De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[VerlorengezondheidM]

In enkele weken tijd wordt onze manier van samenleving geknecht en stevenen we af op een financieel-economische crisis die zijn weerga niet kent. En dat terwijl de cijfers van besmettingen en doden van Corona nog steeds mijlenver onder die van een ‘normale’ griep liggen.

Geheel mee eens in deze.

NATUURLIJK MOET JE KEUZES MAKEN, MAAR NIET DEZE!

Bron: BNN, nieuwsradio, macro-econoom Kees de Kort, luister meer

Denken jullie nou echt dat er nog een euro cent extra wordt vrijgemaakt voor chronische Lyme en co-infecties als de economie compleet op zijn gat ligt voor de komende, laten we zeggen 5 jaar?

Die 5 ton extra subsidie voor Lyme van VWS in economisch goede tijden was al een giller laat staan wat de bijdrage vanuit overheidswege in een zware economische recessie zal zijn....

Voor alle duidelijkheid; met een giller bedoel ik in deze: afschepen met een neoliberale fooi.

De VVD en de rest zal, vermoed ik net als tijdens de kredietcrisis in 2008 de meer of minder bekende kaasschaaf ter hand nemen.

Onder de noemer van: 'marktwerking in de zorg' en met medewerking van kunnen nu vrij eenvoudig grote bezuinigingen worden doorgevoerd in de zorgkostenpot van jaarlijks 100+ miljard euro (maar nu door de Coronacrisis natuurlijk véél en véél meer)

Fasten your seatbelts.

What is known about our other coexisting pandemic

Bron: https://www.change.org/p/the-us-senate- ... u/26210469

EU heeft 1200 miljard klaarstaan voor gevolgen coronacrisis

Bron: De Volkskrant

VVD laat PVV en Forum verder achter zich in virtuele peiling: ‘Rutte is een echte crisismanager’

Bron: Algemeen Dagblad, lees meer

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Heb je de laatste cijfers gezien?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=240#p25113

[VerlorengezondheidM]

@Verlorengezondheidman,
Heb je de laatste cijfers gezien?; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=240#p25113

Ik plaats mijn vraagtekens bij de Chinese cijfers.

[Roxy]

@VerlorengezondheidM,
Het gaat over de corona cijfers in Nederland. Het dodenaantal staat op 1339; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=240#p25113

Cijfers - Sterfte als gevolg van influenza (griep). Oversterfte periode 2010 - 2019; Bron https://www.volksgezondheidenzorg.info/ ... xt/sterfte

Oversterfte aan influenza ruim 2.900 gevallen. In het griepseizoen van 2018/2019 stierven ruim 2.900 personen.

De duur van de griepepidemie van 2018 - 2019 was 14 weken; Bron https://www.volksgezondheidenzorg.info/ ... e-situatie

In enkele weken tijd wordt onze manier van samenleving geknecht en stevenen we af op een financieel-economische crisis die zijn weerga niet kent. En dat terwijl de cijfers van besmettingen en doden van Corona nog steeds mijlenver onder die van een ‘normale’ griep liggen.

Geheel mee eens in deze.

@VerlorengezondheidM, begrijp je wel goed wat er aan de hand is in Nederland? Bij griep patiënten komen de mensen niet massaal op de IC afdelingen terecht en worden niet massaal geïntubeerd en worden niet weken lang in coma gehouden. Dat gebeurt bij wel bij de corona patiënten die op de IC afdelingen liggen. De medisch specialisten in de ziekenhuizen hebben wat er nu gebeurt in Nederland nog nooit meegemaakt. Zijn jouw naasten/familieleden/vrienden nog allemaal gezond en veilig? Ik maak mij zorgen om een aantal mensen uit mijn naasten/familieleden/vrienden kring.

Na de coronacrisis zal de economie flinke klappen hebben opgelopen en zal er waarschijnlijk een recessie komen; Centraal Plan Bureau (CPB) 26 maart 2020; Bron https://www.cpb.nl/scenarios-coronacrisis die gevolgen zal hebben voor alle gezonde en (chronisch) zieke mensen in Nederland. De ziekte van Lyme zal net als veel andere onderwerpen op de politieke agenda waarschijnlijk vertraging gaan oplopen.

