Zaterdag 6 April 2019 Algemene Ledenvergadering (ALV) van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten

[TheoA]

Het 1e minpuntje van het huidige Lymebestuur: Men roept naar aanleiding van de Lymemonitor de politiek op om meer geld vrij te maken voor AMC en Radboud.

Dit begrijp ik werkelijk niet. Ik volg AMC/Hovius nu al bijna 10 jaar, sinds zijn promotie. Hij zal zeer bedreven zijn in het binnenharken van geld. Maar resultaten, ho maar. 10 jaar lang is er niks innovatiefs of baanbrekend op het gebied van Lyme-onderzoek uit het AMC gekomen. Onderzoeken leveren geen aansprekende resultaten op, hooguit een bevestiging van iets wat al veel eerder onderzocht en bekend was (bv. een teek kan ook andere infecties dan Lyme overbrengen).

Hier hebben chronische patiënten niets aan. En dan toch vraagt de Lymevereniging weer om meer geld vrij te maken voor AMC/Hovius? Ik krijg de indruk dat de Lymevereniging zich ook heeft laten inpalmen, net als eerder al de Stichting Tekenbetenziekten.

[Roxy]

Lymevereniging - motie Tweede Kamer; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Vandaag motie in Tweede Kamer over problemen met uitkeringen van Lymepatiënten

Vandaag spreekt de Tweede Kamer al over een van de tien punten uit het Lyme Deltaplan dat we gisteren in het rapport over de eerste Nederlandse Lyme Monitor hebben aangeboden aan de Tweede Kamer.

VVD Tweede-Kamerlid Dennis Wiersma zal bij het debat over arbeidsongeschiktheid een motie indienen met de oproep aan minister Koolmees van sociale zaken om in gesprek te gaan met de Lymevereniging over de uitkeringsproblemen.

Je kunt dit debat live volgen: download de gratis app ‘debat direct’ en je kunt aangeven dat je een berichtje wilt ontvangen als het debat begint.

Plenaire vergaderingen 17 april 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... gaderingen

Deltaplan punt 7; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Het is begrijpelijk dat bedrijfsartsen en keuringsartsen moeite hebben om de inzetbaarheid te bepalen en om vast te stellen dat ziekte ten grondslag ligt aan de arbeidsongeschiktheid, omdat Lyme-tests onbetrouwbaar zijn, er geen test bestaat die een actieve infectie aantoont en de klachten van chronische Lymepatiënten van patiënt tot patiënt en door de tijd heen bij een specifieke patiënt variëren.

7 - De politiek moet het initiatief nemen tot proefprojecten met in Lyme gespecialiseerde bedrijfsartsen en keuringsartsen. Deze krijgen in samenwerking met de Lymevereniging een aanvullende nascholing op dit terrein en omdat deze gespecialiseerde artsen dan veel vaker Lymepatiënten zien, krijgt men meer ervaring.

Een ambitieus plan maar is het realistisch en haalbaar in de praktijk?

Stand van zaken UWV - Presentatie rapport Nederlandse Lymemonitor 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Eerdere gesprekken door de voorzitter, nog niet benoemd in functie als zodanig op persoonlijke titel, met het ministerie en het UWV in 2016 en 2017 hebben geen resultaten opgeleverd voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland.

Bijeenkomst Something Inside So Strong - Dossier Lyme UWV
Veel patiënten met hardnekkige Lyme zijn overduidelijk zo ziek dat ze niet kunnen werken maar toch krijgen velen geen uitkering.
De minister van Sociale Zaken heeft in twee brieven uitgelegd dat het wettelijk goed is geregeld: of er een diagnose kan worden gesteld, en welke dan, is feitelijk niet relevant; de kern ligt in de beperkingen die de individuele patiënt door zijn of haar aandoening ondervindt, en welke gevolgen die beperkingen hebben voor de arbeid die hij of zij nog kan verrichten.
Ik had een afspraak op het ministerie om te melden dat de praktijk vaak totaal anders is. Als gevolg hiervan ben ik in contact gekomen met Herman Kroneman, die bij het UWV verantwoordelijk is voor de kwaliteit van de beoordelingen door verzekeringsartsen. Op zijn verzoek heb ik input geleverd voor de nascholing van verzekeringsartsen.

Minister Koolmees van SZW zal hetzelfde beleid volgen.

