De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Tweede Kamer - commissie VWS; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

De Tweede Kamer heeft tijdens een debat van ruim drie uur aandacht besteed aan lyme, in heel positieve zin. Wie wil zich inzetten door het videobestand door te scrollen om te achterhalen wanneer precies het gesprek over lyme begint? De eerste die hier reageert ontvangt een privébericht met de link. Alvast bedankt!

In heel positieve zin? dat zou een goede ontwikkeling zijn voor de verschillende standpunten en visie en voor een betere samen-werking met het NLe. Het bestuur van de Lymevereniging heeft het debat van de commissie VWS; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A02366 gemist? Bron viewtopic.php?f=5&p=24863#p24853

Agenda punt 8
Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten

Te behandelen:
32793-400 Brief regering d.d. 2 juli 2019 - B.J. Bruins, minister voor Medische Zorg Reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten

Besluit: Behandeld.

Als gevolg van een onderbezetting of te weinig capaciteit door ziekte van de bestuursleden van de Lymevereniging kan de continuïteit van de Lymevereniging uit de balans raken en kunnen er achterstanden bij de werkzaamheden en de taken ontstaan. De voorzitter van de Lymevereniging vertelt in een openbaar bericht op social media dat in het afgelopen najaar er aan gedacht is om een time out te nemen voor de Lymevereniging. Daarnaast vertelt de voorzitter dat er een hiv therapie pauze is genomen. De Lyme arts werkt met onder andere Rifampicine en dat heeft een wisselwerking met hiv medicatie; Bron https://www.apotheek.nl/medicijnen/rifa ... medicijnen
Een beslissing van de Lyme arts en de patiënt die medisch onverantwoord is omdat het hiv virus weer actief wordt en er ziekte en klachten worden ontwikkeld en er aids en resistentie kunnen ontstaan. Het hiv virus verstopt zich in het ruggenmerg en in de hersenen. Als de mensen stoppen met de hiv medicatie gaat het viral reservoir het restant wat nog over is zich weer vermenigvuldigen en zal de viral load van de persoon weer gaan stijgen. De beslissing is een slecht voorbeeld voor de andere hiv/aids patiënten in Nederland en doet geen goed aan de functie van het boegbeeld zijn voor het Aidsfonds en de Hiv Vereniging en de samenwerking met het Aidfsonds en de Hiv Verenging; Bron https://www.hivvereniging.nl/downloads/ ... appen/file en Bron https://www.hivvereniging.nl/ontmoeten/ ... -love-2019

Is het een stoer en of heldhaftig besluit? Of is het een gevolg van hoop en wanhoop dat kan leiden tot het nemen van grote gezondheidsrisico's? Want het gevolg kan zijn dat de chronische Lyme en of de co-infecties misschien verbeteren maar de virus load van hiv gaat stijgen met ziekte en klachten die bij hiv/aids; Bron https://www.hivvereniging.nl/hiv-wat-nu/wat-is-aids horen als gevolg.

Elke hiv medisch specialist, internist-infectioloog, in Nederland zal een hiv/aids patiënt overigens afraden om te stoppen met de hiv medicatie en de patiënt voor gek verklaren.

Artikel UMC Amsterdam
18 februari 2020
De schuilplaats van hiv; Bron https://www.amc.nl/web/nieuws-en-verhal ... an-hiv.htm

Op een gegeven moment kun je met een standaardtest zelfs geen virusdeeltjes meer vinden in het bloed. Maar toch is er ergens nog een restje achtergebleven. “Dat weten we, omdat mensen opnieuw ziek worden als je de behandeling staakt”, vertelt hoogleraar Humane retrovirologie Ben Berkhout. “Het betekent dat hiv zich onder de radar verbergt.”

Aidsfonds - Wat is het hiv reservoir?; Bron https://aidsfonds.nl/projecten/project- ... reservoir/

Wat is het hiv-reservoir?
Met hiv-remmers kun je hiv behandelen, maar niet genezen. Dat komt doordat er geïnfecteerde cellen zijn waarin hiv ‘slapend’ aanwezig blijft. Deze cellen noemen we het virale reservoir. Ons afweersysteem herkent deze cellen niet en hiv-remmers verwijderen ze ook niet. Ze blijven dus in het lichaam aanwezig. En het vervelende is, dat de reservoircellen het virus weer (kunnen) gaan verspreiden zodra met hiv-remmers wordt gestopt. Hierdoor blijven mensen met hiv hun hele leven afhankelijk van medicijnen. Het verwijderen van het hiv-reservoir vormt de sleutel tot genezing.

Therapietrouw is belangrijk - Resistentie; Bron https://aidsfonds.nl/over-hiv-aids/aids ... v-remmers/ en Bron https://www.hivvereniging.nl/hiv-zorg/m ... e-praktijk

Het meest belangrijke aspect van de behandeling met hiv-remmers is therapietrouw: iedere dag de juiste dosis op de juiste manier, op de juiste tijd innemen. Slechte therapietrouw heeft tot gevolg dat er in het lichaam onvoldoende hiv-remmers zijn om het virus te bestrijden. Dit betekent dat een resistent virus zich snel kan vermenigvuldigen.

Lymevereniging; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... -terug.pdf

Ik slik nu twee pillen per dag voor m’n hiv en negenentwintig pillen, poeders en drankjes voor m’n Lyme en dat weerspiegelt aardig het verschil in ziektelast.

78 daily pills and drinks; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... 0v%209.pdf
37 daily pills, powders and drinks; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf

Hieruit blijkt dat de verschillende behandelingen in Duitsland en in de VS nog niet tot voldoende verbetering of herstel hebben kunnen leiden. De Lyme artsen doen hun uiterste best om de Lyme patiënten te behandelen maar het blijft voor iedere patiënt verschillend wat de resultaten van de behandelingen zijn.

[Roxy]

Lymevereniging - Dublin; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Grote Nederlandse delegatie naar Dublin Lyme conferentie!

Er komt een filmregistratie en wellicht een livestream – lymestream.

