De Nederlandse Vereniging voor Lyme Patiënten (NVLP)

[Roxy]

Lymevereniging - Dublin; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020
Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

Grote Nederlandse delegatie naar Dublin Lyme conferentie!

Er komt een filmregistratie en wellicht een livestream – lymestream.

De belangstelling voor de wetenschappelijke conferentie in Dublin over Lyme en andere tekenbeetziekten is erg groot. De Lymevereniging heeft daarom geen tien, maar twintig leden een toegangskaart verstrekt. Reis- en verblijfskosten zijn voor eigen rekening. Naast deze twintig leden behoort dr. Hein Sprong van RIVM tot de Nederlandse delegatie en ook dokter Geert Kingma heeft ons laten weten dat hij naar Dublin gaat om up to date te blijven.

Meerderen vroegen of er een filmregistratie of livestream komt van het symposium. De Lymevereniging heeft het mogelijk gemaakt dat er in elk geval een filmregistratie komt die later gratis online is te zien en we zijn nog in gesprek of ook een livestream mogelijk is. Het kan zijn dat één of enkel sprekers niet willen meewerken aan de filmopname, maar het grootste deel van de conferentie is dus ook voor thuisblijvers te zien!

Het is niet verbazingwekkend dat er zoveel belangstelling is, want er zijn zeer interessante sprekers zoals:
• Brian Fallon, hoofd van het lymecentrum van Columbia University in New York. Hij vertelt over het onderzoek dat hij momenteel doet onder patiënten met het medicijn disulfiram en over toekomstige onderzoeken naar de behandeling van tekenbeetziekten.
• Prof. Jack Lambert uit Ierland spreekt over alle bewijzen en inzichten over de overdracht tijdens de zwangerschap van lyme van moeder op kind.
• Dr. Robert Mozayeni uit de VS is voorzitter van ILADS en hij spreekt als wereldexpert over de diagnose en behandeling van bartonella.

Voorzitter van de Lymevereniging Fred Verdult heeft de eer om mede dagvoorzitter te zijn en om een presentatie te geven onder de titel: Pioneering Dutch Lyme Patients, Inspired By The AIDS Movement: The United Strategic Path From NO HEALTH To ONE HEALTH.

LRC Dublin 2019 - Patient groups: how to advocate for recognition and treatment - Fred Verdult; Bron https://www.youtube.com/watch?v=OB2ppHyNkcY

In de presentatie werd er een steekje onder water gegeven naar het NLe. Of dat een professionele werkwijze en vertegenwoordiging van de Lyme en chronische Lyme patiënten in Nederland is op een conferentie is de vraag. Maar er was ook iemand van het RIVM in de zaal waardoor de visie en de uitspraken waarschijnlijk werden getemperd.
Wordt op de 2e conferentie tijdens de presentatie het filmpje van de lancering van het Lymefonds door de voorzitter van het Lymefonds/Stichting Lymefonds (Chairperson Lymefonds (Lyme Foundation)) getoond?; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Opmerkelijk dat het door de ALV goed gekeurde Financieel Jaarverslag 2018 en het Sociaal Jaarverslag 2018 en de begroting 2019 nog steeds niet op de site zijn gepubliceerd: Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/
Het Financieel Jaarverslag 2019, het Sociaal Jaarverslag 2019 en de begroting 2020 zullen ook op de site moeten worden gepubliceerd. De publicatieplicht is een voorwaarde en vereiste voor de ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... i_voldoen/ Het is daarnaast belangrijk om transparante informatie te geven aan de mensen, de leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging.

Het is uiteraard afwachten of er in september weer gevlogen kan worden en de conferentie door zal gaan. En of het mogelijk zal zijn dat er 20 mensen van de Lymevereniging mee kunnen gaan. In het geval van een 1.5 meter economie kunnen de reis- en verblijfkosten hoger gaan worden.

Corona in Europa – Alle maatregelen per land; Bron https://www.acsi.eu/nl/corona/

Maatregelen in Ierland
In Ierland gelden landelijk de volgende corona-maatregelen tot ten minste 5 mei.

- Universiteiten en scholen zijn dicht.
- Alle openbare voorzieningen en diensten worden beperkt tot het absolute minimum.
- Je mag alleen de deur uit om boodschappen te doen, naar je werk te gaan, medicijnen te halen of een arts te bezoeken.
- Quarantaine verplicht na een reis buiten de landsgrenzen of na content met een corona-patiënt.

Reisadviezen van Ierland
Ierland heeft een negatief reisadvies voor haar eigen burgers voor alle internationale reizen.

Reisadviezen van Nederland
Nederland heeft een negatief reisadvies voor haar eigen burgers voor alle internationale reizen.

Coronavirus: veelgestelde vragen reisadvies Ierland; Bron https://www.nederlandwereldwijd.nl/docu ... es-ierland

[Roxy]

Lymevereniging - Ben ik de enige op de wereld met de ziekte van Lyme?; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Ben ik de enige op de wereld met de ziekte van Lyme? | Jacueline Bezemer

Jacueline is chronisch lymepatiënt, oprichtster en beheerder van de besloten lotgenotengroep Lyme-Teek Care op Facebook. Dit is een lotgenotengroep waar lief en leed kan worden gedeeld met elkaar. Wij vroegen haar om haar verhaal te delen. Hoe kwam deze groep tot stand?

Toen ik me op Kerstavond 2006 vanuit het niets helemaal niet lekker voelde, had ik nog geen idee wat me te wachten stond. De symptomen waren vanaf de eerste minuut heel raar en heftig. Ik had het gevoel dat ik zweefde en eigenlijk een soort van “buiten mijn lichaam” was. Mijn hoofd deed héle rare dingen die avond, voelde me slap en zeer duizelig. Nog diezelfde avond heb ik de huisartsenpost gebeld. Zij vertelden mij dat ik “maar even buiten moest gaan lopen”… Dat was het begin van een 6 jaar lange zoektocht naar wat ik in hemelsnaam mankeerde.

