Zaterdag 8 december 2018 Algemene ledenvergadering Lymevereniging

[Roxy]

De nieuwe minister en staatssecretaris VWS zullen de Lyme onderzoekers en wetenschappers; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle gaan raadplegen naar de actuele stand van zaken. In combinatie met het lopende Beleidsplan 2017-2020; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf zullen de Kamervragen beantwoord gaan worden.
De samenwerking met het ministerie VWS en het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum bestaat uit financiering binnen het subsidiekader, regelmatig overleg en tussentijdse evaluaties.

Bij de Kamervragen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2018D56766 van de Kamerleden van GroenLinks (ook hier blijkt dat de -nieuwe- Kamerleden van GroenLinks niet goed ingelezen zijn in het Lyme dossier en kennis hebben van de huidige stand van zaken); is een bron vermelding gegeven van 'Twee promoties - tal van tekenbeetziekten'; Bron https://www.rivm.nl/nieuws/twee-promoti ... eetziekten

Aan de validatie van nieuwe laboratoriumtests wordt hard gewerkt met het 'Project Victory: Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis' met de looptijd 2017-2021 (uitkomsten zullen moeten worden afgewacht) : Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... tests-.htm en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... rreliosis/

Interessant is (en misschien niet bekend bij de initiatiefnemers van 'Lyme dat blijft plakken' en bij de -nieuwe- Kamerleden van GroenLinks?) dat bij het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum het Onderzoek: Ticking on Pandora’s box loopt met de looptijd 2017 - 2021 (uitkomsten zullen moeten worden afgewacht) Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... ndoras-box en Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... doras-box/ zie voor meer informatie bij 'Projectomschrijving' en 'Verslagen' en Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... as-box.htm

Onderzoek: Ticking on Pandora’s box

Aanleiding tot dit onderzoek
Teken overdraagbare ziekteverwekkers anders dan de Borrelia burgdorferi sensu lato bacterie – de verwekker van Lyme – en teken encefalitis virus (TBEV), komen geregeld voor in Ixodes-teken in Nederland. Hoe vaak deze (potentiele ziekteverwekkers daadwerkelijk tot ziekte leiden is onbekend en de diagnostische mogelijkheden zijn beperkt. Dit is de aanleiding geweest voor de studie ‘Ticking in Pandora’s Box’. In deze studie wordt gekeken hoe vaak Borrelia miyamotoi, Anaplasma phagocytophilum, Neoehrlichia mikurensis, Rickettsia species of Babesia species een acuut koortsend ziektebeeld na een tekenbeet kunnen veroorzaken. Ook zullen de verkregen materialen gebruikt worden om de diagnostische mogelijkheden te verbeteren.

Doel van het onderzoek
In deze studie willen we de impact en de ernst van andere door teken overdraagbare aandoeningen (TOA’s) in Nederland vaststellen door het meten van de prevalentie en het beschrijven van de ziektebeelden en het beloop van de verschillende andere TOA’s.

De resultaten van deze studie leveren een belangrijke bijdrage aan inzichten in de prevalentie, klinische presentatie, diagnostiek en eventuele behandeling van TOA’s in Nederland, die kan worden gebruikt voor het aanpassen van de bestaande richtlijnen

NRC
31 maart 2017
Pas op voor de beet van de teek

Sprong: „We gaan de komende jaren samen met het AMC in Amsterdam de diagnostiek voor andere tekenziekten verbeteren. Om te kijken of er in Nederland meer patiënten met tekenziekten zijn. En als ze er zijn: hoeveel?”

Waarom Lyme zo’n gevarieerd ziektebeeld geeft was lang een raadsel. Daar is de afgelopen jaren een verklaring voor gekomen. Er zijn de afgelopen decennia niet alleen andere tekenbacteriën dan B. burgdorferi gevonden – het is inmiddels ook duidelijk dat B. burgdorferi eigenlijk uit wel 20 verschillende soorten bestaat. Zeven ervan geven ziektes bij de mens.

Borrelia burgdorferi kreeg de toevoeging sensu lato (in brede betekenis) achter zijn naam en geeft zijn naam aan een hele groep Borrelia’s. Behalve Borrelia burgdorferi senso stricto (in engere zin) horen bijvoorbeeld Borrelia afzelii, B. valaisiana, B. garinii, B. spielmanii en B. bavariensis erbij. „Het wordt steeds duidelijker dat die verschillende bacteriën verschillende ziektebeelden geven”, zegt Sprong.

Borrelia afzelii bijvoorbeeld veroorzaakt vooral de huidklachten en vermenigvuldigt zich in knaagdieren en andere kleine zoogdieren, terwijl B. garinii zich in vogels vermenigvuldigt en in mensen vooral zenuwaandoeningen veroorzaakt. Die twee Borrelia’s komen het meest in Nederland voor.

