Ik heb lyme, zie je

Dat heb ik met de nieuwe huisarts besproken en er is voldoende bewijs dat de gestelde diagnose -chronische- Lyme goed is gesteld en het testen (met Elisa en of Westernblot) verder niet nodig is.Sproetje schreef:Voor jou is het een ander verhaal, jij hebt nog nooit ooit een Elisa af laten nemen en doet ook niet de moeite.
Roxy schreef:De nieuwe huisarts heb ik pas vanaf eind 2016 het alsnog na jaren laten doen van een Elisa en of Westernblot is besproken met de huisarts en zou geen meerwaarde hebben. Jaren lang heb ik onbehandeld rond gelopen met de ziekte van Lyme. De diagnose -chronische- Lyme is meer dan 15 jaar te laat gesteld.
Op basis van het medisch dossier en de opgelopen teken-/nimfen beten, herinfecties en kenmerken als verschenen rashes en ACA's op het lichaam in het verleden in combinatie met de ziektegeschiedenis en het ontstaan van de vele klachten en het erg ziek raken, is volgens de nieuwe huisarts de Lyme diagnose goed gesteld.
De huisarts heeft zelf Lyme gekregen en is door er op tijd bij te zijn met onderzoek Elisa en Westernblot (positieve uitslagen) en met adequate behandeling met antibiotica en natuurlijke middelen 100% hersteld. De toen lopende natuurlijke Lyme behandelingen zijn besproken met de nieuwe huisarts en als goed beoordeeld. Ik volg intussen een nazorg behandeling en het gaat steeds beter de ingezette stijgende lijn van verbetering gaat langzaam verder door waar ik blij en tevreden mee ben.
Het betwijfelen van de gestelde diagnose door lotgenoten is uitermate ongepast. De informatie die ik meerde malen heb genoemd is meer dan duidelijk.Sproetje schreef:- Lyme gerelateerde klachten kunnen n.l. overal vandaan komen en zonder EM of pos. Elisa blijft je huisarts raden en kan hij absoluut niet zeggen dat je lyme hebt (zoals je zelf beweert)
Slechts de helft van de patiënten krijgt een rode ringvormige huiduitslag (Erythema Migrans)!
Een Erythema Migrans-huiduitslag (rode ringvormige huiduitslag of vlek, die vaak oplicht in het midden) is hét bewijs dat u bent besmet met de bacterie Borrelia burgdorferi. Deze huiduitslag vormt zich vaak rond de plek van de tekenbeet. Dit is echter niet altijd het geval. Slechts de helft van de patiënten krijgt een dergelijke huiduitslag. Deze EM-huiduitslag kan ook op andere plaatsen dan de tekenbeet verschijnen.
Door ook chronische Lymepatienten te onderzoeken waarbij de diagnose Lymeziekte niet gesteld is volgens de standaard richtlijn, kan gekeken worden of bij deze groep dezelfde oorzaken van chronische klachten een rol spelen als bij patiënten met acute Lymeziekte en een positieve antistoftest.
Zo proberen we behandelopties te vinden voor alle chronische Lymepatiënten, dus ook voor degenen bij wie de diagnose op een andere manier gesteld is dan door een positieve antistoftest, bijvoorbeeld door een LTT of Elispot test. Er worden geen chronische patiënten uitgesloten van het onderzoek, mits de klachten langer dan 6 maanden bestaan en de diagnose anders gesteld is dan door een positieve antistoftest.
De huidige diagnostische tests om te onderzoeken of iemand Lyme heeft, hebben enkele belangrijke beperkingen. Ze zijn ongevoelig in de vroege fase van de ziekte en maken bij langdurige klachten niet goed onderscheid tussen een doorgemaakte en actieve lymeziekte.
Een diagnostische test die wel gevoelig is tijdens een beginnende Lyme-infectie die goed onderscheid maakt tussen een oude en actieve infectie zou een goede aanvulling zijn op bestaande tests. Van cellulaire tests wordt gezegd dat die deze eigenschappen hebben. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Victory staat voor Validation of Cellular tests for Lyme borreliosis.
Samen met de patiëntenvereniging hebben de onderzoekers verschillende cellulaire tests gekozen, zoals de Elispot en LTT, die worden meegenomen in het validatieonderzoek. Het onderzoek sluit aan bij de lopende nationale LymeProspect-studie. De tests worden onderzocht in patiënten bij wie de ziekte van Lyme is bewezen, bij gezonde mensen en bij andere controles. Daarnaast worden de tests bij patiënten op de lymeziektepoliklinieken van het Radboudumc en Amsterdam UMC Universitair Medisch Centrum onderzocht.
