Lyme ELISA test, eerlijk en betrouwbaar??

[VerlorengezondheidM]

Als de Lyme en co-infecties epidemie 40 jaar lang voor het brede publiek verborgen kan worden gehouden; kan dat dan niet nog een keer 40 jaar

De officiële, beperkte definitie van Lyme klopt voor geen meter en dan een beetje patiënten participatie claimen, wie is hier nu gek?

[Henriëtte]

Lymevereniging
12 oktober om 00:00 ·

“Lyme-problemen zijn op te lossen, als we maar willen”

Internist Kenneth Liegner is gespecialiseerd in tekenbeetziekten en behandelt meer dan 25 jaar Lymepatiënten in zijn praktijk in de staat New York. Een eerdere uitspraak van hem: “Als we een mens op de maan kunnen zetten, kunnen we ook de problemen van Lyme en andere tekenbeetziekten oplossen. Als we er maar de wil voor hebben.” Kenneth Liegner schreef nu dit opiniestuk:

Open-minded onderzoek
De gerespecteerde Canadese arts William Osler (1849-1919), pionier van de moderne medische opleiding, was beroemd van de uitspraak: “Als je maar lang genoeg naar de patient luistert, dan vertelt hij je wat er aan de hand is.”

Het is tijd voor artsen, wetgevers en gezondheidsautoriteiten om precies dat te doen. Het heeft de medische wetenschap zo’n 500 jaar gekost om syfilis goed te begrijpen. De ziekte van Lyme onderzoeken we nog maar 40 jaar. De spiraalvormige bacterie die Lyme veroorzaakt is genetisch veel complexer dan de slimme spiraalvormige bacterie die tot syfilis leidt.

De beperkingen van de huidige standaard Lymetests, die antistoffen bepalen, en de realiteit van de Lyme-bacterie die antibiotica kan overleven moet worden erkend. De zoektocht naar wetenschappelijke antwoorden op deze vraagstukken vereist de inzet van voldoende geld en denkkracht en een open-minded onderzoek in goede samenwerking.

https://www.thechronicleherald.ca/…/voice-of-the-people-se…/

#Lymevereniging #KennethLiegner

Henriëtte

[Henriëtte]

Direct Diagnostic Tests for Lyme Disease. 11-10-2018

Borrelia burgdorferi was discovered to be the cause of Lyme disease in 1983, leading to seroassays. The 1994 serodiagnostic testing guidelines predated a full understanding of key B. burgdorferi antigens and have a number of shortcomings. These serologic tests cannot distinguish active infection, past infection, or reinfection. Reliable direct-detection methods for active B. burgdorferi infection have been lacking in the past but are needed and appear achievable. New approaches have effectively been applied to other emerging infections and show promise in direct detection of B. burgdorferi infections.

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30307486

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

'De patiënt staat centraal', zie onderstaande

Standard Lyme Tests Are Missing
74.9%
Of People With Lyme Disease

According to a 2005 study from Johns Hopkins, their preferred Lyme tests miss approximately 75% of the patients who have Lyme disease. Other sources have determined the percentage of people missed could be as high as 90%.

Bron: https://sites.google.com/site/marylandlyme/lab-tests

Vertel mij a.u.b.; wie is hier nu werkelijk (al decennialang!) de kwakzalver / onethisch?

[Henriëtte]

Moeten dokters bij Lymetest aangeven dat deze onbetrouwbaar is?
Twee jaar geleden heeft de Amerikaanse staat Maryland op aandringen van de Lymepatientenvereniging daar een wet aangenomen. Bij een Lymetest moet de dokter een schriftelijke verklaring geven dat Lymetests onbetrouwbaar zijn. Een negatieve testuitslag geeft namelijk geen zekerheid dat iemand geen Lyme heeft.
Veel Lymepatiënten ervaren dat lang niet alle dokters weten dat Lymetests onbetrouwbaar zijn.
De Lymevereniging in Maryland kijkt op dit initiatief terug: “Het was veel werk om dit voor elkaar te krijgen, maar het was beslist de moeite waard!”
Zouden we dit ook in Nederland moeten invoeren? Moet de Lymevereniging zich hier sterk voor maken? Laat je jouw mening in deze poll weten!
Bij een Lymetest moet de dokter een schriftelijke verklaring geven dat Lymetests onbetrouwbaar zijn. Een negatieve testuitslag geeft geen zekerheid dat iemand geen Lyme heeft.

JA, bij een Lymetest moet de dokter een schriftelijke verklaring geven dat Lymetests onbetrouwbaar zijn.

NEE, het is niet nodig dat de dokter bij een Lymetest een schriftelijke verklaring geeft.

Klik hier onder op JA/NEE om jouw stem uit te brengen.
https://www.facebook.com/291021252989/p ... 127207990/

#Lymevereniging

Henriëtte

[Henriëtte]

Lymevereniging heeft 2 nieuwe foto's toegevoegd.
3 uur ·

GROOT NIEUWS | Wetenschappers geven toe: “Tekenbeetziekten vormen een groeiende bedreiging. We begrijpen nog onvoldoende.”

