Korte ledenvergadering (ALV) & nieuwjaarsbijeenkomst zaterdag 5 januari 2019 om 14:00 uur

[VerlorengezondheidM]

Korte ledenvergadering & nieuwjaarsbijeenkomst

Zaterdag middag 8 december heeft de ALV ingestemd met een wijziging van de statuten. Omdat niet twee derde van alle leden daar aanwezig was, kan deze wijziging alleen worden doorgevoerd als binnen vier weken een tweede ALV daarmee eveneens instemt.

Daarom roept het bestuur de leden op voor een extra ALV op zaterdag 5 januari, om 14:00 uur, om de vandaag goedgekeurde statutenwijziging opnieuw aan de leden voor te leggen. Waarschijnlijk zal de vergadering kort duren. Er zijn lig- en rolstoelplaatsen beschikbaar (graag je ligmatje of iets dergelijks zelf meenemen).

Als je niet naar de vergadering kunt komen, maar wel als lid je stem wilt laten horen, dan kun je een ander lid van de vereniging machtigen om namens jou te stemmen met bijgaand machtigingsformulier.

Na afloop
Na afloop van de vergadering nodigen we je uit voor een groepsgesprek over leven met Lyme. Gewoon een goed gesprek met Lymepatiënten en naasten over waar je in je leven tegenaan loopt, waar je van kunt genieten en ga zo maar door. Het gesprek gaat dus niet over Lyme-beleid, maar over je dagelijks leven.

De middag sluiten we af met een informele nieuwjaarsbijeenkomst.

Bron: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten

[Henriëtte]

Lymevereniging

Uitnodiging nieuwjaarsbijeenkomst zaterdagmiddag 5 januari

Om het nieuwe jaar goed van start te gaan organiseert de Lymevereniging op zaterdagmiddag 5 januari een nieuwjaarsbijeenkomst op het prachtige en centraal gelegen Landgoed de Horst in Driebergen. Al meer dan 50 leden hebben zich aangemeld! Als je lid bent (of komende week lid wordt) van de Lymevereniging nodigen we je van harte uit en neem gerust iemand mee. De middag heeft drie heel verschillende onderdelen en je kunt zelf kiezen aan welke onderdelen je wilt meedoen. De locatie is goed toegankelijk met een rolstoel en er zijn ligplaatsen, neem dan zelf een matje, ligzak of zo mee.

Je bent welkom vanaf 13.00 uur en er is de hele middag koffie en thee. Om 14.00 uur beginnen we serieus met een korte algemene ledenvergadering. Op de agenda staan de nieuwe spelregels van de Lymevereniging, de statuten. Daarnaast hebben twee leden zich kandidaat gesteld om bestuurslid te worden. Zoals bij elke ledenvergadering kan het zijn dat er een stevig debat plaatsvindt.

Het tweede onderdeel start rond 15.00 uur en heeft een heel ander karakter. We nodigen je uit voor een groepsgesprek over leven met Lyme. Gewoon een goed gesprek met Lymepatiënten en naasten over waar je in je leven tegenaan loopt, waar je van kunt genieten en ga zo maar door. Het gesprek gaat dus niet over Lyme-beleid, maar over je dagelijks leven. Respect voor ieders keuzes is bij dit gesprek een belangrijk uitgangspunt.

Rond 16.00 uur start de informele nieuwjaarsbijeenkomst met een drankje en een hapje en die duurt tot ongeveer 17.00 uur.

Als je naar de ledenvergadering wilt komen, meld je dan even aan via de link in de agenda op de homepage van de website van de Lymevereniging. Je hoeft je dan niet apart aan te melden voor het groepsgesprek of de informele nieuwjaarsbijeenkomst.

Als je alleen naar het groepsgesprek of de nieuwjaarsborrel wilt komen, stuur ons dan even een privéberichtje.

Je kunt met openbaar vervoer komen of parkeren op P1. De bijeenkomst vindt plaats op Landgoed de Horst in gebouw Blauwgedicht.