Een recessie zal ook weer kunnen gaan leiden tot bezuinigingsmaatregelen die alle Nederlanders zullen raken en er zal een minder goede tijd gaan komen. Er zullen bedrijven, ondernemers, eenmanszaken en zzp'ers zijn die te maken krijgen met een faillissement, er zullen mensen hun baan kwijtraken als gevolg van ontslag, etc.
* Nieuws - CBS komt voortaan elke week met aantal faillissementen door coronacrisis; Bron https://nos.nl/artikel/2329142-cbs-komt ... risis.html

Rutte noemde: 'Wereld van vóór coronacrisis keert niet meer terug'. Een recessie en bezuinigingsmaatregelen kunnen betekenen dat er minder of geen geld naar Lyme en andere ziekten zal gaan. Persoonlijk zie ik het Lymefonds/Stichting Lymefonds de eerste €100.000 in 2020 en de bedragen van minimaal €1.000.000 vanaf 2021 niet gaan inzamelen aan donaties; Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ en Doelen Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen en Nieuw perspectief Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Door de corona crisis vallen veel zaken in duigen maar een andere oorzaak is de niet goede voorbereiding van de werkzaamheden die nodig zijn voor het opzetten van een professioneel Fonds.

[Roxy]

Lopen voor Lyme - Lymefonds - Lymestream van Team Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/lopenvoorlyme/

Lymestream van Team Lymefonds

Aanstaande zaterdag om 12.00 uur is er een livestream van Team Lymefonds op de Facebookpagina van het Lymefonds. Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult is dan op een heel bijzondere plek: de Amstelschutsluis in de Amstel in het hart van Amsterdam. Deze plek is pal voor Koninklijk Theater Carré, waar drie jaar geleden het grote lymecongres Something Inside So Strong plaatsvond.

Fred Verdult zal op de smalle steiger van deze sluis met zijn kangoo jumps zijn sportieve prestatie voor Lopen voor Lyme leveren. Duim je mee dat hij niet in het water valt?

Hij maakt vervolgens de eindstand bekend van zijn team: welk bedrag hebben de 48 lopers van Team Lymefonds bij elkaar gebracht? En hij maakt bekend welk internationaal onderzoek het Lymefonds met dit bedrag gaat financieren.

Mis deze lymestream niet! Het duurt ongeveer een kwartier.
Vervolgens maken wij omstreeks 17.00 de gezamenlijke eindstand van alle teams bekend op onze eigen Facebook pagina.
Tot zaterdag!

Kangoo jumps - Kangoo Jumps filmpjes Herfst-Winter trainingen 1; Bron https://www.youtube.com/watch?v=kyU3aNu0t3U Een creatieve en sportieve prestatie met kangoo jumpen voor Lopen voor Lyme. Dat kan spannend worden op een smalle steiger en hopelijk is er goed geoefend en getraind zodat het goed zal gaan.

[Roxy]

Lymevereniging - Innatoss corona test; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Het moet een doorbraak worden in de strijd tegen het coronavirus: een immuniteitstest. Met een prik in de vinger wordt gekeken of iemand antistoffen heeft en dus al besmet is geweest. Bij Innatoss Laboratories BV in Oss wordt hard gewerkt om de test op grote schaal toe te kunnen passen.

"Wij zijn op dit moment druk bezig met het ontwikkelen van een laagdrempelige bloedtest om te kijken of iemand antistoffen voor Covid-19 heeft aangemaakt en daardoor niet meer besmettelijk is of besmet kan raken", legt Anja Garritsen, directeur van Innatoss Laboratories, uit.

Voor veel chronisch lymepatiënten is dit laboratorium niet onbekend. Wij wilde deze informatie graag met jullie delen en wensen Innatoss heel erg veel succes met het ontwikkelen van deze zeer belangrijke test.

