Lymevereniging - Nederlandse Lyme Monitor 2020; Bron
https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/Binnen 24 uur ruim 80 aanmeldingen!
Meld jij je ook aan voor telefonisch interview of groepsinterview over Radboudumc of AMC (Amsterdam UMC)?
De uitkomsten van de Nederlandse Lyme Monitor 2019 hebben veel impact gehad. Media hebben er veel aandacht aan besteed en politici waren erdoor geraakt. We gaan nu van start met de Nederlandse Lyme Monitor 2020. Lever je bijdrage aan een betere toekomst voor chronische lymepatiënten en doe mee aan een interview!
Heeft je huisarts je voor lyme doorverwezen naar Radboudumc of AMC (Amsterdam UMC) en heb je een brief gekregen dat je er toch niet mag komen? Als je er wel geweest bent: wat was je ervaring? En ook als je niet bent doorverwezen en er niet bent geweest: zou je er graag in behandeling worden genomen? Of juist niet?
We horen dus graag wat je ervaring is en hoe je aankijkt tegen de lymezorg door AMC (Amsterdam UMC) of Radboud. Positief of negatief. We zoeken zowel mensen die er daadwerkelijk consult(en) hebben gehad als mensen die er niet terecht mogen als mensen die er niet eens naartoe zouden willen. Zo krijgen we een compleet beeld.
We gebruiken de uitkomsten van deze interviews voor het opstellen van een vragenlijst. In de Week van de Teek presenteren we de uitkomsten van de Lyme Monitor 2020 en we gaan de uitkomsten bespreken met Radboudumc en Amsterdam UMC. In de rapportage blijft je inbreng anoniem. De Lymevereniging vergoedt je reiskosten.
Je kunt je aanmelden tot en met dinsdag 4 februari. Woensdag 5 februari ontvang je een e-mail waarin je hoort of we je uitnodigen voor een telefonisch interview op zaterdag 8 februari of een groepsinterview op zaterdagmiddag 15 februari. Meld je nu aan:
https://nl.surveymonkey.com/r/LymeMonitor2020interviews
De opdracht voor de Nederlandse Lyme Monitor 2020, goedgekeurd door de ALV op 14 december 2019, is gewijzigd van ervaringen met verschillende behandelingen naar enkel de ervaringen met de samenwerkende partners in het NLe (Radboud UMC en Amsterdam UMC)?; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/over-nle Worden in de onderzoeksvragen voor een nieuw kostbaar(!) rapport opgesteld door een data analist ook de diagnosestelling ziekte van Lyme, de testen en de uitslagen (positief en negatief) van de testen als Elisa en Westernblot, LTT, Elispot en de andere door de deelnemers gedane buitenlandse testen (niet gevalideerde testen; Bron
https://www.expertisecentrumlyme.nl/onderzoek/victory en Bron
https://bmcinfectdis.biomedcentral.com/ ... 019-4323-6) in Nederland, België, Duitsland en VS meegenomen?
Komt er andere nieuwe informatie dan genoemd in de Nederlandse Lyme Monitor 2019; Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf uit het onderzoek?
Radboud UMC 2019 Lymepatiënten geven Radboudumc een 8,3; Bron
https://www.radboudumc.nl/nieuws/2019/l ... radboudumcUit onderzoek naar ervaringen van patiënten op de lymepolikliniek blijkt dat de patiënten het expertisecentrum gemiddeld waarderen met een 8,3 (op een schaal van 0 tot 10). De bejegening door de arts wordt beoordeeld met 3,85 punten op een schaal van 4, en de communicatie door de arts met 3,78. Het mee mogen beslissen over de behandeling door de patiënt werd beoordeeld met 3,46, en het betrekken van de naasten van de patiënt met 3,86 op een schaal van 4. Mooie scores, maar er blijft ruimte voor verbetering. Hoogleraar Interne Geneeskunde Bart-Jan Kullberg: “Uit een patiëntervaringsonderzoek komen altijd verbeterpunten waar we mee aan de slag kunnen.”