Hopelijk tot ziens op zaterdagmiddag 5 januari!
#Lymevereniging #nieuwjaarsbijeenkomst #ALV

Henriëtte

[Roxy]

Geldende statuten en reglement; Bron https://lymevereniging.nl/doelstellingen/ statuten https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... n_NVLP.pdf en HR https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... t_NVLP.pdf
Zullen de leden goed hebben gelezen en wéten waar zij voor gaan stemmen? Nieuwe kandidaat-bestuursleden en statutenwijziging. De kandidaten zijn gevraagd en al aangenomen door het bestuur? de ALV gaat daar over. Een van de kandidaten is een oud bestuurslid is dat wenselijk?: Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 De spelregels (de statuten de grondwet van de Vereniging) worden door het bestuur overtreden; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ geen professionele maar amateuristische werkwijze.

Statuten en huishoudelijk reglement van een Vereniging; lees meer Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... vereniging

Bij de oprichting van een vereniging vormen de statuten het belangrijkste document. Het is als het ware de grondwet van de vereniging.

Statuten - Wet & Recht; lees meer Bron http://www.wetrecht.nl/statuten/

Een besluit van een orgaan van de rechtspersoon (bijvoorbeeld het bestuur) dat in strijd is met de statuten is nietig (ongeldig).

Lymevereniging - Bron https://lymevereniging.nl/lyme/bestuur/

De Algemene Ledenvergadering (ALV) is het hoogste orgaan van de Lymevereniging. Zij bepaalt het beleid, benoemt en controleert het bestuur van de vereniging. De ALV komt ten minste 1 maal per jaar bijeen.

[Roxy]

GezondNu
10 juli 2013
Nieuw advies bij ziekte van Lyme; lees meer Bron https://gezondnu.nl/dossiers/gezondheid ... -van-lyme/

gezondNU sprak met bestuurslid Miranka Mud over wat het advies van de Gezondheidsraad betekent voor de gemiddelde Nederlander en wat voor verbetering er verder nodig is.

“Wij als Nederlandse Vereniging voor Lymepatiënten hebben goede ervaringen met het Lyme-expertisecentrum UMC St. Radboud. Ze weten veel over chronische en complexe Lyme. Maar misschien wel het belangrijkste: zij erkennen dat elk mens anders is en dus ook een andere behandeling verdient. Helaas geldt dit niet voor alle artsen waardoor er nog te vaak gekozen wordt voor de standaard behandeling, terwijl het niet zeker is of die wel iedereen helpt.”

Samenwerkende partners in het NLe: Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle Het standpunt van het huidige bestuur is veranderd; Bron https://lymevereniging.nl/2018/11/23/ko ... -de-koers/

Welk pad zal er worden gekozen door het bestuur en de leden van de Lymevereniging in 2019? en zal de schoen niet gaan wringen bij het kandidaat-bestuurslid en zichzelf tegenspreken als oud bestuurslid van de Lymevereniging? sociaal jaarverslag 2014-2015; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/

Voorwoord jaarverslag 2014; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2014.pdf

"In dit voorwoord willen we het succes van de in 2010 ingediende volkspetitie zeker niet ongenoemd laten. Voor het eerst in haar geschiedenis heeft de Tweede Kamer een volkspetitie overgenomen en bovendien heeft de Tweede Kamer een motie aangenomen die de minister opdracht geeft om te zorgen voor de komst van een Expertisecentrum. Een succes dat in 2015 hopelijk haar voorlopige hoogtepunt bereikt met de opening van een Expertisecentrum. Een centrum waar wij als patiëntenvereniging achter staan en vertrouwen in hebben. Een woord van grote dank aan alle leden die zich de afgelopen 4 jaar hebben ingezet om de petitie tot een succes te maken is dan ook op zijn plaats. Dat woord van dank willen wij ook graag uitspreken aan oud-voorzitter Anton Riemslag die zich in 2014 om gezondheidsredenen heeft teruggetrokken als vrijwilliger en vooral in onze herinnering zal blijven als de man die in ons land Lyme als beroepsziekte op de kaart heeft gezet.
2014 is ook het laatste volledige bestuursjaar van Gracia Pekel en Miranka Mud. Na 9 jaar treden zij in maart 2015 terug als bestuurslid conform de statuten. Samen met anderen stonden Miranka en Gracia in 2006 aan de wieg van de huidige lymevereniging, die strijd voor betere diagnose en behandeling. Het belang van hun beider bijdragen was de afgelopen jaren onmiskenbaar aanwezig en we hopen ook de komende jaren van hun kennis en ervaring gebruik te kunnen blijven maken."