#Lymevereniging #InatOss #Corona

https://www.rtlnieuws.nl/editienl/artik ... te-sluiten

Dtv nieuws
2 april 2020
Innatoss in Oss werkt aan snelle coronatest; Bron https://dtvnieuws.nl/nieuws/artikel/inn ... coronatest

"Wij zijn op dit moment druk met het ontwikkelen van een laagdrempelige bloedtest om te kijken of iemand antistoffen voor Covid-19 heeft aangemaakt en daardoor niet meer besmettelijk is of besmet kan raken", zegt Anja Garritsen, directeur van Innatoss Laboratories.

Op de fb pagina van de Lymevereniging wordt door een orthomoleculaire therapeut corona COVID-19 testen aangeboden die afkomstig zijn uit verschillende landen. Het is onverstandig voor mensen om op dat aanbod in te gaan. Het is onbekend of de corona COVID-19 testen betrouwbaar en gevalideerd zijn. Geef er geen geld aan uit! Er zijn mensen die gebruik maken van de angst van mensen, Lyme en chronische Lyme patiënten, die ongerust zijn en willen weten of zij wel of geen corona COVID-19 hebben en daar een financieel slaatje uit willen staan.

AD
3 april 2020
Minister: ‘Snelle Belgische test nog niet betrouwbaar; Bron https://www.destentor.nl/dossier-corona ... ~a258e829/

De nieuwe, snelle coronatest waaraan in België wordt gewerkt is nog niet betrouwbaar genoeg om in Nederland te gebruiken, denkt 'coronaminister' Hugo de Jonge. Omdat de test soms het virus niet weet te vinden, terwijl de patiënt dat wel degelijk onder de leden heeft, kan hij 'schijnveiligheid' bieden, vreest de minister.

Belgische ziekenhuizen gaan de coronatest, die al binnen een kwartier uitsluitsel geeft, volgende week al gebruiken. Ze onderkennen dat de test drie van de tien coronabesmettingen niet aan het licht brengt, maar zien er toch heil in. Binnen een kwartier kan het merendeel van de besmettingen in beeld worden gebracht.

Daardoor kunnen zorgverleners snel beginnen met een behandeling of met het voorkomen van verdere besmetting. Ze winnen daarmee tijd. De Jonge meent dat de test nog niet bruikbaar is. Hij wijst op andere landen, waar door onbetrouwbare tests mensen zich soms ten onrechte veilig zouden hebben gewaand.

[Roxy]

Lymevereniging - Lymefonds ANBI status; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Lymefonds erkend als goed doel!

We kregen deze week heel goed nieuws! Van de Belastingdienst nog wel. Het Lymefonds is erkend als goed doel. Dat is vertrouwd en het betekent dat je vaak giften vanaf € 60 kunt aftrekken van de belasting. Dus dat is een mooie stimulans.

Er wordt jammer genoeg onvolledige informatie gegeven aan de donateurs dat verwarring kan geven. Het belastingvoordeel hangt af van het (gezamenlijk) inkomen.
Belastingdienst - Hoeveel aftrek krijgt u?; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... k_krijg_u/

Hoeveel aftrek u krijgt voor uw giften hangt af van het soort gift dat u doet.

U doet een periodieke gift
Voldoet uw gift aan de voorwaarden voor periodieke giften? Dan mag u het hele bedrag van de gift aftrekken. Er geldt geen drempel en geen maximumbedrag voor periodieke giften.

U doet een gewone gift
Voldoet uw gift aan de voorwaarden voor gewone giften? Dan mag u het bedrag van de gift aftrekken. Er geldt wel een drempel en een maximum voor gewone giften.

Drempel en maximum voor gewone giften
Het drempelbedrag voor gewone giften is 1% van uw drempelinkomen met een minimum van €60. Wat u meer hebt betaald dan dit drempelbedrag, mag u aftrekken. Het drempelinkomen is het totaal van uw inkomsten en aftrekposten in box 1, 2 en 3, maar zonder uw persoonsgebonden aftrek.

U mag niet meer aftrekken aan gewone giften dan het maximum: 10% van uw drempelinkomen.