De willekeur van het UWV bij beoordeling van ziekte, arbeidsongeschiktheid, afkeuring (WIA), herkeuringen is een probleem dat al jaren speelt en geldt voor de ziekte van Lyme en ook geldt voor veel andere ernstige ziekten. Of daar verandering in te brengen is zal moeilijk zijn.
Bij het UWV wordt de ene Lyme patiënt arbeidsongeschikt gekeurd en de andere Lyme patiënt wordt arbeidsgeschikt gekeurd. Veel Lyme- en chronische Lyme patiënten zullen in de praktijk niet in aanmerking komen voor een WIA uitkering omdat het afschattings-percentage vaak onder de 35% uit komt.

Voor het UWV kan het een probleem zijn als mensen de diagnose ziekte van Lyme hebben gekregen met Lyme testen bij laboratoria in Nederland of in het buitenland als Duitsland, VS, België (LTT, EliSpot/LymeSpot, Melisa LTT, etc.) die in Nederland -nog- niet worden erkend.
Hetzelfde kan gelden voor Lyme behandelingen bij AVIG Lyme artsen, therapeuten of Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of in het buitenland die door het UWV niet worden erkend.

[VerlorengezondheidM]

Bron: https://m.facebook.com/lymevereniging/

Een kwart van de Lyme besmettingen wordt gemist door de standaard gebruikte en tevens bindende! Lyme testen volgens de Lymevereniging heb ik dat goed gehoord in die video?

Volgens Dr. Armin Schwarzbach (directeur Arminlabs) maar ook volgens de directeur van Deutsches Chroniker Labor beiden al een geruim aantal jaren gespecialiseerd in het opsporen van chronische Lyme en co-infecties is wetenschappelijk bewezen dat 65% een onjuiste uitslag geeft en dus slechts 35% een juiste uitslag geeft bij reguliere Lymetesten

Bron: https://www.deutsches-chroniker-labor.d ... ktion.html

Het is veel erger dan een kwart!

Als de politiek en mogelijk Nle gaat samenwerken met buitenlandse (Duitse, Belgische, Engelse, etc. ) IDSA/CDC artsen hebben de chronische lyme en co infectie patiënten hier geen baat bij maar eerder last van.

In onderstaande video zegt Alan Macdonald dat de CDC niet wilt dat chronische lyme een voet aan de grond krijgt.

Wie houd wie nou voor de gek?

Bron: https://blog.conamore.com/is-lyme-de-ni ... ie-na-aids

Gaat de FDA (echt) Lyme testen valideren voor chronische Lyme als de CDC wil dat chronische lyme geen voet aan de grond mag krijgen?

Voor de rest sluit ik mij bij TheoA aan.

[Roxy]

Tweede Kamerlid Wiersma VVD diende geen motie betreffende de ziekte van Lyme in maar deed enkel een mondelinge vraag met een verzoek aan de minister Koolmees van SZW bij het plenaire debat; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... gaderingen

Heeft Wiersma VVD voor het indienen van een motie geen steun kunnen krijgen van de andere Tweede Kamerleden die op 16 april 2019 het rapport van de Nederandse Lyme Monitor in ontvangst hebben genomen?
Motie indienen Tweede Kamer; Bron https://www.tweedekamer.nl/zo_werkt_de_ ... motierecht

[VerlorengezondheidM]

Remarkably, 72% of the CDC defined negative patients responded to at least one Borrelia species’ persistent form (Fig. S2).

Bron: https://www.nature.com/articles/s41598-018-34393-9

'De patiënt staat centraal'

[Roxy]

Minister Koolmees van SZW antwoordt bij het plenaire debat; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... gaderingen dat de Lyme patiënten hetzelfde moeten worden behandeld als alle andere mensen.
En dat er niet wordt ingegaan op de oproep van de voorzitter van de Lymevereniging om in gesprek te gaan gesprek met de Lymevereniging en verwijst de minister SZW naar het UWV (ZBO).
Voor het bestuur en de leden van de Lymevereniging zullen de antwoorden van de minister SZW teleurstellend zijn.

Link van het plenaire debat met de antwoorden van minister SZW bij 35.05 minuten; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2019 ... 6-00/video

Lymeverengiging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ reactie - 'Zeer afhoudende en teleurstellende reactie van de minister. Hij geeft aan dat het UWV periodiek overleg heeft met de Lymevereniging. Sinds ik juni 2018 voorzitter ben heeft dat overleg niet plaatsgevonden. De kamer is hierover dus onjuist geïnformeerd. We gaan hierover in gesprek met de politici. Onze strijd is geen sprint, maar een marathon'

Het zijn de te verwachten antwoorden van de minister SZW; Bron https://www.rijksoverheid.nl/ministerie ... elegenheid omdat dat het geldende beleid is en het UWV volgens dat beleid moet werken.

