De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Voor nieuws, actualiteiten en acties specifiek over Lyme-Borreliose.
Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 19 Mar 2020, 15:54

Lymevereniging - Lymefonds

Lymefonds - Maak kans op een overnachting in een uniek brugwachtershuisje - 4 april 2020 op de steiger bij het brugwachtershuisje wordt het Lymefonds officieel gelanceerd; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=210#p24989

Lymevereniging - "De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten. Dankzij @SWEETShotel een heel bijzonder aanbod: als je van nu tot uiterlijk zondag 29 maart € 50 doneert aan het Lymefonds, maak je kans op een zeer bijzondere overnachting voor twee personen!"; Bron https://twitter.com/Lymevereniging

Het Lymefonds/Stichting Lymefonds is opgericht op 8 maart 2018; Bron https://www.graydongo.nl/overheidsemiov ... t-71099069
De oprichter is de op dat moment nog niet benoemde voorzitter van de Lymevereniging en deze heeft gehandeld als privé persoon samen met 2 bestuursleden; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons officiële supporters en leden van de actiegroep; Bron https://www.facebook.com/fred.verdult/p ... 5359558944 De 3 bestuursleden zijn in functie per respectievelijk 8 maart 2018 en
15 februari 2019.
Gegevens openbare bron Kamer van Koophandel; https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069
Het vorige bestuur was in functie tot en met 9 juni 2018. De Lymevereniging kan dan ook niet als de oprichter en de initiatiefnemer van het Lymefonds worden genoemd.

Op de site van het Lymefonds staat vermeld; Bron https://www.lymefonds.nl/contact en Bron https://www.lymefonds.nl/
Overige vragen kun je stellen aan Fred Verdult, oprichter en kwartiermaker van het Lymefonds: fred.verdult@lymefonds.nl
Fred Verdult is oprichter van het Lymefonds én voorzitter van de Lymevereniging. “De Lymevereniging heeft het initiatief genomen om het Lymefonds op te richten.
Gaan de leden van de Lymevereniging transparant, volledig en juist worden geïnformeerd door het bestuur van de Lymevereniging over de Stichting Lymefonds/het Lymefonds?

Tot op heden is er (nog) geen ANBI status en geen CBF erkenningspaspoort afgegeven. Beide zijn genoemd in het Beleidsplan van het Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf De genoemde statuten van 8 maart 2018 van de Stichting Lymefonds/het Lymefonds zijn nog niet gepubliceerd op de site van het Lymefonds.


Een opmerkelijk wijze van Fondsenwerving. De persoon die het grootste bedrag doneert wint de overnachting?
Kans maken op een overnachting voor twee personen?
• Geef uiterlijk zondag 29 maart op http://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ aan dat je minstens € 50 doneert.
• Maak dit bedrag ook meteen over.

Hoe meer je doneert, hoe groter je kans: als je bijvoorbeeld € 100 doneert, is je kans twee keer zo groot op een overnachting. Help je mee aan een droomstart voor het Lymefonds?
Sweets hotel prijs per overnachting vanaf €950; Bron https://sweetshotel.amsterdam/locations ... amsterdam/ ontbijt is €35. Betaalt de Lymevereniging de kosten van €985 voor de overnachting en het ontbijt? Heeft Sweets hotel dat bedrag of een gedeelte van het bedrag aan het Lymefonds(de Lymevereniging) gesponsord?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Do 19 Mar 2020, 18:11

AD
19 maart 2020
Plichtsgetrouwe Bruins stond al weken ‘aan’, maar de coronacrisis wordt hem nu toch te machtig; Bron https://www.ad.nl/politiek/plichtsgetro ... ~a324a364/
Eigenlijk stond Bruins al op ‘aan’, sinds het eerste crisisoverleg van het RIVM op 24 januari. Het zijn continue 24-uursdiensten, zegt een ingewijde. ,,Lang voordat Nederlanders zich op grote schaal zorgen begonnen te maken, was hij al in de hoogste staat van paraatheid.
De andere minister van Volksgezondheid, minister Hugo de Jonge (CDA), neemt de taken van Bruins over.
Groot respect voor de politici/ministers en de premier die in de afgelopen periode en in deze moeilijke en onzekere tijd kei hard werken voor alle mensen in Nederland.
De Minister MZS (Medische Zorg en Sport) en de commissie VWS
De stand van zaken over het NLe, de wachttijden en de capaciteit en gesprekken met zorgverzekeraars, onderzoek en subsidie na 2020 voor meerdere jaren.
De stand van zaken op 6 februari 2020 is - Medische preventie/Infectieziekten
6 februari 2020
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Algemeen Overleg; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893
De Minister MZS (Medische Zorg en Sport) heeft duidelijke antwoorden gegeven aan de verschillende politici van de commissie VWS.
De stand van zaken die de Minister MZS (Medische Zorg en Sport) voor de zomer zou geven kan door de corona crisis begrijpelijk vertraging oplopen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 20 Mar 2020, 12:24

Lymevereniging - Corona peiling; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Geef jij lyme een gezicht?