Hebt u het hele jaar een fiscale partner of kiest u ervoor om het hele jaar als fiscale partners beschouwd te worden? Tel dan de gewone giften van u en uw fiscale partner bij elkaar op. Om de drempel te berekenen, telt u de drempelinkomens van u en uw fiscale partner ook bij elkaar op.

Deze informatie en de andere genoemde punten; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=240#p25106 moeten op de site van het Lymefonds/Stichting Lymefonds worden vermeld.

Naast een ludieke en creatieve actie als kangoo jumpen door de initiatiefnemer/oprichter van het Lymefonds voor de lancering van het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ moet er nog veel werk worden gedaan om er een professioneel Lymefonds/Stichting Lymefonds van te gaan maken.

[Roxy]

Lymevereniging - Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken 1. fagen onderzoek Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Initiatiefnemer-oprichter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/: 'dit jaar gaat het Lymefonds hard aan het werk achter de schermen maar volgend jaar gaat heel Nederland van het Lymefonds horen'. Lymevereniging 2018 - nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Vergelijking met corona: 'De wereld is in paniek vanwege corona de wereld is nooit in paniek geweest vanwege de ziekte van Lyme. Je gaat er meestal niet dood aan en belandt zelden op de IC maar tienduizenden zijn jaren lang geïnvalideerd en velen komen amper het huis uit'.
Komt dit ten goede aan het begrip krijgen van de mensen in de samenleving voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland? Zullen de mensen die -erg- ziek worden van het corona virus COVID-19 of de mensen die op de IC liggen en vechten voor hun leven en de mensen die de IC hebben overleefd of de nabestaanden van de corona patiënten die zijn gestorven in de toekomst gaan doneren aan het Lymefonds en begrip krijgen voor de Lyme en de chronische Lyme patiënten in Nederland?

* 'Stille ramp' in Levenslucht- een week op de IC tijdens corona; Bron https://www.npostart.nl/levenslucht-een ... _101398849
* Revalidatie coronapatiënten lang en loodzwaar; Bron https://www.1limburg.nl/revalidatie-cor ... -loodzwaar

Trauma's
Patiënten die herstellen van het virus hebben vaak te maken met longklachten. "Er vormt littekenweefsel, waardoor ademhalen moeilijk wordt", legt revalidatie-arts Yvette van Horn van Adelante uit. "Maar naast ademhalingsklachten, zie je ook dat sommige mensen lang hebben stilgelegen in het ziekenhuis. En dan doen je spieren het niet meer.

Mentaal
Een verblijf op de intensive care heeft ook een flinke geestelijke impact. "Dat is een hele traumatische ervaring", zegt van Horn. "En daarom gaat er een heel team met de patiënten aan de slag. Bijvoorbeeld een fysiotherapeut, psycholoog, logopedist en een diëtist. Die gaan allemaal helpen bij het herstel nadat je doodziek bent geweest door corona."

* Kees-Jan (58) overleefde corona én de ic: 'Het is een traumatische plek'; Bron https://www.rtlnieuws.nl/nieuws/nederla ... overleefde

Is de lancering van het Lymefonds een succes? *ja/*nee dat antwoord moet iedere Lyme en chronische Lyme patiënt voor zichzelf kiezen. Zal het Lymefonds/Stichting Lymefonds gaan uitgroeien tot een professioneel en groot Fonds? Zal het Fonds een brede steun in de Nederlandse samenleving gaan krijgen of enkel beperkt blijven bij een kleine groep leden van de Lymevereniging?
Zal het Lymefonds misschien zijn/haar eigen glazen in gaan gooien met het maken van vergelijkingen tussen corona COVID-19 en de ziekte van Lyme bij de lancering van het Lymefonds op social media en met de publicatie van de corona peiling van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994 in de Week van de Teek?

Doelen Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen

Vooronderzoek is € 100.000 natuurlijk een bescheiden bedrag, maar juist omdat er nu wereldwijd zo weinig geld aan lyme-onderzoek wordt uitgegeven, kunnen we toch al verschil maken. We besteden meer dan de helft van het geld aan een bijdrage aan onderzoek naar betere behandelingen en betere tests door wetenschappers aan twee gerenommeerde universiteiten, een in de Verenigde Staten en een in het Verenigd Koninkrijk. De Amerikaanse wetenschapper – binnenkort kunnen we zijn naam bekendmaken – zal met de bijdrage van het Lymefonds voortaan bij al zijn onderzoeken niet alleen werken met de Amerikaanse varianten van de lymebacterie, maar ook met de Europese varianten.