De belangstelling voor de wetenschappelijke conferentie in Dublin over Lyme en andere tekenbeetziekten is erg groot. De Lymevereniging heeft daarom geen tien, maar twintig leden een toegangskaart verstrekt. Reis- en verblijfskosten zijn voor eigen rekening. Naast deze twintig leden behoort dr. Hein Sprong van RIVM tot de Nederlandse delegatie en ook dokter Geert Kingma heeft ons laten weten dat hij naar Dublin gaat om up to date te blijven.

Meerderen vroegen of er een filmregistratie of livestream komt van het symposium. De Lymevereniging heeft het mogelijk gemaakt dat er in elk geval een filmregistratie komt die later gratis online is te zien en we zijn nog in gesprek of ook een livestream mogelijk is. Het kan zijn dat één of enkel sprekers niet willen meewerken aan de filmopname, maar het grootste deel van de conferentie is dus ook voor thuisblijvers te zien!

Het is niet verbazingwekkend dat er zoveel belangstelling is, want er zijn zeer interessante sprekers zoals:
• Brian Fallon, hoofd van het lymecentrum van Columbia University in New York. Hij vertelt over het onderzoek dat hij momenteel doet onder patiënten met het medicijn disulfiram en over toekomstige onderzoeken naar de behandeling van tekenbeetziekten.
• Prof. Jack Lambert uit Ierland spreekt over alle bewijzen en inzichten over de overdracht tijdens de zwangerschap van lyme van moeder op kind.
• Dr. Robert Mozayeni uit de VS is voorzitter van ILADS en hij spreekt als wereldexpert over de diagnose en behandeling van bartonella.

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult heeft de eer om mede dagvoorzitter te zijn en om een presentatie te geven onder de titel: Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH.

Brian Fallon, hoofd van het lymecentrum van Columbia University in New York bij 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases
KIT Royal Tropical Institute, Amsterdam on September 5-8th 2021; Bron https://www.amsterdamresearch.org/web/a ... -2021-.htm en Bron https://www.iclb2021.org/committees/

Clinical/Epidemiology subcommittee
Franc Strle, Ljubljana Medical Center, Slovenia, chair
Paul Auwaerter, Johns Hopkins University School of Medicine, USA, co-chair
Gerhard Dobler, Bundeswehr Institute of Microbiology, Germany
Randi Eikelund, Flåttsenteret, Norway
Brian Fallon, Colombia University, USA
Bart-Jan Kullberg, Radboudumc, Netherlands
Per-Eric Lindgren, Linköping University, Sweden
Daša Stupica , Ljubljana Medical Center, Slovenia
Kees van den Wijngaard, Centre for infectious Disease Control, Netherlands
Gary Wormser, New York Medical College, USA

Organizing committee
Joppe W.R. Hovius, Amsterdam UMC, Amsterdam, The Netherlands, conference chair
Hein Sprong, Wageningen University, Wageningen, The Netherlands, conference chair

Bron https://www.iclb2021.org/introduction/ We are pleased to inform you that the 16th International Conference on Lyme Borreliosis and other tick-borne diseases will be hosted in Amsterdam on September 5-8th 2021. This conference is one of the biggest scientific events of its kind and is organized only every two or three years. We aim to highlight the latest breakthrough developments, and to jointly discuss the research advances made in the field of ticks and tick-borne diseases, with a focus on Lyme borreliosis, tick-borne encephalitis and other emerging tick-borne diseases. The topics cover clinical studies, diagnostics, epidemiology, pathogenesis, ecology and tick biology, one health and prevention. The conference primarily focuses on researchers and clinicians working in the field of ticks and tick-borne diseases and also participation of (MD/PhD) students from all over the world will be stimulated by travel grants.

LRC Dublin second European European Crypto-Infections Conference: Lyme disease & other hidden infections Friday 27th March to Saturday 28th March 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... 0v%209.pdf

Dr. Brian Fallon Director
Dr. Brian Fallon Director, Lyme and Tick-borne Diseases Research Center, Columbia University Irving Medical Center, New York, USA

Dr. Brian Fallon (MD, MPH) trained in epidemiology and psychiatry at Columbia University, where he developed an expertise in clinical trials research. His work on Lyme disease began in 1991 and has included studies in children and adults, focusing on phenomenology, diagnostics, neuroimaging, neurocognition, and treatment studies. He has lectured widely and published extensively, including a recent book entitled Conquering Lyme Disease: Science Bridges the Great Divide (Columbia University Press, 2018). He has received federal and foundation grants and currently serves on the Department of Health and Human Services Tick-borne Disease Working Group. Current research projects at the Columbia Lyme Center include: a) two treatment studies (e.g., disulfiram; meditation); b) a national cohort study in Denmark to clarify whether Lyme disease is associated with psychiatric manifestations; c) precision medicine collaborations using the Center’s biorepository of specimens from longitudinal and cross sectional studies; d) post-mortem brain studies; e) a collaborative Powassan Virus diagnostic and treatment development study; f) a biometric studies to develop a new measure of symptom burden.

Dr Hein Sprong
Research coordinator wildlife & vector-borne zoonoses-National Institute of Public Health and Environment-Netherlands

Dr Sprong heads a multidisciplinary team of researchers that bridges the ecology and epidemiology of wildlife and vector-borne zoonoses at the Dutch Centre for Infectious disease Control. He has been the coordinator of a large national project that aims to control ticks in order to lower the risk of human Lyme borreliosis, and is currently involved in several (inter)national projects that focus on various aspects of the eco-epidemiology of tick-borne diseases, most notably Lyme borreliosis and tick-borne encephalitis. His laboratory has a broad expertise in the detection and identification on tick-borne pathogens. The main goal of the research efforts of Hein Sprong is to provide evidence-based advise on the control of wildlife and vector-borne zoonoses. To this end, he has work package leader in the FP7 ANTIDotE project, which aimed at the development of an anti-tick vaccine that protects against multiple human tick-borne diseases. He has been the coordinator of an ECDC-tender which strives to control Lyme disease by the improvement of the (guidelines) of Lyme diagnostics. Since 2019, he is the coordinator of Vectornet, which is a joint initiative of EFSA and ECDC. Vectornet supports all aspects of the European collection of data on vectors and pathogens in vectors, related to both animal and human health. These activities resulted in many influential and frequently cited scientific articles and a large scientific network.

