Zaterdag 8 december 2018 Algemene ledenvergadering Lymevereniging

[Roxy]

@Sproetje,

Ik denk dat je daar voor moet kiezen.
Het zijn de supplementen e.d. die het erg duur maken.

Naar mijn mening is dat niet nodig.

Het zal voor iedereen anders zijn en het hangt ook af van de persoonlijke beschikbare financiële middelen. De onderzoeken en uitgebreide Ilads behandelingen bij Lyme arts Frid in Amerika; Bron https://www.sostrong.nl/ zijn ook ongelooflijk kostbaar er zijn mensen binnen de Lymevereniging die er goede verbetering en herstel mee hebben bereikt.

[Roxy]

@TheoA,

Het enige wat de bronverwijzingen van Roxy aantonen is dat de afdeling Infectieziekten van het AMC zijn pr rond het vaccin op orde heeft. Grant hier, award daar. Maar resultaten? Noppes, nada.

Hovius roept al sinds 2010 dat er een Lymevaccin aan zit te komen. Later werd het zelfs een antitekenvaccin. (Dus geen vaccin tegen de ziekte, maar tegen het beestje zelf). In het laatste persbericht zegt Hovius echter ook dat er nog veel meer onderzoek nodig is (voor de insiders: vele miljoenen euro’s). Ofwel: dat gaat nog wel even duren.

En ondertussen wordt er voor de chronische lymepatient niets gedaan door het Lyme expertisecentrum. Terwijl dat toch wel 1 van de hoofddoelen van het burgerinitiatief was!

Met een gezond kritische blik naar zaken kijken vind ik goed. Maar het is daarbij goed op blijven letten dat het geen onjuiste kritiek op de onderzoekers/wetenschappers van het NLe is omdat het onterecht kan zijn.
Het is in het geval van het tekenvaccin zoals Erica Terpstra; Bron https://pauw.bnnvara.nl/media/581312 zou zeggen 'het is spelen op de persoon en niet op de bal'.

Het is andere onderzoekers wereldwijd ook nog niet gelukt om in die 10 jaar een tekenvaccin te maken; Lees meer het artikel: 'The History of the Lyme Disease Vaccine'; Bron https://www.historyofvaccines.org/index ... se-vaccine

In March 2018, the French company Valneva announced results of a Phase I trial of their investigational Lyme disease vaccine. The vaccine is similar to the SmithKlineBeecham product, but it is multivalent, targeting six Borrelia OspA serotypes. According to the company, the vaccine had a positive safety profile and was immunogenic at all doses tested. A Phase II trial, expected to start in late 2018 in Lyme-endemic regions, will test efficacy.[xii] Baxter, an Austrian company, had previously tested another vaccine candidate in a combined Phase I/II trial, but the company seems to have abandoned development.[xiii]

En lees de Publicatie: Auteurs Monica E. Embers(1) and Sukanya Narasimhan(2) - 'Vaccination against Lyme disease: past, present, and future'; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3569838/

Rivm
2 november 2018
Vaccineren tegen de ziekte van Lyme: Hoe ver zijn we?; lees meer Bron https://www.rivm.nl/vaccineren-tegen-zi ... er-zijn-we

[Roxy]

Volgende week donderdag: Lymevereniging Keuzewijzer Zorgverzekering 2019; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Volgende week donderdag: Lymevereniging Keuzewijzer Zorgverzekering 2019

Het is te zot voor woorden, maar veel Lymepatiënten krijgen geen of maar ten dele een vergoeding voor hun zorg, testen en behandeling.

Houd je volgend jaar dezelfde zorgverzekering, verander je aanvullende verzekeringen of stap je over op een andere zorgverzekering? Tot 31 december kun je je zorgverzekering veranderen of opzeggen.

De zorgverzekeraars hebben afgelopen weken hun polissen voor komend jaar bekendgemaakt. We hebben alles op een rijtje gezet en wachten nog op een aantal antwoorden van zorgverzekeraars en verenigingen van behandelaren over bijvoorbeeld de vergoeding van fysiotherapie. Op donderdag 13 december publiceren we via Facebook en onze website de Lymevereniging Keuzewijzer Zorgverzekering 2019.