Promoten van de phagen test? De Phelix Phagen test is een niet gevalideerde test. 'These tests are for "research only"; any interpretation must be done by a health care professional'; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/

Inventors:
Doctor Jinyu Shan (University of Leicester)
Professor Martha Clokie (University of Leicester)
Doctor Louis Teulières (Phelix)

Lymevereniging 2018 - Goede eerste resultaten met revolutionair andere Lymetest met bacteriofagen - video's Lymevereniging; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

.. Het is nog niet gepubliceerd in de wetenschappelijke literatuur, maar wij kunnen het alvast met je delen: de resultaten van het eerste onderzoek om met bacteriofagen te testen of patiënten een actieve Lyme-infectie hebben zijn veelbelovend.

.. Er moet nog veel meer onderzoek worden gedaan voordat deze bacteriofagentest eventueel in de praktijk kan worden gebruikt.

Lymevereniging 2019 - Wetenschappelijke conferentie over Lyme en co-infecties in Dublin; Bron https://lymevereniging.nl/2019/04/07/we ... in-dublin/

Om enkele sprekers te noemen: dr Ying Zhang vertelt over de onderzoeken van zijn onderzoeksgroep om persistente Lyme te behandelen en dr Jinyu Shan vertelt over de voortgang van zijn onderzoeksgroep naar het gebruik van bacteriofagen: om op termijn de diagnose Lyme te stellen en misschien later om Lyme te behandelen.

Fred Verdult: ‘De tijden zijn aan het veranderen. Het gaat nog steeds veel te langzaam, maar er wordt wereldwijd steeds meer vooroplopend wetenschappelijk onderzoek gedaan naar Lyme, co-infecties, diagnose en behandelingen aan gerespecteerde universiteiten. De geschiedenis van hiv en aids leert ons dat de wereld vooruit is gekomen omdat patiënten hardnekkig voor hun belangen opkwamen en meer maatschappelijke inzet eisten. Ook bij Lyme en co-infecties is het van groot belang dat patiënten ‘a seat at the table’ hebben om tot beter begrip van de ziekte, betere tests en betere behandelingen te komen. Kennis uitwisselen tussen wetenschappers die op tal van plekken op de wereld met verschillende aspecten van Lyme en co-infecties bezig zijn is van groot belang.’

De koers die de Lymevereniging en het Lymefonds/Stichting Lymefonds gaan varen is duidelijk. Past de werkwijze en de visie nog bij de samenwerking met het NLe?; Bron https://www.expertisecentrumlyme.nl/ en Bron viewtopic.php?f=5&t=2423&p=24872#p24868 waarbij de Lymevereniging een samenwerkende partner is?

[Roxy]

Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken 1. fagen onderzoek Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Het is overigens opmerkelijk dat de oprichter-initiatiefnemer van het Lymefonds/Stichting Lymefonds (opgericht op 8 maart 2018) die niet in het bestuur zit (en niet bevoegd is; Bron https://www.kvk.nl/orderstraat/product- ... r=71099069) van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons beslist over het bedrag dat wordt uitgeven aan de onderzoeken.

Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds.

Wat is het verschil tussen oprichters en bestuurders?; Bron https://www.doehetzelfnotaris.nl/wat-is ... stuurders/

De oprichter is de persoon die in de oprichtingsakte wordt genoemd als oprichter, ook wel comparant. De oprichter verklaart in de oprichtingsakte dat hij of zij de wil heeft om de rechtspersoon op te richten en zet dan zijn handtekening onder de oprichtingsakte. Nadat de oprichting is voltooid kan de oprichter al buiten beeld verdwijnen.