Het duurt nog een tijd voordat het september 2021 is maar de grote internationale wetenschappelijke Lyme conferentie in Amsterdam 2021 zal waarschijnlijk interessante informatie voor de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland gaan geven; Bron viewtopic.php?f=5&t=2423&p=24868#p24866

[Roxy]

Lymevereniging - Dublin; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

• Brian Fallon, hoofd van het lymecentrum van Columbia University in New York. Hij vertelt over het onderzoek dat hij momenteel doet onder patiënten met het medicijn disulfiram en over toekomstige onderzoeken naar de behandeling van tekenbeetziekten.

College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG); Bron https://www.cbg-meb.nl/
Nieuwsbericht 24 februari 2020
Leveringsproblemen van medicijnen met disulfiram; Bron https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2 ... disulfiram

Alcoholontwenningsmiddelen met de werkzame stof disulfiram zijn sinds half februari niet meer leverbaar. Dit hebben de bedrijven die Refusal tabletten en Antabus bruistabletten in de handel brachten, gemeld aan het CBG en de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ).

Het gaat om Refusal 250 mg tabletten met RVG 03182 en Antabus dispergetten bruistabletten 400 mg met RVG 01032. Disulfiram wordt gebruikt bij de behandeling van alcoholisme.

Om een verder tekort aan deze middelen te voorkomen heeft de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd (IGJ), in overleg met het CBG, toestemming gegeven om medicijnen met disulfiram te importeren uit andere EU landen en landen buiten de EU waar afspraken mee zijn gemaakt.

Eerdere leveringsproblemen
In maart 2018 lieten de bedrijven van de middelen Antabus en Refusal al weten dat de producent van de grondstof disulfiram is gestopt. Beide medicijnen kwamen nog tijdelijk beschikbaar met behulp van een beperkte hoeveelheid grondstof.

De vergunninghouders van Refusal en van Antabus zijn in overleg met andere grondstofleveranciers om de productie te hervatten. Het is nog onduidelijk wanneer Antabus en Refusal weer beschikbaar komen.

[Roxy]

Lymevereniging - Forbes over lyme: binnenkort doorbraak; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Forbes over lyme: binnenkort doorbraak

Het vermaarde tijdschrift Forbes heeft tientallen experts gesproken over lyme. De conclusie is duidelijk: na tientallen jaren stilstand wordt binnenkort een doorbraak verwacht.

Het nieuwe beeld van lyme: het is duidelijker dat de lymebacterie zo slim kan zijn om antibiotica en het immuunsysteem te omzeilen. De ziekte wordt geplaagd door slechte lymetests. De zekerheden die de medische wereld tientallen jaren over lyme heeft geschetst vallen weg.

Onze voorzitter Fred Verdult komt ook aan het woord: Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater.” He nonetheless sees a corner turning.

Lees het hele artikel via de link.

Forbes is een Amerikaans zakentijdschrift en het is geen medisch-wetenschappelijk tijdschrift. Forbes heeft geen tientallen experts gesproken over Lyme. Mary Beth Pfeiffer heeft een survey gehouden met vier vragen en haar artikel is het eerste artikel op Forbes: 'Mary Beth Pfeiffer: 'Mainstream medical wisdom on Lyme disease has become irrelevant. Science is why. Read, share, like my 1st article as a Forbes contributor' Bron https://twitter.com/marybethpf

Over the past three months, I spoke or emailed with 76 leading scientists, physicians and patient advocates from 12 countries and three continents for a status report on the contentious debate over Lyme disease. This included 32 researchers, 24 advocates and 20 treating doctors (with some overlap among groups, such as doctors who published research).

Artikel van Mary Beth Pfeiffer 'Tipping Point: The Resistance Is Gaining In The Lyme Wars'; Bron https://www.forbes.com/sites/marybethpf ... 45c1365d5a

Volledige citaat: 'Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Er komt binnenkort een doorbraak? Is dat realistisch of een poging van het blijven aanwakkeren van nieuwe hoop bij de patiënten?

Het is nog veel te vroeg om te kunnen juichen en te kunnen constateren dat Disulfiram hét geneesmiddel voor de ziekte van Lyme- en de chronische Lyme zal zijn. De voorzitter van de Lymevereniging is nog niet hersteld met het gebruik van Disulfiram gedurende een periode van bijna een half jaar. Is het de taak en de plaats van de voorzitter van de Lymevereniging om een bestaand geneesmiddel (Antabus 27 november 1985 en Refusal 11 maart 1986 (werkzame stof Disulfiram) voor de behandeling van alcoholisme) dat experimenteel wordt ingezet door een paar Lyme artsen te promoten bij de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland?

De verschillende en kostbare langdurige antibiotica en natuurlijke behandelingen in Duitsland en in de V.S hebben nog niet tot herstel kunnen leiden; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... -terug.pdf Terughoudendheid bij de experimentele behandeling met Disulfiram en met de verschillende soorten antibiotica in combinatie met veel natuurlijke middelen zou op zijn plaats zijn want het is nog niet duidelijk en is het nog niet wetenschappelijk bewezen of deze behandeling voor volledig en blijvend herstel zal zorgen bij de Lyme- en de chronische Lyme patiënten.

En wordt er rekening gehouden met dat er leveringsproblemen met Disulfiram zijn?; Bron https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2 ... disulfiram en ApothekersNieuws; Bron https://www.apothekersnieuws.nl/leverin ... isulfiram/

Refusal 250 mg tabletten met RVG 03182 en Antabus dispergetten bruistabletten 400 mg met RVG 01032 (met de werkzame stof Disulfiram) zijn sinds half februari 2020 niet meer leverbaar. De vergunninghouders van Refusal en van Antabus zijn in overleg met andere grondstofleveranciers om de productie te hervatten. Het is nog onduidelijk wanneer Antabus en Refusal weer beschikbaar komen.