Stuur je foto in voor het rapport over de Nederlandse Lyme Monitor 2020!

Het zijn uitzonderlijke tijden en de Lymevereniging doet haar best om zo goed mogelijk in te spelen op de ontwikkelingen. Over ruim twee weken begint de Week van de Teek. We hebben eerder gecommuniceerd dat we dit jaar geen Lyme Monitor houden, omdat niemands hoofd er nu naar staat. Er zijn echter in een paar dagen tijd meer dan 500 lymepatiënten die de korte peiling over corona hebben ingevuld. Daarom hebben we besloten om deze peiling als speciale editie van de Nederlandse Lyme Monitor 2020 te presenteren.

Geef jij lyme een gezicht? Net zoals vorig jaar verschijnt er een (dun) rapport. Op de cover en in het rapport nemen we klein tientallen fotootjes van lymepatiënten, partners en familieleden op. Dit rapport wordt gedrukt en we publiceren het op onze website en op social media. Als je een foto instuurt, dan geef je toestemming voor dit gebruik. We kunnen niet garanderen dat alle foto’s worden opgenomen. De kans is zo groot mogelijk als:
• Op de foto alleen je gezicht staat, dus niet een foto van top tot teen.
• Je een liggende (of vierkante) foto instuurt (liggende foto’s knippen we vierkant uit).
• Het bestand zo groot mogelijk is, dus zo veel mogelijk MB’s / pixels.
• Je uiterlijk dinsdag je foto e-mailt naar info@lymevereniging.nl.

Omdat we dit zo kort vooraf regelen krijg je geen ontvangstbevestiging. Het rapport wordt gepubliceerd in de Week van de Teek en dan kun je zelf zien of je foto is gebruikt. Alle leden van de Lymevereniging ontvangen later dit jaar het rapport met de post.

Alvast heel erg bedankt! Samen sterk!

Lymevereniging - Hoe kijk jij aan tegen corona?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=210#p24954 Hoe kijk jij aan tegen corona? Beantwoord jij 6 vragen?

Vanwege corona houden we dit jaar geen Nederlandse Lyme Monitor: het hoofd van veel lymepatiënten staat nu niet naar het invullen van best een lange vragenlijst. Verder denken we dat politici en journalisten in de Week van de Teek dit jaar weinig aandacht zullen besteden aan lyme. Dat is heel jammer, maar zeer begrijpelijk.

We vragen je nu wel om een peiling met maar 6 vragen over corona in te vullen. We willen namelijk heel graag weten hoe het met chronische lymepatiënten gaat. Het huidige corona-virus is totaal nieuw. We zijn heel benieuwd hoe jij hier vanuit het perspectief van lyme tegenaan kijkt. Zou je via de link een paar vragen willen beantwoorden?
Corona peiling
Het huidige corona-virus is totaal nieuw. We zijn heel benieuwd hoe jij hier vanuit het perspectief van lyme tegenaan kijkt. Zou je via de link een paar vragen willen beantwoorden?
Vraag 1. Wat is van toepassing?
Ik heb chronische lyme
Anders, namelijk

Vraag 2. Ik denk dat ik met lyme extra risico loop om corona op te lopen.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Wil je je antwoord toelichten?

Vraag 3. Ik denk dat als je lyme hebt en je corona oploopt, dat corona dan ernstiger verloopt.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Wil je je antwoord toelichten?

Vraag 4. Ik heb maatregelen genomen vanwege corona.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Kun je kort vertellen wat voor maatregelen?

Vraag 5. Ik ben bang voor corona.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Kun je je antwoord toelichten?

Vraag 6. Er zijn mensen die een vergelijking maken tussen hoe de wereld met corona omgaat en hoe de wereld met lyme omgaat. Hoe kijk jij hier tegenaan?