Verwacht geen pasklare top drie. De ideale zorgverzekering die alle Lymezorg vergoed is er helaas niet. Net zoals Lymebehandeling maatwerk is, is ook het kiezen van de beste zorgverzekering maatwerk. We helpen je met de Lymevereniging Keuzewijzer Zorgverzekering 2019 op weg!

Informatie Belastingdienst: Drempelbedrag voor 2018 om medische kosten af te kunnen trekken; lees meer Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... edrag-2018

Aftrek zorgkosten - Nibud - Nationaal Instituut voor Budgetvoorlichting; lees meer Bron https://www.nibud.nl/consumenten/aftrek-zorgkosten/

[TheoA]

Toch nog maar eens good old RobertF citeren: "We worden bedonderd".
https://www.lymenet.nl/forum/viewtopic.php?t=8629
Toen ging het om de aangepaste CBO-richtlijn. Nu gaat het om het Lyme expertise centrum.
Dat centrum is er niet gekomen zoals gevraagd in de burgerpetitie en door de politiek.
Hovius en Kullberg hebben de poen gepakt (2,5 miljoen) en kunnen weer een poosje vooruit.

[Roxy]

@TheoA,
De lopende onderzoeken vind je allemaal onzin? Persoonlijk vind ik het goede ontwikkelingen en ben ik benieuwd naar de uitkomsten van de lopende onderzoeken; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/
Het bestuur van de Lymevereniging heeft de wens om toch samen te blijven werken met het NLe en vraagt de leden op de ALV voor de motie te stemmen. Als er geen meerderheid aan stemmen is kan dat een probleem gaan geven voor het bestuur?

De Lymevereniging lijkt zich enkel te richten op de chronische Lyme patiënten. De 'gewone' Lyme patiënten horen er niet meer bij?

En wat heeft de Lymevereniging voor oplossingen.. zijn Ilads behandelingen waar nadrukkelijk de voorkeur naar uit gaat dé oplossing voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland?
Ilads behandelingen (langdurige antibiotica in combinatie met natuurlijke middelen) waar het nieuwe bestuur van de Lymevereniging voorstander van is en de persoonlijke missie van de voorzitter is geworden en wordt uitgedragen; Bron http://www.sostrongfiles.nl/De%20oase%2 ... elphia.pdf
En mensen kostbare en niet gevalideerde Lyme testen in Duitsland en Amerika adviseren?
Het is onterechte hoop geven aan mensen want het bestuur van de Lymevereniging kan geen Ilads behandelingen gaan afdwingen en mogelijk maken voor Lyme patiënten in Nederland.

De €2.5 miljoen lijkt veel geld maar het is in de onderzoek-/wetenschappelijke branche een klein budget en het is voor 4 jaar. Er is veel meer geld nodig.

Interessante informatie van Innatoss; Bron viewtopic.php?f=32&p=22416#p22416

En dit is nog steeds actueel; lees meer Bron https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ij-twijfel

Meer onderzoek
Om de kloof tussen de 2 kampen, de reguliere artsen en ontevreden Lymepatiënten, enigszins te dichten, pleit Van Dijk voor meer onderzoek. ‘Als je zorgt voor veel betere diagnostiek en als je allerlei vormen van behandeling veel beter kunt onderzoeken, dan zullen die werelden bij elkaar komen. Dat kan niet anders. Dat betekent dat er echt veel meer geïnvesteerd moet worden in veel meer onderzoek. Dat is de enige manier waarop je uit de discussie kan komen.’

Als ook nog steeds actueel is; lees meer Bron https://dekennisvannu.nl/site/artikel/V ... -Lyme/7231

Testen
Waarom gebruiken wij hier niet gewoon de Duitse test?
“De Duitse test” bestaat niet. Ook in Duitsland gebruikt men de ELISA-test als standaard en daarbij een confirmatietest (Immunoblot) die meer informatie over de besmetting moet geven.
Echter, er zijn zo’n tien Duitse laboratoria waar ze een breder pallet aan testen uitvoeren, met als meest bekende test de LTT, een zogenaamde cellulaire test. Cellulaire testen hebben veelbelovende eigenschappen en zouden een goede toevoeging kunnen zijn op al bestaande testen. Het probleem met de Duitse cellulaire testen is dat er meer onderzoek moet worden gedaan om zeker te weten hoe betrouwbaar ze zijn. Bovendien is er niet één LTT test, maar zijn daar ook weer verschillende versies van in omloop.