De publicatie waar naar wordt verwezen gaat over 3 patiënten - 'Disulfiram (Tetraethylthiuram Disulfide) in the Treatment of Lyme Disease and Babesiosis: Report of Experience in Three Cases'; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/

Een lopende studie met de looptijd van 31 juli 2019 t/m 31 maart 2021 'Disulfiram: A Test of Symptom Reduction Among Patients With Previously Treated Lyme Disease' met een kleine groep van 24 patiënten; Bron https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03891667

Lymevereniging - op donderdag 23 mei 2019 vond de boekbespreking van het boek ‘Lyme the first epidemic of climate change’ geschreven door wetenschapsjournalist Mary Beth Pfeiffer plaats bij Scheltema in Amsterdam; Bron https://lymevereniging.nl/2019/05/26/li ... te-change/

[Roxy]

Lymevereniging - Zeven kruidengeneesmiddelen kunnen lyme bacteriën doden in een reageerbuis; Bron https://lymevereniging.nl/2020/02/24/ze ... ageerbuis/

Het is echter van cruciaal belang om op te merken dat er aanvullende studies nodig zijn om de zeven actieve botanische medicijnen die in de studie zijn gevonden verder te onderzoeken. Patiënten kunnen beter niet proberen om zichzelf te behandelen met deze kruidenmiddelen, vanwege mogelijke bijwerkingen en het ontbreken van klinische onderzoeken met deze producten.

Opmerkelijk dat de Lymevereniging en de voorzitter van de Lymevereniging deze belangrijke informatie en de aanvullende informatie niet vermelden bij het promoten van het middel Disulfiram.
Het promoten in Nederland is gestart in 2019 bij de patiënten; Bron https://lymevereniging.nl/this-is-why/ en bij de patiënten en de therapeuten; Bron https://lymevereniging.nl/masterclass/ en Bron https://lymeherstel.nl/tips/nieuw-medicijn-voor-lyme/

Nieuw medicijn voor Lyme?
Dr. Horowitz was erg enthousiast over een nieuw medicijn genaamd Disulfiram. Dit wordt met name gebruikt voor alcoholisten die van hun verslaving af willen komen.
Het lijkt erop dat dit medicijn goed ingezet zou kunnen worden voor mensen die last blijven houden van terugvallen. Hij gaf als voorbeeld zijn vrouw die al jaren kampt met chronische lyme. Ze ging dan vaak weer een paar maanden goed, waarna toch altijd weer een terugval volgde.
Er is net een onderzoek hierover afgerond, ook al betreft het een heel klein onderzoek, Dr Horowitz was enorm enthousiast.

Met het promoten van Disulfiram door de Lymevereniging en de voorzitter van de Lymevereniging wordt chronische Lyme patiënten die vaak al verschillende behandelingen hebben gedaan hoop gegeven. Ik dat realistisch en terecht? De voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons en Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/kanjers-voor-klaske/

Sinds enige tijd is er weer wat hoop gekomen onder de lymepatienten en ook bij mij. Er worden goede resultaten geboekt met het medicijn Disulfiram. In Nederland is er een Ilads arts die het voorschrijft. Graag zou ik deze behandeling ook willen krijgen. Als ik er aan denk om straks met deze behandeling te starten gaat mijn hart sneller kloppen, krijg ik weer hoop voor de toekomst.

Joshua; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/joshu ... s-a-charm/

De afgelopen jaren heeft hij veel behandelingen (in Nederland en buitenland) geprobeerd, zowel regulier als alternatief, maar helaas heeft dit niet geleid tot enig herstel. Er worden goede resultaten geboekt met (o.a.) het medicijn Disulfiram. Er is in NL een (Ilads) arts die dit medicijn voorschrijft.

Tot nu toe melden de Nederlandse chronische Lyme patiënten (nog) niet over een goede verbetering of een goed herstel met het geneesmiddel. Is er sprake van belangenverstrengeling, verdienmodel en of van sponsoring?; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 029468162/ en https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 914854271/ Het promoten verloopt daarnaast via social media en wordt genoemd in een eerste artikel van Mary Beth Pfeiffer op Forbes een Amerikaans zakenblad en dat door de Lymevereniging wordt doorgegeven.

Volledige citaat: 'Fred Verdult, a longtime activist who was knighted for his work in The Netherlands, exemplifies the problem and progress. He takes one pill daily for HIV infection and has never been ill from AIDS. He has been disabled by, and treated with dozens of pills daily, for Lyme disease. “The contrast with Lyme couldn’t be greater,” he wrote in answer to my survey.

He nonetheless sees a corner turning, in particular in the use of repurposed drugs; Bron https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6627205/ that are helping patients like him. “It will take years,” he told me. “But the final result is very clear: In 2030, Lyme and other tick-borne diseases will be considered as normal diseases.”

Als Disulfiram (Refusal 250 mg tabletten met RVG 03182 en Antabus dispergetten bruistabletten 400 mg met RVG 01032 (met de werkzame stof Disulfiram)) sinds half februari 2020 niet meer leverbaar is bij de Nederlandse apotheken; Bron https://www.cbg-meb.nl/actueel/nieuws/2 ... disulfiram wordt het dan via de V.S geïmporteerd voor de chronische Lyme patiënt in Nederland die bij de behandeling van een Lyme arts het middel gebruikt?
Het kan immers voorkomen dat de chronische Lyme patiënt het middel niet (meer) bij de apotheken kan krijgen.
De voorzitter van de Lymevereniging vertelt in een openbaar bericht op social media in december 2019 dat de gewone tabletten van Disulfiram niet meer leverbaar waren en de apotheek enkel bruistabletten kon leveren en een ernstige opleving van de Lyme klachten heeft gegeven.