De Lymevereniging had eind 2018 2.057 leden; Bron Beleidsplan Lymevereniging 2019 - 2021 https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 9-2021.pdf

Welk doel heeft de Lymevereniging met het rapport voor ogen en komt het de belangenbehartiging van de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland ten goede? En zal klagen als Lyme patiëntenorganisatie en een groep van 500 Lyme patiënten over 'hoe de wereld omgaat met corona en hoe de wereld omgaat met Lyme- en chronische Lyme' in een tijd van een ernstige coronacrisis begrip voor de ziekte van Lyme en de patiënten gaan opleveren?

Is het gepast om Lyme- en chronische Lyme belangrijker te maken dan de coronacrisis? Het is belangrijk om op dit moment stil te staan in deze tijd van crisis in Nederland als gevolg van het corona virus COVID-19 bij de medemensen die erg ziek van corona zijn geworden, bij de mensen (jong en oud) die in de ziekenhuizen liggen en vechten voor hun leven en de naasten die op afstand moeten blijven, bij de mensen die in het ergste geval sterven en stil te staan bij de nabestaanden die geen afscheid kunnen nemen van de mensen die zijn gestorven.

Het rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019 en het opvolgende rapport Nederlandse Lyme Monitor 2020 (corona peiling) zijn niet gebaseerd op onafhankelijk onderzoek (de vragen zijn sturend en suggestief) en de rapporten hebben inhoudelijk geen medische- en wetenschappelijke onderbouwing. De rapporten kosten de Lymevereniging veel geld.
Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist.

Stigas - de Week van de Teek is uitgesteld; Bron https://www.weekvandeteek.nl/nieuws/wee ... itgesteld/
De week van de teek, gepland van 6 tot en met 10 april, wordt uitgesteld naar de week van 22 tot en met 26 juni. Reden is dat veel van de geplande activiteiten, zoals voorlichtingen aan groepen, door de nieuwste coronamaatregelen niet mogelijk zijn. Bovendien zijn de meeste deelnemende partijen momenteel volledig in beslag genomen met de bestrijding van de corona epidemie.

Omdat het ‘tekenseizoen’ wel bijna begint, delen verschillende deelnemers in de week van 6 april digitale informatie met de verschillende doelgroepen.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Vr 20 Mar 2020, 15:51

Lymevereniging & Lymefonds - 4 april 2020 op de steiger bij het brugwachtershuisje wordt het Lymefonds officieel gelanceerd; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/
Om het nog bijzonderder te maken: die zaterdag om 12.00 uur wordt op de steiger bij het brugwachtershuisje het Lymefonds officieel gelanceerd! Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult en een bekend politica maken de eindstand bekend van Team Lymefonds. Dit is via Facebook te volgen en verder is er niemand bij aanwezig. Dankzij alle donaties worden dan ook de eerste zeer bijzondere onderzoeksprojecten bekendgemaakt die het Lymefonds mogelijk maakt.
Een bekende politica uit Amsterdam als bijvoorbeeld mw Ploumen? Zij is een goede bekende van de voorzitter van de Lymevereniging bij de Aids/Hiv problematiek; Bron https://www.parool.nl/nieuws/burgemeest ... ~ba1cf242/ en Bron https://lymevereniging.nl/lymemonitor/ en Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/19/tw ... patienten/
Tijdens de vergadering van de commissie volksgezondheid van de Tweede Kamer is het rapport van de Nederlandse Lyme Monitor door Tweede-Kamerlid Lilianne Ploumen (PvdA) aangeboden aan het kabinet.
Of een politica van de commissie VWS?; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerleden_e ... enstelling Door de coronacrisis in Nederland kan het mogelijk zijn dat de politica niet aanwezig kan zijn.
Zonder publiek lijkt de officiële lancering van het Lymefonds in het water te vallen en lijkt een beetje een soort van een eenzame onemanshow op de steiger te gaan worden. De lancering van het Lymefonds had naar een ander moment verplaatst kunnen worden en pas als de zaken goed zijn geregeld te kiezen voor het moment om een professioneel Fonds te gaan lanceren.

Het vorige bestuur van de Lymevereniging was in functie tot en met 9 juni 2018. De Lymevereniging kan dan ook niet als de oprichter en de initiatiefnemer van het Lymefonds worden genoemd. Gaan de leden van de Lymevereniging transparant, volledig en juist worden geïnformeerd door het bestuur van de Lymevereniging over de Stichting Lymefonds/het Lymefonds?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=24997#p24991


NOS nieuws
20 maart 2020
PvdA'er Martin van Rijn nieuwe minister voor Medische Zorg; Bron https://nos.nl/artikel/2327735-pvda-er- ... -zorg.html
Oud-staatssecretaris Martin van Rijn van de PvdA wordt de nieuwe minister voor Medische Zorg, heeft premier Rutte zojuist bekendgemaakt. Het is voor drie maanden en op verzoek van het kabinet, zegt Rutte. Van Rijn treedt op persoonlijke titel toe tot het kabinet.

