Zaterdag 6 April 2019 Algemene Ledenvergadering (ALV) van de Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten

[VerlorengezondheidM]

1. Produce a two tier antibody testing algorithm where first line screening tests (Elisa) fail to detect 60% of infections. Those patients who do test positive will be allowed the second more sensitive test (Western blot) but design the test with strict criteria (Case definition) so as to rule out 90% keeping infection numbers artificially low.

Bron: https://www.change.org/p/the-us-senate- ... u/24443341

[Roxy]

Kamerbrief minister VWS
11 april 2019
Aanpak van teken en tekenbeten

Tijdens het Algemeen Overleg over preventief gezondheidsbeleid van 17 mei 2018 is gesproken over teken (Kamerstuk 32 793, nr. 312). Daarbij is gevraagd om frequenter te worden geïnformeerd over wat er in Nederland gebeurt ten aanzien van de bestrijding van de teek. Nu, bij de start van De Week van de Teek, jaarlijks georganiseerd door landelijke samenwerkende organisaties, vraag ik met hen om meer aandacht voor de risico’s en het voorkomen van tekenbeten en informeer ik u over hoe ik dit wil stimuleren. Omdat dit een onderwerp van een lange adem is, wil ik u jaarlijks informeren.

Lees meer; Bron https://www.rijksoverheid.nl/regering/b ... tekenbeten

[Roxy]

De Lymevereniging wil internationale samenwerking met de V.S en met de onderzoekers/wetenschappers van Universiteiten uit de V.S dr R.H wordt als de beste Lyme arts genoemd door de Lymevereniging maar kan door het feit dat dr R.H geen wetenschapper is en een privé kliniek heeft in de V.S niet worden ingezet voor de Nederlandse politici en zorgen voor de gewenste verandering in Nederland; Bron Presentatie rapport Nederlandse Lymemonitor 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Het beleidsplan Nederlands Lymeziekte-expertisecentrumt 2017-2020 beschrijft de samenwerking van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum en licht een aantal concrete acties/projecten toe voor de periode; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/sit ... cument.pdf

Netwerk vergroten
4.6.1 (Inter)nationale samenwerking
In de eerste jaren wordt gebouwd aan de samenwerking met de partijen die deelnemen aan het expertisecentrum. In eerste instantie richt het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum zich op verbetering van diagnostiek en behandeling van de ziekte van Lyme binnen de eerste-en derdelijnsgezondheidszorg.
Daarna zal het expertisecentrum zich ook inzetten op verbetering van diagnostiek en behandeling van lymeziekte binnen de tweedelijnsgezondheidszorg.
Samen met (niet-commerciële) partners zal het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum een zorgnetwerk in Nederland op zetten. Of samenwerking met andere partijen gewenst is en mogelijk is, zal per situatie bekeken worden. Het RIVM bijvoorbeeld, is als overheidsinstelling gebonden aan strikte regels als het gaat om samenwerking.

De ziekte van Lyme is een groeiend probleem in Nederland. Aangezien de ziekte van Lyme niet stopt bij de grens, zal het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum na de opbouw van een goed gefundeerd expertisecentrum verkennen of het mogelijk is om een internationale samenwerking op te zetten.

Het is nu wachten op de reactie (Kamerbrief) van de minister VWS die voor de zomer aan de Kamer zal worden gestuurd als is bevestigd door de staatssecretaris VWS bij 16.54 minuten en bij de afsluiting door de voorzitter commissie VWS tijdens het Algemeen Overleg van de commissie VWS op 18 april 2019 over Medische preventie; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... -preventie

Het is goed dat er aandacht is voor de ziekte van Lyme en chronische Lyme. De vorige besturen van de Lymevereniging hebben hier ook veel en goed werk voor verricht; Debat Tweede Kamer 2014; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme
Procedures in de politiek en procedures voor het opzetten van een Expertise centrum vragen veel tijd en veel geld. Patiënten willen het -begrijpelijk- zo snel mogelijk geregeld zien maar dat werkt helaas niet op die manier.
Het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum is eind 2017 van start gegaan.


De dubbele petten van sommige oud- en nieuwe bestuurders van de Lymevereniging zijn opmerkelijk te noemen. Niet willen samenwerken, kiezen voor strijden, toch aan tafel zitten bij het NLe, het niet eens zijn met werkzaamheden door het NLe en de lopende onderzoeken en toch aanwezig zijn als bestuurder(s)/lid klankbordgroep bij de start van het Please 5+ onderzoek?; Bron https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/

In deze startbijeenkomst zijn constructieve afspraken gemaakt over de samenwerking en participatie van patiënten in het onderzoek. De patiëntparticipatie is maximaal in dit project; de patiënten zijn initiatiefnemer, mede-ontwerper en mede-uitvoerder van het onderzoek.