Mensen-patiënten die in verband met alcoholisme het geneesmiddel nodig zijn zullen een grotere prioriteit hebben en voorrang krijgen.
En hebben de tijdelijke alternatieve middelen dezelfde werking voor de chronische Lyme patiënt? IGJ Besluit 24 februari 2020; Bron https://www.igj.nl/documenten/besluiten ... toegestaan

In verband met een tekort van Antabus dispergetten, disulfiram, 400 mg bruistabletten en Refusal, disulfiram, 250 mg tabletten, mogen fabrikanten, groothandelaren en apotheekhoudenden tijdelijk alternatieven, afkomstig uit andere lidstaten of, indien commercieel niet beschikbaar in andere lidstaten, uit het Verenigd Koninkrijk of uit één van de MRA-landen (Australië, Canada, Israël, Japan, Nieuw-Zeeland, Zwitserland of de Verenigde Staten) afleveren aan artsen.

Toestemming is tijdelijk
Het is nog onvoldoende duidelijk wanneer Antabus dispergetten (disulfiram), 400 mg bruistabletten en Refusal (disulfiram), 250 mg tabletten weer voldoende voorradig zullen zijn voor groothandelaren of apothekers om in de behoeften van patiënten te kunnen voorzien. De toestemming van de IGJ loopt daarom vooralsnog tot en met 15 mei 2020.

Tot nu toe heeft het team Lymefonds €22.000 ingezameld. Is er al bekend welke Amerikaanse wetenschapper een bedrag van meer dan €50.000 gaat ontvangen van het Lymefonds/de Lymevereniging voor onderzoek?; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen

We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper – binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken – zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.

[Roxy]

Lymevereniging - Forbes over lyme: binnenkort doorbraak; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Belangrijke informatie voor de chronische Lyme patiënten die Disulfiram (Antabus of Refusal) gebruiken of willen gaan gebruiken. Informeert het bestuur van de Lymevereniging de chronische Lyme patiënten en de leden van de Lymevereniging hier over?

Staatscourant van het Koninkrijk der Nederlanden
24 februari 2020
Ministerie VWS
Besluit alternatieven voor Antabus dispergetten, disulfiram, 400mg bruistabletten en Refusal, disulfiram.
Meer informatie en voorwaarden; Bron https://zoek.officielebekendmakingen.nl ... 11563.html

Besluit
In verband met het door de houders van de handelsvergunningen bij de inspectie gemelde geneesmiddelentekort van Antabus dispergetten, disulfiram, 400 mg, bruistabletten (RVG 01032) en Refusal, disulfiram, 250 mg tabletten (RVG 03182), verleent de inspectie op basis van artikel 40 lid 3 onder c van de Geneesmiddelenwet, nader uitgewerkt in artikel 3.17a Regeling Geneesmiddelenwet, vanaf dag van publicatie in de Staatscourant toestemming aan alle in Nederland gevestigde fabrikanten, groothandelaren en apotheekhoudenden voor het betrekken van vergelijkbare geregistreerde geneesmiddelen, met dezelfde werkzame stof, sterkte en toedieningsvorm uit een andere lidstaat1 of, indien niet commercieel beschikbaar in een andere lidstaat, uit het Verenigd Koninkrijk of uit een MRA land2, en het af te leveren aan een arts ten behoeve van een tot zijn geneeskundige praktijk behorende patiënt. Deze toestemming wordt uitsluitend verleend onder de volgende voorwaarden:

- in nadere afstemming met het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) is deze toestemming van toepassing voor de indicaties: ter ondersteuning van het stoppen met drinken in de behandeling van alcoholisme;

- verder is dit besluit van toepassing op buiten de door het CBG geregistreerde indicaties voor zover niet kan worden uitgekomen met in Nederland geregistreerde geneesmiddelen en voldaan wordt aan het gestelde in artikel 68 lid 1 Geneesmiddelenwet;

- voor het geneesmiddel, dat wordt betrokken uit een andere lidstaat (of MRA land), is in het land van herkomst een handelsvergunning afgegeven door een daartoe bevoegde autoriteit;

- iedere betrokken fabrikant of groothandelaar houdt een administratie bij, waarin de hoeveelheid van het geneesmiddel is vastgelegd. Deze administratie is direct ter inzage beschikbaar bij een eventueel inspectiebezoek;

- iedere betrokken apotheekhoudende houdt een administratie bij, waarin de hoeveelheid van het geneesmiddel, de naam van de artsen, het aantal patiënten voor wie het geneesmiddel is bestemd, is vastgelegd. Deze administratie is direct ter inzage beschikbaar bij een eventueel inspectiebezoek;

- eventuele bijwerkingen, die optreden, worden door betrokken zorgverleners gemeld bij Bijwerkingencentrum Lareb;

- fabrikanten en groothandelaren dienen voorschriften ten aanzien van Goede Distributie Praktijken volledig in acht te nemen;

- betrokken zorgverleners (arts en apotheekhoudende) zijn verantwoordelijk voor een goede informatievoorziening richting patiënten ten aanzien van het niet in Nederland geregistreerde geneesmiddel en dragen er zorg voor dat patiënten, waar nodig, beschikken over begrijpelijke productinformatie.

[Roxy]

Lymevereniging - brieven minister MZS (Medische Zorg en Sport)

Tweede Kamer
Kamerstukken
Jaarplanning 2020 VWS; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D02348

Kwartaal 1
Onderwerp brief - Bewindspersoon MZS

- Klacht Lymevereniging over negeren noodkreet Lymepatiënten
- Brief over capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme

Als een reactie op het door het bestuur van de Lymevereniging gemiste Live debat van 6 februari 2020 van de Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Algemeen Overleg en de inhoud met de besluiten bij nader inzien toch niet als zo positief worden gezien? en of als een reactie op de eerdere commissie VWS vergaderingen of het Tweede Kamer debat in 2019?

Lymevereniging - Tweede Kamer - commissie VWS; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

De Tweede Kamer heeft tijdens een debat van ruim drie uur aandacht besteed aan lyme, in heel positieve zin. Wie wil zich inzetten door het videobestand door te scrollen om te achterhalen wanneer precies het gesprek over lyme begint? De eerste die hier reageert ontvangt een privébericht met de link. Alvast bedankt!

De Minister MZS (Medische Zorg en Sport) heeft duidelijke antwoorden gegeven. Het bestuur van de Lymevereniging verliest een professionele werkwijze uit het oog als samenwerkende partner in het NLe; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en met de werkwijze van blijven actie voeren en klagen zullen de doelen die het bestuur van de Lymevereniging in gedachten heeft niet worden bereikt.