Lees Jacquelines hele verhaal en hoe de Lyme - Teek Care groep tot stand kwam op onze website: https://lymevereniging.nl/2019/11/17/be ... e-bezemer/

Nieuw bestuur 2018; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/11/een-nieuw-bestuur/

Deze nieuwe bestuursleden zijn voorgedragen door:
.. Jacqueline Bezemer, initiatiefneemster en coördinator Facebookgroep Lyme Teek Care

Bestuur het Lymefonds/Stichting Lymefonds opgericht op 8 maart 2018; Bron https://www.lymefonds.nl/over-ons

.. Jacqueline Bezemer (secretaris/penningmeester)

penningmeester en secretaris in functie per 8 maart 2018. Lyme vrienden en bestuursleden krijgen ring kado; Bron https://www.flickr.com/photos/182216562 ... 0029468162

Wijziging bestuurdersfunctie van voorzitter; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=260#p25159 en viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25263

Tegenstrijdig met het Beleidsplan Lymefonds 3 december 2019; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Voorzitter Fred Verdult van de Lymevereniging is initiatiefnemer van het Lymefonds en zal hier als vrijwilliger een actieve rol in spelen, maar hij is en wordt geen bestuurslid van het Lymefonds.

Is er een relatie tussen de bestuurders?
De huidige drie bestuurders zijn drie leden van de Lymevereniging die tijdens de oprichtingsfase deze rol vervullen. We zijn bezig met het samenstellen van een bestuur dat in het eerste kwartaal de taken van de huidige drie bestuursleden zal overnemen. De nieuwe bestuursleden zullen gezamenlijk de expertise en het netwerk meenemen die nodig zijn om een groot Nederland gezondheidsfonds een goede start te geven. We verwachten niet dat er onderlinge relaties zullen zijn tussen de nieuwe bestuurders.

Het werken met dubbele functies is niet ethisch, niet onafhankelijk en onprofessioneel. Een dubbele functie van voorzitter en vriendjespolitiek kan een onwenselijke werkwijze op het gebied van bestuurlijk en financieel handelen geven en belangen-verstrengeling in de hand werken en moet altijd worden voorkomen.
Heeft de penningmeester/secretaris van het Lymefonds/Stichting Lymefonds dezelfde capaciteiten als de penningmeester van de Lymevereniging?; Bron https://lymevereniging.nl/lyme/vereniging-en-bestuur/ en video's Lymevereniging; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Het penningmeesterschap wordt nu vervuld door een bestuurslid die nog tal van andere taken bij de Lymevereniging heeft. We zijn dan ook heel blij dat Dik den Hollander zich bij de ledenvergadering op zaterdag 5 januari verkiesbaar stelt om penningmeester te worden: “Vanuit mijn christelijke overtuiging wil ik graag mensen helpen; dingen doen die andere mensen ten goede komen. Ik ben financieel manager geweest bij de reisorganisatie Beter Uit en bij Mercy Ships, een groot ziekenhuisschip dat langs de Afrikaanse kust vaart waarop honderden artsen vrijwillig medische hulp verlenen. Ik wil me na mijn pensionering inzetten voor een patiëntenorganisatie. Ik heb geen specifieke band met Lyme. Het gaat om algemene menselijke betrokkenheid.” Dik heeft op 5 januari een al lang geplande familiedag, vandaar stelt hij zich in dit filmpje voor.

Of verricht de penningmeester van de Lymevereniging de financiële werkzaamheden met of voor de penningmeester/secretaris van het Lymefonds/Stichting Lymefonds in een dubbele functie?
Het ingezamelde bedrag voor het Lymefonds/Stichting Lymefonds van €30.636 staat op de bankrekening van de Lymevereniging.

Bron https://www.lopenvoorlyme.nl/team/lymefonds/ Team Lymefonds maakt de komende maanden gebruik van de bankrekening van de Lymevereniging. Alle donaties zijn 100% voor het Lymefonds.

Het Lymefonds heeft €30.636 ingezameld. Het plan voor 2020 is om minimaal €100.000 in te zamelen - Doelen Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen En vanaf 2021 bedragen van minimaal €1.000.000,00 per jaar in te zamelen - Nieuw perspectief; Bron https://lymevereniging.nl/2018/06/10/nieuw-perspectief/
Beleidsplan Lymefonds; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Verwachte jaarlijkse opbrengst
Onze doelstelling is om in 2020 minimaal € 100.000 aan donaties te verkrijgen en het streven is om in zeg 2023 minimaal €1.000.000 aan donaties te verkrijgen.

Opmerkelijk dat de gegevens van het bestuur van het Lymefonds/Stichting Lymefonds nog (steeds) niet zijn aangepast op de site van het Lymefonds. En de statuten van de Stichting Lymfonds/het Lymefonds van 8 maart 2018 en de statutenwijzing van 2020 nog (steeds) niet op de site zijn gepubliceerd.

Longfonds; Bron https://www.longfonds.nl/wat-wij-doen/o ... rganisatie - statuten Longfonds Stichting; Bron https://cdn.longfonds.nl/imce/Statutenw ... chting.pdf
Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/onze-organisatie/ - statuten Stichting Aidsfonds; Bron https://www.cbf.nl/uploads/paspoort/jaa ... 9ffbee.pdf
KWF; Bron https://www.kwf.nl/over-kwf/onze-organisatie - statuten Stichting Koningin Wilhelmina Fonds voor de Nederlandse Kankerbestrijding; Bron https://www.kwf.nl/sites/default/files/ ... 072016.pdf

[Roxy]

Lymevereniging - Hoe springen ziekteverwekkers als het coronavirus over van dieren op de mens?; Bron https://nl-nl.facebook.com/lymevereniging/

Een hertenteek klimt op een grassprietje in het bos. Het beestje strekt zijn voorpoten zo ver mogelijk uit en wacht dan op een voorbijganger. Wanneer er een wandelaar passeert, springt de teek op zijn nietsvermoedende slachtoffer. Hij zoekt er een goed plekje uit, maakt een gaatje in de huid van de wandelaar en steekt zijn voedingsbuisje in het vlees. Als de teek is besmet met de bacterie die de ziekte van Lyme veroorzaakt, komt deze virulente microbe ook in de bloedbaan van de wandelaar terecht en veroorzaakt bij hem of haar een zoönotische ziekte.

