Beste allen,
Ik ben nieuw hier, dus ik hoop dat ik alles goed doe...
Sinds 3 maanden loop ik met een oogontsteking, de diagnose is episcleritus. Ben op eigen iniatief naar een Belgisch universitair ziekenhuis geweest omdat er lange wachttijden bleken te zijn bij de oogartsen in NL en ze mijn oogklachten op basis van de omschrijving door de huisarts als niet urgent classificeerden.
Ik maakte me zorgen want mijn hele oogkas deed pijn en de ontsteking zat naar mijn gevoel ook achter het oog. Dit werd steeds genegeerd door de artsen. Mijn klachten duurden ondanks druppels maar voort en ik mocht uiteindelijk na weer twee weken wachten bij een NL oogarts komen. Die heeft me verwezen naar een reumatoloog, volgens hem was het raar dat ik nu opnieuw een ontsteking had die hij normaal maar enkele keren per jaar ziet. Op mijn verzoek heeft de reumatoloog ook op Lyme getest, ik had nl op Amerikaanse site gelezen dat bij episcleritus altijd Lyme overwogen miet worden (jammer dat de artsen dit blijkbaar niet gelezen hebben).
Volgens de reumatoloog heb ik negatief getest op reuma-markers, positief op Lyme, volgens haar een recente infectie, die behandeld moest worden met 30 dagen antibioticum. Wel moest uitgezocht worden welk antibioticum ook door de barrière van het oog kan dringen. Ze zou me met voorrang verwijzen naar de internist voor behandeling.
Nu blijkt dat ze me pas over 4 weken een afspraak willen geven, de internist heeft volgens het afsprakenbureau geoordeeld dat het niet urgent is. Dat terwijl ik inmiddels al een slijmbeursontsteking in hiel en elleboog heb, en nu dezelfde pijn in m'n knieën begin te krijgen. Ik ben bang dat het dadelijk chronisch is door al dit getreuzel! Huisarts is ook niet te bewegen, ze heeft nog geen rapportage ontvangen en zegt dat het vast om markers uit een oude infectie gaat, die niet meer actief is. Zucht, ik word hier heel moe van. Mijn concrete vraag: is het volgens jullie verantwoord nig eens een maand te wachten, terwijl ik drie maanden geleden dus al eerste verschijnselen kreeg, waarmee ik de artsen ook al niet in beweging heb weten te krijgen.
Ik denk dat ik het antwoord wel weet, maar tot wie moet ik me in hemelsnaam wenden? Voel me zo gegijzeld in verwijsbriefjesland!
Bij voorbaat dank en groet, Lucy
Urgentie bij behandeling; hoe dokter overtuigen?
Re: Urgentie bij behandeling; hoe dokter overtuigen?
Goed aangepakt Lucy!
Het is inderdaad niet verantwoord om te wachten, het risico op steeds meer en nog ernstigere klachten is te groot.
Je reumatoloog kan zelf antibiotica voorschrijven, probeer opnieuw contact met haar te krijgen.
Zij is tenslotte degene die de test heeft ondertekend.
In de CBO-richtlijn staat op blz. 70 en 71 meer info over oogklachten bij lyme waaronder (epi)scleritis.
https://www.rivm.nl/dsresource?objectid ... 7&type=PDF
Inderdaad!
Ik stuur je nog even een pb met nog een mogelijke optie.
Josie
Het is inderdaad niet verantwoord om te wachten, het risico op steeds meer en nog ernstigere klachten is te groot.
Je reumatoloog kan zelf antibiotica voorschrijven, probeer opnieuw contact met haar te krijgen.
Zij is tenslotte degene die de test heeft ondertekend.
In de CBO-richtlijn staat op blz. 70 en 71 meer info over oogklachten bij lyme waaronder (epi)scleritis.
https://www.rivm.nl/dsresource?objectid ... 7&type=PDF
Lucy3 schreef:Voel me zo gegijzeld in verwijsbriefjesland!
Inderdaad!
Ik stuur je nog even een pb met nog een mogelijke optie.
Josie
Re: Urgentie bij behandeling; hoe dokter overtuigen?