Medische preventie/Infectieziekten
6 februari 2020
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Algemeen Overleg
Link van het Live debat; Bron https://debatgemist.tweedekamer.nl/deba ... tieziekten
De stand van zaken over het NLe, wachttijden en capaciteit, onderzoek en subsidie na 2020 voor meerdere jaren mw Ellemeet vanaf 10.38 minuten en 13.20 minuten en Minister Bruins vanaf 11.14 minuten en vanaf 13.29 minuten.

Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Algemeen Overleg
Commissie Conceptverslag Medische preventie/Infectieziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D06095

Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Een sprong; dat is beter. Ik maak een sprong naar de ziekte van Lyme. We weten dat twee academische ziekenhuizen de afgelopen jaren veel expertise hebben opgebouwd op het gebied van de ziekte van Lyme, maar we zien ook dat er veel en lange wachtlijsten zijn. Ik vraag de minister en de staatssecretaris daarom wat zij hieraan gaan doen. Hoe gaan we die wachtlijsten verkorten? Dankzij volgens mij D66 en het CDA is op de begroting geld vrijgemaakt voor een expertisecentrum, maar dat loopt in 2020 af. Ik vraag de minister wat we gaan doen na 2020.

Minister Bruins:
De ene vraag was van mevrouw Ellemeet. Zij vroeg of ik er al voor heb gezorgd dat meer mensen terecht kunnen bij Lyme-specialisten. Er is geld naar het Lyme-ziekte Expertisecentrum gegaan voor 2020. Ik heb naar aanleiding van de begrotingsbehandeling toegezegd dat ik met dit expertisecentrum ook ga praten over de periode erna. Ik dacht dat mevrouw Ellemeet dat zelf zei. Dat betreft dus meerdere jaren. Zoals eerder met u gedeeld, hebben de betrokken partijen, het Radboudumc en het Amsterdam UMC, in het afgelopen jaar intensieve gesprekken gevoerd met de zorgverzekeraars. Een uitbreiding van die zorgcapaciteit is vooral belangrijk om meer patiënten te kunnen behandelen, maar ook voor onderzoek. Dus voor beide functies. Dat gesprek loopt nog. Laat ik het dan maar langs deze weg zeggen: ik vind dat dit gesprek ook tot een resultaat moet leiden. Daar blijf ik mij dus voor inzetten conform datgene wat wij bij de begroting hebben besproken. Dat op het punt van Lyme.

Mevrouw Ellemeet (GroenLinks):
Dat klinkt goed, maar ik wil natuurlijk graag weten wanneer wij over de voortgang daarvan te horen krijgen. Hij is in gesprek over de periode na 2020, maar wanneer weten we daar meer over? Die wachtlijsten zijn er nu bij deze twee ziekenhuizen. Die willen we natuurlijk zo snel mogelijk opgelost hebben. Wat heeft de minister zelf in gedachten? Wanneer zou dat volgens hem dan ook echt opgelost moeten zijn?

Minister Bruins:
Die wachtlijsten oplossen vind ik heel moeilijk. Het is veel makkelijker om u te vertellen wanneer ik daar iets over kan vertellen. Als ik dat nou eens voor de zomer doe. Dan geef ik u een zo feitelijk mogelijk inzicht, zowel in de vorderingen als in de wachtlijsten en in de wat langere termijn van het expertisecentrum. Dat is één.

Amendement van de leden Dik-Faber en Raemakers over vijfhonderdduizend euro voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum
Het Amendement voor extra €500.000 voor het Nederlandse Lymeziekte-expertisecentrum is op 3 december 2019 met 150 stemmen aangenomen; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2019D43138

Tweede Kamer, 18e vergadering
Donderdag 31 oktober 2019

Plenair verslag
Tweede Kamer, 18e vergadering
Donderdag 31 oktober 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 538850673f

Minister VWS: Daarnaast wordt gevraagd om meer capaciteit in ziekenhuizen. Voor dat laatste deel van het amendement geldt dat zorgverzekeraars met de inkoop daarin een rol spelen. Als ik het amendement zo mag interpreteren dat VWS bij zorgverzekeraars en ziekenhuizen hiervoor aandacht vraagt, dan ben ik voornemens om dat te doen. Maar ik kan het niet opleggen.

Minister Bruins:
Ik neem aan dat het daar ook in goede aarde valt. Het is misschien het tijdstip van de avond, want wij ontdoen het nu helemaal van de vreselijke ziekte Lyme, maar ik ga met kracht dat argument onder de aandacht brengen. Ik moet nog even zoeken naar een handig moment om het in een logische rapportage bij u te brengen, maar ik houd u op de hoogte van het overleg met de verzekeraars en de ziekenhuizen.

Is de Lymereader van de Lymevereniging naar de commissie VWS gestuurd?

Procedurevergadering commissie VWS
6 november 2019
Besluitenlijst VWS 6 november 2019; Bron https://www.tweedekamer.nl/debat_en_ver ... 2019A01894

95. Agendapunt: Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme
Zaak: Rondvraagpunt procedurevergadering - Tweede Kamerlid, W.J.T. Renkema (GroenLinks) - 5 november 2019 Verzoek van het lid Renkema (GL) voor een rondetafelgesprek over de ziekte van Lyme - 2019Z21256

Besluit: De staf wordt gevraagd een reader samen te stellen over de ontwikkelingen in het buitenland. Aan de hand daarvan kan verdere besluitvorming plaatsvinden (bijvoorbeeld rondetafelgesprek dan wel een technische briefing voeren of anderszins).

Lymevereniging Lyme reader; Bron https://www.parool.nl/columns-opinie/be ... ~b44b5be6/

De Lymevereniging heeft voor de Tweede Kamer een inventarisatie gemaakt van deze onderzoeken. De Lymereader van de Tweede Kamer komt binnenkort uit. Een aanrader ter inspiratie voor een volgend stuk.

Amerikaanse en Europese varianten - Lymevereniging & Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen

De Amerikaanse wetenschapper – binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken – zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.