Zoönoses, ziekten die van diersoorten op de mens worden overgedragen, zijn wereldwijd verantwoordelijk voor bijna zestien procent van alle sterfgevallen als gevolg van infectieziekten. Bovendien vormen zoönoses volgens de Amerikaanse National Institutes of Health zestig procent van alle bekende infectieziekten, en zelfs 75 procent van recent ontdekte infectieziekten.
Lees het hele artikel op de website van https://www.nationalgeographic.nl/weten ... op-de-mens

Springt een teek of een nimf op de mens? Dat kan verwarring geven bij mensen.

Stichting Tekenbeetziekten - Informatie; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... ure-v5.pdf

Fabel: Teken vallen uit bomen.
Feit: Schapenteken kruipen of haken aan vanuit de begroeiing waarmee een passerend mens of dier in aanraking komt. Schapenteken leven voornamelijk in de bodemlaag; ze hebben een vochtige omgeving nodig om te overleven. Boven de
150 cm zal je de schapenteek zelden aantreffen.

Tekenradar - Het gedrag van de schapenteek; Bron https://www.tekenradar.nl/teken/teken/h ... an-de-teek

Harde teken, zoals de schapenteek, voeden zich één keer per levensstadium. Hongerige teken klimmen omhoog langs de stengels van grassen, planten en struiken, totdat ze op een hoogte zitten waarbij ze gemakkelijk op een passerende gastheer kunnen overstappen. Teken zitten maar in zeer beperkte mate in bomen. Larvale teken blijven veel lager zitten dan nimfen, die op hun beurt lager zitten dan volwassen teken. Als een gastheer (bijv. muis, vos, fazant, wild zwijn of ree) deze planten aanraakt, weet de teek dat een gastheer in de buurt is en zal ze proberen via huidcontact een overstap te maken.

In tegenstelling tot wat veel mensen denken kunnen teken niet springen. Eenmaal op de gastheer, loopt de teek naar specifieke plaatsen op het lichaam van de gastheer toe. Bij larven zijn vooral de oren en neus geliefd, nimfen voeden zich ook vaak op het oor, maar worden ook wel bij de staart of in de hals gevonden. Volwassen teken kunnen zich overal op het lichaam bevinden, maar hechten zich vaak in de hals en onder de staart. Volwassen teken zitten bijna nooit op kleine knaagdieren, vermoedelijk vanwege een sterke afweerreactie op deze dieren of omdat ze niet voldoende bloed kunnen opnemen uit een relatief klein lichaam.

* Nieuws ontstaan corona virus - WHO: Alle bewijzen duiden op dierlijke herkomst; Bron https://www.ad.nl/buitenland/who-alle-b ... ~a1b81210/

Alle beschikbare bewijzen die er nu zijn over het ontstaan van het coronavirus, duiden op een dierlijke herkomst. Dat vertelde Takeshi Kasai, de regionale directeur voor de westelijke Pacific van Wereldgezondheidsorganisatie WHO, vanochtend tijdens een online persconferentie.

Wetenschappers denken dat het coronavirus van dier op mens is overgegaan. De eerste met het coronavirus besmette mensen waren bezoekers van een grote voedselmarkt in de stad Wuhan. Daar worden vleermuizen, slangen, civetkatten, andere wilde dieren, vissen en zeevruchten in groten getale en vaak onder onhygiënische omstandigheden verkocht. Ook tijdens de uitbraak van het Sarsvirus eerder dit millennium werden dieren als de dragers van het virus aangewezen.

Volgens de Wereldgezondheidsorganisatie blijft het echter onmogelijk om de precieze bron van het coronavirus te achterhalen. Eerder werd al geopperd dat vleermuizen of schubdieren de bron waren, maar daarvoor werd nooit concreet bewijs gevonden. Stephen Turner, professor microbiologie aan de Monash University in Melbourne, zegt tegen The Guardian dat het virus waarschijnlijk afkomstig is van vleermuizen.

Onder vleermuizen waren veel virussen rond die aan het nieuwe coronavirus 2019-nCoV zijn gerelateerd (zoals Sars en Mers). In China worden vleermuizen gegeten, vaak vanuit een oud bijgeloof dat dat geluk brengt. Helemaal zeker dat de vleermuis ook echt de 'dader is’, is de professor niet.

[Henriëtte]

Samenvatting Podcast Lyme - Covid19;

Tekst Linda Heuveleman 12 april 2020 |

De Lymevereniging deelde onlangs op sociale media een podcast waarin artsen spraken over Lyme en Covid-19. Omdat deze podcast Engels gesproken is, en het niet voor iedereen haalbaar is om 1 uur lang ergens naar te kijken, verzochten veel patiënten een vertaalde samenvatting te maken. Linda Heuveleman heeft zich vrijwillig aangeboden om dit te doen, hieronder delen wij haar introductie en hoofdpunten. Door op ‘samenvatting‘ te klikken kun je een uitgebreide versie lezen. Wij zijn Linda erg dankbaar dat zij deze vertaling en samenvatting heeft willen en kunnen maken.

https://lymevereniging.nl/2020/04/12/sa ... /#_ftnref1

Henriëtte

[Roxy]

@Henriëtte,
Dank voor de samenvatting in het Nederlands. Interessante informatie over vitamines waarbij een goede begeleiding van een Lyme arts noodzakelijk is.
Bij de Lyme Resource Centre(LRC) bijeenkomst in Dublin in 2019; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... %20v13.pdf 'The role of international advocacy in supporting patients' rights to care - Jenna Luché-Thayer'; Bron https://www.youtube.com/watch?v=WnlxWIjtZoc werd verteld dat Disulfiram voor 6 tot 8 weken $300 tot $350 kost in de U.S en dat veel mensen dit niet kunnen betalen. De Covid-19 behandeling van R.H zal ook een kostbare behandeling kunnen zijn?