Helaas kan niet iedereen met een verwijzing naar een expertisecentrum er ook daadwerkelijk terecht. Jaarlijks bezoeken
500 nieuwe patiënten de lymepoli van het Radboudumc. Op dit moment is er een wachtlijst. Kullberg: “Dat komt onder andere door een beperkte capaciteit. We hopen in de toekomst meer financiële middelen te krijgen, zodat we meer mensen kunnen helpen.”
Amsterdam UMC het Lymecentrum; Bron
https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... entrum.htmOp een schaal van 0 tot 10 scoorden we gemiddeld een 8,5
Amsterdam UMC Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum; Bron
https://www.amc.nl/web/specialismen/bij ... entrum.htmPlenair verslag
Tweede Kamer, 18e vergadering; lees meer Bron
https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2b22887738Donderdag 31 oktober 2019
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
...Ik ben blij dat we volgend jaar een impuls kunnen geven aan de zorg voor chronisch zieke Lymepatiënten. Eind volgend jaar loopt de subsidie voor het expertisecentrum af en ik wil heel graag met de minister voor Medische Zorg bekijken hoe we de kennis en de expertise structureel kunnen inbedden.
Minister Bruins:
Dan kom ik tot het
amendement van de ChristenUnie over het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum.
De indieners stellen voor om in 2020 een bedrag van 0,5 miljoen toe te voegen aan het budget van het Nederlands Lymeziekte-expertisecentrum. Het amendement ziet deels toe op meer kennisonderzoek en kennisuitwisseling.
Daarnaast wordt gevraagd om meer capaciteit in ziekenhuizen. Voor dat laatste deel van het amendement geldt dat zorgverzekeraars met de inkoop daarin een rol spelen. Als ik het amendement zo mag interpreteren dat VWS bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen hiervoor aandacht vraagt, dan ben ik voornemens om dat te doen. Maar ik kan het niet opleggen. Als ik het op die manier mag uitleggen, dan hebben we beide thema's, kennisonderzoek en kennisuitwisseling, en de capaciteit onder schot. Ik laat het oordeel graag aan uw Kamer.
Mevrouw Dik-Faber (ChristenUnie):
Ik heb even gekeken naar de mede-indiener. Wij zijn blij met deze woorden van de minister. Hij geeft aan dat hij in overleg gaat met zorgverzekeraars. Kan de Kamer hiervan op de hoogte worden gehouden?
Minister Bruins:
Ik neem aan dat het daar ook in goede aarde valt. Het is misschien het tijdstip van de avond, want wij ontdoen het nu helemaal van de vreselijke ziekte Lyme, maar ik ga met kracht dat argument onder de aandacht brengen. Ik moet nog even zoeken naar een handig moment om het in een logische rapportage bij u te brengen, maar ik houd u op de hoogte van het overleg met de verzekeraars en de ziekenhuizen.
Het bestuur en een aantal leden van de Lymevereniging en de oprichter van Stichting Lymefonds/het Lymefonds openbare Bron Lymefonds;
https://www.facebook.com/fred.verdult/v ... 421243944/ zijn niet tevreden over de samenwerkende partners bij het NLe? Er wordt vanaf 2018 gekozen voor een strijdende werkwijze en niet voor een professionele en goede samenwerking. De standpunten en de inzichten komen voor een groot deel niet meer overeen. Misschien is het het overwegen waard om als de samenwerkende partner in het NLe uit het samenwerkingsverband te gaan stappen en als Lymevereniging haar eigen plannen te gaan trekken en uit te gaan voeren?
Het bestuur van de Lymevereniging is voorstander van buitenlandse onderzoeken, dat is verwerkt in een Lymereader; Bron
https://www.parool.nl/columns-opinie/be ... ~b44b5be6/ en is een groot voorstander van de behandelingen van de buitenlandse Ilads Lyme artsen; Conferentie Dublin waar 20 leden van de Lymevereniging op kosten van de Lymevereniging voor zijn uitgenodigd en er een 'tegenprestatie' wordt gevraagd om de opgedane kennis te delen met andere Lyme patiënten in Nederland of er een artikel over te schrijven; Bron
https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020