De Lymevereniging heeft de site van het Lymefonds gelanceerd; Bron
https://www.lymefonds.nl/ en Bron
https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/Rapport de Nederlandse Lymemonitor; Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf LY M E F O N D S
De Lymevereniging gaat ook haar eigen bijdrage sterk intensiveren. De Lymevereniging neemt het initiatief om het Lymefonds op te richten. Dit fonds zal net zoals bijvoorbeeld het Longfonds en het Diabetesfonds campagnes voeren om de bewustwording rondom de ziekte te vergroten. Het Lymefonds gaat fondsen werven voor onder andere onderzoek naar de ziekte, tests en behandelingen.
Het bestuur van dit Lymefonds wordt momenteel samengesteld. De ambassadeurs van het Lymefonds zijn de in Nederland geboren en getogen Hollywoodster Yolanda Hadid en Emile Roemer, die voor hij de landelijke politiek in ging een jaar was uitgeschakeld door Lyme.
De ambassadeurs staan niet vermeld op de site van het Lymefonds.
Bestuur; Bron
https://www.lymefonds.nl/over-ons Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries, Jacqueline Bezemer en Ivonne Pelster. In het eerste kwartaal van 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.
Er is geen sprake van onafhankelijkheid bij de keuze van de bestuursleden uit de eigen achterban en werken onder de leiding van het bestuur van de Lymevereniging. En een bestuurslid is bestuurslid van de 'Stichting Leen versus Lyme'; Bron
https://www.leenversuslyme.nl/de-stichting/ Hiermee wordt niet voldaan aan de kwaliteitseisen van CBF erkenning.
Er is (nog) geen CBF erkenning en geen ANBI status. De statuten van het Lymefonds staan niet gepubliceerd op de site.
Om grote en kleine donatie bedragen te kunnen vragen en ontvangen van bedrijven, organisaties, etc en van particulieren/mensen of naar aanleiding van campagnes (in de media of op TV) en publieksvoorlichting of donatie bedragen te kunnen ontvangen uit schenkingen of nalatenschappen zal Stichting Lymefonds/het Lymefonds een professionele organisatie moeten zijn met een ANBI status; Bron
https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... bi_voldoen en een CBF erkenning kwaliteitseisen categorie A of B of C of D; Bron
https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoenKwaliteitseisenTotale baten bedragen € 0 < € 100.000
Categorie A
Erkende Goede Doelen voldoen aan de normen. Enkele belangrijke zaken die je geregeld moet hebben voor Erkenning:
Actueel beleid: je hebt vastgelegd waarvoor je een oplossing wilt bieden, wat je organisatie wil bereiken en welke activiteiten hiervoor uitgevoerd worden. Hiervoor is geld nodig en ook daarvan beschrijf je hoe je dat gaat verkrijgen.
Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
Transparantie en controle van de jaarcijfers: je hebt ten minste een balans en staat van baten en lasten, die worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of is voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan en jaarcijfers.
Totale baten bedragen € 100.000 < € 500.000
Categorie B
Erkende Goede Doelen voldoen aan de normen. Enkele belangrijke zaken die je geregeld moet hebben voor Erkenning:
Actueel beleid: je hebt vastgelegd waarvoor je een oplossing wilt bieden, wat je organisatie wil bereiken en welke activiteiten hiervoor uitgevoerd worden. Hiervoor is geld nodig en ook daarvan beschrijf je hoe je dat gaat verkrijgen.
Begroting: je beleidsplan is onderbouwd met een begroting, die inzicht geeft in zowel de verwachte inkomsten als de bestedingen.
Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.
Transparantie en controle van de jaarverslaggeving: je hebt een financiële jaarrekening en een bestuursverslag die voldoen aan officiële verslaggevingsrichtlijnen. Beide worden gecontroleerd door een kascommissie of accountant (AA- of RA-geregistreerd) of zijn voorzien van minimaal een samenstellingsverklaring van een accountant. Op je website ben je transparant door je documenten te publiceren, zoals beleidsplan, statuten en jaarverslaggeving.
Als er wordt gewerkt vanuit de 21 jaar intensieve samenwerking en ervaring met het Aidsfonds van de voorzitter van de Lymevereniging en de oprichter van het Lymefonds; Bron
https://www.lymefonds.nl/ en naar het voorbeeld van de aanpak van het Aidsfonds, moeten zaken professioneel en goed zijn geregeld.
Het Aidsfonds; Bron
https://aidsfonds.nl/ en Bron
https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/Nevenfunctie van de voorzitter bij het Aidsfonds - Adviescommissie Nationaal; Bron
https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/Zaken zijn nog niet professioneel en goed geregeld. Dat is jammer want bedrijven, organisaties, de Postcode Loterij, etc en particulieren/mensen uit de samenleving zullen niet gaan samenwerken en of gaan doneren.
Het lijkt er op dat de Lyme- en de chronische Lyme patiënten zelf voor het geld moeten gaan zorgen(?) Het is onterecht om aan de Lyme- en de chronische Lyme patiënten die erg ziek zijn geworden en vaak hun inkomen kwijt zijn geraakt of van een uitkering moeten leven of patiënten die veel geld (hebben)moeten betalen voor de behandelingen en de spaarcenten op zijn, geld te gaan en blijven vragen.
Er zijn mensen die geen team met lopers bij elkaar kunnen krijgen of geen sponsoring rond kunnen krijgen om mee te doen aan Lopen voor Lyme om geld in te zamelen voor een behandeling.
Beleidsplan; Bron
https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdfHoe worden deze doelen bereikt?
Het Lymefonds tracht dit doel vooral te bereiken door het werven van fondsen: via campagnes bij particulieren, bij fondsen op naam en bij instellingen als de Vriendenloterij. Bij de opzet van het Lymefonds kijken we naar de organisatie, de procedures en de aanpak van het Aidsfonds, een organisatie die we zeer goed kennen, waarmee we veel contacten hebben en die bereid is haar kennis en ervaring met ons te delen.
Nevenfunctie van de voorzitter bij het Aidsfonds - Adviescommissie Nationaal (belangenverstrengeling); Bron
https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/Een aantal mensen uit de Hiv/Aids community en bevriende (zaken)relaties van de voorzitter; Bron
https://www.flickr.com/photos/182216562@N03/albums hebben een functie gekregen binnen de Lymevereniging of bevriende (zaken)relaties als fotografen, journalist, Fondsenwervers die (betaalde)opdrachten hebben gedaan voor de Lymevereniging.
Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.
