@TheoA,
Het is goed om de feiten misschien eens goed te bekijken inzake de werkwijze, de financiële jaarverslagen, de sociale jaarverslagen, de begrotingen, de hoge uitgaven voor de bijeenkomsten en de rapporten-peilingen (data-analist), het resultaat van de gemaakte beloften en de beloofde hoge inkomsten voor het Lymefonds en het feit dat de Stichting Lymefonds/het Lymefonds al op 8 maart 2018 is opgericht en daarmee geen nieuwe Stichting/Fonds is, de Stichting/het Lymefonds geen onafhankelijk bestuur heeft, de gevraagde en benoemde ambassadeurs Yolanda Hadid; Bron
https://lymevereniging.nl/2018/10/05/li ... nda-hadid/ en Emile Roemer ontbreken; Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf, de beloofde doelen (bijgesteld?), de amateuristische werkwijze van het opzetten van het Lymefonds en de Fondsenwerving, het moeizame samenwerkingsverband in het NLe en de resultaten, de samenwerking met de verschillende bevriende zakenrelaties uit de Hiv/Aids community en de geldstroom die na de verschillende verstrekte opdrachten door de Lymevereniging daar naar toe gaan, etc.
Te kijken naar de werkwijze met minister Bruins MZS (Medische Zorg en Sport).
De Minister MZS (Medische Zorg en Sport) en de commissie VWS
De stand van zaken over het NLe, de wachttijden en de capaciteit en gesprekken met zorgverzekeraars, onderzoek en subsidie na 2020 voor meerdere jaren.
De stand van zaken op
6 februari 2020 is - Medische preventie/Infectieziekten
6 februari 2020
Vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport - Algemeen Overleg; Bron
viewtopic.php?f=5&t=2322&start=190#p24893De Minister MZS (Medische Zorg en Sport) heeft duidelijke antwoorden gegeven aan de verschillende politici van de commissie VWS.
De stand van zaken die de Minister MZS (Medische Zorg en Sport) voor de zomer zou geven kan door de corona crisis begrijpelijk vertraging oplopen.
Brief van de Lymevereniging van 24 september 2019 aan de commissie VWS; Bron
https://lymevereniging.nl/2019/09/24/brief-kamerleden/ en Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... online.pdfLymevereniging -
statement van de onderzoekspartners van het NLe; Bron
https://lymevereniging.nl/lymeziekte-expertisecentrum/ en Bron
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... rs-NLe.pdfZoals aangekondigd in de memo die het bestuur van de Lymevereniging heeft opgesteld voor uw vergadering van
14 december, heeft afgelopen dinsdag het tweede gesprek plaatsgevonden tussen de partijen die betrokken zijn bij het Nederlands Lyme Expertisecentrum (NLE), onder leiding van Sjaak de Gouw.
5. Het laatste onderwerp betreft de zorgcapaciteit.
Het lobbyen voor en beargumenteren van een uitbreiding van de zorgcapaciteit zien wij als een van de belangrijke agendapunten voor de Lymevereniging en ook de wij als onderzoekers & behandelaren vinden dit cruciaal. Het Radboudumc en Amsterdam UMC zijn dan ook het afgelopen jaar intensief in gesprek geweest met het ministerie en de zorgverzekeraars en zijn daarbij geholpen door de lobby van de Lymevereniging. Daarvoor willen we onze erkenning en complimenten uitspreken. We hopen dit in de toekomst op een constructieve manier en met wederzijds respect voor elkaars standpunten gezamenlijk voort te kunnen zetten.
Uitbreiding van die zorgcapaciteit is niet alleen nodig om meer patiënten te kunnen behandelen, maar ook om meer patiënten te kunnen includeren in onderzoek, met name onderzoek dat breder is dan het huidige onderzoek. In dat kader is het zeer positief dat afgelopen jaar een budget toegekend is voor het opzetten van een biobank. Daarvoor zijn de eerste stappen inmiddels gezet. Dat betekent dat in eerste instantie van alle polikliniekpatiënten van het Amsterdam UMC en Radboudumc de monsters worden opgeslagen en gedurende twee jaar gegevens van patiënten worden verzameld. De ambitie is om dat voor veel meer patiënten te doen, als het maar systematisch en zorgvuldig kan gebeuren. Daarmee gaat de biobank en de daaraan gekoppelde registratie van patiëntgegevens de komende jaren een zeer grote rol gaan spelen in de onderzoekambities.