Het bestuur van de Lymevereniging promoot de buitenlandse Lyme testen in de V.S interessant is wat wordt er bij de gepromote testen als de Fish test onderzocht de Amerikaanse varianten of de Europese varianten of de beide varianten?
Als er niet op de Europese varianten wordt getest hoe betrouwbaar zijn de positieve uitslagen van de test voor Borrelia en de Fish test voor de verschillende co-infecties; Bron https://igenex.com/tick-borne-disease-testing/ voor de Lyme- en de chronische patiënten uit Nederland die via de Lyme arts de testen laten doen in de V.S? En zijn de Borrelia test en de Fish test gevalideerde testen?

[Roxy]

Lymevereniging - enthousiasme voor oriëntatiemiddag nieuwe vrijwilligers; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Artikel bij ieder(in) - Lymevereniging inspireert nieuwe vrijwilligers met oriëntatiemiddag; Bron https://iederin.nl/lymevereniging-inspi ... tiemiddag/

Lymevereniging 7 maart 2020 Oriëntatiemiddag vrijwilligers; Bron https://lymevereniging.nl/2020/01/21/7- ... willigers/

Er zijn workshops over de verschillende vrijwilligersfuncties:
- social media team en website
- lid telefoonteam
- voorlichter op beurzen
- lezingen geven
- artikelen schrijven voor het Lyme Magazine
- meedenken/schrijven over medische zaken
- belangenbehartiging: werkgroeplid zorgverzekeringen, arbeidsongeschiktheid of gezinsproblematiek
- mediateam: je verhaal in de media delen
- gespreksgroepsbegeleider
- vrijwilliger Lymefonds

Het Lymefonds/Stichting Lymefonds en de Lymevereniging (sponsor; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/sponsors/ en Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/eerste-spo ... 20-bekend/) zijn over een maand op 4 april 2020 bij Lopen voor Lyme met een stand aanwezig en lopen mee met het team Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/ en Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ om geld bij elkaar te lopen het streefbedrag is €100.000.

Op de site van het Lymefonds staat (nog) geen logo van de ANBI status. Is het Lymefonds/Stichting Lymefonds niet als ANBI aangewezen door de Belastingdienst? Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Heeft de stichting een inschrijving bij ANBI?
De aanvraag voor ANBI-inschrijving is 3 december 2019 verzonden.

Belastingdienst; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... urd_en_dan

Nadat u het aanvraagformulier hebt opgestuurd, krijgt u binnen 8 weken een brief met onze beslissing (een beschikking). Hierin kan het volgende staan:
Uw instelling wordt als ANBI aangewezen
Als wij uw instelling of groep instellingen aanwijzen als ANBI, kunnen de instelling en de donateurs vanaf dat moment gebruikmaken van belastingvoordelen. Wij controleren of uw instelling blijft voldoen aan de voorwaarden.
Uw instelling wordt niet als ANBI aangewezen
Als wij uw aanvraag afwijzen, geven wij daarbij de redenen aan. Als u het niet eens bent met de redenen van de afwijzing, kunt u bezwaar maken tegen onze beslissing.

Is er bezwaar gemaakt? Belastingdienst; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... _en_beroep

Als uw ANBI-aanvraag door ons is afgewezen, ontvangt u daar bericht van in de vorm van een beschikking. Als u het niet eens bent met de redenen van afwijzing, dan kunt u bezwaar maken.
Bezwaar
U kunt bezwaar maken binnen 6 weken na de dag van ontvangst van de beschikking. Daarin leest u hoe u bezwaar maakt.
Beroep
Als wij uw bezwaar afwijzen, kunt u binnen 6 weken na de datum van de afwijzing in beroep gaan. Hoe u in beroep gaat, leest u in de brief met de afwijzing van uw bezwaar.

Op de site van het Lymefonds staan de statuten van 8 maart 2018 van Stichting Lymefonds/het Lymefonds nog steeds niet gepubliceerd.
Een ANBI status is belangrijk voor de donateurs die geld willen doneren. Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/help-mee/ Longfonds; Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help-met-geld KWF; Bron https://www.kwf.nl/doneren

Lymefonds - Doneren; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Bij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.

Dit is nog steeds niet geregeld en dat betekent dat de willekeurige mensen en organisaties geen periodieke donaties-giften kunnen doen aan het Lymefonds/Stichting Lymefonds.

En een ANBI status is ook belangrijk voor de nieuwe vrijwilligers die zich bijvoorbeeld willen gaan inzetten als vrijwilliger voor het Lymefonds als Fondsenwerver. Belastingdienst; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... t_een_anbi

Een ANBI heeft belastingvoordelen, zoals:
- Een ANBI betaalt geen erfbelasting of schenkbelasting voor erfenissen en schenkingen die de instelling gebruikt voor het algemeen belang.
- Als een ANBI zelf schenkingen doet in het algemene belang, dan hoeft de ontvanger geen schenkbelasting te betalen.
- Een ANBI komt in aanmerking voor teruggaaf van energiebelasting.
- Vrijwilligers die voor een ANBI werken, doen daarmee onder bepaalde voorwaarden een gift aan een ANBI.
- Donateurs van een ANBI mogen hun giften aftrekken van de inkomsten- of vennootschapsbelasting.
- Om in aanmerking te komen voor de aftrek van periodieke giften, moeten de donateur en de ANBI de gift vastleggen in een overeenkomst.
- Voor donateurs van culturele ANBI's geldt een extra giftenaftrek.

[Roxy]

Lymevereniging - metershoge Lymefonds vlag; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Leuk nieuwtje: metershoge Lymefonds vlag!

Je weet waarschijnlijk al dat we bij Lopen voor Lyme op 4 april het Lymefonds introduceren. Dat is groot nieuws en daar horen grote vlaggen bij! We gaan reuzenformaat vlaggen laten maken.

Welke design gaat het worden? Jij mag het zeggen!
Klik op optie 1 als je voor die vlag wil kiezen
Klik op optie 2 als je voor die vlag wil kiezen
In de reacties kan je als je wil jouw keuze toelichten.

Samen sterk!