‘Nee’ tegen Herxen
Aan lymepatiënten die momenteel behandeld worden (bijvoorbeeld met Disulfiram of die een kruidenprotocol volgen) wordt in het algemeen geadviseerd om een ‘stapje’ terug te doen als zij last hebben van hevige Jarisch Herxheimer reacties om zo de belasting van het immuunsysteem, dat bij besmetting met COVID-19 de handen al vol heeft, te ontlasten. Wat men niet wil, zo stelt Horowitz, is een cytokinestorm die voortkomt uit verschillende bronnen. Het is hierbij uiteraard wel van belang, zo stellen de artsen, dat de patiënt altijd overlegt met zijn of haar behandelaar over eventuele wijzigingen van het behandelplan.

Supplementatie
Wat de lymepatiënt wel zou kunnen overwegen is het innemen van supplementen die de hoeveelheid NK-cellen op een natuurlijke manier kunnen vergroten. In zijn praktijk schrijft Horowitz hiervoor bijvoorbeeld het supplementbeta-glucan 3-6 voor. Andere supplementen die hij aanraadt in relatie tot COVID-19 zijn zink, en vitamine C (In China loopt er momenteel een studie naar de werking van vitamine C bij COVID-19).12 Wat men in het achterhoofd moet houden is dat het virus nieuw is en dat er geen harde conclusies verbonden kunnen worden aan de werking van bepaalde supplementen/kruiden/vitamines.

Goede vitamine C supplementen zijn op het moment in Nederland moeilijk of niet verkrijgbaar.

[Roxy]

Lymevereniging - alle activiteiten afgezegd; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

De Lymevereniging heeft per direct alle activiteiten voor de komende maanden afgezegd. De UWV-trainingen, mediatrainingen, training voor begeleiders van gespreksgroepen en alle andere bijeenkomsten gaan niet door.

Het was vooral een heel moeilijk besluit om tijdens de Week van de Teek niet op een of andere manier bij elkaar te komen.

De algemene ledenvergadering vindt plaats op 16 mei. Formeel kunnen we deze niet afzeggen, maar we vinden het niet verantwoord om bij elkaar te komen; zeker niet omdat zoveel leden van de Lymevereniging een zeer kwetsbare gezondheid hebben. Leden van de Lymevereniging zullen hierover binnenkort bericht ontvangen.

De Lymevereniging blijft natuurlijk via social media, per e-mail en telefonisch bereikbaar. En het bestuur blijft met elkaar in contact, persoonlijk of via Skype.

Zullen we elkaar een hart onder de riem steken?

De ALV van de Lymevereniging van 16 mei 2020 is afgezegd. Is digitaal vergaderen mogelijk? Gemiddeld zijn er ongeveer 60-80 mensen aanwezig bij de ALV's van de Lymevereniging.

Er kan gebruik worden gemaakt van de Tijdelijke wet COVID-19 Justitie en Veiligheid. Van Doorne 15 april 2020 - 'Hoe gaat een Vereniging of Stichting om met vergaderen tijdens de coronacrisis en de vaststelling van de jaarstukken?'; Bron https://www.vandoorne.com/Kennisbank/Ho ... arstukken/

Update: De Tijdelijke wet COVID-19 Justitie en Veiligheid is in werking getreden op 24 april 2020. De bepaling die het houden van een volledig digitale ALV mogelijk maakt, heeft terugwerkende kracht tot en met 16 maart 2020. De wet vervalt op in beginsel op 1 september 2020, behoudens de mogelijkheid van verlenging met telkens twee maanden.

Rijksoverheid
Nieuwsbericht 24 april 2020
Verzamelwet COVID-19 Justitie en Veiligheid treedt in werking; Bron https://www.rijksoverheid.nl/actueel/ni ... in-werking

De spoedwet op het terrein van Justitie en Veiligheid treedt vandaag -24 april 2020– in werking. Deze tijdelijke wet treft een aantal voorzieningen die noodzakelijk zijn in verband met de uitbraak van COVID-19.

Zo regelt deze wet onder meer dat het opstellen van testamenten bij de notaris of jaarvergaderingen van rechtspersonen tijdelijk ook op afstand kan plaatsvinden, door gebruik te maken van elektronische communicatie­middelen.

Op deze manier kan er een ALV worden belegd (statuten de Lymevereniging; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... niging.pdf) en kunnen er naast de behandeling van de stukken de ontwikkelingen van de Lymevereniging en van het Lymefonds/Stichting Lymefonds; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25263 en Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=280#p25284 door het bestuur worden toegelicht.
En kan er worden toegelicht waarom de door de ALV goedgekeurde stukken als het Financieel Jaarverslag 2018 en het Sociaal Jaarverslag 2018 en de begroting 2019 nog steeds niet op de site zijn gepubliceerd: Bron https://lymevereniging.nl/lyme/jaarverslagen/
Het Financieel Jaarverslag 2019, het Sociaal Jaarverslag 2019 en de begroting 2020 (ALV 14 december 2019; Bron https://lymevereniging.nl/2019/11/18/14 ... rgadering/) zullen ook op de site moeten worden gepubliceerd. De publicatieplicht is een voorwaarde en vereiste voor de ANBI status; Bron https://www.belastingdienst.nl/wps/wcm/ ... i_voldoen/
Het is belangrijk om transparante informatie te geven aan de mensen, de (nieuwe) leden en de (nieuwe) donateurs van de Lymevereniging en van het Lymefonds/Stichting Lymefonds.