Voorwoord jaarverslag 2015; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2015.pdf

Antwoorden op de vragen van de leden Renkema en Ellemeet over de problematiek rondom (chronische) Lyme door minister Bruins van VWS van 14 december 2018; lees meer Bron viewtopic.php?f=5&t=2173&start=90#p22492

Ik vind het verstandiger om nu eerst de uitkomsten van het onderzoek binnen het NLe af te wachten, dat over enkele jaren zal zijn afgerond. In LymeProspect en LymeProspect KIDS kijken onderzoekers hoe vaak langdurige klachten zoals pijn, vermoeidheid of zich slecht kunnen concentreren voorkomen bij kinderen en volwassenen, en wat de oorzaken zijn. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Via Ticking on Pandora’s box willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door andere verwekkers voorkomt. Op basis van de uitkomsten wil ik een nieuwe adviesvraag formuleren.

Onderzoek NLe; lees meer Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

De deelnemende partijen van het NLe Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum hebben aantal onderzoeksprojecten gezamenlijk vormgegeven. Met input van de patiëntenvertegenwoordigers zijn reeds enkele onderzoeksprioriteiten vastgesteld en worden nog nieuwe onderzoeksprioriteiten vastgesteld

Informatie ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/

[Roxy]

Lymevereniging - Een zeer geslaagde 3-in-1 bijeenkomst vanmiddag: ledenvergadering, gespreksgroepen en nieuwjaarsborrel! Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Bij de korte ledenvergadering zijn de nieuwe statuten van de Lymevereniging aangenomen. Bestuurslid Amber Davis is afgetreden, maar blijft actief als vrijwilliger medische zaken. Twee nieuwe bestuursleden zijn verkozen: Miranka Mud was al eerder bestuurslid en zet nu na 3,5 jaar onderbreking haar zeer grote kennis en ervaring weer in als bestuurslid medische zaken. Dik de Hollander is de nieuwe penningmeester.

De ongeveer 70 deelnemers hebben daarna in drie groepen zeer persoonlijke gesprekken gevoerd: patiënten, ouders en partners. Dit is zeker voor herhaling vatbaar, volgende keer werken we met twee groepen patiënten want die groep was nu te groot.

Bij de nieuwjaarsborrel hebben we rustig nagepraat én vooruitgeblikt op het komende jaar. Verschillende leden lieten weten zich als vrijwilliger in te gaan zetten.

Dank voor ieders komst en voor de heel positieve sfeer. Bedankt Amber en veel succes voor Miranka en Dik!

Lymevereniging - nieuw bestuur; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/

Amber Davis (secretaris)
Ik ben bestuurskundige en gepromoveerd politicoloog, en werk als coach met jonge wetenschappers. Ook ben ik chronisch Lyme-patiënt, sinds mijn zeventiende.

Wat ik ga toevoegen is mijn kennis van en interesse in de internationale wetenschappelijke ontwikkelingen op het gebied van Lyme. De Lymevereniging heeft een belangrijke taak te vervullen om te zorgen dat deze kennis gedeeld wordt, met patiënten, maar ook in de medische wereld. Te vaak zijn Lyme-patiënten de dupe van achterhaalde dogma’s, en krijgen ze daardoor niet de diagnose en behandeling die ze nodig hebben. Ik ga me inzetten om die situatie te verbeteren. Bijvoorbeeld door te zorgen dat er kwalitatief goede informatie beschikbaar komt voor patiënten en voor (huis)artsen.