Conclusie
Samenvattend kunnen we vaststellen dat onderzoekers en Lymevereniging niet altijd hetzelfde over bepaalde zaken denken, maar wel dezelfde doelen hebben: het verminderen van het aantal Lymepatiënten, het sneller en beter diagnosticeren van Lymepatiënten, het diagnosticeren en behandelen van andere tekenbeet-gerelateerde ziekten, het beter behandelen van Lymepatiënten en het verminderen van de ziektelast van patiënten met chronische aan Lymeziekte toegeschreven klachten.
Zowel onderzoekers als de Lymevereniging worden geconfronteerd met dezelfde frustraties: de diagnostiek is niet optimaal, de ziektedefinitie is soms vaag, de behandelmogelijkheden zijn niet altijd toereikend en er zijn patiënten die tussen wal en schip vallen. Deze gezamenlijke doelstellingen kunnen onzes inziens het beste worden gerealiseerd door een kritisch-constructieve samenwerking tussen alle partners binnen het NLE.
Start winnaar Medische Inspirator prijs: uniek cohortonderzoek Lyme; Bron
https://www.zonmw.nl/nl/actueel/nieuws/ ... zoek-lyme/En de vragen te stellen wat er
concreet is bereikt is voor de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland na ruim 1.5 jaar besturen en of het bestuur van de Lymevereniging het juiste bestuur is voor de Lyme patiëntenorganisatie en de juiste professionele vertegenwoordiging en belangenbehartiging is van de Lyme- en de chronische Lyme patiënten in Nederland.
En hoe functioneel de Lymevereniging is als er slechts een klein aantal leden op de ALV's komen en het voorgestelde beleid van het bestuur van de Lymevereniging volgen (ledenaantal 2018 is 2.057; bron Beleidsplan 2019 - 2021
https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... 9-2021.pdf). De balans opmakend worden de leden van de Lymevereniging en de patiënten goed vertegenwoordigd? kies *ja/*nee. Het is opmerkelijk dat veel gestelde vragen in 2018 bij de bestuurswisseling van de Lymevereniging tot de reeds toen genoemde uitkomsten hebben geleid.
Het Longfonds, het KWF en het Aidsfonds hebben de zaken goed en professioneel geregeld.
Ik heb 21 jaar intensief meegekeken en samengewerkt met het Aidsfonds. Alle kennis, ervaring en contacten die ik daar heb opgedaan zet ik graag in om het Lymefonds goed van start te laten gaan.”
Lymefonds Beleidsplan; Bron
https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdfBij wie zullen er gelden worden opgehaald?
Het Lymefonds is een stichting en geen vereniging met leden. De donaties komen van willekeurige mensen en organisaties. De meeste donaties zullen komen van mensen die iemand met de ziekte van Lyme van nabij kennen: partners, ouders, overige familieleden, vrienden, (oud-)collega’s. Zes zeer ervaren fondsenwervers hebben ons in een brainstormavond geleerd om zoveel mogelijk lange-termijnrelaties aan te gaan met donateurs. Dus het accent ligt niet op eenmalige acties zoals een collecte, maar op fundraisingsmethoden waarbij mensen periodiek een donatie doen.
Wie naar het voorbeeld van dergelijke organisaties&fondsen wil werken; Bron
https://www.lymefonds.nl/ zal vooraf veel werk moeten doen en zorgen dat de zaken goed en professioneel zijn geregeld om een Stichting/Fonds te gaan starten als: 1. een Stichting met een bestuur (en geen 'tijdelijk' bestuur) wordt opgericht en er 2. een Fonds met een RvT (Raad van Toezicht) is en er 3. een ANBI status en een CBF erkenningspaspoort is en er 4. ambassadeurs zijn en er 5. een plan voor de Fondsenwerving is en er Fondsen-wervers zijn en er 6. een bijbehorende site is. Een groep leden van de Lymevereniging vindt het allemaal prachtig maar wie er professioneel en juridisch naar kijkt ziet dat het amateuristisch is en zaken niet goed zijn geregeld.
