Korte ledenvergadering (ALV) & nieuwjaarsbijeenkomst zaterdag 5 januari 2019 om 14:00 uur

[VerlorengezondheidM]

Tom Grier talks Double Standards in treating Lyme Disease

Bron: YouTube, kijk, luister en huiver meer

[TheoA]

Doe mee aan de eerste Nederlandse Lyme Monitor!

Doe je ook mee aan de eerste jaarlijkse Nederlandse Lyme Monitor, die de Lymevereniging in samenwerking met het Lymefonds in oprichting houdt?

Henriëtte

Ik heb de enquête ook ingevuld. Bij mijn weten is het voor het eerst dat er zo’n uitgebreide vragenlijst is gemaakt.

Tot nu toe vind ik dat dit NVLP-bestuur het prima doet. De band met de leden is hersteld en dat is toch de basis voor goed verenigingsbestuur.

[meid1988]

heb ook mee gedaan

[VerlorengezondheidM]

heb ook mee gedaan

Heel goed; laat de stem van de chronische lyme en co infectie patiënt luid en duidelijk horen.

[Henriëtte]

Lymevereniging
Gisteren om 00:00 ·

Belastingdienst betaalt mee aan zorgkosten; soms zelfs als je geen belasting betaalt

Uit een peiling in 2016 bleek dat maar 13% van de Lymepatiënten alle zorgkosten vergoed krijgen. Een deel van de kosten die je zelf moet betalen, kun je terugkrijgen via de belasting als de uitgaven boven een drempel uitkomen. Als je door het aftrekken van je zorgkosten minder of geen belasting meer betaalt, kun je in aanmerking komen voor een ‘tegemoetkoming specifieke zorgkosten’; dan betaalt de belastingdienst het gemiste belastingvoordeel contant aan je uit.

Voor het aftrekken van je zorgkosten moet je natuurlijk wel de bonnetjes bewaren. Heb je die over vorig jaar niet bewaard, dan is onze tip: bewaar ze dan vanaf nu.

Kosten die je bijvoorbeeld deels terugkrijgt van de Belastingdienst zijn: dokterskosten, bloedonderzoek op doktersadvies, fysiotherapie, diëten op voorschrift van een dokter of diëtist, medicijnen of homeopathische medicijnen op doktersvoorschrift, hulpmiddelen en alle reiskosten van je huisadres naar de dokter en terug. Omdat het bij Lymepatiënten vaak om grote bedragen gaat, kan het de moeite zijn om je hierin te verdiepen. Voor veel Lymepatiënten kan dat ondoenlijk zijn, dan weet je hopelijk iemand die je daarbij wil helpen.

‘Ik heb mijn dokter gevraagd om alle mondelinge adviezen om supplementen en natuurlijke middelen te gebruiken in een brief te zetten, en al die kosten trek ik nu van de belasting af.’

Alles staat duidelijk op een rijtje op: https://meerkosten.nl/belastingvoordeel ... orgkosten/

#Belasting #Zorgkosten #Lymevereniging

Weet even niet zo goed onder welk topic ik dit bericht anders zou kunnen posten..

Henriëtte

[Henriëtte]

Al 1.150 deelnemers aan de Nederlandse Lyme Monitor 2019!

In een week tijd zijn er al meer dan 1.150 chronische Lymepatiënten, partners en ouders die de online vragenlijst van de eerste Nederlandse Lyme Monitor hebben ingevuld. Voor zover bekend is er nog nooit zo’n grootschalige peiling onder chronische Lymepatiënten in Nederland gehouden. Laat ook je stem horen, dat kan tot en met zondag 10 maart. Als je zelf Lyme hebt en de vragenlijst al hebt ingevuld, vraag je dan als je een partner en ouders hebt aan hen om ook mee te doen? Ook als je chronische Lyme had en al lange tijd geen klachten meer hebt: doe mee!

We gaan nog voor de Week van de Teek de situatie van mensen met chronische Lyme en co-infecties in Nederland goed in kaart brengen. Er zijn al afspraken met een landelijk dagblad dat uitkomsten van deze Nederlandse Lyme Monitor 2019 zal publiceren.

Het zijn bij elkaar best veel vragen. Als het voor jou een hele inspanning is om de vragenlijst te beantwoorden, dan kun je ervoor kiezen om de meerkeuzevragen te beantwoorden en om de toelichtingen die we je vragen over te slaan.

Samen staan we sterk! Draag je steentje bij en vul je de vragenlijst in? Je kunt je stem duidelijk laten horen, zonder dat je de deur uit hoeft.

Nieuwsbrief Lymevereniging

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

Lymevereniging is bij Tweede Kamer.
Gisteren om 00:00 · Den Haag ·

Politieke aandacht voor Lymeproblematiek

Henk van Gerven was vroeger huisarts en is nu lid van de Tweede Kamer voor de SP. Hij was initiatiefnemer van de motie die heeft geleid tot het Lyme expertisecentrum. Bestuursleden van de Lymevereniging en Lymepatiënt Hester de Bruin hebben hem bijgepraat over het feit dat er in de praktijk voor Lymepatiënten tot nu nog vrijwel niets is veranderd, over de grote problemen van gezinnen met een kind met Lyme en over de komst van het Lymefonds.