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - Lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Na een besmetting met het corona virus COVID-19 immuun? en weer kwetsbare Lyme patiënten kunnen ontmoeten? Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25212

In een openbaar bericht op social media vertelt de voorzitter van de Lymevereniging voorstander te zijn van zelfgemaakte mondkapjes. Opmerkelijk dat de voorzitter bij de lancering van het Lymefonds met een virale infectie (eigen verdenking van corona COVID-19) dicht bij de mensen op de steiger heeft gestaan en op dat moment geen zelfgemaakt mondkapje of een medisch mondkapje heeft gedragen; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/ video: Een onvergetelijke nacht in het hart van Amsterdam.
De adviezen en de informatie van het Outbreak Management Team (OMT) worden niet gevolgd door de voorzitter? Sommige mensen denken het beter te weten dan het Outbreak Management Team (OMT)?; Bron https://www.dvhn.nl/extra/Wat-doet-het- ... 44323.html

Wie zitten er in het team?
Het OMT bestaat uit vaste leden en deskundigen op oproepbasis, op het gebied van infectieziekten en gezondheidszorg. De specialisten gaan in gesprek op basis van actuele informatie en kennis uit de wetenschap.

Tijdens de coronacrisis zijn deskundigen aangeschoven op het gebied van intensive care, de GGD en verschillende centra van het RIVM. In het team zitten ook een internist-infectioloog, een viroloog en artsenmicrobioloog.

Niet alle leden treden naar buiten. In de media zien we een aantal leden vaak terug.

Namens het RIVM zijn dat:
- Jaap van Dissel, voorzitter RIVM
- Aura Timen, secretaris RIVM

Externe deskundigen zijn:
- Ann Vossen (viroloog Leids Universitair Medisch Centrum),
- Annelies Verbon (hoogleraar infectieziekten aan de Erasmus Universiteit)
- Diederik Gommers (voorzitter Nederlandse Vereniging voor Intensive Care).

En volgens de voorzitter gaat een 1.5 meter economie in branches als de horeca niet werken. De horeca zeker in Amsterdam verdient over het algemeen veel geld en wordt er een percentage zwart gedaan. Door sommige horeca ondernemers wordt er privé financieel op grote voet geleefd en wordt er zakelijk geen financiële buffer gemaakt voor slechtere tijden.

De sponsor van de Lymevereniging Lloyd Hotel zal het lastig kunnen krijgen met de 1.5 meter economie maar een creatieve ondernemer kan aanvullende verdiensten gaan bedenken.

Veel dank voor de gastvrijheid van Lloyd Hotel!; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Daar organiseerden we tien dagen geleden de oriëntatiemiddag voor nieuwe vrijwilligers. De huur van een locatie is normaal gesproken een flinke kostenpost. Manager Piet Boogert van Lloyd Hotel heeft dit gratis aangeboden aan de Lymevereniging!

Plaats je als reactie als bedankje voor Piet en zijn team?

Veel ondernemers en bedrijven in Nederland krijgen met de 1.5 meter economie te maken. Zo lang er geen vaccin beschikbaar is zal het afstand houden en de 1.5 meter economie nodig zijn.

Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=270#p25197 Gelukkig gaat het bij Volle Maan best goed en hebben we deze week de opdracht gekregen om dit jaar weer een mooi I AM+ tijdschrift te maken. En er is een bijzondere editie van The Power of Love in de maak.

De voorzitter van de Lymevereniging zal voorlopig geen Lyme bijeenkomsten of Lyme congressen met buitenlandse Lyme artsen in een theater kunnen organiseren. Het zal ook gevolgen hebben voor de jaarlijkse Hiv bijeenkomst in Carré. Er zullen geen 700-1000 mensen kunnen worden ontvangen en het zal veel minder inkomen op gaan leveren voor de eigen onderneming. Een onderneming die een financiële buffer heeft opgebouwd kan de crisis overleven. Het is afwachten of de theaters in Nederland overeind kunnen blijven. En als de theaters weer open mogen gaan zal er in de 1.5 meter economie een veel lagere bezetting van stoelen mogelijk zijn en zal het inkomen veel lager zijn.

Er wordt door de voorzitter gemopperd over testen.. dat is een gebrek aan kennis en het klagen om het klagen? Sijbesma vertelt ook over immuniteit en over het verschil tussen de sneltesten en de testen die in de laboratoria worden gedaan.
Op1
24 april 2020
Feike Sijbesma coronagezant; Bron https://www.npostart.nl/speciaal-corona ... V_16101384

Het kabinet benoemde oud-topman van biochemieconcern DSM Feike Sijbesma een maand geleden tot speciaal coronagezant. Zijn missie: de testcapaciteit in Nederland fors uitbreiden en zich inzetten voor de ontwikkeling van een vaccin. Aan tafel bij Op1 vertelt Sijbesma hoe het hiermee gaat.

NPO radio1
23 april 2020
Coronagezant Sijbesma wil tien keer zoveel testen; Bron https://www.nporadio1.nl/gezondheid/232 ... eel-testen

Testen, testen, testen: het is een refrein dat ons ondertussen bekend in de oren klinkt. Willen we de lockdown verder kunnen versoepelen, is testen iets wat we massaal moeten gaan doen. In Dit is de Dag vertelt coronagezant Feike Sijbesma over zijn taak om dit voor elkaar te krijgen in Nederland. Tot nu toe is er veel kritiek, want volgens deskundigen vinden er nog steeds te weinig testen plaats.

Ongeveer een maand geleden is oud-DSM-topman Feike Sijbesma aangesteld als coronagezant. Zijn voornaamste taak: de testcapaciteit in Nederland fors uitbreiden. Dit gaat goed, vertelde hij.