Hij volgt VVD'er Bruno Bruins op, die gisteren ontslag nam vanwege ernstige oververmoeidheid. Rutte is blij dat Van Rijn ja heeft gezegd "omdat hij meteen beschikbaar is en ik enorm veel vertrouwen in hem heb".

De stand van zaken die Minister Bruins MZS (Medische Zorg en Sport) voor de zomer 2020 zou geven kan door de corona crisis begrijpelijk vertraging oplopen. Corona COVID-19 zal de komende maanden of langer de grootste prioriteit hebben en op de agenda van het Kabinet staan.
De Minister MZS (Medische Zorg en Sport) en de commissie VWS
De stand van zaken over het NLe, de wachttijden en de capaciteit en gesprekken met zorgverzekeraars, onderzoek en subsidie na 2020 voor meerdere jaren.
De stand van zaken op 6 februari 2020 is - Medische preventie/Infectieziekten
6 februari 2020
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Algemeen Overleg; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893
De Minister MZS (Medische Zorg en Sport) heeft duidelijke antwoorden gegeven aan de verschillende politici van de commissie VWS.
De stand van zaken die de Minister MZS (Medische Zorg en Sport) voor de zomer zou geven kan door de corona crisis begrijpelijk vertraging oplopen.
De jaarplanning 2020 VWS zal ook gaan veranderen en het zal netjes zijn als het bestuur van de Lymevereniging daar rekening mee gaat houden en actie voeren en klagen niet op zijn plaats is.
Jaarplanning 2020 VWS; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D02348
Kwartaal 1
Onderwerp brief - Bewindspersoon MZS

- Klacht Lymevereniging over negeren noodkreet Lymepatiënten
- Brief over capaciteit in ziekenhuizen rondom Lyme

Is het een goed idee om met een foto het rapport van de corona peiling van de Lymevereniging te ondersteunen?; Lymevereniging Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
Lymevereniging: 'We hebben in een paar uur tijd al meer dan 30 foto’s binnen! Heel erg bedankt hiervoor! We kunnen er nog veel meer plaatsen! Help jij ook mee om lyme een gezicht te geven?'
Lyme een gezicht geven? Of een gezicht geven aan dat de Lymevereniging en een groep Lyme patiënten klagen over 'hoe de wereld omgaat met corona en hoe de wereld omgaat met Lyme' en Lyme belangrijker vinden dan het corona virus COVID-19, de coronacrisis en de corona patiënten en de corona slachtoffers in Nederland?

* Brabant tuigt drie corona-hotspots op: ’We zijn geschrokken’; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/6080691 ... eschrokken

* Corona in cijfers: Nederland staat op plek 8 in de wereld qua sterfgevallen; Bron https://www.ad.nl/binnenland/corona-in- ... ~a1b8f77c/
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 21 Mar 2020, 12:57

Informatie ook belangrijk voor Lyme patiënten en voor Lopen voor Lyme op locatie; Bron https://nl-nl.facebook.com/lopenvoorlyme/

Viroloog prof. Eric van Gorp en neuropsycholoog prof. Erik Scherder laten ze zien hoe het beter kan
Het Corona Virus - Govert zoekt het uit; Bron https://www.youtube.com/watch?v=xRzKdFrFNXg
Op basis van de uitkomsten van dit onderzoek is een video gemaakt door Govert Sweep, een populaire YouTuber. In de video treden onder anderen de bekende viroloog prof. Eric van Gorp en neuropsycholoog prof. Erik Scherder op en laten ze zien hoe het beter kan. „Wij nodigen heel Nederland uit om deze video te bekijken en te delen, dat is van levensbelang” stellen Hofstra en Yousuf. „We hopen dat binnenkort Heel Holland Wast.”
Telegraaf
21 maart 2020
Enquête: we zijn niet doordrongen van ernst situatie
’Nederland prooi voor corona door slechte hygiëne’; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/2844415 ... te-hygiene
Inwoners van ons land hebben een enorm gat in hun kennis over het nieuwe virus, dat al meer dan honderd levens eiste in ons land. En als ze de kennis wel hebben, gedragen ze zich er niet naar. Dat blijkt uit een onderzoek onder 15.000 Nederlanders dat het Amsterdam UMC met De Telegraaf heeft uitgevoerd.

