Antistoffen in bloed aangetoond, maar nooit verdere behandeling gehad...

[Izabella]

Op 30 augustus 2016 heb ik een tekenbeet opgelopen in een Belgisch bos. Pas 36 uren later kwam ik daarachter omdat ik een volgezogen teek vond in mijn rechterlies. Deze heb ik meteen verwijderd. Geen rode ring gekregen nadien en ik was het hele voorval een beetje vergeten tot ik in mei 2017 ineens flinke koorts kreeg en griepachtige klachten. Ik heb nooit koorts dus dat vond ik verdacht. Het voelde als een heel heftige griep. Toen ik vlak daarna toch voor een bloedtest naar de huisarts moest, heb ik gevraagd om ook te kijken naar lyme. En ja hoor, ik heb dus antistoffen. Dat betekent dat ik lyme in mijn systeem heb of gehad. Nu is het zo dat ik bij tijd en wijle opflakkerende klachten heb; zenuwpijnen aan één kant van mijn lichaam, meestal bij het rechter bovenbeen en in de schaamstreek, de plek van de beet dus. Verder had ik deze zomer een reeks zeer pijnlijke blaasjes in dit gebied met weer die zenuwpijn en dacht ik zelfs aan herpes genitalis. Dit laten onderzoeken maar er was geen sprake van een soa (gelukkig). Verder heb ik regelmatig hartoverslagen, gewrichtspijn in mijn rechterschouder en rechter elleboog en ben altijd moe. Ook had ik een hele periode last van stinkende urine waarvoor geen oorzaak gevonden werd. Ik ben 43 jaar overigens. Wat ik nu heel vreemd vind is dat de huisarts helemaal niets met de uitslag heeft gedaan. Had hij me verder onderzoek moeten voorstellen? Had ik een antibioticakuur moeten krijgen? Moet dat alsnog? Kan het zijn dat ik een sterk immuunsysteem heb waardoor ik maar af en toe klachten heb? Is er na zoveel tijd überhaupt nog wel wat aan te doen?

[Sproetje]

Hoi,

Had ik een antibioticakuur moeten krijgen? Moet dat alsnog?

Ja

[Moon]

Hoihoi,

Jouw arts had je zeker een kuur moeten voorschrijven, en niet eentje voor 10 dagen maar om te beginnen voor zeker 4 tot 6 weken, omdat je er al langer mee rondloopt.
Dat je met periodes klachten hebt is redelijk typisch voor lyme.
Het kan overgaan tot steeds meer en langere slechte periodes, het kan ook evengoed met de tijd rustiger worden, en wanneer je weerstand eens slecht is de kop weer opsteken.
Ook als alleen jouw iGg antistoffen positief zijn, en de iGm niet, hoort het klinisch beeld de doorslag te geven.

Groetjes Moon.

[Izabella]

Ik lees pas nu weer hier omdat ik heel veel aan mijn hoofd had en het een beetje vergeten was. Maar ik had dus een kuur moeten krijgen....heeft dat nu nog zin? Ik heb nog steeds af en toe rare klachten die ik aan lyme wijt. Mijn huisarts heeft hier (op de antistoffen in mijn bloed) nooit actie op ondernomen, zelfs niets over gezegd. Wat moet ik nu doen? En hoe lang zal ik dan eventueel aan de antobiotica moeten?

[Ikbenerklaarvoor]

Ik weet niet of een kuur nu nog zin heeft maar zou het zeker proberen.

Ik ben zelf gebeten door een teek in 2002, niet gemerkt, wel een typische kring gehad maar niet behandeld omdat ik niet van de tekenbeet wist.
Mijn klachten zitten vooral aan mijn linker bovenbeen, zenuwpijnen, ook wat gezwollen soms, het gevoel alsof er een blauwe plek zit maar dat is niet zo. Altijd op dezelfdw plaatsen, maar niet altijd aanwezig.
Daarnaast opgezette klieren en ook gewrichtspijnen.

Ik ben in 2018 voor het eerst behandeld toen ik ook ACA kreeg (1 maand, via huisarts) en in 2019 nogmaals (2 maanden, via de lymepoli in het ziekenhuis met plaquenil erbij).
De eerste behandeling gaf mij tijdelijk een heel goed resultaat. Maar een paar maanden later was ik weer terug bij af en de tweede kuur had helemaal geen effect.

Dus ja... Volgens de artsen ben ik nu behandeld en genezen maar voor mijn klachten heeft alle antibiotica uiteindelijk weinig resultaat gehad. Blijvende restschade? Of gewoon al zo wijd verspreid dat de antibiotica te laat kwam? Ik weet het niet.
Maar als je klachten hebt zou ik zeker behandeling vragen aan de huisarts. Wie niet waagt...

[Izabella]

Dat is nou precies waar ik bang voor ben; mijn hele weerstand om zeep helpen met antibiotica terwijl het uiteindelijk weinig tot niets helpt. Het is niet zo dat ik nu, zo'n 3,5 jaar na de beet, ernstige klachten heb. Ik heb af en toe last van spierpijnen, gewrichtspijn en zenuwpijn. Maar het grootste deel van de tijd heb ik niets behalve vermoeidheid, maar die kan ook komen door mijn nogal drukke levensstijl met weinig slaap. Ik leef en eet gezond, ben verder nooit ziek en merk dat ik een krachtige weerstand heb en altijd snel herstel van een verkoudheid of andere aandoening. Ik twijfel dus enorm wat te doen. Mij huisarts heeft hier zeker geen kaas van gegeten en zal me met een kuurtje van enkele dagen wegsturen. Ik weet al niet waar te beginnen en dan is er het probleem dat het heel veel geld kost wat ik niet heb. Ik vraag me af of het mogelijk is om lyme op een natuurlijke manier te bestrijden. En dan nog dit; ook na een zware antibiotica kuur weet je nooit of je ervan af bent want dit is niet te testen. Het maakt me allemaal zo moedeloos....

[Ikbenerklaarvoor]

Dat snap ik wel. Mijn huisarts wist ook van niks maar denkt gelukkig wel goed mee. Maar daar heb ik alsnog niets aan, de stand van de wetenschap is gewoon nog niet ver genoeg. Over jaren zal wel blijken dat de behandeling langer moet duren, een speciaal soort antibiotica moet zijn, of juist helemaal iets anders. Maar je weet het niet hè...

Om je gerust te stellen, de Nederlandse CBO-richtlijn schrijft doxycycline voor en buiten de zongevoeligheid kan ik niet zeggen dat ik dat als een “zware kuur” heb ervaren. Ik heb weinig last gehad van de kuren. Maar ik ben er ook niet beter van geworden.

[Ikbenerklaarvoor]

Het is een feit dat niet iedereen ziek wordt van een infectie, dus dat geeft wellicht aanknopingspunten voor een andere aanpak. Maar ook wat dat betreft, nog weinig bekend.

Veel geld hoeft het overigens niet te kosten, de meeste huisartsen zullen bereid zijn om 4-6 weken doxy voor te schrijven na een diagnose uit bloedonderzoek bij klachten als je dit open met ze bespreekt. Dan blijft alleen je eigen risico over. Alleen als je zelf verder gaat dokteren bij particuliere behandelaars dan gaat het kostenplaatje meewegen.