Conservatief
Gert van Dijk erkent dat het bestaande wetenschappelijk bewijs klaarblijkelijk onvoldoende is om aan te tonen dat de ILADS-methode werkt. Behandelingen leveren mogelijk wel succes op, maar het is niet altijd vast te stellen waarom en hoe. Hij vindt alleen dat de reguliere zorg te conservatief is door zich te beperken tot wat bewezen is. Ga open en transparant meer onderzoek doen, zegt hij. Hij is er van overtuigd dat het binnenkort te openen expertisecentrum en het vorig jaar vastgestelde actieplan Lymeziekte zullen leiden tot intensivering van onderzoek en breekt een lans voor meer onderzoek naar de ILADS-richtlijn.

Het nieuwe burgerinitiatief vindt Gert van Dijk niet handig, omdat de Tweede Kamer nooit zelf een richtlijn voor de zorg zal aanpassen.

Onderzoeken NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek Victory; Bron https://www.youtube.com/watch?v=-sJYEORhoHo

Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis.

Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek. Het onderzoek sluit aan bij de lopende nationale LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Daarnaast worden de tests bij patiënten op de lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en AMCAcademisch Medisch Centrum Amsterdam onderzocht. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.

Persoonlijk verwacht ik dat een patiëntenvereniging die aan de zijlijn komt te staan weinig resultaat zal gaan behalen voor de -nieuwe- Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland.

Een identieke situatie heb ik een paar jaar geleden gezien bij de patiëntenorganisaties voor de ziekte ME/CVS. Het landschap is versnipperd geraakt door verschil van mening en visie, de ego's, etc. De patiëntenorganisaties kampen met niet ingevulde bestuursfuncties en hebben te weinig mensen die vrijwilligerswerk willen of kunnen doen om het vele werk te kunnen uitvoeren.
Ruziënde en activistische/schreeuwende patiëntenorganisaties worden op een gegeven moment door onderzoekers, reguliere Lyme specialisten, huisartsen, Politiek Den Haag, VWS en andere partijen niet meer serieus genomen en dat schaadt de belangen van de vele patiënten in Nederland.


Ik ben een -chronische- Lyme patiënt die geen antibiotica kan verdragen en voor verschillende en uitgebreide natuurlijke-/
complementaire behandelingen (langdurig, zwaar en kostbaar. De kosten komen voor eigen rekening worden niet vergoed) heb moeten kiezen waar ik, gelukkig, goede resultaten mee heb kunnen bereiken.
Er zijn meer mensen die geen antibiotica kunnen verdragen; ook weer een aparte groep in de Lyme community ! en ik hoef daar niet de barricade voor op te gaan. Ik heb mijn koers en mijn weg daar in kunnen vinden. Dat heeft mij het leven gered!!!

De nieuwe Lymevereniging gaat een platform geven voor alternatieve behandelingen. Dat is voorlopig geen verstandige keuze omdat er nauwelijks wetenschappelijk onderzoek is waaruit blijkt dat deze behandelingen effectief zijn bij de ziekte van Lyme. En het zal gaan bijten als samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/

De ontstane situatie bij de Lymevereniging met het nieuwe bestuur is zorgelijk, niet voor mijzelf, maar voor de nieuwe en toekomstige Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland.
Zij zijn gebaat bij tijdige en goede betrouwbare Lyme onderzoeken/testen, goede diagnostiek (herkenning van ziekte van Lyme) en goede behandelingen.

Mensen zijn niet gebaat bij jaren lange zoektochten, misdiagnoses en een lange tijd van moeten overleven met een behoorlijke lijdensweg (erg ziek raken, veel klachten, uitval, beperkingen, een tijd bank-/bedlegerig raken en helse zenuw-/neuropatische pijnen in het hele lichaam (24hrs jaren lang) krijgen) die ik en vele mensen met mij hebben moeten mee maken.
Dat de gevolgen door bovenstaande als het kwijt raken van de gezondheid, baan/werk, goed inkomen, goede toekomstperspectief/
carrière/studie, een goed leven en andere zaken op het maatschappelijk- en het sociaal gebied kunnen worden voorkomen. Dat er niet enkel een aangepast leven en aan de zijlijn komen te staan over blijven.