Bestuurders
Daarnaast bepaal je bij de oprichtingsakte (bij de stichting, NV en BV) wie bij de start, de bestuurders van de rechtspersoon zullen zijn. Zij vormen samen het bestuur. De bestuurders zijn de personen die de rechtspersoon onder andere vertegenwoordigen, het beleid vaststellen en toezien op de dagelijkse gang van zaken. Het bestuur van de vereniging wordt benoemd door de leden (Algemene Vergadering). Als je wil dat jouw stichting wordt toegelaten als een ANBI, heeft jouw stichting minstens drie bestuurders nodig.

Het verschil is dus de oprichters (slechts) de rechtspersoon oprichten en dat de bestuurders de rechtspersoon besturen. Het bestuur is een orgaan met bevoegdheden in tegenstelling tot de oprichter(s). De oprichters hoeven niet per se ook de bestuurders te zijn, maar dat is meestal wel zo.

Aansprakelijkheid bestuurders van een Stichting; Bron https://www.notaris.nl/stichting-en-ver ... et-bestuur

Aansprakelijkheid
Bestuurders zijn in principe niet aansprakelijk voor schulden van de stichting. Dit is anders als de stichting niet is ingeschreven in het Handelsregister of bij onbehoorlijk bestuur. Iedere bestuurder is verantwoordelijk voor de algemene gang van zaken. Daarom is een bestuurder ook aansprakelijk voor fouten van andere bestuurders. Tenzij de bestuurder geen verwijt kan worden gemaakt en hij maatregelen heeft genomen om de gevolgen van de gemaakte fout af te wenden. Bij een faillissement van de stichting kan de curator het initiatief nemen tot aansprakelijkstelling van de (voormalige) bestuurders.

Zijn de 3 bestuursleden van het Lymefonds/Stichting Lymefonds zich daar goed van bewust? Blijft de oprichter-initiatiefnemer buiten schot als zaken in de toekomst niet goed kunnen gaan? Voert het bestuur uit wat door de oprichter-initiatiefnemer wordt verteld? Het bestuur is aansprakelijk en verantwoordelijk.
En waarom is het bestuur; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons van het Lymefonds/Stichting Lymefonds onzichtbaar en hebben de bestuursleden zich niet gepresenteerd bij de lancering van het Lymefonds met een filmpje en het geven van informatie over de plannen van het Lymefonds/Stichting Lymefonds aan de donateurs en de eventuele nieuwe toekomstige donateurs op de pagina van het Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/?

Met alle respect voor de mensen die met hart en ziel veel werk hebben gedaan voor het inzamelen van geld. Het opgehaalde bedrag komt jammer genoeg niet in de buurt van het voorgenomen streefbedrag van €100.000 dat iedereen is voorgehouden door de voorzitter van de Lymevereniging; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen en Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/

Ambitieuze plannen: 'Wij streven naar een jaarlijkse opbrengst voor het Lymefonds vanaf 2021 van minimaal € 1.000.000. In de jaren daarna zal dit bedrag duidelijk toenemen.'

De voorzitter van de Lymevereniging doet grote beloften, ook in het filmpje van de lancering van het Lymefonds: '..omdat het leven nu is vertraagd door corona hebben wij juist de kans om te gaan werken aan het opbouwen van het Lymefonds. Het komende jaar doen wij dat achter de schermen maar volgend jaar gaat heel Nederland van ons horen..'; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/, maar kan dat in de praktijk niet nakomen. De initiatiefnemer-oprichter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds heeft vanaf 8 maart 2018 de tijd om aan de opbouw te werken corona (ineens handig als excuus?) is niet de oorzaak van de vertraging.
De mensen hebben hoop en geloven in het goede doel maar is dat terecht?
Interessant is hoe de voorzitter en de penningmeester van de Lymevereniging bij de volgende ALV gaan verantwoorden hoe het grote uitgegeven bedrag door de Lymevereniging door het Lymefonds/Stichting Lymefonds terug is betaald. De corona crisis kan daarbij niet als de oorzaak en als excuus worden gebruikt.

[Roxy]

Lymefonds - Lymevereniging

Beleidsplan Lymefonds 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds.