Sijbesma: "We zijn erg opgeschoten de afgelopen maand. Een maand geleden hadden we nog een restrictief testbeleid van zo’n 2.000 mensen per dag. Nu zitten we op 6.000 à 7.000 mensen per dag. We hebben momenteel de capaciteit, dus machines en laboratoria, om 17.500 mensen per dag aan te kunnen, daar werken we langzaam naartoe. En ik denk dat we uiteindelijk richting een vertienvoudiging kunnen komen."

Iedereen met symptomen testen
Op dit moment zouden we dus al 17.500 mensen dagelijks kunnen testen, maar toch doen we dat nog niet.

"Dat komt omdat je naast beleid, capaciteit en het aantal testen, ook de testen nog moet kunnen afnemen. Die taak ligt nu bij de GGD, maar is logistiek gezien een zeer lastige klus. Je weet namelijk niet welke mensen, op welk tijdstip en in welke provincie klachten gaan krijgen. Pas als je dat weet, kan de maximale capaciteit benut worden."

Sijbesma wil uiteindelijk toe naar een breder testbeleid: "Als iemand symptomen heeft, moeten we snel testen. Zodat we diegene en zijn of haar familie kunnen isoleren. Ik bereid me erop voor dat we die capaciteit straks hebben."

Corona-app voorkomt een tweede lockdown
Naast de discussie rondom testcapaciteit, wordt er ook felle kritiek geuit op de mogelijke corona-apps. Toch is Feike Sijbesma nog steeds groot voorstander: "Om de economie stapje voor stapje open te kunnen gooien, zou het vreemd zijn om er geen gebruik van te gaan maken. Als je weet dat er iemand met het coronavirus in jouw buurt is geweest en je krijgt vervolgens een waarschuwing via de app, dan kan je in thuisisolatie waardoor de verspreiding gelijk wordt ingedamd."

Volgens Sijbesma kan de app een tweede lockdown voorkomen. "De zoektocht naar de juiste corona-app van afgelopen weekend heeft zeker wat opgeleverd. Zo hebben we enorm veel informatie verzameld waarmee we nu duidelijke randvoorwaarden kunnen bepalen, zoals de bescherming van privacygegevens."

Productie in eigen land
Het derde punt dat Feike Sijbesma maakt is het belang van productie in eigen land. "Om zorgpersoneel voldoende veiligheid te bieden, is het ontzettend belangrijk om ook op eigen grond beschermingsmiddelen te gaan produceren."

Zelf vroeg hij bedrijven als DSM en Auping om mondkapjes en keelstaafjes te produceren. "Deze bedrijven hebben dat nog nooit gedaan, maar hebben de machines al staan en hebben de afgelopen weken snel geleerd. Dus we gaan dat doen. En er komen nog veel meer van zulk soort initiatieven aan."

* Persconferentie 21 april 2020; Bron https://www.youtube.com/watch?v=V4X_tcB8Gzs

Drie criteria. Kan de zorg het aan? Zijn de meest kwetsbaren zo goed mogelijk beschermd? En hebben we genoeg zicht op de manier waarop het virus zich gedraagt? Natuurlijk spelen daarbij ook andere vragen: kan de samenleving het aan en kan de economie het aan? Vragen die prangender worden naarmate de crisis langer duurt.

Het reproductiegetal, ofwel de hoeveelheid mensen aan wie een besmet persoon het virus overdraagt, moet voor een langere periode onder de 1 komen.

* Het getal (reproductiegetal R < 1) dat je leven bepaalt; Bron https://www.youtube.com/watch?v=6JPVKwvYSsQ

We willen allemaal niets anders dan dat de maatregelen versoepeld worden. Dan moet het reproductiegetal laag blijven, horen we steeds. Maar hoe zit het nou met dat getal, wat is dat voor cijfer? Dat leggen we je uit.

[Roxy]

Lymevereniging & Lymefonds - lancering Lymefonds; Bron https://www.facebook.com/Lymefonds/

Initiatiefnemer van het Lymefonds Fred Verdult heeft zojuist in het hart van Amsterdam de eindstand bekend gemaakt van Team Lymefonds bij Lopen voor Lyme. En hij onthulde aan welke internationale onderzoeken de eerste twee subsidies van het Lymefonds worden verstrekt! Een mooi visitekaartje van het Lymefonds!

Het bedrag dat Team Lymefonds heeft opgehaald is €30.636. Het Lymefonds gaat subsidie geven aan 2 onderzoeken 1. fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan en 2. onderzoek van dr Ying Zhang.

Doelen - Lymefonds; Bron https://www.lymefonds.nl/doelen en Beleidsplan - Besteding van de opbrengsten; Bron https://assets.website-files.com/5de637 ... plan_2.pdf

Worden de donateurs van het Lymefonds/Stichting Lymefonds op de hoogte gehouden door het bestuur over wanneer het fagen onderzoek voor Lyme en Bartonella van dr Jinyu Shan gaat starten en wat de resultaten van de onderzoeken zijn?; Bron https://redlabs.be/phelix-phage-borrelia/
Dr Louis Teulières Phelix Phage Borrelia Test update 3 april 2020; Bron https://www.youtube.com/watch?v=9MscAofmNDM
Phelix & University Leicester; Bron https://zb14927861.phelix.org.uk/team/

Rescheduled (26-27 Sept 2020): 2nd European Crypto-Infections Conference 2020; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/rese ... rypto-2020
Agenda; Bron https://www.lymeresourcecentre.com/syst ... v%2024.pdf

Three presentations (submitted abstracts) of 15 minutes
1-Unravelling Some of the Complexities of Laboratory Testing in Lyme disease and Other Infections - Dr Armin Schwarzbach
2-Neglected Infections And Gastrointestinal Issues In Patients With Late / Persistent / Chronic Vector-Borne Infections - Tanja Mijatovic
3-Specific Borrelia phages as new strategies for diagnostics - Louis Teulieres