[Henriëtte]

Is dit wat er in de toenmalige petitie beoogd werd?

De 8 petitie punten van het burgerinitiatief:

• Het instellen van een meld- of informatieplicht voor de ziekte van Lyme

• Het aanpassen van de artsenopleiding én het bijscholen van artsen over de Borreliabacterie, het ziekteverloop en vooral het bevorderen van het stellen van een snelle klinische diagnose van de ziekte van Lyme

• De ontwikkeling van goede gestandaardiseerde testen, waarbij onder andere rekening gehouden wordt met de verschillende stammen en de complexe microbiologie van de Borreliabacterie

• Het inrichten van een Lyme-expertisecentrum in Nederland waar onder andere onderzoek naar de Borreliabacterie, het ziekteverloop en behandelingen gecoördineerd kan worden

• Meer onderzoek naar- en aandacht voor de diagnose en individuele behandeling van chronische Lyme-borreliose met onder andere langere, hoger gedoseerde en gecombineerde antibioticumkuren

• Meer onderzoek naar en aandacht voor de behandeling van tekenbeet co-infecties, omdat die het ziektebeeld ernstiger kunnen maken en de behandeling bemoeilijken

• Bredere en grootschaligere voorlichting over teken, tekenbeten, de mogelijke gevolgen en het waarschuwen van bezoekers van natuur- en recreatiegebieden

• Het in Europees verband aandringen op de ontwikkeling van een vaccin.

Op het eerste punt na (meld of informatieplicht) zijn de afgelopen jaren onderzoeken gestart via het RIVM en ZonMW c.q. starten er dit jaar vier nieuwe door ZonMW gefinancierde onderzoeken. De nascholing van huisartsen is dit voorjaar ook gestart middels een E-learning module die gratis door de NHG aan alle huisartsen en huisartsen in opleiding is aangeboden.

Waarom is er geen fysiek centrum opgericht?

Vanwege de reeds voor handen zijnde expertise, infrastructuur en landelijke dekking in de twee participerende academische centra lijkt een fysiek gebouw geen evidente meerwaarde te bieden. Het ultieme streven zou zijn om in de toekomst andere centra te laten aansluiten (mits deze voldoen aan bepaalde kwaliteitscriteria)

https://lymevereniging.nl/lyme/vragen-e ... 69096-1eff

TheoA schrijft;

Nu gaat het om het Lyme expertise centrum.
Dat centrum is er niet gekomen zoals gevraagd in de burgerpetitie en door de politiek.

Zoals het er nu uitziet gaat het om een virtueel centrum.

Henriëtte

[TheoA]

Dank Henriette, goed om dit hier te plaatsen.
Het maakt duidelijk dat het vorige bestuur zich al te gemakkelijk heeft laten afschepen met een samenwerkingsverband op papier.
Als initiatiefnemer van de petitie zou ik me behoorlijk bedonderd voelen.

[Roxy]

@Henriëtte @TheoA,
Aan veel punten wordt goed en hard gewerkt en ik ben benieuwd naar de uitkomsten van de lopende onderzoeken. Nu maar hopen dat de validatie van de cellulaire testen zoals wordt onderzocht bij het 'Vicotory Project'; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory goed zullen gaan uitpakken. Als de uitkomsten ongunstig zijn zullen veel Lyme- en chronische patiënten zich bedonderd kunnen gaan voelen omdat er in dat geval vraagtekens gezet kunnen worden bij de positieve uitslagen van de Lyme testen gedaan in Duitsland, België of Amerika.

[Henriëtte]

TheoA schrijft;

Het maakt duidelijk dat het vorige bestuur zich al te gemakkelijk heeft laten afschepen met een samenwerkingsverband op papier.

Van het huidige bestuur wordt verwacht om dit gegeven in enkele maanden tijd recht te breien.