Hoi Lucy,
Zelf heb ik geen ervaring met de oogontsteking die je noemt, maar als er positief is getest op lyme en de oogdokter het als urgent noemt zou ik dat inderdaad ook serieus nemen! Na wat googlen vind ik de oogontsteking die je noemt zelf ook in verband met lyme. 3 maanden is volgens mij al wel vrij laat na besmetting als het inderdaad om Lyme gaat, om dan nog eens te gaan behandelen.
Wat ik zelf sowieso zou proberen is om nog een keer met de Huisarts te bellen en de zaken heel bot voor hem neer te zetten. Dat het een slechte zaak zou zijn als je niet wordt behandeld en straks neurroborreliose blijkt te hebben doordat het te lang onbehandeld blijft. Soms kan een huisarts nog met het ziekenhuis bellen en zorgen dat je sneller terecht kunt. Meestal moet je echt heel erg overdrijven voordat ze je serieus nemen (en in jouw geval is dit niet eens overdrijven).
Kun je eventueel ook bij een andere huisarts terecht?
Een andere optie is om meteen naar een lyme literaire arts te gaan. Die zijn vaak beter op de hoogte van wat lyme in je lichaam kan aanrichten, zoals de oogontsteking die je noemt en die weten beter welke antibiotica je nodig hebt. Ik denk niet dat 30 dagen doxycycline de truc gaat doen in dit geval.
Veel succes in elk geval!
Zelf heb ik geen ervaring met de oogontsteking die je noemt, maar als er positief is getest op lyme en de oogdokter het als urgent noemt zou ik dat inderdaad ook serieus nemen! Na wat googlen vind ik de oogontsteking die je noemt zelf ook in verband met lyme. 3 maanden is volgens mij al wel vrij laat na besmetting als het inderdaad om Lyme gaat, om dan nog eens te gaan behandelen.
Wat ik zelf sowieso zou proberen is om nog een keer met de Huisarts te bellen en de zaken heel bot voor hem neer te zetten. Dat het een slechte zaak zou zijn als je niet wordt behandeld en straks neurroborreliose blijkt te hebben doordat het te lang onbehandeld blijft. Soms kan een huisarts nog met het ziekenhuis bellen en zorgen dat je sneller terecht kunt. Meestal moet je echt heel erg overdrijven voordat ze je serieus nemen (en in jouw geval is dit niet eens overdrijven).
Kun je eventueel ook bij een andere huisarts terecht?
Een andere optie is om meteen naar een lyme literaire arts te gaan. Die zijn vaak beter op de hoogte van wat lyme in je lichaam kan aanrichten, zoals de oogontsteking die je noemt en die weten beter welke antibiotica je nodig hebt. Ik denk niet dat 30 dagen doxycycline de truc gaat doen in dit geval.
Veel succes in elk geval!
Re: Urgentie bij behandeling; hoe dokter overtuigen?
Lucy wat soms ook kan helpen een arts sneller tot behandelen te krijgen, is krachtig uitspreken dat in de richtlijn wordt beschreven dat de bacterie dissemineert (in een later stadium komt) hoe langer gewacht wordt met behandelen en dat jij niet de verantwoordelijkheid wil hebben voor verkeerd beleid en daarmee het risico op nog ernstigere klachten en verlies van je werk, sociale contacten, zorg voor evt. kinderen etc.
Josie
Josie
Re: Urgentie bij behandeling; hoe dokter overtuigen?
Dank voor jullie reacties Lizzy en Josie,
Inderdaad weer geprobeerd de huisarts en oogarts etc te overtuigen van de urgentie. Nu is gebleken dat het ziekenhuis nog steeds de labwaarden niet naar m'n dokter noch naar m'n oogarts heeft gestuurd, dus zolang ze de waarden niet hebben is sowieso niemand in beweging te krijgen, en kan ik ook niet naar elders.