[Roxy]

Lymevereniging - open brief naar het Parool en prof dr Marcel Levi; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/

Internist en voormalig bestuursvoorzitter van Amsterdam UMC (AMC) Marcel Levi stigmatiseert chronische lymepatiënten

Marcel Levi in dagblad Het Parool over de modeziekte chronische lyme: “De onbedwingbare behoefte om overal een etiketje op te plakken, soms aangemoedigd door charlatandokters en andere gelukszoekers die hier handig een slaatje uit weten te slaan, leidt alleen maar tot pseudo-erkenning van onverklaarde klachten.” Het hele artikel van Levi: https://www.parool.nl/columns-opinie/va ... ~bf8286bf/

Onze voorzitter Fred Verdult reageert in een open brief, die naar Marcel Levi en Het Parool is gestuurd: “Bedankt voor deze klap in het gezicht van tienduizenden chronische lymepatiënten in Nederland. We hebben niet een onbedwingbare behoefte aan een etiketje, maar aan dokters met verstand van zaken.”

Geachte heer Levi, beste Marcel,
Ik heb je vol respect horen spreken bij de herdenkingsbijeenkomsten na de MH17-ramp voor prof. Joep Lange en zijn partner Jacqueline van Tongeren. Joep is nog steeds een belangrijke inspiratiebron voor me. Hij heeft me in contact gebracht met Nobelprijswinnaar Françoise Barré-Sinoussi en via haar met tientallen onderzoekers die werken aan hiv-genezing. Het perspectief dat ik op een symposium bij die onderzoekers inbracht waarom mensen die leven met hiv in Westerse landen willen genezen heeft geleid tot een vermelding in een editorial van Nature Medicine. Mensen met hiv willen niet alleen genezen om van de ziekte af te zijn, maar vooral ook om het stigma kwijt te raken. Mijn inbreng wordt tot de dag van vandaag geregeld door Barré-Sinoussi in presentaties aangehaald. Bij de bijeenkomst die ik dit najaar in Amsterdam UMC organiseerde was prof. Jan Prins verrast door de perspectieven op genezing van mensen met hiv.

Acht jaar geleden kreeg ik naast hiv een ziekte waarbij stigma ook een levensgrote rol speelt. Tragisch genoeg vooral stigmatisering door artsen.

Je schrijft in Het Parool over de modeziekte chronische lyme: “De onbedwingbare behoefte om overal een etiketje op te plakken, soms aangemoedigd door charlatandokters en andere gelukszoekers die hier handig een slaatje uit weten te slaan, leidt alleen maar tot pseudo-erkenning van onverklaarde klachten.”

Bedankt voor deze klap in het gezicht van tienduizenden chronische lymepatiënten in Nederland. Je tunnelvisie op chronische lyme zal weer tal van huisartsen, internisten, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, medewerkers van zorgverzekeraars en Veilig Thuis en rechters aanmoedigen om ons aan ons lot over te laten.

Door deze oppervlakkige benadering van chronische lyme wordt al tientallen jaren veel te weinig onderzoek gedaan naar deze ziekte en juist hierdoor hebben artsen vaak geen effectieve behandeling. Bedankt voor het verlengen van onze lijdensweg.

Het aantal chronische lymepatiënten vertoont sinds 1975 een toenemende lijn, dat is wel erg hardnekkig voor een modeziekte. We hebben niet een onbedwingbare behoefte aan een etiketje, maar aan dokters met verstand van zaken. In plaats van het napraten van de prietpraat van andere artsen over chronische lyme en het wijzen naar charlatandokters had je ook de hand in eigen boezem kunnen steken met een bespiegeling over hoe het komt dat nog zo weinig bekend is over deze ziekte. Je had een pleidooi kunnen houden voor een sterke intensivering van het onderzoek of je tijd kunnen besteden aan het lezen van de nieuwste wetenschappelijke publicaties.

Nieuwe onderzoeken van onder andere Harvard University en John Hopkins University leveren namelijk steeds meer bewijzen dat aanhoudende infecties met de lyme-bacterie en andere via teken overdraagbare ziekteverwekkers een centrale rol spelen.

De Lymevereniging heeft afgelopen weken voor de Tweede Kamer een inventarisatie gemaakt van deze wetenschappelijke onderzoeken. De Lyme-reader van de Tweede Kamer komt binnenkort uit. Een aanrader ter inspiratie voor een volgend artikel in Het Parool.
Met vriendelijke groet,
Fred Verdult
voorzitter Lymevereniging

Opmerkelijk er is een samenwerking bij het Aidsfonds; Bron https://aidsfonds.nl/wat-doen-wij/subsi ... aanvragen/ en Bron https://aidsfonds.nl/nieuws/prof-dr-mar ... dviesraad/

Beoordelingscommissies en de wetenschappelijke adviesraad
Adviescommissie Nationaal
Leden
Dr. F.J.B. Nellen, internist Academisch Medisch Centrum
Drs. Fred Verdult, directeur Volle Maan communicatiebureau

Wetenschappelijke adviesraad
Voorzitter
prof. dr. Marcel Levi

Is het niet professioneler om als samenwerkende collega's van het Aidsfonds bij verschil van mening over verschillende onderwerpen dat met elkaar te gaan bespreken in plaats van via de media of op social media dat eenzijdig te gaan bekritiseren? Er is door de voorzitter van de Lymevereniging opnieuw een reactie aan de redactie van het Parool gegeven op een artikel van prof dr Marcel Levi 'Wie krijgt het eerste het coronavaccin?'; Bron https://www.parool.nl/ De reactie is nog niet geplaatst door het Parool.