Maar ook door een duidelijke streep te trekken: de Lymevereniging zet pas een handtekening onder beleidsplannen, nascholingen, studies en andere initiatieven van het Nederlands Lyme Expertisecentrum als deze inhoudelijk goed zijn. Het aantal chronisch Lyme-patiënten dat er jaarlijks bij komt, kan omlaag als we de kennis die we hebben goed toepassen. Diagnoses kunnen eerder gesteld worden, en ook de behandeling van chronische patiënten kan in alle opzichten een stuk beter. Dat kan nu al, met de huidige kennis en wetenschappelijke studies, en dat is mijn belangrijkste doel voor de komende drie jaar.

Interessant en afwachten wat de koers, de werkwijze, de doelen en de haalbare resultaten van Miranka als opnieuw gekozen bestuurslid van de Lymevereniging zullen gaan worden.

Bron jaarverslag 2014 https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2014.pdf en Bron jaarverslag 2015 https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... g-2015.pdf
2014 is ook het laatste volledige bestuursjaar van Gracia Pekel en Miranka Mud. Na 9 jaar treden zij in maart 2015 terug als bestuurslid conform de statuten. Samen met anderen stonden Miranka en Gracia in 2006 aan de wieg van de huidige lymevereniging, die strijd voor betere diagnose en behandeling. Het belang van hun beider bijdragen was de afgelopen jaren onmiskenbaar aanwezig en we hopen ook de komende jaren van hun kennis en ervaring gebruik te kunnen blijven maken.

[TheoA]

Wat ik over Miranka Mud lees, is bepaald positief.
Zij durft de discussie aan te gaan met reguliere wetenschappers die zich badinerend uitlaten over het bestaan van chronische Lyme en de (langdurige) behandeling met antibiotica.
https://www.medischcontact.nl/nieuws/la ... j-lyme.htm

[Roxy]

@TheoA,
De reacties van Miranka zijn uit 2016. Als bestuurslid is zij betrokken geweest bij het Tweede Kamer debat van 2014; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme Zij was in 2013 positief over het Lyme-expertiscentrum Radboud UMC en over de oprichting van het NLe. Verslag 7 april 2011 van het gesprek met commissie VWS en Miranka en Diana (NVLP -Lymevereniging); Bron https://zoek.officielebekendmakingen.nl ... 644-2.html

Het NLe is opgericht in 2017 waar de Lymevereniging een samenwerkende partner van is; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle
Lopende onderzoeken binnen het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

De deelnemende partijen van het NLe Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum hebben aantal onderzoeksprojecten gezamenlijk vormgegeven. Met input van de patiëntenvertegenwoordigers zijn reeds enkele onderzoeksprioriteiten vastgesteld en worden nog nieuwe onderzoeksprioriteiten vastgesteld.

Informatie ZonMw; Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/


Minister Bruins van VWS heeft op 14 december 2018 antwoorden gegeven op de vragen van de leden Renkema en Ellemeet over de problematiek rondom (chronische) Lyme; lees meer Bron viewtopic.php?f=5&t=2173&start=90#p22492

Er wordt hard gewerkt om patiënten goed te betrekken bij behandeling en onderzoek. Zo heeft het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (verder: NLe) bij het bepalen van nieuwe onderzoeksprioriteiten samengewerkt met de patiëntvertegenwoordigers. Het lukt nog niet altijd om op één lijn te komen. Het is jammer dat teleurstelling ertoe leidt dat deze samenwerking onder druk komt te staan.