De assistente zou erachteraan gaan. Vanochtend gebeld om te horen of ze nu dan binnen waren. Nee, ze hoopten dat ze vandaag bij de post zaten. De post?? Het is 2018. Ja maar vanwege de nieuwe privacy regels mag het niet per mail en de fax van uw huisarts is stuk. Na heel veel boze telefoontjes (steeds weer in de wachtrij, 10 minuten wachten) de waarheid boven tafel gekregen: er zijn nogal wat achterstanden en ze hebben de brief nog niet kunnen maken, daarna moet de specialist m nog goed keuren. Dat is pas na het weekend natuurlijk, weer twee kostbare wachtweken erbij!
Ik heb ze de mantel uitgeveegd en geëist dat ze vandaag de labuitslagen bij de huisarts hebben liggen. Ik ben nu al doodmoe van die enorme bureaucratie en ik ben nog maar net begonnen in Lyme-world!
Maar de internist heeft dus geoordeeld dat het niet urgent genoeg is, daar kan ik pas over een maand terecht. Nog een aantal andere Lyme centra gebeld, volgens hen mag ik blij zijn met een wachttijd van een maand.
Ik denk dat ik in de tussentijd de huisarts maar vraag de antibiotica vast te starten maar ben bang dat ik dan inderdaad de obligate x-weken doxy krijg. Ik verwacht inderdaad min of meer dat de Lyme al gedissimineerd zal zijn, ik heb al 3 maanden verloren met die oogontsteking. En ik ben nota bene wel door 5 verschillende oogartsen gezien, ik zei ook steeds dat ik vond dat m'n oog anders staat dan normaal en pijn deed in de kas, maar ze luisterden totaal niet.
Maar zal ik dan meteen om intraveneuze (?) behandeling vragen oid? Ik heb nog wel om een terugbelafspraak met de reumatoloog gevraagd, zal ik daar vragen of zij niet kunnen voorschrijven?
Dank van een uiterst gefrustreerde Lucy
Inderdaad weer geprobeerd de huisarts en oogarts etc te overtuigen van de urgentie. Nu is gebleken dat het ziekenhuis nog steeds de labwaarden niet naar m'n dokter noch naar m'n oogarts heeft gestuurd, dus zolang ze de waarden niet hebben is sowieso niemand in beweging te krijgen, en kan ik ook niet naar elders.
De assistente zou erachteraan gaan. Vanochtend gebeld om te horen of ze nu dan binnen waren. Nee, ze hoopten dat ze vandaag bij de post zaten. De post?? Het is 2018. Ja maar vanwege de nieuwe privacy regels mag het niet per mail en de fax van uw huisarts is stuk. Na heel veel boze telefoontjes (steeds weer in de wachtrij, 10 minuten wachten) de waarheid boven tafel gekregen: er zijn nogal wat achterstanden en ze hebben de brief nog niet kunnen maken, daarna moet de specialist m nog goed keuren. Dat is pas na het weekend natuurlijk, weer twee kostbare wachtweken erbij!
Ik heb ze de mantel uitgeveegd en geëist dat ze vandaag de labuitslagen bij de huisarts hebben liggen. Ik ben nu al doodmoe van die enorme bureaucratie en ik ben nog maar net begonnen in Lyme-world!
Maar de internist heeft dus geoordeeld dat het niet urgent genoeg is, daar kan ik pas over een maand terecht. Nog een aantal andere Lyme centra gebeld, volgens hen mag ik blij zijn met een wachttijd van een maand.
Ik denk dat ik in de tussentijd de huisarts maar vraag de antibiotica vast te starten maar ben bang dat ik dan inderdaad de obligate x-weken doxy krijg. Ik verwacht inderdaad min of meer dat de Lyme al gedissimineerd zal zijn, ik heb al 3 maanden verloren met die oogontsteking. En ik ben nota bene wel door 5 verschillende oogartsen gezien, ik zei ook steeds dat ik vond dat m'n oog anders staat dan normaal en pijn deed in de kas, maar ze luisterden totaal niet.
Maar zal ik dan meteen om intraveneuze (?) behandeling vragen oid? Ik heb nog wel om een terugbelafspraak met de reumatoloog gevraagd, zal ik daar vragen of zij niet kunnen voorschrijven?
Dank van een uiterst gefrustreerde Lucy
Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”
Wie is er online
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 6 gasten