* NOS nieuws - 10 april 2020 In Londen staat ook de ziekenhuisdirecteur aan het bed; Bron https://nos.nl/nieuwsuur/artikel/233003 ... t-bed.html

Ook ziekenhuisdirecteur Marcel Levi, die leiding geeft aan vijftien Britse ziekenhuizen, staat in Londen aan het bed van coronapatiënten. "We hebben nu behoefte aan elke dokter", zegt Levi. Hij vindt het belangrijk om samen met zijn collega's te werken. "Ik vraag hen om heel veel inzet, onder risicovolle omstandigheden. Dan vind ik dat ik dat op zijn minst ook zelf moet doen."

Lichtpuntjes
Het werken tijdens de coronacrisis is volgens Levi de meest intense periode die hij ooit heeft meegemaakt. "Het is emotioneel. Er gebeuren afschuwelijke dingen. En toch zijn er te midden van alle ellende, heel erg zieke mensen en sterfgevallen, ook lichtpuntjes. Mensen die opknappen, de energie van medewerkers."

Ziekte van Lyme/chronische Lyme

Marcel Levi in dagblad Het Parool over de modeziekte chronische lyme: “De onbedwingbare behoefte om overal een etiketje op te plakken, soms aangemoedigd door charlatandokters en andere gelukszoekers die hier handig een slaatje uit weten te slaan, leidt alleen maar tot pseudo-erkenning van onverklaarde klachten.”

Bron viewtopic.php?f=5&t=2263&start=70#p23718 25 mei 2019 Lymevereniging - MyLymeData; Bron https://www.facebook.com/lymevereniging/
In de VS zijn door het patiënteninitiatief MyLymeData online gegevens verzameld van 3.903 chronische Lyme-patiënten. Een deel van de vragen komt overeen met de vragen van de Nederlandse Lyme Monitor. Het is uiterst interessant om de antwoorden van Amerikaanse onderzoeksdeelnemers te vergelijken met die van de 1.657 Nederlandse patiënten.

Het Amerikaanse rapport; Bron https://www.lymedisease.org/2019-mylyme ... lights.pdf
Het Nederlandse rapport; Bron https://lymevereniging.nl/wp-content/up ... r-2019.pdf

Een verschil in de onderzoeksopzet is dat in de VS alleen patiënten mochten meedoen bij wie de diagnose door een arts is gesteld. In Nederland geeft 12% van de deelnemers aan dat de diagnose door een andere zorgverlener is gesteld en dit zijn vaak geen artsen.

Bij bijna 200 deelnemers is de diagnose door een andere zorgverlener gesteld niet bij een Lyme arts maar door zorgverleners/therapeuten uit de alternatieve hoek?
Uit het Nederlandse rapport blijkt niet hoe de diagnose Lyme bij de overige 1457 deelnemers is gesteld door de huisarts, medisch specialist in het ziekenhuis, Lyme specialist in het ziekenhuis of de Lyme centra, AVIG Lyme arts, Ilads werkend of buitenlandse Lyme arts (Duitsland, V.S, België), Ilads werkend?

Is het zo vreemd dat een vooraanstaand medisch specialist op basis van de informatie en het Nederlandse rapport dat is opgesteld door een data-analist een kritische mening geeft?

Het rapport Nederlandse Lyme Monitor 2019 is niet gebaseerd op onafhankelijk onderzoek (de vragen zijn sturend en suggestief) en heeft inhoudelijk geen medische- en wetenschappelijke onderbouwing.

Bron https://www.ad.nl/binnenland/onderzoek- ... ~a5396d8e/ De Lyme Monitor is geen onafhankelijk onderzoek: het is uitgevoerd door de Lymevereniging zélf, met behulp van een data-analist.

Hetzelfde geldt voor het opvolgende rapport Nederlandse Lyme Monitor 2020 over de corona peiling van de Lymevereniging; Bron viewtopic.php?f=5&t=2322&start=220#p24994

Corona virus COVID-19 - In het artikel 'Wie krijgt het eerste het coronavaccin?'; Bron https://www.parool.nl/ wordt een kritische visie gedeeld richting de felle anti-vaxxers die misschien als laatste het coronavaccin moeten krijgen. Een goed punt dat wordt aangekaart door prof dr Marcel Levi die samen met zijn team veel -erg- zieke corona patiënten ziet en behandelt en mensen ziet sterven aan de gevolgen van corona.

[Roxy]

Definitief Verslag van een algemeen overleg
8 april 2020
Verslag van een algemeen overleg, gehouden op 6 februari 2020, over medische preventie/infectieziekten; Bron https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken ... 2020D06095

Verslag van een Algemeen Overleg
Vastgesteld 8 april 2020
De vaste commissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport heeft op 6 februari 2020 overleg gevoerd met de heer Blokhuis, Staatssecretaris van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en de heer Bruins, Minister voor Medische Zorg en Sport, over:
- de brief van de Minister voor Medische Zorg en Sport d.d. 2 juli 2019 inzake reactie op de Nederlandse Lyme Monitor 2019 van de Lymevereniging en op de Europese samenwerking bij de bestrijding van tropische infectieziekten (Kamerstuk 32 793, nr. 400)

De voorzitter:
De Kamer ontvangt voor het zomerreces 2020 de feitelijke informatie over de vorderingen op de wachtlijsten van en de lange termijn betreffende het expertisecentrum Lyme.

Stichting Tekenbeetzieken weer aan tafel bij het NLe? - Sociaal Jaarverslag 2019; Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/jaarverslagen/ en Bron https://www.tekenbeetziekten.nl/wp-cont ... orkant.pdf

Nederlands Lyme-expertise Centrum
Ook in 2019 is er weinig contact geweest. Op initiatief van T.K. is gepolst of het een goed idee zou zijn of de STZ terugkeert in het NLE overleg. Daar is niet negatief op gereageerd. Er zijn in 2019 nog geen verdere stappen ondernomen.