Tachtig procent van de bevolking wast de handen niet lang genoeg, waardoor het virus aan de handen blijft zitten. Zo’n zeventig procent is zich onvoldoende bewust dat het aanraken van het gezicht ook kan zorgen voor nesteling van het virus. En meer dan de helft gaat nog steeds naar openbare plekken met meer dan twintig personen bij elkaar; jongeren knuffelen en schudden handen zo’n vijf keer per dag.
Slordig
Als geheel noemt hoogleraar Scherder de uitkomsten van de enquête ’indrukwekkend en zorgelijk’. „Waarom nemen we de informatie niet op? Waarom zijn we zo slordig? Het antwoord is: omdat we altijd slordig deden. En dat slordige gedrag is moeilijk te veranderen. Kennelijk is de epidemie nog niet het belangrijkste voor de mensen. Er zijn nog te veel personen die denken: ’Ik ben jong en het treft toch alleen de zwakkeren en ouderen’. Maar het bewustzijn dat je juist voor die kwetsbare anderen je gedrag moet veranderen, is er nog niet.”

"Bewustzijn dat je juist voor die kwetsbare anderen je gedrag moet veranderen, is er nog niet"

Er zijn volgens de neuropsycholoog vier elementen nodig die gedragsverandering van een groep kunnen bewerkstelligen.

Nummer 1 is dat je je bewust wordt van wat er aan de hand is. Dat je snapt dat maatregelen, zoals goed handen wassen volgens de regels, echt noodzakelijk zijn om de besmettingen in te dammen.”

Deurklink
Nummer 2 is dat de omgeving mee moet doen: als ik in een openbaar toilet mijn handen was, doe ik de kraan dicht met papier, niet weer met de hand; en ook de deurklink pak je met papier vast. Iedereen moet dat doen, de hele omgeving. Ik wil geen man meer zien in het toilet die zijn handen niet wast. De sluiting van de cafés en restaurants is een voorbeeld van de omgeving die meehelpt om bepaald gedrag – in grote groepen bij elkaar – te veranderen. De overheid helpt dwingend mee.”

Nummer 3 is wakker worden en bedenken: ’Dit wordt mijn prioriteit. Deze regels zijn voor mij het allerbelangrijkste in mijn leven nu’.”

"Mensen zijn vaak bereid te veranderen voor beloning, wat dat betreft lijken we op dieren"

Nummer 4 is de beloning. Mensen zijn vaak bereid te veranderen voor beloning, wat dat betreft lijken we op dieren. De beloning is natuurlijk dat je niet ziek wordt, of de piek van ziekte in de ziekenhuizen uitstelt en wellicht levens redt door je te houden aan de regels. Ik hoop dat de bevolking zich daar meer bewust van wordt.”
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Za 21 Mar 2020, 19:04

Lymevereniging - Hoe kijk jij aan tegen corona?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Lymevereniging - Corona peiling; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994
Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=210#p24954 Hoe kijk jij aan tegen corona? Beantwoord jij 6 vragen?

Vanwege corona houden we dit jaar geen Nederlandse Lyme Monitor: het hoofd van veel lymepatiënten staat nu niet naar het invullen van best een lange vragenlijst. Verder denken we dat politici en journalisten in de Week van de Teek dit jaar weinig aandacht zullen besteden aan lyme. Dat is heel jammer, maar zeer begrijpelijk.

We vragen je nu wel om een peiling met maar 6 vragen over corona in te vullen. We willen namelijk heel graag weten hoe het met chronische lymepatiënten gaat. Het huidige corona-virus is totaal nieuw. We zijn heel benieuwd hoe jij hier vanuit het perspectief van lyme tegenaan kijkt. Zou je via de link een paar vragen willen beantwoorden?
Corona peiling
Het huidige corona-virus is totaal nieuw. We zijn heel benieuwd hoe jij hier vanuit het perspectief van lyme tegenaan kijkt. Zou je via de link een paar vragen willen beantwoorden?
Vraag 1. Wat is van toepassing?
Ik heb chronische lyme
Anders, namelijk

Vraag 2. Ik denk dat ik met lyme extra risico loop om corona op te lopen.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Wil je je antwoord toelichten?

Vraag 3. Ik denk dat als je lyme hebt en je corona oploopt, dat corona dan ernstiger verloopt.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Wil je je antwoord toelichten?

Vraag 4. Ik heb maatregelen genomen vanwege corona.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Kun je kort vertellen wat voor maatregelen?

Vraag 5. Ik ben bang voor corona.
Helemaal eens
Beetje eens
Beetje oneens
Helemaal oneens
Kun je je antwoord toelichten?