Ik vind het verstandiger om nu eerst de uitkomsten van het onderzoek binnen het NLe af te wachten, dat over enkele jaren zal zijn afgerond. In LymeProspect en LymeProspect KIDS kijken onderzoekers hoe vaak langdurige klachten zoals pijn, vermoeidheid of zich slecht kunnen concentreren voorkomen bij kinderen en volwassenen, en wat de oorzaken zijn. Binnen het Victory-onderzoek wordt onderzocht of cellulaire tests van aanvullende waarde zijn in het stellen van de diagnose lymeziekte. Via Ticking on Pandora’s box willen de onderzoekers bepalen hoe vaak ziekte door andere verwekkers voorkomt. Op basis van de uitkomsten wil ik een nieuwe adviesvraag formuleren.

Daarmee is de recente stand van zaken en het beleid voor de komende jaren duidelijk gemaakt door Minister Bruins van VWS.
De samenwerking verder onder druk te gaan zetten door de bestuurders van de Lymevereniging met discussies en of activisme zal averechts gaan werken. De Lymevereniging blijft of mee doen als samenwerkende partner in het NLe of besluit om de samenwerking te gaan beëindigen.

Samenwerken met partijen; Bron NLe: een expertisecentrum voor de ziekte van Lyme https://www.youtube.com/watch?v=SfSA0FoSjy0
Patiëntenparticipatie; Bron https://vimeo.com/301851390

Binnen het NLe is patiëntenparticipatie heel belangrijk. Patiënten schuiven aan bij onderzoekers en artsen om te overleggen over de zorg, het onderzoek en andere initiatieven.

Met discussie en of activisme door de bestuurders van de Lymevereniging wordt het goede werk van de patiëntenvertegenwoordigers (dat voor alle Lyme- en chronische Lyme patiënten belangrijk is) belast of in de wielen gereden.

[Henriëtte]

Lymevereniging is bij Tweede Kamer.
Gisteren om 00:00 · Den Haag ·

Politieke aandacht voor Lymeproblematiek

Henk van Gerven was vroeger huisarts en is nu lid van de Tweede Kamer voor de SP. Hij was initiatiefnemer van de motie die heeft geleid tot het Lyme expertisecentrum. Bestuursleden van de Lymevereniging en Lymepatiënt Hester de Bruin hebben hem bijgepraat over het feit dat er in de praktijk voor Lymepatiënten tot nu nog vrijwel niets is veranderd, over de grote problemen van gezinnen met een kind met Lyme en over de komst van het Lymefonds.

Komende maand houden we de eerste Nederlandse Lyme Monitor, die een goed beeld geeft van de situatie van Nederlandse Lymepatiënten. We hebben met Henk van Gerven afgesproken dat we het rapport over deze eerste Nederlandse Lyme Monitor in de Tweede Kamer aanbieden aan de vaste kamercommissie voor volksgezondheid en de vaste kamercommissie voor sociale zaken en werkgelegenheid.

Bij de aanbevelingen staat in elk geval de urgente oproep om meer middelen vrij te maken voor Lymezorg, zodat er een einde komt aan het feit dat de meeste patiënten die worden doorverwezen naar Radboudumc of UMC Amsterdam (AMC) met (het vermoeden van) Lyme daar niet terecht kunnen omdat er geen capaciteit is. Plus een heel concrete aanbeveling om de problemen van Lymepatiënten met het UWV te verminderen.

Heel erg bedankt voor je begripvolle luisteren en goede advies Henk!

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Erg interessant Henriëtte bedankt voor het delen

[VerlorengezondheidM]

Lymevereniging is bij Tweede Kamer.
Gisteren om 00:00 · Den Haag ·

Politieke aandacht voor Lymeproblematiek

Henk van Gerven was vroeger huisarts en is nu lid van de Tweede Kamer voor de SP. Hij was initiatiefnemer van de motie die heeft geleid tot het Lyme expertisecentrum. Bestuursleden van de Lymevereniging en Lymepatiënt Hester de Bruin hebben hem bijgepraat over het feit dat er in de praktijk voor Lymepatiënten tot nu nog vrijwel niets is veranderd, over de grote problemen van gezinnen met een kind met Lyme en over de komst van het Lymefonds.