[Roxy]

Expertisecentrum; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

Het bestuur van de Lymevereniging heeft de opdracht gekregen van de leden om met de samenwerkingspartners (RIVM, AMC en Radboudumc) in gesprek te gaan en het beleidsplan aan te passen.
Het voornemen is om dit op 8 december tijdens de volgende ledenvergadering aan de leden voor te leggen voor akkoord.

Ik ben benieuwd hoe het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle de nieuwe voorzitter als gesprekspartner van de Lymevereniging zal zien en hoe betrouwbaar en geloofwaardig deze zal worden geacht.

Meerdere gedane uitlatingen in het openbaar over de samenwerkende partners in het NLe kunnen de betrouwbaarheid, geloofwaardigheid en integriteit van de samenwerkende partner de Lymevereniging met nieuw bestuur hebben beschadigd.
Het kan belemmerend gaan werken bij het om de tafel gaan zitten met het RIVM, AMC en Radboudumc voor een gesprek over de eisen en wensen, verschillende wijzigingen willen aanbrengen in het lopende Beleidsplan; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf

De functie van voorzitter van de Lymevereniging hoort normaal gesproken een persoon te zijn die een boegbeeld is en van onbesproken gedrag is openbare Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 4773138944

VOORDELIG NOORD-KOREA ERVAREN? Word lid van de Lymevereniging en voor € 25 ben je een jaar lang monddood! Het bestuur heeft de belangrijkste overeenkomst in het bestaan van de Lymevereniging getekend: samen met het AMC, Radboudmc en RIVM richt zij het ‘Lymeziekte Expertisecentrum’ op. Deze organisaties hebben een tunnelvisie m.b.t. hardnekkige Lyme en co-infecties, dus ik ken vrijwel niemand die enthousiast is over deze ontwikkeling. Leden van de Lymevereniging hebben over de inhoud van deze samenwerkingsovereenkomst nooit iets te zeggen gehad. Mijn open brief deze zomer aan de voorzitter van de Lymevereniging, die zeer veel bijval heeft gekregen, is nooit beantwoord.

Veel patiënten met hardnekkige Lyme worden door de Nederlandse gezondheidszorg aan hun lot overgelaten. Om mezelf als voorbeeld te nemen: uit een PET-scan blijkt een verminderde stofwisseling in m’n hersenen. Het moge duidelijk zijn dat dit tot ernstige klachten leidt. Een oorzaak hiervoor, laat staan een aanpak, weten Nederlandse artsen niet. Uit bloedonderzoek in Nederland blijkt niet dat ik Lyme heb, dus een Lyme-arts van het AMC of Radboudmc krijg ik niet eens te spreken. Ik red me wel hoor: uit bloedonderzoek bij Amerikaanse high-end laboratoria wordt zonder twijfel duidelijk dat Lyme en enkele co-infecties de oorzaak van mijn klachten zijn. Het is mensonterend dat je zo’n onderzoek alleen kunt doen als je er het geld voor hebt en gezond genoeg bent om te reizen.

Er zijn verschillende opties denkbaar. De Lymeverenging gaat beslissen of de samenwerking met het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) wel of niet zal worden voortgezet in de periode eind oktober - begin december 2018.
Een andere optie kan zijn dat het NLe kan besluiten om de samenwerking te gaan beëindigen. Het NLe ook goed zonder de Lymevereniging verder gaan.
In het laatste geval is er geen sprake van A Brand New Day maar zal de Lymevereniging de verliezer zijn en aan de zijlijn komen te staan.

Patiëntenparticipatie; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/pat ... rticipatie en https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ is belangrijk.
Geen medewerking aan patiëntenparticipatie; Bron https://www.youtube.com/watch?v=BJnfNsAkKyU meer hebben is het monddood maken van Lyme patiënten.