Vraag 6. Er zijn mensen die een vergelijking maken tussen hoe de wereld met corona omgaat en hoe de wereld met lyme omgaat. Hoe kijk jij hier tegenaan?

De Lymevereniging had eind 2018 2.057 leden; Bron Beleidsplan Lymevereniging 2019 - 2021 https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 9-2021.pdf

Welk doel heeft de Lymevereniging met het rapport voor ogen en komt het de belangenbehartiging van de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland ten goede? En zal klagen als Lyme patiëntenorganisatie en een groep van 500 Lyme patiënten over 'hoe de wereld omgaat met corona en hoe de wereld omgaat met Lyme- en chronische Lyme' in een tijd van een ernstige coronacrisis begrip voor de ziekte van Lyme en de patiënten gaan opleveren?

Is het gepast om Lyme- en chronische Lyme belangrijker te maken dan de coronacrisis? Het is belangrijk om op dit moment stil te staan in deze tijd van crisis in Nederland als gevolg van het corona virus COVID-19 bij de medemensen die erg ziek van corona zijn geworden, bij de mensen (jong en oud) die in de ziekenhuizen liggen en vechten voor hun leven en de naasten die op afstand moeten blijven, bij de mensen die in het ergste geval sterven en stil te staan bij de nabestaanden die geen afscheid kunnen nemen van de mensen die zijn gestorven.
Lyme patiënt openbaar bericht 'Corona vs chronisch ziek - Ik merk dat ik een beetje kotsneigingen krijg van het hele Corona gedoe'; Bron https://nl-nl.facebook.com/moezijniszooo/

Persoonlijk vind ik het onvoorstelbaar dat sommige mensen er zo over denken in Nederland. Hoe durven mensen dat met elkaar te vergelijken? Het corona virus COVID-19 treft 17 miljoen mensen in Nederland en het zal honderden mogelijk duizenden doden kunnen gaan geven in Nederland.

* Nieuws 13e geneeskundige compagnie helpt bij logistieke planning - Honderden patiënten uit Brabant moeten naar ziekenhuizen elders; Bron https://www.telegraaf.nl/nieuws/1020957 ... zen-elders
De Brabantse ziekenhuizen staan onder grote druk door de toestroom van coronapatiënten. Daarom worden er vanaf nu veel patiënten overgebracht naar ziekenhuizen elders in het land. Vandaag zijn dat er al zo’n zestig en de verwachting is dat dat aantal de komende week zal oplopen naar 700.
* NOS nieuws - IC's maken zich op voor grote toestroom coronapatiënten; Bron https://nos.nl/artikel/2327897-ic-s-mak ... enten.html
In de strijd tegen het coronavirus is de cruciale vraag: zijn er voldoende bedden op de intensive care-afdelingen van Nederlandse ziekenhuizen?
Er liggen in Nederland nu 354 mensen op de intensive care (IC). Normaal gesproken zijn er 1150 IC-bedden beschikbaar. De helft daarvan moet beschikbaar blijven voor niet-coronapatiënten. Volgende week worden 800 ziekenhuisopnamen verwacht. "Dan komen we naar verwachting op een piek van 1400 patiënten op de IC", zegt voorzitter van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care Diederik Gommers. "Dat is eigenlijk wat we aankunnen. Daarna moet het dalen."

Uit eigen ervaring weet ik hoe het is om erg ziek te worden als het gevolg van de ziekte van Lyme en van een B12 tekort/B12 deficiëntie. En hoe het is om een lange tijd huis/bed/bank gebonden te zijn geweest en een aangepast leven moet leiden. Persoonlijk vind ik het erg ongepast dat sommige mensen de vergelijking maken en de uitspraken doen over corona.

Gaat dat ook de uitslag worden van de corona peiling van de Lymevereniging (500 lymepatiënten hebben de peiling over corona ingevuld 'hoe de wereld omgaat met corona en hoe de wereld omgaat met Lyme- en chronische Lyme') en als rapport de Nederlandse Lyme Monitor 2020; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&p=25000#p24994 in de Week van de Teek zal worden gepubliceerd op de website en op social media?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 22 Mar 2020, 14:17

Lymevereniging - Massaal de natuur in: pas ook op voor teken!; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/
Massaal de natuur in: pas ook op voor teken!