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,

Van het huidige bestuur wordt verwacht om dit gegeven in enkele maanden tijd recht te breien.

Het huidige bestuur van de Lymevereniging heeft dit beeld zelf geschetst en beloftes gemaakt tegen over de leden met de punten uit de voorgestelde plannen met voorwaarden van juni 2018 Bron viewtopic.php?f=5&t=1972&start=130#p20762 en het originele bericht het aangekondigde manifest van het huidige bestuur; Bron https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi
Punt wijzigen Beleidsplan

De vergadering draagt het bestuur van de Lymevereniging op om met de samenwerkingspartners in gesprek te gaan en het beleidsplan aan te passen, en dat op 28 oktober 2018 aan de leden voor te leggen voor akkoord, tijdens een extra ledenvergadering. Dat aangepaste plan moet in elk geval de volgende vier punten bevatten:

Als het niet lukt om een dergelijk plan op te stellen, of als dit aangepaste plan geen instemming van de leden krijgt, dan beëindigt de vereniging de samenwerking binnen het expertisecentrum en zal de Lymevereniging aan politici, beleidsmakers en media duidelijk maken dat dit expertisecentrum mensen met chronische Lyme te weinig te bieden heeft om samenwerking te rechtvaardigen.

Het is niet gelukt om het Beleidsplan; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle aan te passen met de genoemde 4 punten in het manifest. Dat zou betekenen dat de samenwerking met het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum beëindigd zou gaan worden door de Lymevereniging.

De werkwijze als je nooit durft te dreigen met opzeggen word je niet serieus genomen heeft dan ook niet het gewenste resultaat opgeleverd. En het zal in de praktijk eerder andersom zijn dat een werkwijze met dreigen en roepen leidt tot het niet serieus worden genomen door de samenwerkende partners van het NLe, politiek Den Haag, instanties, Zorgverzekeraars en andere partijen.

De koers van het bestuur is kennelijk gewijzigd en de leden wordt aangeraden door het bestuur om op de aanstaande ALV van
8 december 2018 in meerderheid voor de motie te gaan stemmen dat betekent daarmee een samenwerkende partner te blijven van het NLe (Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum).

Het komt wat over als draaien. En de geloofwaardigheid en de professionaliteit van het bestuur komen er mee op het spel te staan. De leden wordt eerst in het voorjaar 2018 voorgehouden om er uit te stappen omdat dat het beste is voor de patiënt? -ook als aanleiding en middel gebruikt om aan een meerderheid van stemmen te komen om het vorige bestuur naar huis te kunnen sturen en om als nieuw bestuur aan te kunnen treden-. En een half jaar later wordt de leden voorgehouden om er in te blijven omdat dat het beste is voor de patiënt?
De voorzitter heeft het een en ander uit te leggen en goed onderbouwd toe te gaan lichten.

Het in Europees verband aandringen op de ontwikkeling van een vaccin.

Informatie stand van zaken tekenvaccin; Veel mensen vragen om een vaccin tegen de lymebacterie. Bestaat er een vaccin? Bron https://www.youtube.com/watch?v=P5vVMXukVzE

Europa:
Plenaire debat Europees Parlement 15 november 2018 in het Nederlands; Bron http://www.europarl.europa.eu/plenary/f ... _0Zr8tQZA# bij ▼ op NL klikken voor de Nederlandse vertaling.
Haar bijdrage bij 10:22:50 waarin zij onder andere vertelt over haar neef Bram die de ziekte van Lyme heeft gekregen en zo ernstig ziek is geworden dat hij bijna was gestorven.

Het grootste nieuws is dat neuroborreliose meldingsplichtig wordt bij het ECDC en dat er mogelijk meer geld gaat komen en hopelijk naar het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum toe kan gaan.
Er is €7.8 miljoen uitgetrokken voor onderzoek naar verbeterde testen voor vroege diagnose.
Er is door de Investeringsbank €25 miljoen uitgetrokken voor de ontwikkeling van een Lyme vaccin.
Er is €3 miljoen uitgetrokken voor een anti-teken vaccin.
In het kader programma Onderzoek en Innovatie Horizon 2020 zijn de komende twee jaar nog financieringsmogelijkheden voor onderzoek.