Jarenlang was de toon van gezondheidsautoriteiten, artsen en onderzoekers dat je Lyme niet zo snel oploopt en dat de ziekte makkelijk te behandelen is. De tijden veranderen!

Het zeer invloedrijke wetenschappelijke tijdschrift New England Journal of Medicine publiceerde onlangs een behoorlijk alarmerend artikel met als hoofdauteur de gerenommeerde wetenschapper Antony Fauci: “Tekenbeetziekten vormen een groeiende bedreiging. (...) Het negatieve effect van tekenbeetziekten op de volksgezondheid is aanzienlijk onderschat. (...) De belasting van tekenbeetziekten zal waarschijnlijk toenemen.”

In het artikel komen de ernstige gevolgen van Lyme aan bod, zoals neurologische klachten en ontsteking van de hartspier. Er wordt duidelijk genoemd dat 10 tot 20% van de patiënten na behandeling klachten houdt.

De auteurs schrijven ook dat de ontwikkeling van nieuwe tests cruciaal is om de verspreiding van tekenbeetziekten en het ziekteverloop goed te begrijpen.

Ondanks meer dan 40 jaar onderzoek begrijpen we nog onvoldoende het ontstaan, de ontwikkeling en het verloop van tekenbeetziekten, vooral over de symptomen op langere termijn. Her artikel eindigt hoopvol met een oproep voor overheidsinstellingen en onderzoekers om meer onderzoek te doen om met antwoorden te komen om de bedreiging van tekenbeetziekten te lijf te gaan.

Deze erkenning dat we veel te weinig weten over tekenbeetziekten is een belangrijke stap in de marathon om te komen tot betere tests en behandelingen van Lyme en andere tekenbeetziekten.

https://www.nejm.org/doi/10.1056/NEJMp1807870

Henriëtte

[Henriëtte]

Lymevereniging is bij 2018 ILADS Conference Tick-Borne Diseases and the Immune System.
5 uur · Chicago, Illinois, Verenigde Staten ·

Frankrijk maakt sprong vooruit in diagnose en behandeling van Lyme

Prof. Christian Peronne is de belangrijkste arts in Frankrijk die zich al tientallen jaren inzet om de diagnose, zorg en behandeling van Lyme en coïnfecties te verbeteren. In Frankrijk was nog geen landelijke Lymepatiëntenorganisatie. Prof. Peronne heeft er een belangrijke rol bij gespeeld dat tal van patiënteninitiatieven zijn gaan samenwerken en samen met artsen en onderzoekers een duidelijk signaal hebben afgegeven aan politici en media: de Lymezorg schiet ernstig tekort. Als gevolg daarvan heeft de Franse minister van gezondheidszorg twee jaar geleden erkend dat chronische Lymepatienten in de steek worden gelaten en dat er nu een nationaal plan is.

Prof. Peronne vertelt op het ILADS-Lymecongres in Chicago: “In het Franse Lymeplan staat bijvoorbeeld dat bloedonderzoek wordt aanbevolen, maar dat de Lymediagnose ook zonder positieve Lymetest kan worden gesteld. Het is ook geen must dat de patiënt huiduitslag heeft gehad of en ook niet of de patiënt zich bewust is geweest van een tekenbeet. Een ander belangrijk punt is dat artsen de mogelijkheid hebben om langer dan een maand antibiotica voor te schrijven. Er is nog heel veel discussie hoor. Maar ik ben blij als ik aangevallen word, want ik heb de wetenschap aan mijn kant.”

De dagvoorzitter van het ILADS-symposium concludeert: “Wat een revolutie zou het zijn als andere landen deze Franse aanpak enigszins over zouden nemen.” Er zijn afspraken gemaakt voor vervolggesprekken tussen onze voorzitter en prof. Peronne en de Schotse arts Jack Lambert: wat kunnen we internationaal leren van de Franse aanpak?

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,
Hoopvolle berichten maar het is daarbij goed om ook realistisch te blijven en -chronische- Lymepatiënten geen valse hoop te gaan geven. Want is het gras daadwerkelijk groener in het buitenland als het om de ziekte van Lyme gaat qua testen, diagnose stelling en behandelingen?

Prof. Peronne vertelt op het ILADS-Lymecongres in Chicago: “In het Franse Lymeplan staat bijvoorbeeld dat bloedonderzoek wordt aanbevolen, maar dat de Lymediagnose ook zonder positieve Lymetest kan worden gesteld. Het is ook geen must dat de patiënt huiduitslag heeft gehad of en ook niet of de patiënt zich bewust is geweest van een tekenbeet. Een ander belangrijk punt is dat artsen de mogelijkheid hebben om langer dan een maand antibiotica voor te schrijven. Er is nog heel veel discussie hoor. Maar ik ben blij als ik aangevallen word, want ik heb de wetenschap aan mijn kant.”