Tot nu toe heeft het team Lymefonds €22.000 ingezameld het streefbedrag en het doel is om minimaal €100.000 in te zamelen in 2020; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/
Is het niet jammer dat van het ingezamelde geld een bedrag naar marketing gaat voor de metershoge Lymefonds vlaggen en andere vlaggen?; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Wat is het huidige vermogen van de stichting? En hoe is dit tot stand gekomen?
Dat is er nog niet. De oprichtingskosten worden betaald door de Lymevereniging.

Het Lymefonds/Stichting Lymefonds heeft nog geen groot bedrag aan geld in kas. Het Lymefonds/Stichting Lymefonds moet daarnaast een groot geldbedrag terug gaan betalen aan de Lymevereniging.
Het Aidsfonds, het Longfonds en het KWF hebben een apart en ruim budget voor de post marketing.

Doelen Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen

Doelen
Het Lymefonds zal de meerderheid van de opbrengsten van haar fondsenwerving besteden aan het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, gericht op meer inzicht in de ziekte en het verloop, betere diagnose en betere behandelingen.

Hiernaast worden opbrengsten besteed aan:
- Het bevorderen en/of (doen) organiseren van vernieuwende projecten met betrekking tot de ziekte van Lyme en andere tekenbeetziekten, in het bijzonder op het gebied van preventie, diagnose, testen, zorg, behandeling en de lichamelijke en geestelijke gezondheid van patiënten.
- Het financieel ondersteunen van de Lymevereniging.
- Het ondersteunen van initiatieven van de Lyme-community.
- Het ondersteunen en/of (doen) organiseren van campagnes gericht op het bevorderen van de bewustwording over de ziekte van Lyme en het geven van publieksvoorlichting over de ziekte van Lyme.

En verder al hetgeen hiermee in de ruimste zin verband houdt, daartoe behoort en/of daartoe bevorderlijk kan zijn.

Het Lymefonds gaat in 2020 al verschil maken!
Hoe gaat het Lymefonds in 2020 al verschil maken? Als het lukt om de beoogde €100.000 aan fondsen te werven, kunnen we in 2020 al aan de slag:

- Preventie van lyme is natuurlijk ontzettend belangrijk. Vandaar dat we tienduizenden tekenkaarten gaan verstrekken, met een flyer erbij in duidelijke taal. Scholen en scoutinggroepen kunnen deze tekenkaarten tegen verzendkosten bestellen.

- Verder blijkt uit de Nederlandse Lyme Monitor 2019 dat er nog een wereld te winnen is op het gebied van de diagnose, zorg en behandeling van lyme. Vooronderzoek is € 100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken.
We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper –binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken– zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.

- Een vierde project is dat het Lymefonds de Lymevereniging financieel kan steunen bij het sterk uitbreiden van het aanbod aan lotgenotencontact voor patiënten, ouders en partners. Deze contactvorm wordt door vrijwilligers verzorgd, maar een goede training en begeleiding is een must bij deze intensieve taak.

[Roxy]

Lymevereniging - metershoge Lymefonds vlag; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Een mooi gebaar dat de vlaggenstokken gratis aangeboden zijn en goed dat de kosten voor de vlaggen meevallen.
Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/ Lymefonds: 'Goed dat er kritisch gekeken wordt naar onze uitgaven. We zien dat ook als teken van betrokkenheid. Misschien goed om te weten: we hebben de vlaggenstandaards/stokken gratis aangeboden gekregen. De kosten van de vlag zelf en het bedrukken vonden we erg meevallen: €57 per stuk. Dus voor twee vlaggen is €114 betaald en zo kunnen we jarenlang bij evenementen zichtbaar zijn'

Het blijft belangrijk om op de uitgaven en de kosten te blijven letten. Er wordt door de Lymevereniging een aanzienlijk bedrag uitgegeven aan de opstartkosten voor de Stichting Lymefonds opgericht op 8 maart 2018, aan de investeringskosten voor het Lymefonds met onder andere de kosten voor speldjes, T-shirts, de website van het Lymefonds, flyers, enkele tienduizenden tekenkaarten en aan de sponsoring voor Lopen voor Lyme. Stichting Lymefonds/het Lymefonds zal het bedrag terug moeten gaan betalen aan de Lymevereniging.
Tot nu toe heeft het team Lymefonds €22.000 ingezameld. Het streefbedrag en het doel is om minimaal €100.000 in te zamelen in 2020. En vanaf 2021 is het streven om bedragen van minimaal €1.000.000,00 per jaar in te zamelen. Dat zijn ambitieuze doelen.

Het Lymefonds/Stichting Lymefonds, de oprichter en kwartiermaker en het bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/ willen werken naar het voorbeeld van het Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/help-mee/ het Longfonds; Bron https://www.longfonds.nl/help-mee/help-met-geld het KWF; Bron https://www.kwf.nl/doneren

Om als een professioneel Lymefonds te gaan werken moet de Stichting Lymefonds/het Lymefonds een professioneel en onafhankelijk bestuur en een RvT (Raad van Toezicht) hebben. En is een professionele Fondsenwerving nodig en moeten er zaken als een ANBI status en een CBF erkenningspaspoort zijn gekregen. Dit is nog niet afgegeven door de Belastingdienst en het CBF en dat betekent dat de willekeurige mensen en organisaties geen periodieke donaties-giften kunnen doen aan het Lymefonds/Stichting Lymefonds.
Hopelijk zijn die zaken op 4 april 2020 goed geregeld als het Lymefonds wordt gelanceerd. Als dat niet is geregeld zal het bereik van het Lymefonds beperkt blijven tot de Lyme- en de chronische Lyme patiënten en de naasten en de sympathisanten. Een groot bereik zal meer geld gaan opleveren maar de willekeurige mensen en de organisaties die willen doneren controleren vooraf of een Fonds een ANBI status heeft; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... ontroleren en een CBF erkenningspaspoort heeft; Bron https://www.cbf.nl/
CBF - Nederlandse donateurs geven het liefst aan Nederlandse goede doelen; Bron https://www.cbf.nl/nieuws/4241/nederlan ... ede-doelen