Nederlanders gaan dit weekend massaal de natuur in vanwege het coronavirus. Iedereen wordt op het hart gedrukt om de regels van het RIVM in acht te nemen en die zijn natuurlijk super belangrijk in de strijd tegen corona: vermijd te drukke plekken en hou indien mogelijk afstand van elkaar. En als je griepverschijnselen hebt, hoe mild ook, blijf thuis. Vorm geen risico voor andere mensen.

De Lymevereniging voegt hier graag nog een belangrijke tip aan toe: pas op voor teken! De afgelopen dagen zijn er bij ons meerdere tekenbeten gemeld.
Toch een beet van een teek opgelopen? Verwijder deze dan met onze Teken verwijderkaart. Te bestellen op onze website.
https://lymevereniging.nl/lyme/preventie

Stichting Tekenbeetziekten - informatie over corona en over teken; Bron https://nl-nl.facebook.com/Tekenbeetziekten/
Het belooft weer een prachtige dag te worden. Prima weer om een frisse neus te halen en om een mooie wandeling in de natuur te maken. Doe dat, maar als-je-blieft wél verstandig. Zoek een rustige plek en mijdt plaatsen waar ‘half Nederland’ te verwachten is. Neem in alle situaties, dus ook in de natuur, de Corona richtlijnen van het #RIVM in acht. En laten we ervoor zorgen dat taferelen zoals die van gisteren: overvolle stranden, ‘filevorming’ in de bossen en volle treinen (die momenteel bedoeld zijn om mensen met vitale beroepen naar en van hun werk te brengen) achterwege blijven. Voor je eigen veiligheid en die van een ander…

We zouden door alle commotie rond het Coronavirus bijna vergeten dat het leven doorgaat. De natuur gaat zijn gewone gang. Je ziet het om je heen. Ook de teken nemen geen time out, integendeel. Zij zijn volop actief. Houd ze dus in de gaten en check jezelf en je huisdieren na een veilig verblijf in het groen! Zorg voor goede preventiemaatregelen en goede tekenverwijderaar. Heb je die nog niet? Schaf er dan snel eentje aan in onze webshop: https://www.tekenbeetziekten.nl/winkel/

Lees ook: Burgemeesters smeken burgers massaal: Ga niet naar het strand https://www.nu.nl/coronavirus/6039373/b ... trand.html (via @NUnl)

Nederlanders gaan door met het onverantwoordelijke gedrag! * Nieuws AD - Nu 4204 Nederlanders positief getest op coronavirus, politie stuurt mensen stranden af; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/l ... ~a3523299/
Het aantal doden in Nederland als gevolg van het coronavirus blijft stijgen. In een dag tijd zijn 43 mensen overleden aan de gevolgen van het virus. Het aantal besmettingen staat daarmee op 4204. In een NL Alert roept de rijksoverheid Nederlanders op minstens anderhalve meter afstand te bewaren. ‘Bent u ziek of verkouden? Blijf thuis!’ is het nadrukkelijke verzoek. Het is dit weekend erg druk op sommige plaatsen. Nederlanders nemen ook de aangeraden afstand van anderhalve meter tussen elkaar niet in acht.

* Nieuws AD - Groepen artsen plaatsen indrukwekkende oproepen: Blijven jullie binnen voor ons?; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/g ... ~a6ef7e73/
Stranden en parken waren zaterdag overvol, tot groot verdriet van artsen die keihard werken om mensen met het coronavirus te redden. Met een indrukwekkende oproep op sociale media hopen ze dat vandaag wél iedereen thuis blijft om de verspreiding van het virus tegen te gaan.
Politici blijven benadrukken dat Nederlanders echt 1,5 meter afstand tot elkaar moeten houden en plekken met veel mensen zoveel mogelijk moeten mijden. ,,Ik begrijp niet dat mensen zich er niet aan houden”, zegt staatssecretaris Hans Vijlbrief in WNL Op Zondag.

Klaas Dijkhoff, fractievoorzitter van de VVD, uit zijn irritatie op sociale media. “Aan al die mensen bij elkaar op de markt, in het park en op ‘schijt aan corona’ huisfeestjes: Doe. Effe. Normaal!” schrijft de liberaal. De “helden in de zorg” vragen Nederlanders zo veel mogelijk thuis te blijven en afstand te houden, aldus Dijkhoff.

