Vreselijk om te lezen dat jouw leven zo drastisch veranderd is en je niet meer in staat bent om te sporten etc. Tegelijk erg herkenbaar ook.
Heb je naast polyneuropathie ook gedacht aan dunnevezelneuropathie? Weet niet wat jouw volledige klachten zijn maar dit komt ook vaak voor bij de ziekte van Lyme en wordt volgens mij veel te vaak gemist door artsen.
Ik heb zelf ook heel erge neurologische klachten die tijdelijk minder waren bij AB gebruik, maar helaas weer zijn verergerd.
O.a. slik- en ademhalingsproblemen, hartritmestoornissen, slappe spieren, impotentie en grote problemen met de stoelgang. Naast de hele dag door het gevoel hebben onder stroom te staan met duizenden speldenprikken tegelijk, branderigheid en messcherpe pijnsteken.
Uit MRI onderzoek komt er alleen niks, uit onderzoek in Maastricht wel. Daar was mijn huidbiopt afwijkend (veel te weinig zenuwvezels voor mijn leeftijd) en daarbij is in het temperatuurdrempelonderzoek te zien dat ik niet meer goed kan voelen wat warm en koud is.
Mijn klachten passen denk ik het meest bij dunnevezelneuropathie (en sommige misschien deels ook bij polyneuropathie?).
Afin, waarschijnlijk doordat ik lyme in mijn verhaal duidelijk had genoemd heb ik zelf de officieele diagnose "DVN" niet gekregen. Hun motivatie daarvoor is dat het klachtenbeloop in mijn geval wat atypisch en niet specifiek genoeg is en doordat branderigheid in handen en voeten in het begin niet aanwezig was (is inmiddels helaas wel het geval).
Of ik hier tegenin kan en moet gaan weet ik niet. Maastricht is het enige centrum in Nederland die deze testen kan doen en de diagnose afgeeft. Dus een second opinion wordt dan wat lastig vrees ik. Een bezwaar lees ik niets over. Daar gaat sowieso weer een hoop energie in zitten en die heb ik laatste tijd eigenlijk niet meer. DVN is voor zover ik weet ook niet te genezen, enkel te stoppen door de oorzaak weg te nemen. Dat zou in mijn geval wellicht een nieuwe behandeling zijn. Dusja, wat is wijsheid?
Ik wens jou in ieder geval heel veel sterkte!