Is het goed om zonder een positieve Lymetest bij een negatieve Lymetest een Lyme diagnose te stellen en te gaan behandelen met antibiotica en of natuurlijke middelen? Stel dat er een andere onderliggende ziekte in het spel is en er een verkeerde Lyme diagnose wordt gesteld? Nederlandse huisartsen en Lyme artsen regulier en niet regulier zullen niet op die wijze gaan werken.

Stichting tekenbeetziekten; Lijst symptomen lees meer Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/symptom ... -van-lyme/

De symptomen op deze lijst kúnnen passen bij de ziekte van Lyme. Verschijnselen van Lymeziekte kunnen per patiënt verschillen. Het is echter mogelijk dat symptomen op deze lijst ook kunnen passen bij andere aandoeningen. Het is daarom van belang mogelijke andere ziekten uit te sluiten.

Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/behandeling/

Antibioticabehandeling is het simpele antwoord, maar het gedetailleerde antwoord is onbekend. De meningen van wetenschappers en artsen over zowel de diagnose als de behandeling van Lymeziekte zijn zeer verdeeld en hebben hierdoor geleid tot het bestaan van meerdere zorgrichtlijnen: de CBO-richtlijn en de ILADS-richtlijn en DBG-richtlijn. Duidelijk is in ieder geval, dat er nog veel wetenschappelijk onderzoek nodig is om tot een betere behandeling van Lymeborreliose te komen.

Goed is in dit verband om de uitkomsten van de lopende onderzoeken bij het NLe af te wachten; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... m-amlc.htm

Onderzoek
De deelnemende partijen van het NLeNederlands Lymeziekte-expertisecentrum hebben gezamenlijk onderzoeksprojecten opgezet. Met input van de patiëntenvertegenwoordigers heeft het NLe een aantal onderzoeksprioriteiten bepaald. Ook nieuwe onderzoeken worden in overleg met patiëntenvertegenwoordigers opgezet.

LymeProspect
LymeProspect KIDS
Victory
Biobank
Ticking on Pandora's box

[Sproetje]

Roxy, je haalt diagnose en behandeling door elkaar.

Het gaat hier op dit topic slechts over de Elisa testen voor borreliose.
En die zijn wereldwijd slecht te noemen.

Dat is waarom borreliose nog steeds een klinische diagnose is, of je het leuk vindt of niet.

De Elisa, zo zeggen de officiele richtlijnen is er slechts ter bevestiging en mag geen doorslag geven.

[Roxy]

@Sproetje,
Ik reageerde op het doorgeplaatste bericht door @Henriëtte van de Lymevereniging van Prof. Peronne Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ De voorzitter van de Lymevereniging heeft het ILADS congres in Chicago Illinois Verenigde Staten bijgewoond. Dit betreft de voorzitter van de Lymevereniging?

Er zijn afspraken gemaakt voor vervolggesprekken tussen onze voorzitter en prof. Peronne en de Schotse arts Jack Lambert: wat kunnen we internationaal leren van de Franse aanpak?

Lymevereniging - diagnose; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/diagnose/

De ziekte van Lyme is een ‘klinische diagnose’. Dat wil zeggen dat de diagnose op basis van een combinatie van de ziekteverschijnselen, het verhaal van de patiënt, de testen en ander aanvullend onderzoek moet worden gesteld. Testuitslagen alleen kunnen dus niet gebruikt worden om de ziekte met zekerheid vast te stellen of uit te sluiten. Het ziektebeeld kan soms lijken op Epilepsie, MS, ALS, Chronisch Vermoeidheids Syndroom, Fibromyalgie en Alzheimer Dementie. Dit zijn symptomen en ziektebeelden die relatief veel voorkomen en dat maakt het voor artsen soms moeilijk andere ziekten uit te sluiten en de diagnose Lymeborreliose met voldoende zekerheid te stellen.

In latere stadia van de ziekte is de diagnose vaak niet meer met absolute zekerheid te stellen en spreken we van een waarschijnlijke of mogelijke diagnose. De arts moet dan een afweging maken of er voldoende gronden zijn om (verder) te behandelen.

Bij mensen met negatieve Lyme test uitslagen (Elisa en of Westernblot), die geen teken-/nimfenbeet hebben opgemerkt of zich geen teken-/nimfenbeet kunnen herinneren, geen EM of ACA hebben gekregen zal het stellen van een sluitende Lyme diagnose voor huisartsen of Lyme artsen moeilijk of onmogelijk zijn als ook de keuze van het wel of niet starten van een antibiotica behandeling.

Van de buitenlandse Lyme testen (cellulaire tests) in Duitsland, België, VS waar veel mensen gebruik van maken en op vertrouwen is nog niet duidelijk of deze goed en betrouwbaar zijn. Ik heb positieve Lyme en co-infecties uitslagen van BCA Duitsland gekregen.
Het project 'Victory Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis' zal meer duidelijkheid kunnen gaan geven; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory

De huidige diagnostische tests om te onderzoeken of iemand Lyme heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte.

Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis.

Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek. Het onderzoek sluit aan bij de lopende nationale LymeProspect-studie.

De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Daarnaast worden de tests bij patiënten op de lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en Amsterdam UMCUniversitair Medisch Centrum onderzocht. Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijkheden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.