ChristenUnie-leider Gert-Jan Segers vertelt op Twitter dat Brabantse Intensive Care-artsen ‘jankend hadden zitten kijken’ naar de foto’s ‘van totaal onverantwoordelijke Randstedelingen. In Brabant sterven mensen aan Corona en boven de rivieren doen nog veel te veel mensen alsof ze van niets weten.’
Je vraagt je bijna af.. als de mensen die de Corona maatregelen bewust niet naleven en als gevolg daarvan het corona virus COVID-19 verder verspreiden en overdragen aan hun naasten, geliefden, kwetsbare familieleden (jong en oud) of kwetsbare vrienden/vriendinnen die erg ziek worden en of overlijden, of als de mensen zelf het corona virus COVID-19 krijgen en erg ziek worden zouden zij dan afstand doen van een IC-bed?
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

TheoA
Berichten: 202
Lid geworden op: Di 28 Okt 2014, 20:10

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor TheoA » Zo 22 Mar 2020, 18:18

Van op het strand lopen is de kans om Corona te krijgen, uiterst klein. Zeker met dit weer (stralende zon, schrale wind). Besmet kun je wel raken als je elkaar loopt af te lebberen, zoals op het carnaval veelvuldig is gebeurd (nu 3 weken geleden). Maar toen hoorden we carnavalsvierder Dijkhoff niet!

Gebruikersavatar
Roxy
Berichten: 8141
Lid geworden op: Wo 29 Okt 2014, 12:14

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor Roxy » Zo 22 Mar 2020, 18:42

@TheoA,
Na de afkondiging van de Corona maatregelen bij de drukte op de stranden, groepsles boksen op het strand, bij de parkeerplaatsen, bij de patat en viskramen, in de bossen houden de wandelaars, fietsers, groepen mensen die gezamenlijke activiteiten doen in het bos of in het park, de vele bezoekers bij de Ikea, bij de tuincentra, bij de bouwmarkten, op de markt, etc geen 1.5 meter afstand van elkaar en houden zich niet aan de Corona maatregelen; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... -nederland
Veel mensen uit heel Nederland zijn in de periode voor de carnaval op (ski)vakantie in verschillende landen geweest en zijn (zonder dat te weten) besmet geraakt met het corona virus COVID-19 en hebben dat weer aan andere mensen overdragen en is het corona virus COVID-19 zich verder gaan verspreiden.

Met het onverantwoordelijke gedrag na de afkondiging van de Corona maatregelen en het geen 1.5 meter afstand van elkaar houden, brengen die mensen de gezondheid van andere mensen in gevaar. In mijn naaste omgeving zijn er mensen (jong, ouder en oud) die tot de risicogroepen horen en als zij erg ziek worden door het corona virus COVID-19 belanden zij op de IC en is het de vraag of zij het gaan overleven.

Jonge mensen die ziek zijn geworden
* Nieuwsuur - 'Blijf thuis, anders gaan we het virus niet stoppen'; Bron https://nos.nl/nieuwsuur/video/2327899- ... oppen.html
* AD - Coronapatiënt Sehraz (16) is weer wakker: ‘Bedankt voor alle lieve berichten’; Bron https://www.ad.nl/dossier-coronavirus/c ... ~a2b2fdd1/
Sehraz was kerngezond, maar werd slachtoffer van het coronavirus en belandde op de intensive care van het Erasmus MC/Sophia ziekenhuis in Rotterdam.
~ I may not be there yet, but I'm closer than I was yesterday ~
~ There is nothing more beautiful than a rainbow but it takes both rain and sunshine to make a rainbow ~
~ So encourage each other and build each other up - Positive connections ~

Gebruikersavatar
VerlorengezondheidM
Berichten: 2569
Lid geworden op: Za 19 Sep 2015, 23:59
Locatie: Tilburg
Contact:

Re: De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

Berichtdoor VerlorengezondheidM » Zo 22 Mar 2020, 19:42

TheoA schreef:Van op het strand lopen is de kans om Corona te krijgen, uiterst klein. Zeker met dit weer (stralende zon, schrale wind). Besmet kun je wel raken als je elkaar loopt af te lebberen, zoals op het carnaval veelvuldig is gebeurd (nu 3 weken geleden). Maar toen hoorden we carnavalsvierder Dijkhoff niet!


Is Dijkhoff een liberaal of een neoliberaal?

Bron: https://www.filosofie.nl/nl/nieuws/1242 ... eraal.html

Bron: https://youtu.be/1GqjztL0d5c
Lyme Test Negative?
It Still May Be Lyme Disease!

Na 19 jaar onbehandeld rondlopen met een klinisch ziektebeeld: Chronische Lyme, Q-koorts, Bartonella, Babesia, Anaplasma, Chlamydia, Mycoplasma, Rickettsia, Yersinia, Coxsackie A16+ B, HHV-6.


Terug naar “Nieuws, Actualiteiten en Acties”



Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 3 gasten