Komende maand houden we de eerste Nederlandse Lyme Monitor, die een goed beeld geeft van de situatie van Nederlandse Lymepatiënten. We hebben met Henk van Gerven afgesproken dat we het rapport over deze eerste Nederlandse Lyme Monitor in de Tweede Kamer aanbieden aan de vaste kamercommissie voor volksgezondheid en de vaste kamercommissie voor sociale zaken en werkgelegenheid.

Bij de aanbevelingen staat in elk geval de urgente oproep om meer middelen vrij te maken voor Lymezorg, zodat er een einde komt aan het feit dat de meeste patiënten die worden doorverwezen naar Radboudumc of UMC Amsterdam (AMC) met (het vermoeden van) Lyme daar niet terecht kunnen omdat er geen capaciteit is. Plus een heel concrete aanbeveling om de problemen van Lymepatiënten met het UWV te verminderen.

Heel erg bedankt voor je begripvolle luisteren en goede advies Henk!

Henriëtte

Wat kunnen wij als verstandige chronische lyme patiënten leren van de Lyme problematiek in politieke zin zoals deze in 2014 er voorstond en wat is er nu in 5 jaar tijd concreet veranderd?

'Wie het verleden niet kent, zal geen greep krijgen op de toekomst.'

[Henriëtte]

Lymevereniging is bij Landgoed de Horst Driebergen.
Gisteren om 01:00 · Driebergen ·

Lyme in de media

Goede aandacht in de media voor Lymepreventie en chronische Lyme is super belangrijk om tot minder Lymepatiënten en betere diagnose, zorg en behandeling te komen.

Wat een betrokkenheid in onze community: maar liefst bijna 70 leden hebben zich aangemeld voor de mediatraining! Op basis van de diversiteit zijn voor deze allereerste mediatraining van de Lymevereniging zeven chronische Lymepatiënten en twee ouders uitgenodigd. En twee leden die te ziek zijn om naar de training te komen krijgen een mediatraining via Skype.

Het was een zeer intensieve middag: je ervaring delen en de ervaringen van anderen horen levert veel herkenning op, maar kan ook confronterend zijn. We hebben vooral aandacht besteed aan de vraag: Wat is je kernboodschap? Wat wil je precies vertellen? En we hebben geoefend hoe je die boodschap het best kunt overbrengen. En hoe je je niet van de wijs laat brengen door een journalist.

Over twee weken nog zo’n middag en dan zijn we ruim voor de Week van de Teek goed voorbereid om de media te woord te staan!

#Mediatraining #WeekvandeTeek #Lymevereniging

Henriëtte

[Henriëtte]

Lymevereniging - Online mediatraining

Deze week vond de online mediatraining plaats voor Lymepatiënten die niet in staat waren om hiervoor te reizen. Omdat we het als Lymevereniging belangrijk vinden dat iedereen een kans krijgt, kon er gelukkig ook een online training georganiseerd worden. Twee deelnemers vertellen graag hoe zij de training vonden.

• Lauri
Vanuit de Lymeverenging ben ik bezig met een mediatraining. In de media willen komen om jezelf en je lotgenoten te helpen is belangrijk, maar ook eng. Ik heb zelf al vaak de negatieve kant ervan ondervonden en daarom vind ik het echt heel tof dat ik de kans krijg om over de valkuilen en manier van werken te leren. Omdat ik te ziek ben om bij de cursusdag met de groep aanwezig te kunnen zijn, heeft de Lymevereniging mij de optie gegeven om hem online met persoonlijke begeleiding via Skype te volgen. Het is enorm tof dat ze daar rekening mee houden en mij dezelfde kansen geven als de andere Lyme patiënten die nog wel goed kunnen reizen. Al met al heb ik vandaag veel geleerd, sta ik sterker in mijn schoenen wanneer een journalist lastige vragen op me af gaat vuren en heb ik het gevoel dat onze Lyme community nu beter in de media kan vertegenwoordigen. Ik kijk uit naar de tweede cursusdag!

• Maaike
(Eer)Gisteren had ik mijn eerste mediatraining via de Lymevereniging.
Het was enorm fijn dat ik dit rustig vanuit mijn bed via Skype kon doen. De training heeft mij extra handvatten gegeven waarmee ik aan de slag kan, super fijn!
Ik kijk uit naar de volgende training!

Helaas ben ik te ziek om de training op locatie en in groepsverband te volgen, daarom wil ik de Lymevereniging graag bedanken voor de kans en mogelijkheid om deze training te volgen

Henriëtte

[VerlorengezondheidM]

VVD bijgespraat over Lyme expertisecentrum

In de Tweede Kamer wordt steeds meer over het klimaat gesproken. De delegatie van de Lymevereniging kon VVD vice-fractievoorzitter Bas van ‘t Woud vertellen dat de sterk toenemende Lyme-epidemie samenhangt met de klimaatverandering. Er komen steeds meer teken op steeds meer plekken en een steeds groter deel van het jaar. Teken zijn steeds vaker besmet met de Lyme-bacterie en dragen steeds vaker ook andere ziekteverwekkers met zich mee.

De VVD wil graag weten hoe het staat met het Lyme expertisecentrum, dat door inzet van een VVD-minister tot stand is gekomen. De delegatie van de Lymevereniging heeft hem bijgepraat: in de praktijk is er voor Lymepatiënten nog niets verbeterd. Dat was wel even slikken. Onze strijd om tot verbetering te komen is geen sprint, maar een marathon.