Is er een relatie tussen de bestuurders?
De huidige drie bestuurders zijn drie leden van de Lymevereniging die tijdens de oprichtingsfase deze rol vervullen. We zijn bezig met het samenstellen van een bestuur dat in het eerste kwartaal de taken van de huidige drie bestuursleden zal overnemen. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe bestuurders.

Bestuur Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

Bestuur
Het tijdelijk bestuur van het Lymefonds wordt gevormd door drie leden van de Lymevereniging: Klaske de Vries (voorzitter), Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester) en Ivonne Pelster (algemeen bestuurslid). In 2020 wordt een uiteindelijk bestuur van het Lymefonds benoemd.

De bestuurders ontvangen voor hun bestuurswerkzaamheden geen andere beloning dan een vergoeding voor de gemaakte onkosten.
Correspondentieadres Lymefonds:
Nat. King Colestraat 2
3543 EL Utrecht
RSIN: 858578438

Van oprichter-initiatiefnemer van het Lymefonds naar voorzitter van het Lymefonds?

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=180#p24852 Founding Father Lymefonds (Lyme Foundation)
jan. 2020 – heden 2 maanden
Amsterdam
The Lymevereniging is over 25 years old, but until now, there was no Lymefonds. I initiated plans to set up a foundation for this illness, similar to the Longfonds (Lung Foundation), the Aidsfonds (AIDS Foundation) or KWF (the Dutch Cancer Society). A foundation would use campaigns to raise awareness of the disease, as well as providing financial resources needed for more research and to help the patient support group. The community of chronic Lyme disease sufferers would benefit substantially. The Lymefonds would spend the majority of the proceeds of its fundraising on promoting scientific research into Lyme disease and other tick-bite diseases. The aim is to promote a better understanding of the disease and its course, better diagnosis and better treatments.

http://www.lymefonds.nl

Chairperson Lymefonds (Lyme Foundation)
apr. 2020 – heden 1 maand
Amsterdam
The Lymevereniging is over 25 years old, but until now, there was no Lymefonds. I initiated plans to set up a foundation for this illness, similar to the Longfonds (Lung Foundation), the Aidsfonds (AIDS Foundation) or KWF (the Dutch Cancer Society). A foundation would use campaigns to raise awareness of the disease, as well as providing financial resources needed for more research and to help the patient support group. The community of chronic Lyme disease sufferers would benefit substantially. The Lymefonds would spend the majority of the proceeds of its fundraising on promoting scientific research into Lyme disease and other tick-bite diseases. The aim is to promote a better understanding of the disease and its course, better diagnosis and better treatments.

http://www.lymefonds.nl

De functie van voorzitter van de Lymevereniging én de functie van voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds?
Waar blijft de publicatie van de oprichtingsakte met de statuten van 8 maart 2018 op de site van het Lymefonds? En is er een statutenwijzing geweest? Dubbele functies zijn juridisch en ethisch gezien onwenselijk. Gaan de leden van de Lymevereniging daar navraag over doen bij de voorzitter van de Lymevereniging? Zijn er nog verstandige en oplettende leden bij de Lymevereniging of heeft en houdt men oogklepjes voor?

* Longfonds - Organisatie; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... ganisatie#
* Aidsfonds - Organisatie; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/
* KWF - Organisatie; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie

Stichting Lymefonds/het Lymefonds moet als een professionele organisatie een onafhankelijk bestuur (voorzitter, penningmeester, secretaris, algemene leden) en een RvT (Raad van Toezicht) met leden hebben. En de Lymevereniging moet een onafhankelijk bestuur (voorzitter, penningmeester, secretaris, algemene leden) hebben. Een dubbele functie van voorzitter kan een onwenselijke werkwijze op het gebied van bestuurlijk en financieel handelen en belangenverstrengeling in de hand werken en moet altijd worden voorkomen.

CBF keurmerk categorie A totale baten tot €100.000; Bron https://www.cbf.nl/waar-moet-mijn-organ ... an-voldoen

Onafhankelijk bestuur: het bestuur bestaat uit minstens drie leden en bestuurt het goede doel los van zakelijke belangen, familiebanden of connecties met andere organisaties.