In gesprek blijven gaan met politici zal geen verandering van het beleid gaan geven. Deltaplan punt 7 is niet haalbaar en niet uitvoerbaar; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Stichting Tekenbeetziekten; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... i-2014.pdf

Bij de ziekte van Lyme komen veel klachten voor die moeilijk objectiveerbaar zijn.
De term ‘moeilijk objectiveerbaar’ houdt in dat het voor een bedrijfs- of verzekeringsarts moeilijk is om:
- een diagnose te stellen;
- een onderling verband tussen iemands klachten te zien;
- een oorzaak van die klachten vast te stellen;
- de aard en de ernst van de beperkingen vast te stellen die het gevolg zijn van de klachten;
- een passende behandeling te bedenken.
Als er sprake is van ‘moeilijk objectiveerbare’ ziekten of klachten wil dat dus zeggen dat de ziekte voor de arts moeilijk te ‘meten’ is: patiënten vertonen geen aantoonbare lichamelijke afwijkingen.

[VerlorengezondheidM]

Erg verstandig en humaan van de politiek om als een blind paard achter de CDC / IDSA en hun CBO/IDSA -richtlijnen voor Lyme aan te blijven rennen.

The CDC’s long history of incompetence/deception in the management of Lyme disease

Bron: https://www.change.org/p/the-us-senate- ... u/24438160

8,8 miljoen mensen met een chronische ziekte

Op 1 januari 2016 hadden 8,8 miljoen mensen in Nederland één of meer chronische ziekten. Dit komt overeen met 52% van de Nederlandse bevolking.

Bron: Volksgezondheidenzorg

[Roxy]

@TheoA @VerlorengezondheidM,
De Lymeverenging vraagt in het Deltaplan dat is aangeboden aan de Tweede Kamerleden om meer geld voor onderzoek, diagnostische testen en behandelingen en vraagt om uitbreiding van de zorgcapaciteit van het Radboudumc en het Amsterdam UMC; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Punt 3
De zorgcapaciteit van Radboudumc en Amsterdam UMC locatie AMC moet op korte termijn sterk worden vergroot, zodat elke patiënt die wordt doorverwezen met deze infectieziekte binnen twee weken door een specialist wordt gezien. En zodat elke Lymepatiënt die klachten houdt, elk kwartaal een consult krijgt gericht op behandeling van de ziekte.

Punt 2
Elke chronische Lymepatiënt moet laagdrempelig toegang krijgen tot formele zorg in de vorm van begeleiding door een verpleegkundige en/of maatschappelijk werker, en informele zorg door een buddy.

Zijn punten 3 en 2 haalbaar en uitvoerbaar? Punt 2 zal ingegeven zijn door de werkwijze bij Hiv-Aids dat goed is voor Hiv patiënten maar dat zal voorlopig financieel niet haalbaar zijn in de Nederlandse zorg voor de Lyme patiënten.

Als samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle is het jammer dat er voor strijden wordt gekozen in plaats voor samenwerking. De minister VWS en de minister SZW zullen daar naar streven en naar terug verwijzen.

De vraag is waarom de samenwerking door de Lymevereniging met het NLe wordt voorgezet? om strijdend aan tafel te kunnen blijven zitten?
De keuze om zelfstandig verder gaan zal geen optie zijn omdat bijvoorbeeld de patiëntenparticipatie bij de lopende onderzoeken bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek in gevaar zal worden gebracht.
En om als patiëntenorganisatie zelf onderzoek naar de ziekte, tests en behandelingen te gaan doen zijn er nog geen grote bedragen aan gelden in kas want het Lymefonds is nog niet opgericht en het Lymefonds zal de eerste jaren met verlies gaan draaien.

[Roxy]

In het plenaire debat van 17 april 2019 noemt de minister SZW de NVVG - Nederlandse Vereniging voor Verzekeringsgeneeskunde; Bron https://debatdirect.tweedekamer.nl/2019 ... 6-00/video

Arbeid en richtlijnen; Bron https://www.nvvg.nl/richtlijnen/
Lymeborreliose; Bron https://www.nvvg.nl/files/39/Lymeborrel ... i_2013.pdf
Hoofdstuk 7 Lymeziekte en Arbeid
Hoofdstuk 3 Laboratoriumdiagnostiek (3.4 Immunologische testen)

De minister SZW noemt het KCVG - Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde ; Bron https://www.kcvg.nl/nl/

Het Kenniscentrum Verzekeringsgeneeskunde (KCVG) is een gezamenlijk initiatief van het Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid, Divisie Klinische Methoden en Public Health, Amsterdam UMC (AMC), de afdeling Sociale Geneeskunde, Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG), de afdeling Sociale Geneeskunde, Amsterdam UMC (VUmc), en de Divisie Sociaal Medische Zaken (SMZ) van het Uitvoeringsinstituut Werknemersverzekeringen (UWV).

Het doel van het Kenniscentrum is het bevorderen van de kwaliteit en de wetenschappelijke onderbouwing van de verzekeringsgeneeskunde door middel van het ontwikkelen en evalueren van methoden, richtlijnen, hulpmiddelen en interventies. Hiernaast wordt er samen met het AMC, UMCG en het VUmc naar gestreefd om de verzekeringsgeneeskunde aan de orde te laten komen in het onderwijs aan studenten geneeskunde en basisartsen in opleiding tot verzekerings-geneeskundige. Samenwerking met andere onderzoeksinstituten wordt nagestreefd om een zo breed mogelijke participatie op het onderzoeksgebied te realiseren.

Voor het UWV kan het bij de keuringen door de Verzekeringsarts een probleem zijn als mensen de diagnose ziekte van Lyme hebben gekregen met Lyme testen bij laboratoria in Nederland of in het buitenland als Duitsland, VS, België (LTT, EliSpot/LymeSpot, Melisa LTT, etc.) die in Nederland -nog- niet worden erkend.
Hetzelfde kan gelden voor Lyme behandelingen bij AVIG Lyme artsen, therapeuten of Ilads werkende Lyme artsen in Nederland of in het buitenland die door het UWV niet worden erkend.

Stichting Tekenbeetziekten - Van ziekte naar arbeidsongeschiktheid; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... i-2014.pdf

[Roxy]

Deltaplan van de Lymevereniging 15 april 2019 ; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
Manifest van de kandidaat voorzitter 9 maart 2018 https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 en https://nl-nl.facebook.com/fred.verdult ... cation=ufi

Beleidsplan van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum (NLe) geldend voor de periode van 2017-2020; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf
Lopende onderzoeken bij NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek

De deelnemende partijen van het NLe - Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum hebben aantal onderzoeksprojecten gezamenlijk vormgegeven. Met input van de patiëntenvertegenwoordigers zijn reeds enkele onderzoeksprioriteiten vastgesteld en worden nog nieuwe onderzoeksprioriteiten vastgesteld.

De minister VWS en de minister SZW zullen het ingediende rapport van de Lymevereniging bespreken met de samenwerkende partners in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle en toetsen aan de stand van zaken.

Minister VWS 13 april 2019; Bron https://eenvandaag.avrotros.nl/item/chr ... tcijfer-4/

Reactie minister Bruno Bruins (medische zorg):
De Lyme Monitor van de Lyme-vereniging geeft opnieuw een indringend beeld van de grote problemen bij een deel van de patiënten. Het verhaal van veel patiënten is schrijnend. Ernstige en langdurige klachten die het dagelijks leven zwaar maken, waar de reguliere zorg vaak geen antwoord op weet. Veel verhalen ook over een zoektocht naar genezing in het buitenland of bij alternatieve genezers. De machteloosheid bij naasten. Dat leed dat trek ik mij aan en ik zet mij dan ook in voor zinvolle acties om dit leed te helpen voorkomen of te verzachten.

We zetten ons in voor intensieve voorlichting over de gevaren van tekenbeten en hoe mensen zich daartegen het beste kunnen wapenen. Daarnaast hebben we een onderzoeksprogramma lopen bij ZonMw en financieren we het werk van het Lyme expertisecentrum. Zodat we de ziekte beter gaan begrijpen, en om tot een effectieve behandelwijze te komen.

Deltapunt 1 en punt 5

Punt 1
Er moet, in internationaal verband, veel meer onderzoek worden gedaan naar de oorzaken en het verloop van de ziekte en naar effectieve behandelingen.

Punt 5
Er moeten in internationaal verband betere Lymetests worden ontwikkeld, die betrouwbaar kunnen vaststellen of iemand een actieve Lyme-infectie heeft.

De Lymevereniging wil internationale samenwerking met de V.S - Presentatie rapport Nederlandse Lymemonitor 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Waarom werkt de Lymevereniging niet samen met Europa? Samenwerken met de V.S heeft geen zin omdat Lyme in de V.S niet hetzelfde is als Lyme in Europa.