Met de resultaten van dit onderzoek kunnen we de toegevoegde waarde van cellulaire tests nauwkeurig bepalen. Deze resultaten zijn belangrijk voor zowel artsen als patiënten. Het levert namelijk meer inzicht op in de diagnostische mogelijk-heden en dus behandeling van lymepatiënten in Nederland en daarbuiten.
Testen
In de eerste weken van de infectie (8 weken) heeft testen geen zin, omdat het lichaam dan nog onvoldoende antistoffen aanmaakt. Een negatieve test op antistoffen zegt in dat stadium dus niets. Ook bij de latere stadia is er nog geen betrouwbare gestandaardiseerde test die Lymeborreliose met zekerheid kan aantonen dan wel uitsluiten. Dit geldt voor serologietesten (bloed), lumbaalpunctie (hersenvocht), PCR-testen (lichaamsvocht, huidbiopten) en andere testen. Soms tonen de testen de aanwezige antistoffen namelijk niet aan. Daarom kunnen zogenoemde ‘fout-negatieve’ testuitslagen bij Lymeborreliose ook in het verdere ziektebeloop voorkomen.
Het is belangrijk om voor ogen te houden, dat de serologische testen alleen antistoffen aantonen en niet de ziekteverwekker zelf. Het kan dus enerzijds zijn dat de ziekte genezen is, maar het lichaam nog wel antistoffen aanmaakt. Er zijn anderzijds echter ook patiënten die geen antistoffen (meer) tegen de ziekte aanmaken, terwijl de ziekte niet genezen is.
Deskundigen van ILADS adviseren om in een gespecialiseerd lab te testen en naast een ELISA-test ook altijd een Western blot-test te doen. Het komt voor dat patiënten met een negatieve ELISA-test, wel een positieve Western blot-test hebben. De Western blot-test is soms gevoeliger en laat in de vorm van zogenoemde ‘banden’ zien welke antistoffen aangetoond kunnen worden. Sommige banden zijn specifiek voor de Borrelia-bacterie, dat wil zeggen bij geen andere bacterie ontdekt, zoals de ‘band 39 kda’. Ook de aanwezigheid van een enkele specifieke band is dus een aanwijzing voor contact met de bacterie.
Under Our Skin—A Shocking Film Exposes the Hidden Reality of Lyme Disease
A big part of the problem is that Lyme disease is notoriously difficult to diagnose using conventional lab tests. One of the reasons blood tests are so unreliable as indicators of Lyme infection is that the spirochete has found a way to infect your white blood cells.
When you combine this with Dr. Ralph Hawkins and Dr. Vett Lloyd’s recently published paper showing over 90% of Canadians infected with Lyme are being missed, it illustrates an alarming growing crisis in Canada and globally:
https://www.mdpi.com/2227-9032/6/4/125
Who You See Matters
The CDC has gone on record to state that the existing ELISA test many doctors run in their offices is at best 40% accurate. So, with a negative test, the patient goes home and if infected, it slowly spreads.
Consider these other short-comings of the current antibody based Lyme serology tests:
To create these tests we need a representative source of the wild bacteria as a source for specific antigens that can be used to detect the specific antibodies that patients produce as a result of an infection from their local area.
Since Borrelia bacteria are genetically equipped to change their antigenic appearance (strain variation) it is important to use tests that are designed using the best representation of the bacteria that is found in the local area. There can be tremendous variation in Borrelia isolates even those found within close proximity to each other. There are well over 1000 Borrelia isolates of Borrelia burgdorferi that are strain variations in the USA alone. This is not even counting the greater variation that we see if we look at other related geno-species such as Borrelia lonestarrii in Missouri, or Relapsing Fever Borrelia in the SW USA, or the genospecies Borrelia garinii and Borrelia afzelii found in Europe, or the dozens of other related bacteria in the world that cause Lyme-like or Relapsing-Fever-Like diseases caused by various variant strains of Borrelia bacteria. Once you see this global picture you can never look at Lyme as an isolated disease ever again. It is part of a global-pandemic called Borreliosis.
……
5. Immune Disruption. People who have multiple co-infections and/or are immunocompromised may never develop antibodies to Bb increasing the likelihood of a false-negative. Through antigenic variation Bb can evade the immune system and disrupt B-cell and T-cell function suppressing a normal immune response. (Eisner, Baumgarth 2015)
Terug naar “Algemeen Lyme-borreliose”
Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten