Het is belangrijk dat er een bloeiende patiëntenvereniging is, waarbij iedereen -nieuwe en toekomstige Lyme- en chronische Lyme patiënten- zich thuis voelen en waarbij het belang van de patiënt voorop staat. Op dit moment lijkt dat niet het geval te zijn. Het accent lijkt op het moment op de groep chronische Lyme patiënten te liggen.
De groep leden, de activisten en de volgelingen zullen dit niet zo ervaren, maar dat is ook logisch want zij zijn tenslotte allemaal nieuw bij de Lymevereniging en hebben geen vergelijk.
De vijandige overname zorgde vooraf al voor verdeeldheid tussen Lyme patiënten. Grote kans dat dit ook het geval is binnen de vrijwilligersgroep. Om alle neuzen dezelfde kant op te krijgen en nieuwe vrijwilligers te screenen en in te werken zal veel tijd gaan kosten.
Er moet opnieuw worden geïnvesteerd in de wederopbouw van de Lymevereniging. Dat kost veel tijd en energie en dat kan vertragend werken voor de werkzaamheden en taken die gedaan moeten worden.
Of het nieuwe bestuur het zal lukken om de hele achterban van bijna 2200 leden te gaan verbinden dat zal de toekomst uitwijzen.
Er kunnen opzeggingen van het lidmaatschap gaan komen omdat mensen zich niet -meer- thuis gaan voelen bij de nieuwe koers.
Het kan of een bloeiende Vereniging gaan worden of het gaan kan gaan uitblussen tot een kleine Vereniging met een kleine(re) groep leden en met misschien minder slag- en daadkracht als patiëntenorganisatie.
Feiten
Ontevredenheid
De ontevredenheid van patiënten is toegenomen. Hoe kan dit?
Is dit gebaseerd op feiten of niet?
Feit is dat veel patiënten Facebook als bron van hun kennis gebruiken, waarbij je je kunt afvragen of de daar aangeboden informatie klopt. Feit is dat nog steeds veel mensen hun diagnose krijgen met behulp van levend bloed analyse, bioresonantie of met hulp van buitenlandse testen, waarvan -nog- niet duidelijk is hoe accuraat deze zijn.
De groep activisten is ontevreden maar is dat terecht? Is het terecht om het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ , dat pas 6 maanden geleden officieel van start gegaan is, te gaan bekritiseren?
Er wordt vaak geroepen, door de groep Lyme activisten, dat er veel en veel te weinig gebeurt op het gebied van Lyme in Nederland.
Klopt dit en is het gebaseerd op feiten of niet?
Zie het aantal onderzoeken in/uit Nederland, te vinden op Pubmed, zoekterm Lyme Netherlands. Het aantal is gestegen na het succesvolle Burgerinitiatief.
- Aantal Lyme gerelateerde onderzoeken Nederland.png (166.61 KiB) 6801 keer bekeken