Komende maand houden we de eerste Nederlandse Lyme Monitor, die een goed beeld geeft van de situatie van Nederlandse Lymepatiënten. We hebben met Henk van Gerven afgesproken dat we het rapport over deze eerste Nederlandse Lyme Monitor in de Tweede Kamer aanbieden aan de vaste kamercommissie voor volksgezondheid en de vaste kamercommissie voor sociale zaken en werkgelegenheid.

Bij de aanbevelingen staat in elk geval de urgente oproep om meer middelen vrij te maken voor Lymezorg, zodat er een einde komt aan het feit dat de meeste patiënten die worden doorverwezen naar Radboudumc of UMC Amsterdam (AMC) met (het vermoeden van) Lyme daar niet terecht kunnen omdat er geen capaciteit is. Plus een heel concrete aanbeveling om de problemen van Lymepatiënten met het UWV te verminderen.

Heel erg bedankt voor je begripvolle luisteren en goede advies Henk!

Henriëtte

Ik ken Henk van Gerven als een vriendelijke en sociale man alleen 'een beetje jammer' dat hij zoals ik hem ken zijn 'gewogen' Lyme advies inwint bij Nederlandse IDSA/CDC artsen

Waarom moet de Lymevereniging om extra financiële middelen vragen aan de politiek (=bedelen?) terwijl VWS zelf notabene onderdeel uitmaakt van het 'revolutionaire' samenwerkingsverband?

Moet de Lymevereniging straks ook zelf de chronische lyme patiënten gaan behandelen?

Hoe serieus neemt VWS zijn rol eigenlijk als men akkoord gaat met een subsidie van €2,5 miljoen subsidie terwijl een Lyme en co-infecties wetenschappelijke achterstand van 40 jaar moet worden goedgemaakt op ILADS?

Waarom kunnen ILADS artsen wereldwijd wel nauwkeurige Lyme en nauwkeurige co infectie testen toepassen, Lyme diagnoses stellen en behandelingen geven en de rest niet?

Het is te hopen dat de €2,5 miljoen subsidie van VWS niet wordt gebruikt voor het bedrijven van symboolpolitiek en geldverslindende onderzoeken die in het verleden al gedaan zijn door onder andere Ilads.

Kijk naar de please studie en naar het Elispot onderzoek, waar onder andere voor het gemak maar weer! eens geen rekening wordt gehouden met invloeden van aanwezige co-infecties terwijl dat al in 1990 bekend was bij internist dr. Walter Berghoff en daarover ook publiceerde.

Bron: Stichting Tekenbeetziekten, lees meer

Evaluating polymicrobial immune responses in patients suffering from tick-borne diseases

Our findings recognize that microbial infections in patients suffering from TBDs do not follow the one microbe, one disease Germ Theory as 65% of the TBD patients produce immune responses to various microbes. We have established a causal association between TBD patients and TBD associated co-infections and essential opportunistic microbes following Bradford Hill’s criteria. This study indicated an 85% probability that a randomly selected TBD patient will respond to Borrelia and other related TBD microbes rather than to Borrelia alone. A paradigm shift is required in current healthcare policies to diagnose TBD so that patients can get tested and treated even for opportunistic infections.

Bron: https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9

In hoeverre wordt selectief gebruik gemaakt van de wetenschap van Lyme en co-infecties weet iemand dat toevallig?

Symboolpolitiek is het eigenlijke probleem

Hoe meer de politiek zijn aandacht verlegt naar symbolen, hoe duidelijker het wordt dat de bereidheid ontbreekt om écht te werken aan een betere, warmere, socialere wereld

Als je niks kunt of wilt doen aan een echt probleem moet je je maar bezighouden met symbolen, dan lijkt het alsof je het hart op de goede plek hebt. Het slimst is het om een niet bestaand probleem uit te roepen tot iets bijzonder ernstigs, tot een symbool bij uitstek van het probleem dat je niet kunt of wilt oplossen en daar vervolgens al je energie op te richten.

Bron: https://joop.bnnvara.nl/opinies/symbool ... e-probleem