Lees meer gehele artikel; Bron https://www.nrc.nl/nieuws/2017/03/31/pa ... 7-a1552713

[TheoA]

Hein Sprong van het RIVM is een wetenschapper van likmevestje. Die durft ook nu nog steeds te beweren dat je niet besmet kunt raken met de Borreliabacterie als de teek minder dan 24 uur in de huid zit.
Als Sprong de wetenschappelijke inbreng in het Lyme Expertisecentrum moet gaan verzorgen, dan heb ik er een hard hoofd in.
Sowieso vrees ik dat dit centrum zaken gaat onderzoeken, die allang bekend zijn.
Zijn citaten in het artikel uit de NRC van vorig jaar wijzen daar al op.

[Roxy]

Vraag 5. Vindt u het ook zorgelijk dat er onder chronische lymepatiënten gemiddeld 6,5 jaar vergaat na het eerste bezoek aan de huisarts, voordat de diagnose chronische Lyme wordt vastgesteld, en de cliënt bij gemiddeld negen artsen is geweest? Deelt u de mening dat de kennis over vooral chronische Lyme tekort schiet? Zo nee, waarom niet?

Opmerkelijk dat er bij de Kamervraag geen bron vermelding van de rapportage van 2016 is gegeven waar de genoemde cijfers uit blijken.
Zouden de -nieuwe- bewindsleden van GroenLinks Kamervragen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2018D56766 dit goed hebben geverifieerd om te kunnen beoordelen of de genoemde cijfers juist en representatief zijn en gelden voor de gehele Lyme patiëntengroep in Nederland?
De Lymeverenging heeft bijvoorbeeld bijna 2200 leden in het voorjaar van 2018.

Er is een kleine groep mensen totaal 258, die mee hebben gedaan aan het invullen van de vragenlijsten waarvan 212 mensen de genoemde cijfers hebben gegeven.
Genoemde cijfers zijn afkomstig van een survey t.g.v. Something Inside So Strong voorjaar 2016; Bron http://www.sostrongfiles.nl/RAPPORTAGE% ... 202016.pdf

Van 2 tot en met 13 april hebben 258 Lymepatiënten en naasten een online vragenlijst volledig ingevuld. De respondent zijn geworven onder deelnemers aan het patiëntensymposium Something Inside So Strong op zondag 17 april in Driebergen, onder leden van de Lymevereniging, via de Facebookpagina van Stichting Tekenbeetziekten en via de besloten Facebookgroep Lyme TEEK Care.

- Gemiddeld zat er bij de 212 respondenten met Lyme 6,5 jaar tussen het eerste bezoek aan een arts en de diagnose Lyme.
- Gemiddeld zijn de 212 respondenten met Lyme bij 9 artsen geweest om tot de diagnose Lyme te komen.

Nationale Zorggids
20 februari 2014
Steeds meer mensen ziek door Lyme

Uit onderzoek van stichting de Ombudsman en de NVLP onder late/chronische Lymepatiënten blijkt dat de diagnosetijd te lang is. Bij 19,5 procent wordt de diagnose vastgesteld tussen vier maanden en een jaar, bij 16 procent tussen één en twee jaar en bij meer dan een kwart duurt het langer dan 2 jaar voordat de diagnose wordt gesteld.

Lees meer informatie; Bron https://www.nationalezorggids.nl/gehand ... -lyme.html

Onderzoek van stichting de Ombudsman en de Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten (NVLP) van 2011; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... en-SdO.pdf

Het onderzoek is uitgevoerd met een schriftelijke enquête. Er zijn 1900 vragenlijsten verstuurd onder (destijds) 1600 leden van de NVLP.
Daarnaast hebben nog zo’n 300 lymepatiënten gereageerd. De respons was 44%.

[Henriëtte]

TheoA schrijft;

Die durft ook nu nog steeds te beweren dat je niet besmet kunt raken met de Borreliabacterie als de teek minder dan 24 uur in de huid zit.

Dhr. Sprong zou het onderzoek van Pasteur eens moet lezen...en/of naar ervaringsdeskundigen moeten luisteren.

https://www.pasteur.fr/en/research-jour ... cted-ticks

TheoA schrijft;

Sowieso vrees ik dat dit centrum zaken gaat onderzoeken, die allang bekend zijn.

Het wiel wordt opnieuw uitgevonden en het kostenplaatje is; 2.5 miljoen.

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte @TheoA,
Lopende en afgeronde ZonMw Lyme projecten; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

Subsidieonderzoek
De programmacommissie heeft in december 2016 subsidieaanvragen besproken en beoordeeld. Een patiënten-vertegenwoordiging was aanwezig als adviseur. Drie aanvragen zijn gehonoreerd. De projecten zijn in de zomer van 2017 gestart.

Kamerbrief minister Schippers van VWS; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... isecentrum

Minister Schippers van Volksgezondheid, Welzijn en Sport stelt voor de komende vier jaar € 2,5 miljoen beschikbaar voor het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Dat laat de minister weten in een brief aan de Tweede Kamer. Het centrum, een samenwerkingsverband van vier partijen, werkt de komende jaren samen om preventie, behandeling en de diagnostiek van de ziekte van Lyme te verbeteren.

€ 2,5 miljoen is een klein budget er is veel meer geld nodig.
De dames van 'Platform Lyme dat blijft plakken' en van Stichting ZCL zeggen €30 miljoen nodig te zijn voor een op te zetten Lyme Ziekenhuis.

Hoe zien jullie het voor je hoe het anders zou moeten gaan in Nederland? en met welke (financiële)mogelijkheden, plannen, (wetenschappelijke) onderzoeksmogelijkheden en werk-, onderzoek(test)-, en behandelwijzes op medisch gebied zou dat te realiseren zijn? Wat zijn jullie ideeën?

Richten op Amerika en de Ilads artsen als bijvoorbeeld Horowitz en dat in Nederland willen realiseren?
Ilads behandelingen bij vrij gevestigde artsen in Amerika zijn niet standaard voor de mensen en de hoge kosten daarvan moeten door de mensen zelf worden betaald.
Yolanda Hadid - Ambassadrice van de Lymeverenging - heeft veel -kostbare- behandelingen geprobeerd en gedaan in allerlei verschillende landen. Antibiotica behandelingen (Ceftriaxon, Tinidazol, Telithromycine/Ketek) in België hebben haar niet geholpen de drie maanden durende antibioticakuur verslechterde haar gestel.
Yolanda Hadid: 'Lyme geneest niet met hoge dosis antibiotica' (Boek Hoor me). Behandeling bij Horowitz in Amerika heeft haar niet voldoende geholpen de kosten van de middelen waren erg hoog $5000 per maand.
Uiteindelijk hebben de natuurlijke behandelingen bij Klinghardt in Amerika verbetering en herstel gegeven.

Behandelingen in Amerika bij de Ilads artsen zijn alleen weggelegd voor de mensen met erg veel geld.
Amerika is in een veel opzichten een naar land. De reportage van Nieuwsuur op 27 november 2018 geeft er een goed beeld van 'Wel een baan, maar geen geld voor eten of huis: 'De American Dream is gelul'; Bron https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/226107 ... gelul.html

Zolang werkgevers geen loon betalen waarvan je kunt leven en we geen zorgsysteem hebben waar iedereen terecht kan, is het een bikkelhard gevecht en zullen mensen het niet redden. Hoe hard ze ook werken."

Ik ben een paar keer in Amerika geweest in New York in hartje Manhattan zie je de luxe en de rijkdom. Een paar straten verderop liggen en zitten de mensen op straat en leven in kartonnen dozen. Mensen die door Amerikanen worden genegeerd en waar overheen wordt gestapt zonder enkele schaamte.

[TheoA]

De laatste onderzoeken in Nederland naar Lyme zijn vooral op mislukkingen uitgelopen. Paar voorbeelden.

In 2010 kraaide Joppe Hovius (AMC) opgetogen dat hij binnen enkele jaren een werkzaam vaccin tegen Lyme had. Maar een paar jaar verder was het geld op, ruim 2 miljoen. En van Hovius zijn vaccin is niets meer vernomen.

Please-studie van Bart-Jan Kullberg (Radboud): Niet geslaagd, o.a. vanwege verkeerde methodologische opzet.

In 2016 kreeg Innatoss ruim 2 miljoen Europees geld voor het ontwikkelen van een urinetest. Ook Stichting Tekenbetenziekte en NVLP droegen bij. Het geld is op, maar een urinetest is er niet gekomen. Dat had ik al voorspeld, simpel, omdat met urine op Lyme testen niet mogelijk is.

En nu mag het zogeheten Lyme Expertisecentrum opnieuw 2,5 miljoen gaan uitgeven. Met weer Hovius en Kullberg, aangevuld met wat lui van het RIVM. Zoals Henriette al schreef: Die gaan het wiel opnieuw uitvinden.

Het spijt mij te moeten zeggen, maar de uitwerking van de Lymepetitie is buitengewoon teleurstellend. En dat is voor een deel ook te wijten aan de goedgelovigheid van het vorige bestuur (vorige besturen). Want er is geen Lyme Expertise- en Behandelcentrum gekomen. Er is slechts een papieren samenwerkingsverband ontstaan tussen 3 autonoom opererende overheidsinstellingen. Aangevuld met een belangenvereniging, die - als het aan mij ligt - deze samenwerking beëindigt als er niet radicaal dingen gaan veranderen.

GroenLinks heeft het lef gehad om de minister van VWS wat vragen te stellen over de gang van zaken. En wat doet Roxy? Die gaat de vragenstellers bekritiseren. Misschien toch eerst maar eens even de antwoorden afwachten Roxy.

[Roxy]

@TheoA,

In 2016 kreeg Innatoss ruim 2 miljoen Europees geld voor het ontwikkelen van een urinetest. Ook Stichting Tekenbetenziekte en NVLP droegen bij. Het geld is op, maar een urinetest is er niet gekomen. Dat had ik al voorspeld, simpel, omdat met urine op Lyme testen niet mogelijk is.

Twee miljoen euro subsidie voor test die Lyme al vroeg op kan sporen; lees meer Bron https://www.rtlnieuws.nl/gezondheid/art ... kan-sporen en bekijk ook de video.

Er is bijna twee miljoen euro subsidie toegekend aan een laboratorium dat aan een nieuwe test voor de ziekte van Lyme werkt. Met de bloedtest wordt een vroege diagnose mogelijk, waardoor patiënten op tijd behandeld kunnen worden.

Informatie Stichting Tekenbeetziekten; lees meer Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/2-miljo ... innovatie/

De ID-Lyme project heeft een looptijd van drie jaar en leidt tot marktintroductie van de nieuwe cellulaire Lyme-tests in 2019. Diagnostische laboratoria, medische centra en patiëntenorganisaties worden gedurende de gehele ontwikkeling bij het project betrokken.

Informatie Innatoss Twee miljoen euro subsidie voor Lyme-innovatie 29 juli 2016; lees meer Bron https://www.innatoss.com/nl/twee-miljoe ... innovatie/

[Roxy]

@TheoA,

GroenLinks heeft het lef gehad om de minister van VWS wat vragen te stellen over de gang van zaken. En wat doet Roxy? Die gaat de vragenstellers bekritiseren. Misschien toch eerst maar eens even de antwoorden afwachten Roxy.

De vragenstellers de Kamerleden van GroenLinks hebben zich niet goed ingelezen in het Lyme dossier en hebben onvoldoende kennis van de huidige stand van zaken. Ik ben benieuwd naar de antwoorden van de minister VWS.

De initiatief nemers van 'Lyme dat blijft plakken' https://www.rtvoost.nl/nieuws/303279/Al ... hun-ziekte hebben met de Kamervragen van GroenLinks op 27 november 2018 het onderwerp Lyme -weer- op de agenda van de Tweede Kamer gezet.

Daar waar het voor de initiatiefnemers van 'Lyme dat blijft plakken' succesvol en hoopvol lijkt te zijn heeft het voor een andere patiëntengroep ‘Ziekte van Lyme’; Bron https://www.lymeepidemie.nl/campagne/ nadelige gevolgen voor hun project. De eind- en of aanbiedingsdatum van de Petitie (staat op 1 mei 2019) kan 2 jaar vertraging op gaan lopen.

De verschillende Lyme groepen en Lyme patiëntenorganisaties hebben vaak geen onderling overleg of werken niet samen en kunnen daardoor onbewust(?) door andere projecten heen gaan werken dat voor de andere groep nadelig kan uitpakken.

[TheoA]

De petitie Lyme dat blijft plakken zie ik als een uiting van machteloosheid onder patiënten. Omdat de vorige petitie, die op zich zeer succesvol was en veel politieke aandacht kreeg, in zijn uitwerking door VWS is uitgedraaid op een grote teleurstelling. Er is een papieren tijger opgetuigd waarin de usual suspects Hovius en Kullberg weer het extra geld binnenharken.

De nieuwe petitie was bij voorbaat al kansloos. Die kwam namelijk veel te vroeg. Dan maar Kamervragen, daar moet tenminste direct op worden gereageerd door VWS.

[Roxy]

@TheoA,
Ik bedoel niet de Petitie van 'Lyme dat blijft plakken' maar van de Petitie van de groep 'Ziekte van Lyme'; lees meer Bron https://www.lymeepidemie.nl/campagne/ en het interview van 28 oktober 2018 van de Lymevereniging met de campagneleider en petitionaris Daisy; Bron https://www.lymeepidemie.nl/interview-m ... -epidemie/