PLEASE-studies
Dit project is een vervolg op de PLEASE-studie die in 2010 is gestart. De PLEASE-studiedeelnemers worden opnieuw bevraagd om de langetermijngevolgen van chronische Lyme in kaart te brengen. Dit is nog niet eerder onderzocht en PLEASE 5+ is daarmee de eerste studie in de wereld met een specifiek gedefinieerd cohort van chronische Lymepatiënten. Het cohort wordt 5 tot 8 jaar na de eerste PLEASE-studie gevolgd.

PLEASE 5+ is een initiatief van patiënten (vertegenwoordigers van de Lymevereniging en stichting Tekenbeetziekten) in samenwerking met de onderzoekers van de PLEASE-studie. Het succes van deze studie is afhankelijk van de participatie van de patiënten uit de eerste PLEASE-studie: alleen met deelname van deze groep krijgen we inzicht in de langetermijngevolgen van chronische Lyme. Met deze kennis kan de preventie, diagnose en behandeling van chronische Lyme worden verbeterd.

Please studie; Amsterdam UMC; Bron https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... ebruik.htm en Radboudumc; Bron http://lymeonderzoek.nl/reactie-op-please-studie/ Standpunt van de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/15/in ... e-onjuist/

LymeProspect studie bij het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ond ... meprospect
Standpunt van de Lymeverenging: de Lymevereniging werft geen patiënten voor de ‘chronische groep’ van de LymeProspect Studie.
Het eerdere standpunt van het bestuur van de Lymevereniging is gewijzigd of genuanceerd?

[Roxy]

Presentatie rapport Nederlandse Lymemonitor 2019; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
De voorzitter van de Lymevereniging kondigt bij de presentatie aan bij 7.04 minuten dat dr R.H naar Nederland komt.
Op 19 juni 2019 gaat de Lymevereniging voor artsen en therapeuten een eendaagse masterclass organiseren die wordt verzorgd door de Amerikaanse Lyme arts R.H.
Op 20 juni 2019 organiseert de Lymevereniging de ledenbijeenkomst ‘This is why’ in theater Flint in Amersfoort en de voorzitter van de Lymevereniging gaat dr R.H interviewen.

Worden reguliere huisartsen, Lyme specialisten en medisch specialisten werkzaam in de Ziekenhuizen in Nederland, en de samenwerkende partners de Lyme specialisten en de onderzoekers/wetenschappers van het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ uitgenodigd?
Wat zal het concreet gaan opleveren voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland? En wat is het doel? gevoel van verbinding versterken? strijd-actie voeren versterken? ledenwerving? samenwerking, eventuele sponsoring? mensen hoop geven?
De voorzitter interviewt dr R.H bij de bijeenkomst 'Something Inside So Strong' 2017 - Dr Richard Horowitz - Never Ever Give Up; Bron https://www.youtube.com/watch?v=FylJFUdyshk

Het is goed om realistisch te blijven omdat de Ilads behandelingen als van dr R.H niet mogelijk zijn in Nederland voor Lyme- en chronische Lyme patiënten. En de meeste mensen kunnen niet naar de V.S gaan naar een privé kliniek en kunnen de erg kostbare behandelingen niet betalen.

[Guizen]

Er zijn in Nederland toch ook gewoon artsen die langdurig antibiotica voorschrijven volgens de Ilads richtlijnen? daar hoef je echt niet voor naar Amerika. Bewezen is het idd niet maar er zijn ook zoveel variabelen in het spel dat behandeling per definitie maatwerk wordt. Probeer een maatwerk behandeling maar eens te bewijzen met een placebo gecontroleerd dubbel blind onderzoek, dat is per definitie onmogelijk.

[VerlorengezondheidM]

De IDSA heeft de afgelopen 30 jaar voor 0,0% vooruitgang gezorgd maar eerder voor achteruitgang gezorgd.

De meeste chronische Lyme patiënten (die het zich financieel kunnen veroorloven!) volgen een ILADS behandeling met onder andere langdurige antibiotica en wat doet 'onze' politiek, deze geeft extra geld aan de Nederlandse IDSA.

Hebben 'onze' politici de uitslagen van de Lyme monitor wel goed begrepen en de juiste stappen ondernomen in het belang van de chronische lyme patiënten?

De politiek luistert naar mijn mening niet naar de chronische lyme patiënten, daarnaast had de voorzitter nadrukkelijk gezegd dat er met Lyme gespecialiseerde artsen uit Amerika moet worden samengewerkt om vooruitgang te boeken.

Deze Amerikaanse Lyme artsen zijn bekend bij de Lymevereniging; waarom is dat advies ter zijde geschoven door de politici?

'De patiënt staat centraal'

Of bedoelt men:

'De 30 jarige chronische lyme en co-infecties doofpot staat centraal'

In de jaren 80 was chronische Lyme al algemeen bekend, toch vreemd dat het nu anno 2019 'Post' Treatment Lyme Disease wordt genoemd, notabene onder veel te strikte Lyme criteria.

Of zijn de (te laat ontdekte?) aantallen LymeCo besmettingen te hoog en moeten de kosten om zwaarwegende, financieel economische redenen beperkt worden om het algemene landsbelang te dienen / prevaleren?

Waarom kan er in Amerika in de Tickborne Disease Working Group (TBDWG) wel worden samengewerkt tussen ILADS en de IDSA in het belang van de chronische lyme en co-infectie patiënten en in Nederland niet?

Waarom gaat European Concerted Action on Lyme Borreliosis (EUCALB) niet samenwerken met de TBDWG, wil Europa geen vooruitgang maar telkens hardnekkig het wiel opnieuw proberen uit te vinden?

Hebben 'onze' politici al de film SOS Lyme de onzichtbare epidemie bekeken en besproken met de initiatiefnemer van de film, zo nee waarom niet?

Of is dat soms die ongemakkelijke waarheid waar de voorzitter eerder op doelde toen hij in gesprek was met politici?

Misschien helpt het Emile Roemer in zijn functie voor het Lymefonds dat hij geen politieke verantwoording meer hoeft af te leggen over chronische Lyme en zodoende vrijer kan zijn in zijn uitlatingen en acties.

[Roxy]

@Guizen,

Er zijn in Nederland toch ook gewoon artsen die langdurig antibiotica voorschrijven volgens de Ilads richtlijnen? daar hoef je echt niet voor naar Amerika. Bewezen is het idd niet maar er zijn ook zoveel variabelen in het spel dat behandeling per definitie maatwerk wordt. Probeer een maatwerk behandeling maar eens te bewijzen met een placebo gecontroleerd dubbel blind onderzoek, dat is per definitie onmogelijk.

Er zijn in Nederland een aantal Ilads werkende Lyme artsen die met langdurig antibiotica (pillen of infuus) en of gecombineerd met natuurlijke middelen behandelen. Er wordt met verschillende protocollen gewerkt en het is maatwerk. De resultaten zijn verschillend bij de ene persoon slaat een behandeling aan en bij de andere persoon niet. De behandelingen zijn kostbaar en worden gedeeltelijk of niet vergoed door de Zorgverzekeraars.

Tweede Kamer - Nederlandse Lyme Monitor 2019 bij 42.02 minuten; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ de voorzitter laat aan de Tweede Kamerleden een doos met medicijnen en supplementen zien en vertelt dat hij dagelijks meer dan 30 pillen moet nemen voor chronische Lyme en noemt dat hij voor Hiv maar 1 pil nodig heeft. Of dat voor de Tweede Kamerleden en de minister VWS van belang is voor het Lyme dossier is de vraag. Het is een voorbeeld van een persoonlijke maatwerk behandeling bij een Lyme arts in de V.S en die zeker niet standaard is voor de Lyme- of chronische Lyme patiënten in Nederland.
Bij Yolanda Hadid, ambassadeur voor het Lymefonds, sloeg de kostbare behandeling bij dr R.H niet aan. In haar boek 'Hoor me' noemt zij $5000 per maand voor middelen bij de Amerikaanse Lyme arts.

Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf
LY M E F O N D S
De Lymevereniging gaat ook haar eigen bijdrage sterk intensiveren. De Lymevereniging neemt het initiatief om het Lymefonds op te richten. Dit fonds zal net zoals bijvoorbeeld het Longfonds en het Diabetesfonds campagnes voeren om de bewustwording rondom de ziekte te vergroten. Het Lymefonds gaat fondsen werven voor onder andere onderzoek naar de ziekte, tests en behandelingen.

Het bestuur van dit Lymefonds wordt momenteel samengesteld. De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme.

[VerlorengezondheidM]

Er zijn in Nederland toch ook gewoon artsen die langdurig antibiotica voorschrijven volgens de Ilads richtlijnen? daar hoef je echt niet voor naar Amerika. Bewezen is het idd niet maar er zijn ook zoveel variabelen in het spel dat behandeling per definitie maatwerk wordt. Probeer een maatwerk behandeling maar eens te bewijzen met een placebo gecontroleerd dubbel blind onderzoek, dat is per definitie onmogelijk.

Eens;
daarnaast is het welbekende argument 'de huidige stand van de wetenschap' betwistbaar als blijkt dat er structureel en al decennialang selectief gebruik wordt gemaakt van de beschikbare wetenschap (om zodoende hoge kosten te besparen op doodzieke, doch hulpbehoevende chronische en te laat gediagnosticeerde Lyme en co-infectie patiënten en om de Lyme doofpot in stand te houden?)

Kijk alleen maar eens naar de verschillende soorten co-infecties die de chronische lyme patiënten onder de leden hebben, iedere chronische Lyme patiënt is anders en dus uniek.

In een van de laatste interviews van dr. Armin Schwarzbach zegt hij dat geen enkele lyme patiënt slechts een enkele Borrelia infectie heeft, dat neerkomt op het
Lyme M.S.I.D.S ziekte model van dr. RICHARD HOROWITZ.

Een (langere) behandeling op maat is een must om kans te maken op (gedeeltelijke) remissie; de maximaal 4 weken antibiotica grap voor chronische Lyme patiënten is allang niet meer grappig.

Ik zou haast willen zeggen verzin eens een nieuwe grap.

Ik heb trouwens ook nooit geweten dat je grappen uit mag halen met doodzieke patiënten, maar dat terzijde.

Zo zie je maar weer dat je nooit te oud bent om te leren.

Het is de vraag of de politiek wel echt! een 'nieuwe' bloedtest wil voor chronische Lyme of dat die vals negatieve bloedtestuitslagen en middeleeuwse CBO-richtlijnen hun financieel-economisch gezien juist goed uitkomen.

Wij schrijven.... 2009, zie onderstaande.

Dr. Joe Jemsek "Speaks the Truth" Speech

Bron: YouTube, kijk en luister, meer

[TheoA]

Ik zou haast willen zeggen verzin eens een nieuwe grap.

Ik heb trouwens ook nooit geweten dat je grappen uit mag halen met doodzieke patiënten, maar dat terzijde.

Het is de vraag of de politiek wel echt! een 'nieuwe' bloedtest wil voor chronische Lyme of dat die vals negatieve bloedtestuitslagen en middeleeuwse CBO-richtlijnen hun financieel-economisch gezien juist goed uitkomen

De grootste grap is in dit opzicht de benoeming van Joppe Hovius als hoogleraar Infectieziekten, in het bijzonder Lyme en andere tekenbetenziekten, aan UMC/AMC Amsterdam. Met deze benoeming geeft wetenschappelijk onderwijs al aan dat zij Lyme niet serieus wenst te nemen.

En de politiek komt het wel zo goed uit. Af en toe een paar miljoen beschikbaar stellen voor wat onderzoek door het AMC (waar de afgelopen 10 jaar niets innovatiefs of baanbrekend is uitgekomen) en zij kan weer met gerustgesteld gemoed de volgende ‘grap’ uithalen. Bv. de instelling van een ‘expertisecentrum’.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM en @TheoA,
Het blijven mopperen op de politiek, de Lyme specialisten in de ziekenhuizen, de Lyme specialisten van de verschillende Lyme centra, de Lyme onderzoekers/wetenschappers in het NLe, de samenwerkende partners in het NLe, de lopende onderzoeken Bron https://www.zonmw.nl/nl/onderzoek-resul ... ming/lyme/ in het NLe, en dat alles veel beter is in het buitenland.. lijkt bijna een mantra te worden.

Wat zijn volgens jullie de juiste oplossingen en de juiste onderzoek- en behandel mogelijkheden en worden vergoed door de Zorgverzekeraars voor de Lyme- en chronische Lyme patiënten in Nederland die op korte termijn te realiseren zijn?

De voorzitter van de Lymevereniging en een groep leden van de achterban zijn de barricade op gegaan. Zal het tot het gewenste resultaat gaan leiden?
Het is begrijpelijk dat de voorzitter de werkwijze van onderzoek en behandelingen van de Amerikaanse Lyme arts ook in Nederland voor Lyme- en chronische Lyme patiënten zou willen zien Bron 2017 https://vimeo.com/291108127 De neuroloog lijkt mij een goede specialist met een breed specialisatie gebied maar dat zal voorlopig niet mogelijk zijn in Nederland.
De vorige voorzitter benoemde feiten en de stand van zaken meer realistisch; Bron 2014 https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... e-van-lyme en Bron 2016 https://www.youtube.com/watch?v=Ms093g5yPIk ZonMw vanaf 27.42 minuten en oud-voorzitter Lymevereniging en bestuurslid Stichting Tekenbeetziekten vanaf 45.41 minuten en Bron 2017 https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen ... ij-twijfel

Opmerkelijk in 2016 is er bij de verschillende partijen een goed contact en wordt het accent gelegd op een goede gezamenlijke samenwerking en als een belangrijke peiler gezien en in 2018 is er opnieuw een soort van 'loopgravenoorlog' en strijd-/actie voeren ontstaan? jammer!